Kobiety kolorowe, szczególnie kobiety czarne, są traktowane jako osoby odstające w społeczności zajmującej się rakiem piersi.
Wyobraź sobie: po tym, jak wiele razy powiedziano Ci, że byłaś po prostu za młoda, aby to mogło być prawdą, zdiagnozowano u Ciebie raka piersi w wieku około 30 lat.
Jesteś żonaty dopiero od kilku lat i właśnie przygotowywałeś się do założenia rodziny. Ale rak nie dba o twoje plany.
Trzeba podejmować decyzje i trzeba je podejmować szybki. Musisz usunąć piersi i rozpocząć radioterapię i chemioterapię. Zgadzasz się zrobić wszystko, aby przezwyciężyć tę chorobę, ale nie możesz powstrzymać się od zastanawiania się, jak będziesz wyglądać, gdy wszystko zostanie powiedziane i zrobione.
Czarne kobiety są traktowane jako osoby odstające w społeczności zajmującej się rakiem piersi
Uzbrojony w doktorat w Google wyszukujesz zdjęcia kobiet z obustronnymi mastektomiami. Im częściej przewijasz obrazy białej kobiety po białej, tym bardziej się zastanawiasz: gdzie są te Afroamerykanki, które wyglądają jak ty?
Dzięki szybkiemu dostosowaniu wyszukiwania (tym razem określając, że szukasz zdjęć Afroamerykanów z obustronną mastektomią), odczujesz ulgę na widok czarnych i brązowych kobiet, ale nie ma stron wartych wyników przejrzec.
W rzeczywistości większość zdjęć czarnoskórych kobiet z mastektomią jest widoczna powyżej.
Może się to wydawać naciągane, ale taka jest rzeczywistość w przypadku kolorowych kobiet, u których w 2020 roku zdiagnozowano raka piersi. Wiele zdjęć, które znajdziesz w drugim wyszukiwaniu, nie istniało nawet w latach 2015 i 2016.
Podczas naszych podróży związanych z rakiem piersi nieustannie przypominaliśmy, że kobiety kolorowe, szczególnie kobiety czarne, są traktowane jako osoby odstające w społeczności zajmującej się rakiem piersi.
Historia Jasmine
Dla mnie brak zdjęć kobiet, które wyglądają jak ja, sprawił, że zakwestionowałem zalecenia mojego lekarza. Zastanawiałem się, czy proszono mnie o zrobienie czegoś, czego inne czarne kobiety nie robiły.
Wiedziałem, że blizny są powszechne wśród kolorowych kobiet, ale niemożność znalezienia zdjęć uniemożliwiała mi ustalenie, czego się spodziewać. Zastanawiałem się, czy inne czarne kobiety czują to samo.
Moje doświadczenie nie było lepsze, gdy szukałem zdjęć promienistej czarnej i brązowej skóry i zostałem wprowadzony w błąd przez broszurę medyczną, spodziewając się, że moja skóra zaczerwieni się. Zamiast tego zmienił kolor na grafitowo-czarny.
Kiedy chemioterapia była nadal niezdecydowana, poszedłem znaleźć perukę do lokalnej organizacji non-profit w Jacksonville na Florydzie. Nie tylko nie mogłam znaleźć takiej, która byłaby objęta ubezpieczeniem odpowiadającym mojej strukturze włosów, ale nie mogłam nawet znaleźć w butiku peruk pasujących do mojego koloru włosów.
Po otrzymaniu instrukcji, aby po prostu trzymać próbki przy głowie, zdecydowałem, że w razie potrzeby kupię coś z kieszeni. To doświadczenie całkowicie zniwelowało niepokój i wrażliwość związaną z przygotowaniami do utraty włosów.
Historia Marissy
Dla mnie trudność ze znalezieniem kobiet kolorowych w społeczności zajmującej się rakiem piersi w mediach społecznościowych w połączeniu ze śmiercią kobiet, które znalazłem, była niepokojąca.
To było prawie tak, jakby kolorowe kobiety umierały na widoku i nikt o tym nie mówił.
Mieszkam w Seattle i wydałem 500 dolarów na zrobienie własnej peruki, aby uniknąć takiego samego doświadczenia w sklepie z perukami, jakiego doświadczyła Jasmine.
Tego rodzaju doświadczenia są zdecydowanie zbyt częste wśród tysięcy kolorowych kobiet, u których każdego roku zdiagnozowano raka piersi.
Wykorzystanie zbiorowej siły zmarginalizowanych społeczności
Po osobistym spotkaniu po raz pierwszy na konferencji młodych dorosłych na temat raka piersi dowiedzieliśmy się, że ten brak integracji wykracza daleko poza nie znajdowanie kobiet takich jak my przedstawionych na zdjęciach, ale na najwyższym poziomie badań, które pomagają lekarzom zrozumieć raka piersi i określają, w jaki sposób nowe zabiegi działają.
Pomimo tego, że są o 40 procent bardziej narażone na śmierć z powodu raka piersi niż białe kobiety niebędące Latynosami, czarne kobiety stanowią tylko 6,2 procent uczestniczek badań klinicznych nad rakiem.
Jednak sesja przełomowa nie miała na celu poprawy wyników. Prezenterzy przedstawili jedynie statystyki, tak jakby próby kliniczne i badania nie były konieczne do znalezienia lepszych wyników leczenia dla wszystkich społeczności.
Byliśmy wściekli na ton dyskusji, ale kiedy rozglądaliśmy się po sali po twarzach kobiet z innych grup etnicznych, zdaliśmy sobie sprawę, że poczucie przesiedlenia nie było unikalne w naszym doświadczeniu jako czarnych kobiet.
A nasz brak integracji nie był już tylko uczuciem. Zostało to potwierdzone świadomością braku włączenia do badań.
Kiedy opuszczaliśmy konferencję, wiedzieliśmy tylko, że kobiety kolorowe są generalnie niedostatecznie reprezentowane w społeczności zajmującej się rakiem piersi i że możemy coś z tym zrobić. Tak zrobiliśmy.
W maju 2019 roku uruchomiliśmy For the Breast of Us, pierwszą społeczność zajmującą się rakiem piersi obejmującą wszystkie kobiety kolorowe. Naszą misją jest podnoszenie na duchu kobiet kolorowych poprzez dzielenie się historiami, które inspirują, edukują i łączą. Od czasu pojawienia się na scenie mamy szczęście, że mogliśmy to zrobić i wiele więcej.
For the Breast of Us szybko stało się miejscem, w którym kolorowe kobiety mogą znaleźć społeczność, odkrywać sposoby lepszego poruszania się po swoich podróżach i odkrywać możliwości przekształcenia bólu w cel poprzez badania i rzecznictwo.
Razem wykorzystaliśmy zbiorową siłę zmarginalizowanych społeczności, wzmacniając doświadczenia kolorowych kobiet za pośrednictwem naszej szybko rozwijającej się platformy.
Dokładamy wszelkich starań, aby budować partnerstwa, które pomagają kolorowym kobietom uzyskać dostęp do większej liczby możliwości, jednocześnie zmniejszając bariery utrudniające różnorodność i integrację.
Pomogliśmy dokonać zauważalnej zmiany w narracji o raku piersi, celowo dzieląc się historiami kolorowych kobiet i słyszeliśmy z pierwszej ręki, jak nasza praca pomaga kobietom w ich podróżach.
Ale wiemy, że jest wiele do zrobienia, aby pomóc przesuwać wskazówkę dotyczącą wyników zdrowotnych społeczności kolorowych. Jesteśmy tu po to, ponieważ rozumiemy, jak ważna jest reprezentacja.
W 2019 roku Jasmine Souers i Marissa Thomas przeszły od znajomych z Instagrama do partnerów, aby zostać założycielami For the Breast of Us, pierwszej społeczności internetowej poświęconej dzieleniu się historiami i zdjęciami wszystkich kolorowych kobiet dotkniętych rakiem piersi. Młodzi ocaleni są pełnymi pasji, wyszkolonymi rzecznikami pacjentów, którzy dzielą się swoimi podróżami z setkami kobiet w społeczności, którą przewodzą na Breastofus.com.
