Moje ciało i życie nie są idealne, ale są moje. A to jest dla mnie piękne.
Przegapiłem termin na napisanie artykułu, który czytasz.
Nie naprawdę. Zrobiłem.
Widzisz, reumatoidalne zapalenie stawów (RZS) może być nieprzewidywalne. Ból, płomienie i choroby mogą pojawić się znikąd - wykolejenie życia, zrujnuje plany, spowoduje frustrację i sprawi, że będę wyglądać na niestabilnego lub niewiarygodnego.
Jedną z najtrudniejszych części życia z przewlekłą chorobą jest ta nieprzewidywalność. Utrata „kontroli”. W niektórych przypadkach dochodzi również do utraty autonomii ciała. Utrata wyboru.
Wytrwam pomimo podejmowania decyzji, stawienia czoła wyzwaniom, pojawiających się frustracji i niedotrzymywanych terminów.
Ludzie zawsze mnie pytają, jak to robię, jakbym miał wybór. Nie czuję, że tak. Moim jedynym wyborem jest kontynuowanie. I staram się to robić, kiedy tylko jest to możliwe, z uśmiechem na twarzy.
Nie mam złudzeń, że życie z RZS to tylko tęcze i motyle. Ale przypisuję mantrze „prowadzenie pozytywnego życia podczas przewlekłej choroby” i ta pozytywność i hart ducha są teraz bardziej potrzebne niż kiedykolwiek.
Postanawiam jak najlepiej wykorzystać każdy dzień
Od dzieciństwa żyję z reumatoidalnym zapaleniem stawów. W gimnazjum zdiagnozowano u mnie wielostawowe młodzieńcze reumatoidalne zapalenie stawów, obecnie zwane młodzieńczym idiopatycznym zapaleniem stawów, po kilku latach wcześniejszych objawów.
Mam też zaawansowaną chorobę zwyrodnieniową stawów ręki i stopy, przeszłam całkowitą wymianę stawu kolanowego i dwie inne operacje kolana, a także chorobę autoimmunologiczną trzewną.
Oprócz tych schorzeń mam chroniczną migrenę, alergie i astmę oraz niepokój. Przeszedłem operację mózgu i szyi z powodu malformacji Chiariego.
Żyję z arytmią serca spowodowaną stanem autonomicznego układu nerwowego zwanym zespołem częstoskurczu ortostatycznego posturalnego (POTS) i miałem do czynienia z atakiem tocznia polekowego. Mam też osteopenię i zespół Sjögrena, które są częstymi chorobami współistniejącymi z RZS.
To jest dużo.
Pomimo moich diagnoz nauczyłem się jak najlepiej wykorzystać moją sytuację. Wybieram humor; Wybieram pozytywne nastawienie; Postanawiam nad tym popracować.
Nie zrozum mnie źle, nic z tego nie jest łatwe. Wybór świadomego optymizmu w czasie choroby lub przeciwności wymaga wytrwałości, hartu ducha, wiary i odporności. Zasadniczo jest to praca na pełen etat.
Czasami trzeba kopać głęboko, zwłaszcza gdy wydaje się, że nie może być gorzej. W niektóre dni ból lub choroba po prostu wygrywają. To po prostu rzeczywistość.
Ale moje podejście, odkąd byłem na tyle dorosły, aby być tego świadomym, polega na tym, aby po prostu jak najlepiej wykorzystać każdy dzień.
Pozytywność jest inna każdego dnia
W niektóre dni pozytywne życie oznacza po prostu wstawanie z łóżka z nadzieją, że dzień, tydzień, miesiąc lub rok ulegnie poprawie.
Innymi dniami pozytywne nastawienie wygląda jak pływanie kajakiem z moim ratownikiem, trening w wirtualnej rzeczywistości, chodzenie na zajęcia z hip-hopu, chodzenie na koncert, wędrówki lub obserwowanie ptaków w lesie.
Czasami pozytywnością może być wykonywanie pozornie prostych zadań, które u pacjentów z RZS czasami wydają się niemożliwe: ścielenie łóżka, suszenie włosów, spacery z psem, karmienie kotów, gotowanie obiadu dla rodziny, prowadzenie samochodu, pisanie na maszynie, spanie, wysyłanie SMS-ów przyjacielem lub biorąc prysznic.
RZS to poważny, kosztowny i czasami wyniszczający stan chorobowy - nie ma na to dwóch sposobów.
Czasami brakuje mi terminów, płaczę i leżę na kanapie z okładami z lodu, poduszkami grzewczymi i złością.
Pozytywne życie w obliczu wszystkiego, co nie polega na noszeniu przysłowiowych różowych okularów. Chodzi o to, aby jak najlepiej wykorzystać karty, które otrzymaliśmy, z jakąkolwiek energią, jaką możemy poświęcić temu w danym dniu.
Chodzi o bycie pokornym i łaskawym w świadomości, że nasze najlepsze mogą wyglądać inaczej z dnia na dzień lub z godziny na godzinę.
Jest czas i miejsce na pozytywne nastawienie
Nie zrozum mnie źle, jawny „fałszywy” optymizm nie jest dobry. Kultura toksycznej pozytywności - lub udawania, że wszystko jest w porządku, kiedy nie jest - jest powszechna.
Chociaż nastawienie na optymizm może korzystnie wpływać na zdrowie psychiczne osób żyjących z przewlekłą chorobą, ważne jest, aby dać sobie czas i przestrzeń, aby poczuć cokolwiek to ty czujesz, nawet jeśli nie są to dobre wibracje przez cały czas.
Większość osób nie marzy o chorobie, ale życie z chorobą lub niepełnosprawnością również nie jest czymś, czego należy się wstydzić.
Każdego dnia wolno nam czuć to, co czujemy na temat naszego stanu, ponieważ te uczucia są zniuansowane i złożone. Mogą się zmienić i to jest w porządku i należy się tego spodziewać.
Podobnie jak nasze objawy, nasze uczucia dotyczące naszego zdrowia i naszego ciała mogą odpływać i odpływać, kołysać się i palić.
Jeżdżę na tych falach - i to od dzieciństwa.
Brakuje mi szpilek. Brakuje mi gry w softball. Naprawdę, naprawdę wściekam się, że moje ręce utrudniają grę na gitarze, ukulele i pianinie.
Płakałem z bólu, płakałem z powodu skutków ubocznych leków, płakałem z powodu faktu, że RZS jest obecnie nieuleczalny i trwa przez całe życie. Płakałem, że wpłynęło to na moje wczesne wybory zawodowe.
Martwię się, że moje i tak już złe stawy się pogorszą.
Podkreślam, kiedy nie dotrzymuję terminów, muszę wziąć dzień chory w pracy lub kilka dni bez ruchu.
Boję się COVID-19. Boję się tego, jak ta choroba autoimmunologiczna wpłynęła na zdolność mojego organizmu do obrony przed szkodliwymi wirusami.
Martwię się o opiekę zdrowotną w Stanach Zjednoczonych, ceny leków, ustawodawstwo, prawa osób niepełnosprawnych, kobiet i uciskanych społeczności.
Wściekam się, że moje ciało czasami mnie nienawidzi.
Wybieram piękno
Pomimo wszystkiego, co rzuciły mi choroby, triumfuję.
Wybieram piękno. Postanawiam znajdować rzeczy, za które będę wdzięczny każdego dnia. Patrzę na wszystkie otaczające mnie błogosławieństwa i wiem, że jestem czymś więcej niż tylko chorobą.
To właśnie mam na myśli, mówiąc o pozytywnym życiu podczas przewlekłej choroby. Moje ciało i życie nie są idealne - ale są moje. A to jest dla mnie piękne.
Jak dziś odnajdziesz swoją urodę?
Ashley Boynes-Shuck jest autorką, adwokatem i trenerem zdrowia z siedzibą w Pittsburghu w Pensylwanii. Pomimo tego, że od 25 lat żyje z RZS i ma też inne schorzenia, Ashley rozmawiała z Kongresem, opublikowała 3 książki, a nawet została opublikowana na Twitterze przez Oprah! Pracuje dla startupu technologicznego, jest mamą dla trzech psów i lubi obserwować ptaki, koncerty, grać na instrumentach i podróżować. W wolnym czasie pisze wiersze i jeździ na wędrówki z mężem Mike'em, amerykańskim wojownikiem ninja / nauczycielem. Znajdź ją na LinkedIn lub Instagramie.
