Ostatni rok był niewyraźny. Pod wieloma względami wydaje się to straconym rokiem.
Podczas gdy nauczyłem się pracować w domu, podchwyciłem hobby, takie jak robienie kartek, pieczenie i fotografowanie jedzenia oraz w pełni zorganizowałem każdą szufladę w moim domu, pandemia stanowiła wyjątkowe wyzwanie dla tych z nas, którzy cierpią na przewlekłe choroby. W moim przypadku toczeń i reumatoidalne zapalenie stawów.
Nigdy nie wyobrażałem sobie, kiedy opuszczałem biuro 13 marca 2020 roku z laptopem w ręku, że 11 miesięcy później będzie mniej więcej tak samo (lub gorzej) niż wtedy i że cały krajobraz mojego życia wyda się inny.
Mój świat się zmniejszył
Mój status jako osoby przewlekle chorej przez cały czas stawał się w centrum uwagi. Moje przewlekłe choroby dosłownie decydują o wszystkim, co robię lub czego nie robię.
Tak mały, jak myślałem, że mój świat jest, podczas pandemii stał się jeszcze mniejszy. Nawet pójście do sklepu spożywczego wydaje się doświadczeniem życia lub śmierci. Przez jakiś czas mój mąż nawet nie pozwalał mi z nim iść.
Teraz, prawie rok później, jest to moja najbardziej ekscytująca (i najczęściej jedyna) wycieczka każdego tygodnia.
Występuje stres związany z wizytami i lekami
Miałem szczęście, że moje choroby były dość stabilne.
Moje wizyty reumatologiczne były wirtualne i przykro mi to mówić, że poza tym, że nie mogłem manipulować stawami, telezdrowie nie zrobiło dużej różnicy w zakresie moich wizyt u mojego reumatologa.
10 minut, które otrzymuję w biurze, to mniej więcej tyle samo, co 10 minut, które otrzymuję podczas wideokonferencji. Główna różnica polega na tym, że mogę w nich uczestniczyć w zaciszu własnego domu.
Inne spotkania były opóźnione i musiały odbywać się osobiście, kiedy w końcu mogły się odbyć. Praca w laboratorium jest stresująca, ponieważ wejście do szpitala lub ośrodka zdrowia sprawia, że czuję, że wkraczam w epicentrum pandemii. Ale nie ma innej opcji.
Leki to zupełnie inna kwestia. Ponieważ wiele osób miało do czynienia ze znacznymi opóźnieniami w przesyłkach pocztowych, dostawa moich recept była kolejną ofiarą systemu znajdującego się na krawędzi.
Minęło 3 tygodnie, zanim moje leki dotarły pocztą z apteki oddalonej o milę od mojego domu.
Ostatecznie musiałem skontaktować się z moją firmą ubezpieczeniową, ponieważ apteka odmawiała zrobienia czegokolwiek i zabrakło mi jednego z moich leków. W końcu dotarli po Nowym Roku.
Był związek - i samotność
Nasze rodziny były cudowne. Najpierw podrzucali zakupy pod nasze drzwi i machali przez okno. W końcu zdecydowaliśmy, że nie możemy już dłużej znieść separacji i musimy się widzieć, zakładać maski, używać środka do dezynfekcji rąk i utrzymywać dystans społeczny.
Wiele dla mnie znaczyło, że moja rodzina objęła moją inicjatywę, jeśli chodzi o poziom komfortu, kiedy jesteśmy razem. Wiedzą, co musi być na miejscu, abym czuł się bezpiecznie i komfortowo.
Moi nie przewlekle chorzy przyjaciele byli wyrozumiali. Pozostaliśmy w kontakcie za pośrednictwem wiadomości tekstowych i Zoom. Ale zobaczenie się osobiście wydaje się ryzykiem, którego nikt nie jest skłonny podjąć.
Więc ten kawałek jest trochę izolujący. Moi przyjaciele mają dzieci, których nigdy nie spotkałem lub które w zasadzie będą dorosłe, zanim będzie można je bezpiecznie zobaczyć.
Zmęczenie pandemiczne zebrało swoje żniwo
Pandemiczne zmęczenie jest szczerze gorsze niż zmęczenie od tocznia i reumatoidalnego zapalenia stawów. Myślę, że wszyscy to odczuwamy, przewlekle chorzy lub nie.
Ale dla mnie nie ma ucieczki.
Żadna z czynności poza moją bańką nie jest osobiście warta ryzyka. Jedzenie w restauracji wydaje się fantazją. Oglądanie filmu w kinie wydaje się być wspomnieniem z innego czasu i miejsca. Wolność pójścia tam, gdzie mi się podoba, kiedy chcę, to sen.
Zamawianie przez Internet zastąpiło pójście do sklepu stacjonarnego. Jestem naprawdę wdzięczny, że oprócz artykułów spożywczych prawie wszystko, czego chcę lub potrzebuję, jest dostępne dla mnie za naciśnięciem jednego przycisku.
Zdobyta wiedza
Myślę, że główną lekcją płynącą z pandemii jest tak wiele rzeczy, o które prosili przewlekle chorzy, ponieważ w przeszłości zakwaterowanie stało się rzeczywistością dla mas: praca w domu, możliwość zamówienia prawie każdego przedmiotu pod słońcem przez Internet, bez konieczności czekaj on-line w DMV (urzędzie Sekretarza Stanu dla tych, którzy są w Michigan, jak ja).
Chociaż to zachęcające, że wiele dziedzin życia jest teraz bardziej dostępnych, zniechęcające jest to, że zajęła pandemia i wszyscy potrzebowali łatwiejszego dostępu do rzeczy, co skłoniło do zmiany.
Mam tylko nadzieję, że kiedy pandemia się skończy i życie wróci do „normalności”, ta łatwość dostępu nie ulegnie zmianie.
Chociaż pandemia odmieniła życie, przypomniała mi również, co jest naprawdę ważne. Nie potrzebuję Starbucksa i wycieczek do centrum handlowego, żeby przeżyć. Osobiście nie wiem, czy jeszcze kiedykolwiek postawię stopę w centrum handlowym.
Aby przeżyć, potrzebuję rodziny i przyjaciół, jedzenia i schronienia. Cała reszta to tylko bonus, a to są rzeczy, których już nigdy nie będę brać za pewnik.
U Leslie Rott Welsbacher zdiagnozowano toczeń i reumatoidalne zapalenie stawów w 2008 r. W wieku 22 lat, podczas jej pierwszego roku studiów podyplomowych. Po zdiagnozowaniu Leslie uzyskał doktorat z socjologii na Uniwersytecie Michigan i tytuł magistra w zakresie ochrony zdrowia na Sarah Lawrence College. Jest autorką bloga Getting Closer to Myself, w którym szczerze iz humorem dzieli się swoimi doświadczeniami radzenia sobie i życia z wieloma przewlekłymi chorobami. Jest zawodowym adwokatem pacjentów mieszkającym w Michigan.
