To nie jest tak, jak wygląda: moje życie z pseudobulbarowym afektem (PBA)

Pseudobulbar affection (PBA) powoduje nagłe niekontrolowane i przesadne wybuchy emocjonalne, takie jak śmiech lub płacz. Ten stan może rozwinąć się u osób, które doznały urazowego uszkodzenia mózgu lub które żyją z chorobą neurologiczną, taką jak choroba Parkinsona lub stwardnienie rozsiane (SM).

Życie z PBA może być frustrujące i izolujące. Wiele osób nie zdaje sobie sprawy z tego, czym jest PBA lub że wybuchy emocji są poza twoją kontrolą. Czasami możesz chcieć ukryć się przed światem i to jest w porządku. Ale są sposoby na zarządzanie PBA. Pewne zmiany stylu życia mogą nie tylko pomóc w zmniejszeniu objawów, ale są też dostępne leki, które zapobiegają objawom PBA.

Jeśli niedawno zdiagnozowano u Ciebie PBA lub żyjesz z nim przez jakiś czas i nadal czujesz, że nie jesteś w stanie cieszyć się dobrą jakością życia, cztery poniższe historie mogą pomóc Ci znaleźć drogę do wyzdrowienia. Te odważne osoby żyją z PBA i znalazły sposoby na najlepsze życie pomimo choroby.

Allison Smith, 40 lat

Mieszka z PBA od 2015 roku

W 2010 roku zdiagnozowano u mnie chorobę Parkinsona o młodym początku i około pięciu lat później zacząłem zauważać objawy PBA. Najważniejszą rzeczą do zarządzania PBA jest zdawanie sobie sprawy z wszelkich wyzwalaczy, które możesz mieć.

Dla mnie to filmy z lamami plującymi ludziom w twarze - za każdym razem mnie dopada! Na początku będę się śmiać. Ale potem zaczynam płakać i trudno mi przestać. W takich chwilach biorę głęboki oddech i próbuję się rozproszyć licząc w głowie lub myśląc o sprawach, które muszę załatwić tego dnia. W naprawdę złe dni zrobię coś tylko dla siebie, na przykład masaż lub długi spacer. Czasami będziesz miał ciężkie dni i to jest w porządku.

Jeśli dopiero zaczynasz doświadczać objawów PBA, zacznij edukować siebie i swoich bliskich na temat tego schorzenia. Im lepiej zrozumieją stan, tym lepiej będą w stanie udzielić Ci niezbędnego wsparcia. Istnieją również metody leczenia przeznaczone specjalnie dla PBA, więc porozmawiaj z lekarzem o możliwościach.

Joyce Hoffman, 70

Mieszka z PBA od 2011 roku

Miałem udar w 2009 roku i zacząłem doświadczać epizodów PBA co najmniej dwa razy w miesiącu. W ciągu ostatnich dziewięciu lat mój PBA opadł. Teraz doświadczam epizodów tylko około dwa razy w roku i tylko w sytuacjach silnego stresu (których staram się unikać).

Przebywanie wśród ludzi pomaga mojemu PBA. Wiem, że to brzmi przerażająco, ponieważ nigdy nie wiesz, kiedy pojawi się Twój PBA. Ale jeśli powiesz ludziom, że twoje wybuchy są poza twoją kontrolą, docenią twoją odwagę i uczciwość.

Interakcje społeczne - choć mogą być przerażające - są kluczem do nauki zarządzania PBA, ponieważ pomagają uczynić cię silniejszym i lepiej przygotowanym na następny odcinek. To ciężka praca, ale się opłaca.

Delanie Stephenson, 39

Mieszka z PBA od 2013 roku

Możliwość nadania nazwy temu, czego doświadczałem, była naprawdę pomocna. Myślałem, że wariuję! Byłem bardzo szczęśliwy, kiedy mój neurolog powiedział mi o PBA. To wszystko miało sens.

Jeśli żyjesz z PBA, nie czuj się winny, gdy nadejdzie odcinek. Nie śmiejesz się ani nie płaczesz celowo. Dosłownie nic na to nie poradzisz! Staram się, aby moje dni były proste, ponieważ frustracja jest jednym z moich wyzwalaczy. Kiedy wszystkiego jest za dużo, idę gdzieś cicho, żeby być sam. To zwykle pomaga mi się uspokoić.

Amy Elder, 37

Mieszka z PBA od 2011 roku

Codziennie praktykuję medytację jako środek zapobiegawczy i to naprawdę robi różnicę. Próbowałem tylu rzeczy. Próbowałem nawet przenieść się przez kraj do bardziej nasłonecznionego miejsca, ale to nie było tak pomocne. Konsekwentna medytacja uspokaja mój umysł.

PBA z czasem staje się coraz lepsze. Poinformuj ludzi w swoim życiu o chorobie. Muszą zrozumieć, że kiedy mówisz dziwne, wredne rzeczy, nie da się tego kontrolować.