Jeśli nie masz nic odpowiedniego do powiedzenia, nie mów nic.
Jeśli masz stwardnienie rozsiane (SM) dłużej niż minutę, prawdopodobnie słyszałeś już jakąś wersję kilku oburzających komentarzy z tej listy.
Choroba przewlekła jest słabo poznana. Chociaż wielokrotne odpowiadanie na dziwaczne komentarze może być wyczerpujące, nie mogę winić większości za to, że nie zawsze wiem, co powiedzieć.
Nasze poglądy na temat niepełnosprawności zostały ukształtowane przez dziesięciolecia stereotypowego opowiadania historii. Dobra wiadomość jest taka, że zaczyna się opowiadać autentyczne historie o przewlekłych chorobach, a im więcej je opowiadamy, tym bardziej wszyscy zaczniemy rozumieć niepełnosprawność jako kolejną część ludzkiego doświadczenia.
W międzyczasie, oto 10 najgłupszych rzeczy, które zostały mi powiedziane jako ktoś z przewlekłą chorobą.
„Ładni ludzie nie chorują na SM”.
Aby mnie uspokoić, bliski przyjaciel powiedział to po tym, jak lekarze powiedzieli mi, że jest szansa, że mam SM.
Starała się być bezczelna, a może nawet zabawna, ale 20 lat później jej słowa wciąż dzwonią mi w uszach. Prawda jest taka, że prawdopodobnie nie przyszłaby jej do głowy żadna młoda osoba, która wyglądałaby jak my, cierpiąca na przewlekłą chorobę, taką jak stwardnienie rozsiane, i to jest błąd mediów w uwzględnieniu i przedstawieniu tej grupy demograficznej.
SM często zaczyna się jako choroba młodej osoby, najczęściej diagnozowana u kobiet w wieku od 20 do 40 lat. Wiele pięknych ludzi choruje na SM.
„Dobry Bóg nie pozwoliłby, żeby coś takiego spotkało kogoś takiego jak ty”.
Powiedział to ktoś bliski, między moimi pierwszymi objawami a faktyczną diagnozą, próbując mnie uspokoić, że to, co podejrzewali lekarze, nie może być prawdą.
W rzeczywistości złe rzeczy przytrafiają się dobrym ludziom. Przewlekła choroba nie jest karą Bożą, a SM to nie moja wina.
„Czy mogę się za ciebie modlić?”
Kiedy rozmawiamy o Bożym planie, kiedy pewnego dnia siedziałem na swoim rollatorze przed centrum handlowym, czekając na moją przejażdżkę, nieznajomy zapytał, czy może się za mnie pomodlić.
Kiedy powiedziałem kobiecie, że wszystko w porządku, nalegała, mówiąc mi, że Bóg chce, abym był lepszy. Pomysł, że mógłbym zostać wyleczony dzięki jej wstawiennictwu, sugeruje, że Bóg mi to pomoże, jeśli mnie nie naprawi.
Nie wspominając o tym, że po prostu spędzałem swój dzień. Żałowanie nieznajomego nie było tym rodzajem energii, który mnie interesował.
Stwierdzenie „Bóg nie daje nam więcej, niż jesteśmy w stanie znieść” jest powszechnie uważane za zachęcające, ale biorąc pod uwagę zmagania ze zdrowiem psychicznym i uzależnieniami, z którymi boryka się społeczność chorych na przewlekłe choroby, nie wierzę, że to zawsze prawda.
Religia może być cennym narzędziem radzenia sobie z realiami przewlekłej choroby, ale należy pamiętać, że wiara jest niezwykle osobista.
'To jest bolesne?'
Ta uwaga pochodziła od nieznajomego w windzie i została zapytana tonem pełnym litości.
Ponownie, po prostu żyłem swoim życiem, zastanawiając się, czy nie jest za wcześnie na miętową mokkę, czy też technicznie rzecz biorąc, wciąż byliśmy w sezonie przypraw dyniowych. Nagle przypomniało mi się niegrzecznie, że pierwsze wrażenie, jakie ma o mnie wielu ludzi, nie jest taką, jaką mam o sobie w mieście - to jakaś „tragiczna” chora dziewczyna.
Potrzeba prawdziwej energii, aby przypomnieć sobie, kim jestem, kiedy inni regularnie przesyłają smutną narrację na moje życie.
'Jesteś szczęściarzem.'
Słyszałem to często w okresie poprzedzającym mój ślub i ja był szczęście, ale nie z tego powodu, który sugerował ten komentarz.
Podtekst był taki, że dobry mężczyzna ożenił się ze mną „mimo”, że miałam stwardnienie rozsiane. Prawda jest taka, że oboje mieliśmy szczęście, że się odnaleźliśmy, ale żadna osoba nie czuła, że musi powiedzieć mojemu mężowi, jakie to szczęście on był.
„Jesteś za młody, aby używać jednego z nich”.
Jako użytkownik sprzętu ułatwiającego poruszanie się często to słyszę. Chociaż jesteśmy bardziej przyzwyczajeni do widoku osób starszych korzystających z urządzeń ułatwiających poruszanie się, niepełnosprawność może dotknąć każdego z nas w każdym wieku.
Pomijając fakt, że ten komentarz nie ma sensu, może być problematyczny, gdy towarzyszy mu niedowierzanie, że ktoś słusznie potrzebuje laski, rollatora lub wózka inwalidzkiego.
„Przynajmniej nie jest…”
Pozytywne nastawienie jest ważne, ale tak samo jak opłakiwanie tego, przez co przechodzisz, a tego rodzaju stwierdzenie unieważnia doświadczenie jednostki.
Nie zawsze musisz być wdzięczny, że nie jest gorzej. Co więcej, jak ludzie żyją z chorobą, o której zdecydowałeś, że gorzej się czują?
Wykorzystywanie czyjegoś cierpienia, aby poczuć się lepiej we własnym życiu, to definicja tego, co Stella Young wymyśliła „inspirujące porno”.
„Niezłe miejsce”.
Byłem na przedstawieniu na Broadwayu, naprawdę siedziałem na swoim fotelu transportowym typu rollator / cabrio jest ładne miejsce.
Ten komentarz nie znalazłby się na tej liście, gdyby nie osoba, która go powiedziała, zaczęła pocierać mnie po plecach i poklepywać po głowie, w jakiś sposób zapominając, że jestem dorosłą kobietą, której nie znała.
„Czy ona może trochę chodzić, czy…?”
Nie powiedziano mi tego, pytano o mnie podczas kontroli bezpieczeństwa na lotnisku.
To poważne wykroczenie, ponieważ ignorowanie użytkownika wózka inwalidzkiego i rozmowa z jego towarzyszem infantylizuje i demoralizuje. Jest to szczególnie oburzające, ponieważ zdarza się prawie za każdym razem, gdy lecę.
Ochrona lotniska widzi użytkowników wózków inwalidzkich i współpracuje z nimi przez cały dzień, każdego dnia. Powinni wiedzieć lepiej i muszą przestać to robić.
'Co jest z tobą nie tak?'
Zdumiewa mnie, jak często nieznajomi czują się uprawnieni do poznania takich danych osobowych, jak czyjaś historia medyczna. Wyobraź sobie, że ktoś, kogo nie znasz, regularnie pyta Cię o jedną z najgorszych rzeczy, przez które przeszedłeś.
Nawet dobre komentarze mogą być krzywdzące
Osoby ze stwardnieniem rozsianym i innymi chorobami przewlekłymi przez cały czas słyszą oburzające komentarze, takie jak te. Rozumiemy, że większość ludzi chce dobrze i poświęcamy dużo energii znosząc własny dyskomfort, aby chronić uczucia wścibskich nieznajomych, a nawet przyjaciół i rodziny.
Podziwiam tych, którzy kiedy pojawiają się te mikroaggresje, korzystają z okazji, aby uczyć innych, jak to jest naprawdę żyć z SM. Jednak na społeczności osób niepełnosprawnych nie powinno spoczywać obowiązku nauczenia świata pewnych manier.
Do ciekawskich nieznajomych, którzy naprawdę chcą pomóc: Zamiast udzielać niezamówionych porad lub zadawać osobiste pytania, spróbuj słuchać, zbudować rampę, przekazać datek na badania, zatrudnić osobę niepełnosprawną, obserwować rzecznika pacjentów w mediach społecznościowych lub wspierać telewizję i projekty filmowe, które opowiadają autentyczne historie.
A jeśli nie masz nic odpowiedniego do powiedzenia, nie mów nic.
Ardra Shephard jest wpływową kanadyjską blogerką odpowiedzialną za Tripping On Air - wielokrotnie nagradzaną, lekkomyślną i zabawną, poufną informację o życiu ze stwardnieniem rozsianym. Ardra jest konsultantką ds. Historii w sieci telewizyjnej AMI i współpracowała z Shaftesbury Films w celu stworzenia scenariusza serialu opartego na jej życiu ze stwardnieniem rozsianym. Obserwuj Ardrę na Facebooku i Instagramie, gdzie Yahoo Lifestyle poinformowało, że „@ms_trippingonair to konto numer jeden na liście chorób przewlekłych”.
