„Nie mogłem milczeć” o skandalicznych cenach insuliny

Ponieważ tak wiele osób w naszej społeczności diabetologicznej zmaga się tylko z podstawami, których potrzebują, aby pozostać przy życiu, bardziej niż kiedykolwiek polegamy na działaczach pacjentów. Jeden mover-and-shaker to długoletnia Gail deVore typu 1 w Denver w Kolorado.

Zdiagnozowana jako dziecko we wczesnych latach 70., Gail jest teraz liderem we wszystkim, od przestrzeni technologicznej #WeAreNotWaiting, w której zasiada w zarządzie Fundacji Nightscout, po zeznania przed Kongresem na temat cen insuliny, pomagając w tworzeniu prawa stanowego dotyczącego awaryjnego uzupełniania recept. Niedawno pojawiła się w jednym z odcinków VICE News HBO, aby rozpowszechniać informacje o naszych wyzwaniach związanych z dostępem i przystępnością cenową. A to tylko zarysowanie wszystkiego, co Gail widziała i robiła przez lata życia z T1D.

Powitajmy Gail, która dzieli się swoją osobistą historią i działaniami na rzecz wsparcia „Mine czytelnicy dzisiaj:

My Diabetes Life and Fighting for Affordable Insulin, autor: Gail deVore

Kiedy cena insuliny zaczęła rosnąć bardziej niż kiedykolwiek wcześniej, wiedziałem, że nie mogę milczeć. Nie mogę siedzieć spokojnie, gdy ludzie umierają, ponieważ nie stać ich na insulinę.

Potrzeba tego podtrzymującego życie leku dotyka mojego życia, odkąd byłem dzieckiem; historia mojego życia D-life na wiele sposobów śledzi ewolucję nowoczesnej opieki diabetologicznej i technologii.

Ciemne epoki cukrzycy

Zdiagnozowano u mnie cukrzycę typu 1 w wieku 11 lat, w Walentynki w 1972 roku. W tamtym czasie nie była ona znana jako T1D, ale raczej cukrzyca młodzieńcza lub dziecięca. W mojej rodzinie nie było nikogo innego z T1D w momencie mojej diagnozy, chociaż pierwszy kuzyn ma teraz identyczne bliźniaki, u których zdiagnozowano około 15 lat po mnie.

W czasie, gdy postawiłem diagnozę, insulina była lekiem dostępnym bez recepty, który moi rodzice kupowali w aptece, gdy była potrzebna. Kosztowało nas to 1,49 dolara za butelkę. Wziąłem tylko taką ilość insuliny, jaką zalecił lekarz. Byłem na ścisłej diecie, podobno bez cukru. Tak przeżywałem każdego dnia.

Jedynym testem dostępnym do użytku domowego do badania poziomu glukozy był Clinitest. Połączyliśmy 5 kropli moczu i 10 kropli wody w probówce, następnie dodaliśmy tabletkę Clinitest, poczekaliśmy, aż się zagotuje, lekko nią wstrząsnęliśmy i porównaliśmy kolor z tabelą. O ile wiedziałem, jedynym kolorem, który Clinitest był w stanie zgłosić, był POMARAŃCZOWY - kolor cukru 4+ w moim moczu. Moja mama zawsze wiedziała, kiedy nie używam moczu do badań, kiedy powiedziałem jej, że jest to kolor granatowy - kolor bez cukru. To był prymitywny, bezsensowny test. Nie mieliśmy możliwości sprawdzenia, czy ilość insuliny, którą zażyliśmy, była skuteczna; nie mieliśmy pojęcia o naszym poziomie cukru we krwi. Nie było wtedy testów HbA1c.

Jedyne badanie poziomu glukozy we krwi, jakie mieliśmy, to udać się do lekarza, pobrać fiolkę krwi z ramienia, a następnie odczekać kilka dni, aby otrzymać wyniki z laboratorium, aby powiedzieć mi, jaki jest mój poziom glukozy we krwi. dzień losowania, około pięć dni wcześniej. Nieprzydatny.

W praktyce było to to samo, co jazda patrząc w lusterko wsteczne iz zawiązanymi oczami. W rzeczywistości żyliśmy w ciemnych wiekach.

W jakiś sposób moi rodzice przeżyli moje straszne hormonalne lata nastoletnie. Jest prawdopodobne, że letnie obozy diabetologiczne, w których uczestniczyłem, i system wsparcia zespołu lekarskiego pomógł mi przez to wszystko przetrwać. Właściwie nadal jestem w kontakcie z kilkoma kolegami z obozu, byłym lekarzem i jego żoną. Uczęszczałem do Camp Hope w Kansas City przez dwa lub trzy lata, zanim zostałem nastolatkiem, a potem przez trzy lub cztery lata uczęszczałem do Camp Discovery w Wichita. Nie zostałem doradcą, ponieważ spędziłem lato, gdy miałem 16 lat, podróżując z moim chórem ze szkoły średniej. Pozostaję w kontakcie z kilkoma z tych obozowiczów i nie zamieniłbym tych lat na obozie dla diabetyków na nic - T1D jest tam normą i to niewiarygodne, jak niesamowite może być dla nas poczucie przynależności.

Przez wszystkie te wczesne lata insulina była przystępna cenowo. Kiedy ukończyłem studia licencjackie w 1983 roku, insulina kosztowała tylko około 20 dolarów za butelkę i nadal nie wymagała recepty. W 1983 roku dostałem swój pierwszy glukometr do użytku domowego, który trzeba było kalibrować przed każdym testem, a krew trzeba było spłukiwać z paska testowego przed włożeniem go do walizki glukometru. Wydaje mi się, że nie używałem go zbyt często, ale przynajmniej było to narzędzie, którego wcześniej nie miałem.

Uzyskanie lepszej technologii diabetologicznej

Do 1985 roku technologia pompy insulinowej przeszła z rozmiarów plecaka do rozmiarów pudełka na buty. Wskoczyłem obiema stopami. Moją pierwszą pompą insulinową był Betatron II w 1985 roku. Chociaż był to element drugiej generacji pomp, igły zestawu infuzyjnego nadal były wytwarzane ze stopu niklu - który jest obecnie znany jako wysoce alergiczny metal, zwłaszcza u kobiet.

Akumulator pompy był eleganckim akumulatorem, który był dostarczany z dwoma akumulatorami, więc jeden można było ładować przez noc, podczas gdy pompa pracowała podczas snu. Jedynym problemem było to, że po kilku miesiącach cyklu ładowania akumulatory zaczęły puchnąć. Nie zostaliśmy powiadomieni o tej uroczej funkcji. Nie mogłem wyjąć akumulatora z pompy bez śrubokręta do podważenia. Dalsze używanie baterii spowodowało bardzo nieprzyjemną eksplozję baterii.

Używałam Betatron II przez nieco ponad dwa lata przed zajściem w ciążę, ciążą i porodem mojego syna. Ostatecznie musiałem z tego zrezygnować ze względu na reakcję alergiczną i przerażającą sytuację z akumulatorem.

Kilka lat później zacząłem używać lepszych pomp z lepszymi zestawami infuzyjnymi (i lepszymi bateriami). Patrząc wstecz, jestem zdumiony tym, co uważałem za „lepsze”. Nic w tym wszystkim nie było przyjazne dla użytkownika, ale to był lepsze niż nic. Jestem teraz właścicielem i używam pomp firmy Medtronic (cztery z nich), Deltec, Dysetronic, Animas i Tandem t: slim.

Przez te wszystkie lata, kiedy insulina była przystępna, musiałem walczyć z ubezpieczeniem, aby udowodnić, że jest niezbędny dla każdego sprzętu, którego potrzebowałem, aby o siebie zadbać. Musiałem zaprzyjaźnić się z przedstawicielami HR i ubezpieczeniowymi. Musiałem pisać listy do kongresmanów. Musiałem pisać listy do prezesów firm produkujących urządzenia. Musiałem znaleźć numery telefonów kierowników wysokiego szczebla mojego ubezpieczyciela i dzwonić do nich regularnie, aby upewnić się, że mam to, czego potrzebowałem.

Dowiedziałem się, że dobrze jest poznać wszystkich i upewnić się, że mnie znają.

Kiedy cukrzyca staje się niedostępna

Po raz pierwszy zauważyłem problem z ceną insuliny w 2001 roku, kiedy moje współpłacenie wzrosło do 80 lub 100 dolarów. Byłem zszokowany, ale nadal byłem zbyt nowy w całych dniach „insulina jest tylko na receptę”, by zrozumieć, co się dzieje. Zajęło mi trochę czasu (może kilka lat), aby dowiedzieć się, jakie specyfikacje umowy ubezpieczeniowej musiałem zrozumieć przed przyjęciem pracy lub podczas porównywania planów ubezpieczeniowych podczas zapisywania się na świadczenia.

Uczynienie T1 pierwszym priorytetem jako samotnego rodzica w gospodarstwie domowym o samotnych dochodach nie jest łatwe. Nie mam żadnych oszczędności. Żadnej emerytury. Nie ma nic do pokazania przez całe życie pracy poza byciem zdrowym.Po rozwodzie, kiedy nasz syn miał 7 lat, mój były mąż wyprowadził się z Kolorado i sam wychowywałam syna. Poszedł do college'u 13 lat temu, a ja jestem ponownie żonaty od pięciu lat.

Obecnie jestem właścicielem firmy konsultingowej IT. Ale dopóki nie mogłem się ubezpieczyć, nie mogłem rzucić pracy w dużej firmie. Jedynym sposobem, by sobie na to pozwolić, była ACA (Kolorado było wczesnym użytkownikiem). Rzuciłem pracę w korporacji w 2007 roku i nie oglądałem się za siebie. Tak, zarządzam też kampaniami politycznymi. To magia pracy dla siebie - mogę żonglować wszystkim w środku nocy.

Zostanie adwokatem

Nie wdając się tutaj w moje przekonania polityczne, chcę powiedzieć, że jestem zaangażowany w kampanie polityczne od dziesięcioleci, począwszy od 1976 roku, kiedy mój tata ubiegał się o urząd. Od tamtej pory byłem albo zwykłym wolontariuszem, albo kierownikiem kampanii. To wyczerpujące i niewdzięczne, ale niesamowicie satysfakcjonujące, gdy nasi kandydaci wygrywają. Moją specjalnością jest zbieranie pieniędzy na kampanie. Mam teraz kilka próśb o pomoc w zebraniu pieniędzy na kampanie, które wkrótce się rozpoczną.

Byłem również zaangażowany w różne aspekty społeczności Diabetes Online Community (DOC) od mniej więcej początku czasu internetu. Była grupa, w której brałem udział w połowie lat 90., gdzie rozmawialiśmy o trudnościach w wypełnianiu recept na sprzęt i problemach z byciem T1. Od dłuższego czasu jestem także członkiem społeczności Insulin-Pumpers.org, spotykając się z innymi T1 w Internecie i IRL, a także pomagając w zbieraniu funduszy dla organizacji.

Jeśli chodzi o #WeAreNotWaiting i CGM w chmurze, napisałem oryginalną dokumentację użytkownika dotyczącą instalacji Nightscout i byłem częścią oryginalnego zespołu wsparcia. Przy tworzeniu fundacji ściśle współpracowałem z Jamesem Weddingem. Nadal jestem wiceprezesem ds. Stypendiów i jestem w trakcie oceniania ponad 100 wniosków o nagrody na następny rok szkolny.

Zabieranie głosu i nawiązywanie kontaktów!

Obecnie insulina jest tak droga, że ​​wielu pacjentów i ich rodzin jest zmuszonych do podejmowania decyzji zagrażających życiu, próbując pozwolić sobie na recepty. Nie mamy dokąd się zwrócić, z wyjątkiem organów ustawodawczych naszego rządu, by zaoferować nam pomoc.

Nadszedł czas, abyśmy zabili głos, aby zwrócić uwagę naszych ustawodawców. Wiele stanów podejmuje niewielkie kroki, aby zaoferować pomoc, ale ustawodawcy innych stanów nie rozumieją powagi sytuacji. Bez naszych głosów nie mamy szans.

Zawsze czułem się zobowiązany do zrobienia wszystkiego, co w mojej mocy, aby coś zmienić.

Po postawieniu diagnozy jedyną organizacją zajmującą się cukrzycą było American Diabetes Association w Wichita. Byłem wolontariuszem na różnych imprezach, uczestniczyłem w obozie letnim i pomagałem organizować i prowadzić wycieczki z plecakiem do Kolorado dla nastolatków z cukrzycą.

Kiedy byłem na ostatnim roku studiów, byłem dyrektorem grupy lobbystów. Moja pierwsza praca po ukończeniu studiów polegała na organizowaniu społeczności. Zasiadałem w wielu różnych zarządach i jako wolontariusz służyłem wielu organizacjom. Jestem jednym z pierwszych członków zarządu założycieli The Nightscout Foundation, zasiadam w Komisji ds. Rozwoju Zarządu JDRF Rocky Mountain Chapter i zasiadam w Komitecie ds. Polityki Inicjatywy Zdrowia Konsumentów w Kolorado. Wszystkie te organizacje koncentrują się na uczynieniu świata i naszej społeczności lepszym miejscem.

Dzięki mojej przynależności do tych organizacji i chęci wypowiadania się na temat mojej własnej sytuacji w zakresie dostarczania insuliny spotkałem się z wieloma ustawodawcami, zeznawałem na poparcie ustawodawstwa na Kapitolu stanu Kolorado i zeznawałem przed podkomisją ds. Nadzoru i dochodzeń w Izbie Reprezentantów Stanów Zjednoczonych. Komisji ds. Energii i Handlu. Zapraszano mnie do przemawiania na dużych konferencjach dotyczących zdrowia, udzielałem wywiadów wiceprezesowi HBO i prowadziłem warsztaty na temat opowiadania naszych osobistych historii.

Zaprzyjaźniłem się z pracownikami w biurze reprezentantki Diany DeGette (której córka ma chorobę T1D). Ich biuro zaprosiło mnie do złożenia zeznań w zeszłym miesiącu. Utrzymuję z nimi regularny kontakt i w razie potrzeby pomagam służyć jako źródło informacji na temat T1D. Pracowałem przez nich nad innym projektem badawczym dotyczącym insuliny, o którym nie jestem jeszcze gotowy, aby omówić, ale mogę podzielić się tym, że bardzo pomogli mi w tych badaniach.

Skończyłem moją pracę domową. Zbadałem potencjalne rozwiązania. Studiowałem ustawodawstwo innych stanów. Napisałem propozycje. Upewniam się, że mam fakty, aby przedstawić ustawodawcom potrzeby osób z cukrzycą.

W mojej walce o pokrycie z ubezpieczycielami nigdy mi ostatecznie nie odmówiono. Robię to od ponad 20 lat. W pewnym momencie przydzielono mi własnego rzecznika praw obywatelskich w United Healthcare, aby upewnić się, że otrzymam to, czego potrzebuję. Imiona zniknęły z pamięci z tamtych wczesnych dni, ale wiem, że kiedy dzwonię do kogokolwiek, kogo potrzebuję, aby coś rozwiązać, wiedzą, że mam na myśli interesy. Mam teraz podobną relację z moim obecnym ubezpieczycielem. W rzeczywistości moje obecne ubezpieczenie weryfikuje umowę z Edgepark Medical ze względu na ciągłe i absurdalne problemy z usługami u tego dostawcy. Ludzie z Centrum Diabetologicznego im. Barbary Davis zaprosili mnie niedawno, żebym pomogła im w projekcie ubezpieczenia Medicaid. Mój lekarz również poprosił mnie o napisanie artykułu do publikacji w czasopiśmie naukowym. Pracuję nad tym.

Ponownie, podobnie jak lata temu, wyciągam rękę, dzwonię, spotykam się z ludźmi, ściskam ręce, przedstawiam się, doradzam - upewniając się, że znam wszystkich i że wiedzą, kim jestem. Dopiero teraz upewniam się, że wiedzą, kogo reprezentuję: głos każdej osoby z cukrzycą, której nie stać na insulinę.

Nie mogę i nie będę milczeć.

Dziękuję za podzielenie się wszystkim, co robisz, aby pomóc tej społeczności D, Gail!