Mam przewlekłą chorobę. Oto dlaczego nie jestem w łóżku przez cały dzień

Kilka lat zajęło mi nauczenie się, że leżenie w łóżku nie pomaga mi w bólu.

Kiedy odczuwasz ból, instynkt może chcieć odpocząć. Co jest lepszego do leczenia niż odciążenie? Właściwie wiele rzeczy.

Kilka lat zajęło mi nauczenie się, że leżenie w łóżku nie pomaga mi w bólu. Chociaż zawsze borykałem się z bólem stawów i częstymi urazami, założyłem, że wszyscy cierpią przez cały czas (i że byłem po prostu niezdarny).

W czerwcu 2016 roku, po założeniu hormonalnej wkładki domacicznej, moje zdrowie gwałtownie się pogorszyło. Nagle trudno było wstać z łóżka każdego ranka. Tamtego grudnia zwichnąłem staw MS i przez kilka tygodni leżałem.

Jako komik i niezależny pisarz nie miałem ubezpieczenia zdrowotnego ani choroby.

Tak więc ograniczyłem moje zajęcia poza domem, kontynuując mój pracoholiczny tryb życia w domu.

Zwykle pracowałem z łóżka lub na kanapie. Moje kontuzje narastały: wielokrotne upadki, które spowodowały zerwanie więzadeł kciuka, kostki i kolana.

Raz podczas kąpieli zawroty głowy, a potem wszystko zrobiło się czarne. Chwilę później (przynajmniej tak mi się wydaje, że to była tylko chwila) obudziłem się na boku w wannie. Zamiast komuś powiedzieć, zacząłem brać prysznic, siadając w wannie.

Odwoływałem coraz więcej programów komediowych, aż w ogóle przestałem je planować.

Po wielu kontuzjach stóp zacząłem potajemnie używać laski. Zinternalizowany zdolność sprawił, że czułam się słaba i zawstydzona, że ​​potrzebuję pomocy w poruszaniu się.

Kiedy moje ciało nadal mnie zdradzało, a moje obrażenia się sumowały, zastanawiałem się, czy to moja wina. Czy zwariowałem? Czy byłem po prostu leniwy? Dramatyczny?

Krótko mówiąc: w kwietniu 2018 roku zdiagnozowano u mnie zespół hipermobilnego Ehlersa-Danlosa (hEDS).

Nie, nie zwariowałem: miałem genetyczną chorobę tkanki łącznej, której żaden lekarz nigdy nie złapał.

Świadomość, że mam EDS, zmusiła mnie do przemyślenia wszystkiego, co wydawało mi się, że wiem o możliwościach mojego ciała.

Tak bardzo przestraszyłem się ponownej kontuzji, że przestałem wykonywać zadania, z którymi mogłem sobie poradzić. Traktowanie siebie jak dziewczyny w bańce właściwie nie pomogło.

Urodziłem się z EDS. Dlaczego nagle miałoby to na mnie tak duży wpływ?

Badając hEDS, nie znalazłem nadziei. Grupy na Facebooku i fora internetowe, na których szukałem pocieszenia, były pełne historii EDSers, którzy nie mogli już pracować ani udzielać się towarzysko.

Ten cytat, który znalazłem unoszący się wokół społeczności EDS, prześladował mnie:

„Każdy pacjent z EDS wie, że jedną z najtrudniejszych części naszego dnia jest moment, w którym otwieramy oczy i budzimy się w rzeczywistości naszych ciał, wzbudzeni marzeniami o sobie takimi, jakimi byliśmy i przyszłości, którą wyobrażaliśmy sobie, że będziemy mieć . ”

Przez tygodnie codziennie myślałem o tym cytacie, za każdym razem szlochając. Najwyraźniej było mi przeznaczone żyć w łóżku - i to w ciągłym bólu.

Mój 2018 rzeczywiście spędziłem głównie w łóżku, gdzie mój ból się nasilał. Oprócz bólu miałem zawroty głowy i wyczerpanie. Kiedy analizowałem swoją diagnozę i opłakiwałem moje dawne aktywne życie, popadłem w depresję.

Byłem zawstydzony, że jestem teraz niepełnosprawny. Mój nieprzewidywalny ból i objawy uczyniły ze mnie niewiarygodnego przyjaciela i kolegę.

Czy moje życie się skończyło, mając zaledwie 32 lata?

Następnie przeczytałem komentarz w wątku Reddit EDS, który zmienił moją perspektywę: Kobieta z EDS napisała o tym, jak zmusza się do ćwiczeń, ponieważ jest to absolutnie najlepsze leczenie naszego dziwnego zaburzenia.

Przyznała, że ​​okrutne jest naleganie, aby chorzy, niepełnosprawni ludzie ruszyli; sama przez długi czas odrzucała tę radę.

Potem zobaczyłem podobny post w grupie EDS. Triumfująca młoda kobieta pozująca przy wodospadzie, uśmiechnięta. Ta nieznajoma internetowa osoba powiedziała nam, że tego dnia przeszła 10 mil, a 2 lata temu nie była w stanie dostać się do łazienki bez balkonika.

Po raz pierwszy od postawienia diagnozy odnalazłem nadzieję.

Więc zarzuciłem taśmę KT na moje chwiejne kolana i kostki, przywiązałem psa na smyczy i przeszedłem milę.

Później byłam obolała, ale nie bardziej niż zwykle. Więc następnego dnia przeszedłem 2 mile. Byłem zdeterminowany, aby przejść 3 mile następnego dnia, ale obudziłem się ze zbyt silnym bólem.

Ups, powiedziałem sobie. Myślę, że chodzenie nie jest odpowiedzią. Wrócić do łóżka.

Nie zdawałem sobie sprawy, że cały ten czas spędzony w łóżku pogorszył moje objawy. Dlaczego?

Z powodu dekondycjonowania, słowo, które moim zdaniem odnosiło się tylko do ratowania ludzi przed kultami.

Twoje ciało rozkłada się, gdy go nie ruszasz. U osób z zaburzeniami tkanki łącznej, takich jak ja, może to nastąpić szybciej.

Jak to zwykle bywa, szybko odmówiłem po postawieniu diagnozy. Ale w moim ciele fizycznie nic się nie zmieniło, z wyjątkiem tego, że znałem przyczynę mojego bólu. Więc dlaczego się pogarszałem?

Zgodnie z artykułem fizjologa dr Michaela Joynera, długie okresy bezczynności powodują degradację organizmu, powodując różnorodne zmiany w organizmie, takie jak nadmierne tętno podczas ćwiczeń, atrofia mięśni i utrata wytrzymałości.

Moje zawroty głowy, incydent z omdleniem pod prysznicem, mój narastający ból: wszystko to potęgowało brak ruchu.

Myślałem, że jestem bezpieczny, zmniejszając aktywność i tak dużo odpoczywając. Myliłem się.

Kiedy badałem opcje ćwiczeń, poznałem znajomego online o imieniu Jenn. Jenn również ma HEDS, ale udaje jej się pracować na pełny etat jako dekoratorka ciast, co jest pracochłonną pracą.

Powiedziała mi, że chociaż jest ciężko dla jej ciała, leżenie w łóżku przez cały dzień było gorsze. „Ruch to balsam!” oznajmiła. To stało się moim mottem.

Mój eksperyment z chodzeniem nie powiódł się, ponieważ sam nie chodziłem. Moje ciało było pozbawione kondycji i słabe; Nie byłem w stanie rosnąć każdego dnia o milę. Więc dostałem Fitbit, aby dokładniej śledzić moje spacery i spróbowałem ponownie.

Pierwszego dnia chodziłem po bloku: około 500 kroków. Po tygodniu zwiększyłem do 750 kroków. Po około 6 miesiącach wędrowałem do 3 mil na raz.

Chociaż łatwo jest mi powiedzieć, dlaczego nie pozostawanie w łóżku jest tak ważne, praktykowanie tego, co głoszę, nie zawsze jest łatwe. Podobnie jak wiele trudnych lekcji, często ponownie uczę się tej.

W ubiegły weekend ciężko pracowałem, pisząc, sprzątając i pakując na nadchodzący ruch. Przesadziłem. W poniedziałek rano obudziłem się z bólu. Więc spędziłem dzień w łóżku.

To był zły wybór. Nie ułatwiło mi to wstawania we wtorek. Chociaż następnego dnia nadal czułem się jak gówno, zmusiłem się do wstania, ponieważ miałem termin pisania. Proste czynności mycia zębów i ubierania się pomagają mi uziemić. Już samo wstawanie i ubieranie się poprawiało samopoczucie.

Kiedy leżę w łóżku z bólem, zwykle skupiam się na tym bólu, który go wzmacnia. Ponieważ zwykle trzymam telefon w dłoni, w końcu napinam szyję i górną część pleców, wpatrując się w niego.

Z badań i rozmów z przewlekle chorymi przyjaciółmi wiem, że jest to powszechne doświadczenie. Miękki komfort łóżka przywołuje pulsujące stawy, obiecując ulgę w bólu.

Ale trwała ulga w bólu zwykle nie pochodzi z siedzenia. Musimy działać, pozostając aktywnym, za pomocą wszelkich metod, które najlepiej działają dla naszych wyjątkowych ciał.

Wskazówki, o których warto pamiętać

Tempo

Zwiększanie liczby spacerów o milę dziennie było nierealne i skazane na niepowodzenie. Zacznij od spaceru po bloku. Rób to codziennie lub co drugi dzień, aż poczujesz się komfortowo.

Następnie przejdź jeszcze jedną przecznicę. Stopniowo zwiększaj, aż będziesz mógł znieść więcej. Gorąco polecam Fitbit do śledzenia, ile faktycznie się ruszasz.

Fizykoterapia

Dobry fizjoterapeuta może zdziałać cuda wzmacniając twoje ciało i zwiększając pewność siebie. Miałem szczęście, że znalazłem PT, który specjalizuje się w hipermobilności.

Zdaję sobie sprawę, że nie każdy ma dostęp do ubezpieczenia i PT, więc internet jest tu Twoim przyjacielem.

Codzienna rutyna

Znajdź coś, od czego zaczniesz każdy dzień, dzięki czemu zaczniesz działać. Dla mnie to mycie zębów, zakładanie ubrań, które nie są pidżamskie i nakładanie ulubionej szminki. Po wykonaniu tych czynności jestem wyprostowana, odświeżona i gotowa do rozpoczęcia dnia.

Używaj grup online z rozwagą

Moja obsesja na punkcie grup EDS z początku zniweczyła moje postępy. Nie chcę dyskredytować ani odrzucać osób niepełnosprawnych / przewlekle chorych ani forów, na których tak często polegamy. Ból i cierpienie tych plakatów jest prawdziwe.

Ale my, ludzie, jesteśmy grupą podatną na sugestie: po wielokrotnym czytaniu, że EDS oznaczało koniec mojego życia, uwierzyłem w to. Uważaj, jakiego rodzaju wiadomości internalizujesz!

Ash Fisher jest pisarzem i komikiem żyjącym z zespołem hipermobilnego Ehlersa-Danlosa. Kiedy nie ma dnia na chwiejnego jelenia, wędruje ze swoim corgi, Vincentem. Mieszka w Oakland. Dowiedz się o niej więcej na jej temat stronie internetowej.