Kiedy u Kelli Deferme w wieku 18 lat zdiagnozowano cukrzycę typu 1 (T1D), od razu wyobraziła sobie, co spotka w swoim świecie: morze współczujących ludzi pragnących się uczyć, gotowych i chętnych do zrozumienia i wsparcia jej w tym nowym życie z cukrzycą.
Jednak to, co znalazła, było często zupełnie inne.
Zamiast współczucia znalazła osąd. Zamiast otwartości na naukę, natknęła się na ludzi, którzy już dokonali (nieprawidłowej) oceny, dlaczego została zdiagnozowana. Nawet w gabinecie lekarskim odczuwała wstyd i presję - presję, która ostatecznie doprowadziła ją w szpony pełnego zaburzenia odżywiania.
„Musiałem iść po coś do dermatologa i nawet nie patrząc na mnie ani na moją kartę, po tym, jak wspomniałem o cukrzycy, ten lekarz powiedział:„ Huh! Założę się, że jeśli właśnie schudłeś 20 funtów, nie miałbyś cukrzycy ”. Wiem, że to nieprawda, ale to był początek. Ten komentarz był wyzwalaczem, detonacją beczki prochu, która była moim zaburzeniem odżywiania ”, powiedział Deferme z Kolorado w wywiadzie dla DiabetesMine.
Wiele lat później czuje się dobrze i przystosowała się do życia z cukrzycą, a także znalazła wyjście z ciemności swojego zaburzenia odżywiania.
Ale wciąż widzi - wszędzie - główny składnik, który według niej sprawia, że życie z cukrzycą jest dodatkowym wyzwaniem: toksyczne związki.
„Cukrzyca to takie negatywne piętno” - powiedziała. „Osądzamy siebie, a kiedy wydaje się, że cały świat chce nas winić (za to, że to mamy), cóż, może nam to zaszkodzić”.
Toksyczne związki nie są unikalne dla życia z cukrzycą. Ale sposób, w jaki toksyczny związek może wpłynąć na życie osoby z cukrzycą, jest.
Dlaczego toksyczność boli
„Toksyczne relacje i otaczające je stresory mogą z pewnością mieć większy wpływ na chorych na cukrzycę” - mówi dr Mark Heyman, specjalista ds. Opieki i edukacji diabetologicznej, psycholog diabetologiczny oraz założyciel i dyrektor Centrum Diabetologii i Zdrowia Psychicznego w San Diego. Dr Heyman również mieszka z samym T1D.
„To reakcja na stres” - mówi. „Ciało reaguje walką lub ucieczką i bez względu na to, co wybierze, uwalnia kortyzol, który niestety podnosi poziom cukru we krwi”.
Jeden okrutny komentarz („Gdybyś tylko dobrze zjadł, nie musiałbyś sobie z tym radzić!”) Może spowodować krótkotrwały wzrost poziomu cukru we krwi. Coś stresującego i wpływającego, jak złe rozstanie, szef, który myśli, że jesteś pełen bzdur, a nawet rodzic, który nadmiernie kontroluje nastolatka lub młodego dorosłego, może prowadzić do związanego ze stresem wyższego poziomu cukru we krwi przez dłuższy czas.
Toksyczne związki mogą również wpływać na cukrzycę w inny sposób: prowadząc osoby z cukrzycą do ukrywania swojego stanu, walki z nim, a czasem, co gorsza, do zaprzestania tego, co należy zrobić dla zdrowego życia.
„Kiedy osoba toksyczna narzuca swoje poglądy na temat osoby z cukrzycą, może to skłonić ją do odłożenia na bok swoich potrzeb związanych z cukrzycą” - mówi Heyman w rozmowie z DiabetesMine.
Toksyczność może wpływać na wybory, które również wydają się powszechne, mówi. Jak pracownik, którego szef naśmiewa się z cukrzycy. Taki pracownik może zdecydować się na opiekę diabetologiczną tylko na osobności (a zatem często po prostu pomijać to, co powinien robić) lub nie robić przerwy w pracy, gdy jest to potrzebne.
A ci z przyjaciółmi, którzy albo działają jako „policja żywieniowa”, podają fałszywe informacje o leczeniu i sposobach leczenia lub wywierają presję na osobę z cukrzycą, aby nie dokonywała najlepszych wyborów? One również mogą skłonić osobę do pominięcia niezbędnych kroków w ciągu dnia lub do zaniechania zabierania głosu, gdy potrzebuje pomocy, na przykład, gdy jej poziom cukru we krwi spadnie.
Heyman mówi, że połączenie braku robienia tego, czego potrzebujesz i stresu wyzwala wyższy poziom cukru we krwi, może być dość szkodliwe na dłuższą metę.
Więc co ma zrobić osoba z cukrzycą?
Eksperci mówią tak: dowiedz się, kim mogą być toksyczni ludzie w twoim życiu. A potem albo pomóż im zmienić ich działania, albo zerwij z nimi więzi i idź dalej.
Kto może być toksyczny?
Toksyczność może pochodzić z dowolnego kąta. Z wnętrza twojej rodziny lub związku. W pracy lub szkole (współpracownicy, nauczyciele, szefowie i nie tylko). W gabinetach lekarskich. Nieznajomi w autobusie, którzy zauważają pompę insulinową i czują potrzebę „pomocy”. Rodzic przekonał, że jego nastoletnie lub młode dorosłe dziecko nie może samodzielnie chorować na cukrzycę. I tak: Twoje własne ja.
Dla Dany Klint, dorosłej osoby z T1D, u której zdiagnozowano w wieku 8 lat, całe życie otwartej i półobojętnej opieki diabetologicznej zniknęło, gdy zakochała się i wyszła za mąż za mężczyznę, którego toksyczność związana z cukrzycą ją zmieniła.
„Nie chciał mieć nic wspólnego z moją cukrzycą” - mówi. „Zawsze było to ukryte napięcie”.
Ale Klint odepchnął to na bok, myśląc, że miłość może wszystko uleczyć. Zamiast się cofać lub wyjaśniać swoje potrzeby, dostosowała się do jego skarg, nawet odwracając wzrok, kiedy - gdyby była czymś zdenerwowana - nazwał ją „dia-biligerant”.
„Zawsze byłam osobą, która po prostu wyciągałam glukometr i sprawdzałam” - mówi. „Ale ja chciałam być dobrą żoną”.
Zaczęła więc sprawdzać łazienkę, kiedy ich nie było, w sypialni w domu. Z czasem prowadziło to do braku sprawdzania lub czekania na podanie bolusa po posiłku, a następnie zapominania. Jej HbA1c „poszybowało w górę”, mówi, a nawet wylądowała w szpitalu z powodu cukrzycowej kwasicy ketonowej (DKA).
Zwróciła się do poradni i zaczęła zdawać sobie sprawę, że być może to nie jej cukrzyca musiała się ukrywać lub zmieniać. Zanim podjęła działanie, a gdy kopała głęboko, aby ponownie osiągnąć lepsze cele codziennej opieki, jej mąż ogłosił: po prostu nie może już być „żonaty z cukrzycą”.
„Zdałam sobie wtedy sprawę, że on postrzegał cukrzycę jako całą moją tożsamość” - mówi. Dwa dni później miała wypełnione papiery separacyjne. Dziś jest samotna, silna i lepiej widzi toksyczne związki i lepiej je podejmuje.
„Teraz jestem z powrotem na pompie i wyciągam rzeczy na stole i robię to, czego potrzebuję, gdziekolwiek jestem i kiedykolwiek tego potrzebuję. Tak jak ta dziewczyna, którą byłam - mówi.
Są też tacy, którzy, w przeciwieństwie do jej byłej, mają dobre intencje, ale być może wprowadzają w błąd swoimi radami lub działaniami, nie zdając sobie sprawy, że mogą raczej szkodzić niż pomagać.
Nastolatki i młodzi dorośli, którzy często są gotowi do samodzielnej pracy, mogą stawić czoła temu z najbardziej zaskakującego miejsca: swoich kochających, troskliwych rodziców.
Heyman identyfikuje toksyczne relacje w odniesieniu do cukrzycy jako te, które „przekraczają granice” - granice, które osoba z cukrzycą powinna wyznaczyć i szanować otoczenie.
Rodzice mogą być przez to kwestionowani, a wynik może być negatywny.
„Niektórzy są rodzicami helikopterów” - mówi.
„Jeśli masz 25 lat, a twój rodzic nadal za tobą podąża i dzwoni, kiedy jesteś wysoko lub nisko (chyba, że ich o to poprosiłeś), określiłbym to jako przekroczenie tej granicy”.
Obejmuje to osoby w wieku szkolnym chore na cukrzycę, które mogą chcieć samodzielnie zająć się cukrzycą. Rodzice, którzy nie mogą lub nie będą szanować tego, co mogą zasiać w dziecku ziarno stresu i niepokoju, nie tylko prowadząc do podwyższenia poziomu cukru we krwi wywołanego stresem, ale prawdopodobnie zerwania ważnej relacji.
A potem jest ta jedna osoba, którą właściwie jesteś mogą zmiany, aczkolwiek z dużą ilością ciężkiej pracy: Ty sam.
„Jaźń może być najpowszechniejszym toksycznym związkiem ze wszystkich” - mówi Carrie Swift, certyfikowana specjalistka ds. Opieki diabetologicznej i edukacji oraz koordynator ds. Jakości w Kadlec Regional Medical Center w Richland w stanie Waszyngton.
„I to nie jest tak, że możesz wziąć pełne wakacje od cukrzycy”, mówi DiabetesMine.
Toksyczny związek z samym sobą może wyglądać jak osąd w twojej głowie - „Zawsze robię to źle!” „Znowu jestem na haju, jak mogę tego nie zrobić dobrze?” a co gorsza: „Po co się przejmować? Śmierdzę z tego. - i może być trudne do przezwyciężenia, szczególnie jeśli inne toksyczne związki go wzmacniają, wyjaśnia Swift.
Jak to zmienić
Zmiana zachowań nie zawsze jest łatwa, ani nie zawsze można po prostu usunąć kogoś ze swojego życia.
Swift pracuje ze swoimi klientami nad tym, co nazywa „czterema szóstkami”: unikaj, dostosowuj, zmieniaj i akceptuj.
Weźmy na przykład nieco lub bardzo toksyczny związek, z którym spotyka się prawie każda osoba z cukrzycą: tak zwana policja żywieniowa, która uważa, że najlepiej wie, co osoba z cukrzycą powinna, a czego nie powinna jeść.
„Nie sądzę, by ktokolwiek mógł od tego uciec” - mówi.
Swift sugeruje, że zamiast wpadać w złość lub pysk, ćwiczyć „przeformułowanie” sytuacji. Nazywa je „przekazami Ja”, aby odciągnąć ewentualny konflikt od osoby, która wywołuje stres.
Na przykład, mówi, jeśli ktoś pyta cię za każdym razem, gdy mówisz, delektujesz się smakołykiem (i bolusem lub nie), a osoba cię poucza, możesz podejść do niej w ten sposób:
"Kiedy ty (wypełnij puste) Mam ochotę (powiedz im, jak się czujesz). Jeśli zamiast tego (wypełnij puste z lepszą rzeczą dla ciebie do zrobienia lub powiedzenia tej osobie), Byłbym zadowolony ”.
Innymi słowy, zamiast po prostu się złościć, Swift mówi: „Musisz dać im„ zamiast tego ”, aby następnym razem zrozumieli i miejmy nadzieję, wybiorą lepsze działanie”.
To działanie nie byłoby przystosowane lub zmienione: kiedy zobaczysz, jak reagują na przestrzeni czasu, możesz zacząć akceptować ich nowe zachowanie lub po prostu ich unikać, mówi.
W gabinecie lekarskim Swift mówi: „Wszyscy musimy być rzecznikami samych siebie” i nie czuć się źle, zadając pytania lub odpychając ekspertów medycznych.
Jeśli nie podoba ci się to, jak załatwiane są sprawy z jakąkolwiek osobą medyczną, mówi: „Możesz poprosić ich o zmianę”.
A co do nastolatków i młodych dorosłych, którzy mogą czuć, że ich rodzice przekraczają granice?
„Komunikacja z rodzicami w tym wieku może być trudna w tym wieku” - mówi.
„Daj im„ chwile do nauki ”. Wskaż, kiedy robisz coś dobrze - przypominając im, że nikt nie jest doskonały w opiece diabetologicznej. Powiedz, że nie tylko chcesz to zrobić, ale możesz to zrobić ”.
We wszystkich tych przypadkach sugeruje ćwiczenie poprzez odgrywanie ról z pedagogiem diabetologicznym, co często robi z pacjentami.
Heyman sugeruje skupienie się na granicach. W każdym związku zdecyduj, gdzie oni są i czym są, a następnie powiedz im, „aby pomóc ludziom robić to, czego chcesz, a nie robić tego, czego nie chcesz”.
„Ludzie często myślą, że są pomocni, kiedy w rzeczywistości tak nie jest. Pomaga im udzielanie stanowczych, ale uprzejmych informacji zwrotnych na temat tego, jak to, co mówią i robią, może na Ciebie wpłynąć ”- mówi.
Zobacz, jak to idzie.
„Czy osoba odpowiada? Jeśli nie, to może nie są w takim razie najlepszą osobą w twoim życiu ”- podsumowuje Heyman.
Dla Klint rozwód był rozwiązaniem. Ale chodzi o to, żeby spróbować rozwiązać te problemy i być wyrozumiałym, kiedy ludzie się wysilają.
„Nie sądzę, żebyś potrzebował idealnej osoby, jeśli chodzi o cukrzycę” - mówi.
Radzi, aby nie podejmować decyzji dotyczącej związku wyłącznie na podstawie cukrzycy. Innymi słowy, wybór związku z kimś, kto jest dobry w samej cukrzycy, również nie wystarczy.
Rada Deferme'a? Najpierw popracuj nad relacjami ze sobą, a wtedy będziesz lepiej przygotowany do pomocy innym w przystosowaniu się do tego, czego potrzebujesz w tym życiu z cukrzycą.
„Uzbrój się w informacje” - mówi. „Społeczność diabetologiczna jest ogromnym źródłem informacji i wsparcia. Znajdź kumpla, który dostanie to wszystko i pomoże ci nauczyć się radzić sobie z tymi, którzy tego nie robią. To wszystko zmieni ”.
Nawet wtedy, mówi, uważaj, żeby znaleźć kogoś, kto ma pozytywny wpływ.
„Ponieważ jeśli skończysz z kimś, kto ma obsesję na punkcie liczb, cóż, moja tożsamość nie jest związana wyłącznie z cukrzycą ani z moimi liczbami” - mówi. „Musiałem znaleźć innych, którzy chcieli żyć tak, jak ja chcę”.
Na szczęście ma i jest. Nie oznacza to, że potencjał toksyczności nigdy nie zniknie. Mówi, że jest na to po prostu gotowa.
„Cały świat ma opinie na temat Twojego prywatnego i wyjątkowego zdrowia i wszyscy chcą się tym podzielić” - mówi. „Musisz budować swoją wiedzę i pewność siebie, i to jest tego warte”.
