Na początku marca 2020 r., Zanim świat zaczął otwierać oczy na instytucjonalny rasizm w sposób niespotykany od być może od lat 60. XX wieku, kamyk został wrzucony do morza różnic rasowych w świecie zwolenników cukrzycy.
Ten kamyk wyglądał tak:
Kacey Amber Creel, biała, młoda osoba dorosła z cukrzycą typu 1 (T1D) obsadzała stół informacyjny dla College Diabetes Network (CDN) podczas imprezy JDRF Type One Nation w Austin w Teksasie.
Quisha Umemba, czarna kobieta, która pomagała prowadzić stoisko i która żyje ze stanem przedcukrzycowym, właśnie wróciła na wyznaczone jej miejsce na stole po przejrzeniu wypełnionej sali wystawowej i sesji edukacyjnych.
Niemal pod nosem Umemba wymamrotała to, co ją dręczyło - nie tyle bezpośrednio do Creela, co po prostu jako ogólne stwierdzenie.
„Nie ma tu ani jednej osoby, która wyglądałaby jak ja” - powiedziała do siebie cicho. „Żadnych prelegentów, żadnych uczestników; tutaj nikt inny nie wygląda jak ja ”.
Umemba nie zdawała sobie z tego sprawy, ale to, co powiedziała, zostało głośno i podsłuchane przez Creel, który nie tylko rozumiał, ale był typem osoby do podjęcia działań. Rzucony werbalny kamyk miał rozprzestrzenić fale, które rozszerzą się i staną się początkiem oficjalnego ruchu na rzecz równości w krajobrazie pacjentów chorych na cukrzycę.
Para stworzyła następnie szczyt People with Color Living with Diabetes (POCLWD) i tworzy nową organizację non-profit o nazwie Diversity in Diabetes (DiD).
Zbiegają się dwie historie dotyczące cukrzycy
Ich indywidualne historie połączyły się we wspólny wysiłek na rzecz zwiększenia integracji i różnorodności w społeczności diabetologicznej oraz umożliwienia większej liczbie głosów udziału w dyskusjach, rzecznictwie i zmianach.
Umemba nie jest obca cukrzyca w mniejszościowym gospodarstwie domowym. Jej ojciec ma cukrzycę typu 2, a ona sama żyje ze stanem przedcukrzycowym. Pracuje również jako specjalista ds. Opieki diabetologicznej i edukacji (DCES), z wykształceniem jako pielęgniarka dyplomowana z tytułem magistra zdrowia publicznego, jest trenerem stylu życia oraz instruktorem pracowników służby zdrowia.
Jednak wpływ rasy na opiekę diabetologiczną widać nawet w jej własnym domu.
„Nie zdawałem sobie sprawy, że jest tak źle, jak jest, dopóki nie zapytano mnie:„ Tatusiu, chcesz wiedzieć, co to jest HbA1c? ”Był diagnozowany od trzech lat. Jego córka jest (DCES). I nie wiedział, co to jest A1C ”- powiedziała. "Byłem zaskoczony. Zdałem sobie sprawę, że jedne lub dwie lekcje (o cukrzycy) to za mało. Aby dobrze sobie radzić z cukrzycą, trzeba być uczniem na cukrzycę przez długi czas ”.
Powiedziała, że jest to szorstkie z dwóch punktów widzenia: mniejszości z cukrzycą mają mniejszy dostęp do programów, zajęć, a nawet ubezpieczenia podstawowego. Żyją także w kulturze, w której o cukrzycy nie mówi się zbyt często - gdzie osoby chore na cukrzycę ukrywają tę prawdę przed rówieśnikami.
Kombinacja może być śmiertelna i musi zostać zmieniona. Ale, zauważa Umemba, kiedy kierujesz osobę kolorową do większości dużych wydarzeń edukacyjnych, rzucasz ją w to samo miejsce, które ją zaskoczyło: morze białych ludzi, z nielicznymi, jeśli w ogóle, twarzami takimi jak jej.
W tym miejscu do opowieści wkracza Creel.
Creel dorastał w małym miasteczku w Teksasie, które nie jest zbyt różnorodne. Ale kiedy zdecydowała się studiować na Texas Southern University - historycznie czarnym college'u i uniwersytecie (HBCU) - i trafiła do współlokatora, który przypadkowo miał T1D i był również mniejszością, Creel mówi, że jej oczy zostały „szeroko otwarte”.
„Miała inne spojrzenie na cukrzycę niż ja” - wspomina Creel. „Dla mnie chodziło o to, że„ to mnie nie zdefiniuje! ”I„ Mogę to wszystko zrobić! ”Dla niej, po latach wciąż była w żałobie. A ona nie miała narzędzi, które ja miałem - pompy, CGM (ciągłego monitora glukozy) i tych wszystkich rzeczy. To było tak, jakbyśmy wiedli dwa zupełnie inne życia z cukrzycą ”.
Kiedy Creel dołączyła tam do CDN, wiceprzewodnicząca kapituły również była mniejszością z T1D, z podobną przeszłością i perspektywami jak jej współlokatorka. Uderzyło ją to mocno. Zdała sobie sprawę, powiedziała, że rasa ma wpływ nie tylko na to, jak postrzegasz siebie w środowisku cukrzycy, ale także na to, jak krajobraz cukrzycowy Cię traktuje. To ją zszokowało.
„Nigdy nie chcesz zaakceptować czegoś, co może być aż tak błędne, jako prawdy” - mówi.
Kiedy więc Umemba złożyła swoją deklarację, Creel była właściwą osobą, aby to usłyszeć. „Po co czekać, aż jakaś duża grupa to zmieni? Możemy to zrobić sami ”” - mówi.
Obecnie kobiety są dwuosobowym zespołem, którego celem jest zajęcie się - i rozwiązanie - problemu różnorodności pacjentów w krajobrazie cukrzycy.
Pierwszy w historii szczyt POCLWD
Obaj zorganizowali swoje pierwsze wydarzenie w sierpniu, zwane szczytem POCLWD, przyciągając ponad 600 osób ze wszystkich ras, aby położyć podwaliny pod otwarte dyskusje i ewentualne działania mające na celu zmianę traktowania, postrzegania i reprezentowania osób kolorowych w krajobrazie cukrzycy.
Stworzenie pierwszego wydarzenia POCLWD oznaczało poznanie tych niuansów i stworzenie przestrzeni, w której wszyscy czują się mile widziani, komfortowo - i tak, gdzie inni wyglądają nie tylko jak oni, ale także ogólnie do siebie niepodobne. Prawdziwa różnorodność.
Podczas gdy po raz pierwszy planowali zorganizowanie osobistego spotkania w rejonie Austin, pandemia COVID-19 zmusiła ich do korzystania z Internetu. Ale okazało się to pod pewnymi względami opatrznościowe, ponieważ potrzeba, którą wyraźnie widzieli po lawinie rejestracji z całego kraju, nie ogranicza się do Teksasu.
„Ludzie wysyłali mi wiadomości e-mail i wysyłali do mnie wiadomości e-mail, kiedy to się działo, mówiąc:„ O mój Boże, do tej pory czułem się samotny ”- powiedział Umemba.
Nowa organizacja non-profit DiD
Teraz obaj uruchomili DiD, organizację non-profit, która, jak mają nadzieję, zajmie się wieloma problemami mniejszości z cukrzycą.
Ten program jest przeciwieństwem szansy spocząć na laurach. Jest to raczej okrzyk bojowy i wyraźny dowód, że świat potrzebuje tego, co próbują osiągnąć Umemba i Creel.
Tworząc DID, obaj mają nadzieję na zbudowanie społeczności nastawionej na zmianę.Chcą więcej działań rzeczniczych, a nie mniej, i pracują nad dotarciem do populacji azjatyckiej, rdzennych Amerykanów, Latynosów i innych populacji.
Zmobilizują DiD w czterech „obszarach filarowych”, aby zwiększyć następujące wskaźniki dla grup mniejszościowych:
- reprezentacja wśród edukatorów diabetologicznych
- dostęp do zasobów dotyczących samodzielnego leczenia cukrzycy
- edukacja i wsparcie, znajomość możliwości leczenia
- dostęp do technologii diabetologicznej i jej wykorzystanie (na przykład Afroamerykanie używają technologii diabetologicznej o 25 procent mniej niż inni).
Gdy ich strona internetowa zostanie uruchomiona późną jesienią 2020 r., Mają nadzieję zbudować zespół „Ambasadorów Różnorodności” ze wszystkich społeczności diabetologicznych i umożliwić im wprowadzanie zmian w tych czterech filarowych obszarach.
Szukają sponsorów i mają nadzieję, że ich misja rozkwitnie i przyniesie zmiany.
Spacer po spacerze
W jaki sposób dwie młode kobiety mogą być falami, których pula różnic rasowych potrzebuje do zmiany?
„Jesteśmy tylko dwiema kobietami, które dopiero co się poznały, które nie mają pieniędzy, ale im bardzo zależy” - mówi Umemba. „Ale to może być po prostu takie proste”.
Umemba powiedział, że obserwowali, jak większe organizacje próbują wprowadzać zmiany z pewną frustracją.
„Organizacje, których nie sposób wymienić, były naprawdę dobre w przemawianiu, ale nie idą na spacer” - mówi. „Najłatwiejszą rzeczą, jaką te organizacje mogą zrobić, to przede wszystkim mieć przy stole (osoby kolorowe z cukrzycą). I nie mówię o symbolicznej osobie. Posadź różne osoby przy stole, przy którym podejmowane są decyzje. Tak zaczyna się zmiana ”.
Dla inspiracji obaj wskazują na pracę rzeczniczki diabetologicznej Cherise Shockley, kobiety z Indianapolis z utajoną cukrzycą autoimmunologiczną u dorosłych (LADA), która założyła cotygodniowe czaty #DSMA na Twitterze i regularnie zabiega o reprezentację mniejszości w społeczności Diabetes Online Community (DOC). ).
Dzięki tej nowej organizacji DiD mają nadzieję naprawdę przynieść namacalną zmianę, która jest dobra dla wszystkich.
„Tu chodzi o wyniki” - mówi. „Lepsze wyniki zdrowotne oznaczają dłuższe, szczęśliwsze życie, a także na dłuższą metę oszczędność pieniędzy. Budowanie społeczności, która pomaga wszystkim czuć się mile widzianymi i wysłuchanymi, a także uczy ich, jest dobrą rzeczą dla nas wszystkich ”.
