We wrześniu 2020 roku DiabetesMine współpracował z grupą rzeczników pacjentów, aby pomóc rzucić światło na doświadczenia BIPOC (Black, Indigenous and People of Color) z technologią i opieką nad cukrzycą.
To, co odkryliśmy, było zarówno zaskakujące, jak i otwierające oczy.
Nasze badanie wykazało, że respondenci BIPOC z cukrzycą podzielają te same kluczowe obawy co osoby rasy białej z tym schorzeniem, dotyczące kosztów i dostępu, braku empatycznych lekarzy i braku środków. Nic dziwnego, że wszystkie osoby z cukrzycą (PWD) dzielą te zmagania.
Otworzyło nam jednak to, jak silnie respondenci czuli się niereprezentowani, co często wiązało się z poczuciem osądzania lub stygmatyzacji przez lekarzy i otrzymywaniem minimalnych lub wręcz fałszywych porad, jak błędna diagnoza.
Na przykład, rozważ poniższe odpowiedzi na nasze pytanie dotyczące „Twoich najgorszych doświadczeń z opieką diabetologiczną”:
- „Będąc stereotypem, że nie dbam o moją cukrzycę, ponieważ niektórzy endokrynolodzy… nie rozumiem, że nie wszystkie ciała są takie same i niektóre terapie nie pasują do codziennej rutyny każdego z nas”. - suczka T1D, czarna i latynoska
- „Kiedy zdiagnozowano u mnie po raz pierwszy, pilny lekarz / miejscowy lekarz powiedział mi„ masz to ”i to naprawdę wszystko. Żadnego wykształcenia ani nic. Poszedłem do DKA i prawie umarłem ”. - piesek T2D, Latynos
- „Dostawcy usług medycznych mogą nawet nie zdawać sobie sprawy z rozbieżności ... takich jak harmonogram pracy i dostęp do niezawodnego transportu, które (stwarzają) wyzwania dla BIPOC w porównaniu z profesjonalnymi białymi pracownikami.” - mężczyzna T1D, Indianin / ludność rdzenna
Ten film, skompilowany w ramach większego projektu BIPOC na nasze DiabetesMine Innovation Days jesień 2020, pomaga podsumować myśli wielu wzywających do zwiększonej wrażliwości kulturowej w opiece diabetologicznej:
Projekt DiabetesMine jesień 2020 BIPOC
Na początku 2020 roku zwróciliśmy się do grupy zwolenników cukrzycy BIPOC z pomysłem zorganizowania dyskusji przy okrągłym stole na temat integracji podczas jesiennego wydarzenia poświęconego innowacjom.
Celem było wsparcie ich w publicznym dzieleniu się swoimi doświadczeniami zdrowotnymi, aby pomóc ujawnić to, co zostało niedopowiedziane przez zbyt długi czas.
Ta niesamowita grupa - w tym Ariel Lawrence, Quisha Umemba, Mila Clarke Buckley, Kyle Banks, Cherise Shockley i Joyce Manalo - była entuzjastyczna, ale upierała się, że oni sami nie mogą mówić w imieniu szerszej społeczności BIPOC.
Aby uzyskać więcej głosów, ich pomysłem było stworzenie powyższej kompilacji i przeprowadzenie ankiety, która pozwoliłaby na podzielenie się znacznie szerszym zakresem doświadczeń.
Przygotowanie ankiety
Z pomocą tych liderów i kilkunastu dodatkowych zwolenników cukrzycy BIPOC przygotowaliśmy ankietę dotyczącą dystrybucji online we wrześniu 2020 r.
Aby zakwalifikować się do udziału, respondenci musieli mieć co najmniej 15 lat, sami chorować na cukrzycę lub opiekować się kimś, kto choruje oraz identyfikować się jako członek społeczności BIPOC.
Użyliśmy kombinacji pytań ilościowych i jakościowych (otwartych), aby zbadać cztery podstawowe rzeczy:
- ich doświadczenia z lekarzami i innymi pracownikami służby zdrowia (HCP)
- dostęp do technologii diabetologicznej i doświadczenie z nią
- czy czują się reprezentowani w sferze cukrzycy
- to, w co wierzą, różni się w ich własnych doświadczeniach i doświadczeniach białych ludzi z cukrzycą
Kto odpowiedział?
Ankietę wypełniło łącznie 207 osób. Były równomiernie rozmieszczone w Stanach Zjednoczonych i zidentyfikowane w następujący sposób:
- 91 procent użytkowników insuliny
- 9 procent opiekunów nadzoruje osobę używającą insuliny
- 74 procent kobiet
- 42,25 procent czarnego
- 30,48 procent Latynosów lub Latynosów
- 13,9 procent z Indii, Azji Południowej lub Bliskiego Wschodu
- 10,7 proc. Azjatyckich
- 2,67 procent osób wielorasowych lub nieuwzględnionych powyżej (obejmuje mieszkańców wysp Pacyfiku, Indian amerykańskich, rdzennych mieszkańców i rdzennych mieszkańców)
Ogólnie rzecz biorąc, grupa była dość ciężkimi użytkownikami technologii, z:
- 71 procent używa pompy insulinowej
- 80 procent przy użyciu CGM
- 66 procent korzysta z aplikacji na smartfony, aby wspomóc opiekę diabetologiczną
Zebraliśmy również dane na temat tego, gdzie respondenci przed COVID-19 otrzymywali podstawową opiekę diabetologiczną i na jakich głównych źródłach opierają się na informacjach o opcjach technologii cukrzycy.
Wszystkie te szczegóły są zawarte w naszym filmie przedstawiającym wyniki.
Mieszane komunikaty na temat doświadczeń związanych z opieką zdrowotną
Na pytanie „Proszę ocenić swoje najbardziej znaczące odczucia związane z kontaktami z pracownikami służby zdrowia podczas całej Twojej przygody z cukrzycą” na ilościowej skali od 1 do 10, większość respondentów udzieliła pozytywnych odpowiedzi:
- 65,4 procent stwierdziło, że czuje się szanowana
- 59,6 procent czuje się słuchane
- 36,7 procent czuje się swobodnie zadając pytania
Mniejszy odsetek udzielił odpowiedzi negatywnych:
- 17,6 procent czuje się przytłumionych
- 14 procent uważa, że w grę wchodzą stereotypy
- 13,2 procent czuje się zlekceważonymi
Ale obszerne odpowiedzi na nasze otwarte pytania dotyczące „największych wyzwań” i „najgorszych doświadczeń” zdawały się pokazywać wyłaniający się inny obraz.
Przeanalizowaliśmy trendy w komentarzach i stwierdziliśmy, że wśród użytkowników insuliny:
- 27 procent wspomniało o braku empatii wśród pracowników służby zdrowia
- 13,2 proc. Skarżyło się na brak wykształcenia pracowników służby zdrowia
- 11,4 procent doświadczyło błędnej diagnozy
Pełne 30 procent osób używających insuliny narzekało na brak wiedzy lekarzy na temat najnowszych technologii diabetologicznych.
Wyrażanie frustracji
W sekcji komentarzy poświęconej największym wyzwaniom związanym z cukrzycą wiele osób mówiło, że technologia jest poza zasięgiem, ponieważ jest zbyt droga.
Ale często wspominali też o wyzwaniach związanych z rasą.
Ludzie mówili o tym, że czują się napiętnowani przez swoich pracowników służby zdrowia i nie otrzymują ważnych podstawowych informacji w momencie diagnozy - co wielu respondentów kojarzyło z brakiem szacunku lub niskimi oczekiwaniami ze strony leczących ich lekarzy.
Wśród osób, które wspomniały o błędnej diagnozie, wspólnym tematem było to, że pracownicy służby zdrowia dokonywali „wyrywkowych ocen” na temat ich cukrzycy typu 2 po prostu na podstawie ich wyglądu - jest to forma profilowania rasowego opieki zdrowotnej, którą należy wykorzenić.
„W ogóle nie”
Przechodząc do sedna problemu inkluzywności, zapytaliśmy respondentów: „Czy jako BIPOC czujesz się reprezentowany, kiedy widzisz reklamy usług i terapii diabetologicznych?”
Pełne 50 procent wszystkich respondentów stwierdziło, że wcale nie jest, a wielu dodaje komentarze na ten temat:
- „Największa walka jest po prostu widziana, reprezentowana i słyszana!” - suczka T1D, czarna
- „(Trudno) zaakceptować tę chorobę i poczucie samotności, ponieważ moja rasa nie jest w ogóle reprezentowana, jeśli chodzi o cukrzycę”. - suczka T1D, czarna
- „Muszę zobaczyć ludzi, którzy używają produktów reprezentujących zróżnicowaną populację”. - suczka T1D, czarna
Zapytaliśmy, czy kiedykolwiek firma diabetologiczna skontaktowała się z respondentami w celu dołączenia do zespołu, komisji lub badania.
Dość zaskakujące 22 procent respondentów powiedziało, że tak.
W kolejnym pytaniu dotyczącym postrzeganych zamiarów, 41 procent stwierdziło, że uważa, że firma, o której mowa, szczerze martwi się o nich i ich społeczność, podczas gdy 27 procent „czuło, że bardziej chodzi o pokaz / ustalenie limitu”.
Reszta zaznaczyła „inne” - i tutaj otrzymaliśmy interesującą mieszankę pozytywnych i negatywnych komentarzy. Niektórzy powiedzieli, że służyli grupom fokusowym i byli wdzięczni, że firmy cenią ich opinie.
Inni mówili takie rzeczy jak:
- „Nie zadawali pytań na temat rasy i czuli się nieswojo, kiedy o tym wspomniałem. Zakładam, że myśleli, że jestem biały ”. - kotka T1D, indyjska / południowoazjatycka
W rzeczywistości było kilka wzmianek o możliwości „uchylenia się za białymi” i trudnościach, jakie mogą stwarzać dla niektórych BIPOC.
Ten komentarz podsumowuje powtarzający się sentyment:
- „Firmy produkujące urządzenia i firmy farmaceutyczne są nieco bardziej zróżnicowane niż kiedyś, ale przed nami jeszcze długa droga”. - piesek T2D, czarny
Czym różni się od białych pacjentów?
Zapytaliśmy również wprost: „Co według ciebie różni się - jeśli w ogóle - w sposobie, w jaki jako BIPOC otrzymujesz opiekę i edukację diabetologiczną w porównaniu z białymi pacjentami?”
Większość osób zostawiających komentarze stwierdziła, że nie wierzyli, że otrzymują zasadniczo inną opiekę, ale mieli obawy dotyczące różnorodności i braku zrozumienia wśród lekarzy:
- „(Brakuje) świadomości. Opieka zdrowotna wydaje się podejściem uniwersalnym… ”- mężczyzna T1D, Indianin, rdzenni mieszkańcy lub inne rdzenne ludy
- „Zajęło mi trochę czasu, zanim się nad tym zastanowiłem… Osobiście nie zauważyłem różnicy w opiece, jaką otrzymałem, w porównaniu z moimi białymi przyjaciółmi z T1D. Jednak dorastając zauważyłem wyraźny brak reprezentacji BIPOC w materiałach edukacyjnych dotyczących cukrzycy dla T1D ”. - kobieta T1D, Hiszpanie lub Latynosi
- „Myślę, że otrzymuję taką samą opiekę jak ludzie rasy białej, ale doświadczam lekarzy lub lekarzy, którzy próbują uczyć mnie więcej o mojej cukrzycy, ponieważ zadaję pytania i nie traktuję niektórych objawów tak poważnie, ponieważ wyglądam na zdrową, a moje HbA1c jest po prostu wyższe niż normalna. To dlatego, że nie ma jeszcze różnorodności endokrynologów i lekarzy ”. - suczka T1D, czarna
- „Moje doświadczenia są pozytywne, ale fajnie byłoby zobaczyć więcej POC-ów w terenie. Spotkanie kogoś, kto wygląda jak ty, może mieć głęboki wpływ na relacje między pacjentem a usługodawcą ”. - piesek T1D, czarny
Aby uzyskać więcej wyników ankiety, obejrzyj tutaj.
