Mała dziewczynka z zieloną bransoletką widzi w niej dorosłego mężczyznę i pyta, czy ma cukrzycę, a kiedy mówi „Tak”, odpowiada: „W porządku, razem możemy mieć cukrzycę”. Gdzie indziej chłopiec czołga się pod okrągłym stołem bankietowym w poszukiwaniu upuszczonego wkładu z insuliną, który nie jest nawet jego własnym. Zapytany dlaczego, zauważa, że to dla innego użytkownika zielonej bransoletki i właśnie to dla siebie robimy.
Dookoła dzieci i dorośli wymieniają uściski i śmiech. Są obfite uśmiechy, chwile pełne emocji i błyski urządzenia cukrzycowego.
Masz poczucie, że jesteś częścią społeczności, klubu, rodziny… że ludzie żyjący z typem 1 to plemię, które rozumieją się i troszczą się o siebie nawzajem, bez względu na naszą odmienną politykę lub skąd pochodzimy, nasze marka rzecznictwa, a nawet jak długo dotknęła nas ta choroba.
Na tym polega magia corocznej konferencji Children With Diabetes Friends For Life, która od 20 lat trwa w lipcu każdego roku w Orlando na Florydzie. Zaczęło się od spontanicznego spotkania, kiedy D-Mom Laura Billetdauex z Michigan wysłała wiadomość na nowe forum CWD w Internecie, że jej rodzina pojedzie na wakacje do Disneya w lipcu i wita każdego, kto może być zainteresowany dołączeniem do nich. Co ciekawe, 550 przyłączyło się!
W ciągu roku konferencje FFL stały się oficjalne i zyskały pierwszego sponsora w TheraSense (później przejętym przez firmę Abbott) i od tamtej pory odbywa się spotkanie w Orlando. Grupa jest teraz gospodarzem różnych wydarzeń FFL na całym świecie, które zgromadziły łącznie ponad 50 000 osób.
Na tej przełomowej 20. konferencji FFL w Orlando zebrało się ponad 2000 osób: 338 dorosłych w zielonych bransoletkach wskazujących na jakąś formę cukrzycy, 285 osób z chorobą T1D oraz 304 dzieci i nastolatków z typem 1.
Nie tylko dla dzieci
Warto zauważyć, że po raz pierwszy w życiu uczestniczyło więcej osób dorosłych z typem 1 niż dzieci z T1D! Wydarzenie podążało w tym kierunku od kilku lat, jak nam powiedziano, a dorośli uczestnicy już prześcignęli dzieci w Kanadzie i innych miejscach konferencyjnych na całym świecie.
Innymi słowy: nie popełnij błędu myśląc, że nazwa organizacji goszczącej Children with Diabetes oznacza, że FFL jest tylko dla dzieci, bo tak nie jest. Ta konferencja jest przeznaczona dla dzieci, nastolatków, rodziców, dziadków, dorosłych, ich małżonków i rodzin - nie wspominając o osobach z celiakią, a także dla opiekunów, przedstawicieli branży i pracowników służby zdrowia, którzy mogą mieć własne osobiste połączenia D.
„Cieszę się, że dorośli z T1D znajdują dom w FFL Orlando” - mówi założyciel CWD i D-tato Jeff Hitchcock z Ohio, u którego córki Marissy zdiagnozowano w wieku 24 miesięcy w 1989 roku. „Musimy znaleźć sposób osiągnąć więcej ”.
Jestem mężczyzną po czterdziestce i to był mój czwarty raz na konferencji FFL - w tym pierwsza w Orlando i jedna w zeszłym roku w Kanadzie. Wielu ludzi przybywa religijnie rok po roku, przyciągnięci niesamowitym wsparciem, połączeniami i poczuciem wspólnoty, których doświadczają podczas tych wyjątkowych wydarzeń. Żałuję, że nie zacząłem uczęszczać dawno temu i żeby to było dostępne, kiedy byłem dzieckiem lub nastolatkiem z T1D.
Przyjaźń jest nieoceniona.
Co więcej, istnieje imponująca lista sesji rozłożonych na trzy dni - począwszy od najnowszych technologii cukrzycy i aktualizacji badań; do prezentacji na temat ćwiczeń, jedzenia i zdrowia psychicznego; kwestie związane z rzecznictwem; media społecznościowe i połączenia społecznościowe; i wiele więcej.
Setki diabetyków uczących się umiejętności
Zawsze jest zbyt wiele sesji w tym samym czasie - w tym roku łącznie ponad 110 sesji tylko dla dorosłych, z czego kilka zwykle rozpoczyna się jednocześnie. Dręczyłem się wyborami, ponieważ wszystkie są warte zachodu i mają dynamicznych prezenterów, z których większość jest w jakiś sposób osobiście dotknięta cukrzycą.
Kwestie rzecznictwa i ceny insuliny odbyły się w trzech sesjach, z których jedna była przemówieniem w sobotę rano. Cieszę się, że moja żona Suzi miała okazję uczestniczyć w kilku sesjach poświęconych współmałżonkowi, z których jedna była małą interaktywną grupą rozmawiającą o powikłaniach cukrzycy. To dla nas trafiło do domu, ponieważ przez 35 lat z T1D doświadczam ostatnio kilku problemów ze wzrokiem, które wpłynęły na mój sposób myślenia i relacje.
Bardzo podobały mi się również kilka sesji psychospołecznych, które dotyczyły codziennego życia i wyzwań, przed którymi stoimy z cukrzycą. Odbyło się kilka szczerych rozmów o bardzo osobistych sprawach. Ten rodzaj odważnego dzielenia się zawsze dobrze służy ciału i jest dla mnie jasne, że cała nasza społeczność mogłaby skorzystać z większej ilości tego rodzaju wsparcia.
Oprócz tego byłem zafascynowany, widząc wiele przydatnych składników odżywczych i bryłek niskowęglowodanowych prezentowanych podczas tegorocznych sesji, naprawdę pokazujących, jak otwarta jest CWD na omawianie opcji, które mogą działać dla niektórych, ale nie dla wszystkich. Warto było również zauważyć, że ruch technologiczny #WeAreNotWaiting Do-It-Yourself był w pełni widoczny, a wielu Looperów korzystało z domowych systemów. Jedna sesja majsterkowania prowadzona przez wynalazcę OpenAPS, Danę Lewis, przeniosła się do innego pokoju i przekroczyła godzinę z powodu całego gorącego zainteresowania.
To wręcz imponujące, jak programowanie FFL obejmuje tak wiele różnych aspektów życia chorych na cukrzycę i naprawdę oferuje coś dla każdego.
Zabawa w sali wystawowej
Jak zawsze, jedną z największych atrakcji dla wielu na FFL jest hala wystawiennicza, która jest mniej zorientowana na produkty niż większość podobnych wydarzeń, ale ma więcej wbudowanej zabawy - od gier, zajęć i prezentów po gwiazdy występujące motywacyjnie. Ten rok przyniósł nam „Whack a High” zamiast „Whack a Mole” i prawdziwy samochód NASCAR, na który można się wspiąć. Dexcom rozdawał koszulki z komunikatem „Hej SIRI”, aby oznaczyć najnowszą funkcję umożliwiającą użytkownikom sprawdzanie wyników Dexcom za pośrednictwem dostępnej technologii. Wśród gwiazd na scenie znaleźli się kierowca wyścigowy Charlie Kimball i piosenkarka country Crystal Bowersox.
Podczas pierwszego wieczoru otwarcia zawsze jest tak wiele do zobaczenia, w tym uwagę na słynną Quilt For Life CWD, która pozostaje na wystawie złożona z setek pikowanych kwadratów przez lata.
(Nasza własna Amy Tenderich stworzyła nawet plik D’Mine quilt square z jej córką na potrzeby tego projektu i mogliśmy rzucić okiem na to w Orlando na ostatniej konferencji FFL!) Ogromna Quilt for Life podróżowała po całym kraju i była wystawiana w 2006 roku w National Mall w Waszyngtonie. gdzie wówczas senator Hillary Rodham Clinton spotkał się z rzecznikami cukrzycy (w tym Marissą Hitchcock) przed doroczną konferencją American Diabetes Association.
Ta historia jest dość fascynująca sama w sobie!
Podczas sesji prowadzonej przez Beta Bionics, twórców zamkniętej pętli podwójnego hormonu iLet, ich lider i D-Dad Ed Damiano podsumowali historię tego, jak on i jego zespół byli na 13 FFL przez lata od 2007 roku - i jak oni '' Śledzili własne postępy dzięki różnym zmianom ogłoszonym na konferencji CWD. To było miejsce, w którym w 2015 r. Odbyła się premiera ich wielkiej marki „iLET”, aw tym roku zaprezentowali najnowsze wersje swojego przyszłego systemu zamkniętej pętli, który, miejmy nadzieję, będzie gotowy do wprowadzenia na rynek do 2022 r. W tym roku ogłosili również nowe partnerstwo z UnoMedical dla ich podwójnych hormonów (insulina-glukagon) zestawów infuzyjnych, które będą częścią iLET, gdy będą gotowe.
Fajne rzeczy!
Magiczne doświadczenie cukrzycy
Najwyraźniej jestem fanem tych wydarzeń FFL. Ale nie wierz mi na słowo.
Istnieje niezliczona liczba innych historii ludzi, którzy twierdzą, że FFL zmieniła ich życie, w tym ci niedawni uczestnicy, którzy byli gotowi podzielić się swoimi doświadczeniami:
D-Mom Kara Mills Opp z Gruzji: „Postanowiliśmy wziąć udział w FFL w sylwestra, kilka minut przed północą. U naszej córki właśnie zdiagnozowano typ 1 i szukaliśmy nowej normy w naszym życiu… Tak się cieszę, że wzięliśmy udział w tym skoku wiary. Jesteśmy bardzo zadowoleni z naszego tygodnia i na pewno planujemy wrócić w przyszłym roku. Co bardzo nam się podobało w FFL:
- Spotkania z ludźmi z całego kraju (i świata), którzy nas rozumieją
- Poczuj się jak w domu w pokoju z dźwiękami i alarmami rozlegającymi się dookoła
- Jedzenie i nie martwienie się o karmienie mojej córki, u której niedawno zdiagnozowano celiakię
- Uczenie się od wszystkich prezenterów i słuchanie wszystkich postępów i ekscytujących rzeczy na horyzoncie dla mojego T1D
Kolejne FFL jest już w naszym kalendarzu. Nie możemy się doczekać powrotu! ”
– – – – – – – – – – –
D-Mom Lisa Brooke z Montany: „Moja córka została zdiagnozowana rok temu i myślę, że może nawet pomogła jej bardziej niż obóz diabetologiczny w nauce o cukrzycy i nawiązaniu nowych przyjaźni. Nawet nie przewidziałam, jak cudownie byłoby dla mojej córki innej niż T1, która ma 13 lat. Dowiedziała się wszystkiego o typie 1 z zajęć i znajomych diabetyków, których poznała. Poznała inne rodzeństwo, które miało typ 1 i rozmawiało o tym, co ma przejść przez to doświadczenie. Zawsze dużo się uczymy i świetnie się bawimy. Poznałam też nowych przyjaciół. FFL to świetna zabawa dla całej rodziny! ”
– – – – – – – – – – –
Arkusze D-Mom Shannon z Baltimore w stanie Maryland: „To był nasz pierwszy raz… dziewięć miesięcy temu zdiagnozowano moją 11-letnią Julię !! Była zdenerwowana! To było doświadczenie zmieniające życie. Planujemy wracać co roku! FFL sprawiło, że czuliśmy się, że nie jesteśmy sami i tyle się nauczyłem ”.
– – – – – – – – – – –
Dorosły T1 i D-Dad Randall Barker z Zachodniego Teksasu: „Podzielę się tym jeszcze raz, ponieważ nadal jest to jeden z najlepszych momentów. Spacerując po korytarzach w piątek, ta mała dziewczynka wpada na mnie i widzi moją zieloną bransoletkę,Pan ma cukrzycę?’
’Tak.’
‘W porządku, możemy razem chorować na cukrzycę!„Gdy z dumą pokazuje mi swoją zieloną bransoletkę. Już sama odwaga, jaką okazuje, jest niesamowita, taka mądrość jak na taką młodą damę, która miała prawdopodobnie 5-7 lat ”.
Wiemy, że jest niezliczona liczba innych osób, które doceniają FFL, i to niesamowite, że CWD stworzyło przestrzeń internetową, w której możesz podzielić się własną opinią, którą możesz dodać do kolekcji - nie tylko w celu wyrażenia podziękowań, ale także pokazania innym w społeczności diabetyków, jak magiczne i ważne taka konferencja może być.
W rzeczywistości jeden członek zarządu CWD zgodził się przekazać 25 000 USD w postaci funduszy uzupełniających, jeśli ta sama kwota może zostać zebrana do końca roku. Jesteśmy już w połowie drogi (!), Ale nie mamy wątpliwości, że nasza społeczność D może pomóc zebrać fundusze, aby pomóc w kontynuowaniu przyszłych FFL i powiązanych prac.
Z niecierpliwością czekamy na kontynuację magii i jak zawsze dziękujemy wszystkim, którzy brali w tym udział przez ostatnie dwie dekady!
.jpg)
.jpg)
