Jim Hirsch jest jedną z najbardziej niezwykłych osób w społeczności diabetologicznej, jeśli o nas zapytasz. Jest doświadczonym dziennikarzem, na którym zarabiał The New York Times i Dziennik "Wall Street, bestsellerowy autor i znawca historii / ciekawostek na różne tematy, od różnorodności w społeczeństwie po legendy baseballu.
Jim zdiagnozowano cukrzycę typu 1 jako nastolatek i tak się składa, że pochodzi ze słynnej rodziny chorych na cukrzycę; jego brat to szanowany endokrynolog dr Irl Hirsch, znany z badań nad nowymi technologiami cukrzycy i metodami pomiaru glukozy. Jim ma również nastoletniego syna z T1D, który zdiagnozowano jako małe dziecko.
Jego najbardziej znaną pracą w naszej społeczności dotkniętej chorobą trzustki jest niewątpliwie książka z 2006 roku, Oszukiwanie przeznaczenia: Życie z cukrzycą, największą epidemią w Ameryce. To głębokie zagłębienie się w historię cukrzycy, mity, które istniały od dawna na temat tej przewlekłej choroby, osobiste spojrzenie na życie z T1D oraz otwierająca oczy perspektywa biznesowej strony cukrzycy. Pomimo faktu, że książka ukazała się ponad dziesięć lat temu i od tamtej pory tak wiele się zmieniło, jego obserwacje pozostają aktualne, a Jim nadal wierzy, że on i jego rodzina byli w stanie „oszukać przeznaczenie”, jeśli chodzi o ich zdrowie .
Co ciekawe, w proces pisania tej książki została włączona diagnoza T1D jego syna Garretta, który miał wtedy 3 lata. Doświadczenie zostania D-Tatą zmieniło całą narrację, mówi nam.
Niedawno skontaktowaliśmy się z Jimem telefonicznie, aby usłyszeć o jego osobistej historii cukrzycy i spełnieniu jego marzeń, a także o jego perspektywie i wielu wkładach w tę społeczność chorych.
Cukrzycowa sprawa rodzinna
Jim nie był pierwszym w swojej rodzinie, u którego zdiagnozowano diagnozę, ponieważ jego starszy brat Irl dostał diagnozę w wieku 6 lat. Bracia dorastali w St. Louis i mają cztery lata różnicy. Diagnoza Jima pojawiła się znacznie później, gdy miał 15 lat i był uczniem drugiej klasy liceum. Opisuje to jako „mniej wstrząsające”, niż mogłoby być z powodu wcześniejszej diagnozy Irl.
Bracia byli zarówno obozowiczami, jak i terapeutami na lokalnym obozie dla diabetyków, chociaż nie pokrywali się ze względu na różnicę wieku i czasy diagnozy. Ale Jim mówi, że letnie doświadczenie na obozie D było niezwykle cenne dla nich obojga, ponieważ pozwoliło im poznać stan i spędzić czas z innymi dziećmi z T1D.
„To była zupełnie inna era w tamtych czasach, w 1977 r., I była znacznie mniej otwarta, jeśli chodzi o to, że ludzie dzielili się tym, że mają cukrzycę typu 1” - mówi. „Możesz teraz udać się do dowolnego okręgu szkolnego i znaleźć dzieci z T1D, ale wtedy tak nie było. Zawsze mieliśmy szczęście, ponieważ mieliśmy środki na dobrą opiekę medyczną, pieniądze na zaopatrzenie i lekarzy, a to też oczywiście było ważną częścią równania ”.
Szybko do początku XXI wieku, a syn Jima Garrett - wówczas zaledwie 3-letni - zaczął wykazywać klasyczne objawy D (pragnienie, częste oddawanie moczu itp.), Więc Jim i jego żona zbadali poziom cukru we krwi Garretta i zdiagnozowali u niego T1D na miejsce. Mając już za sobą dziesięciolecia doświadczenia cukrzycy braci Hirsch, Jim mówi, że diagnoza jego syna nie była wstrząsającą zmianą. W końcu Garrett dorastał w okolicach typu 1 i widział, jak jego tata i wujek z nim mieszkają.
Garrett udał się również do Camp Joslin w okolicach Bostonu po własnej diagnozie, po raz pierwszy, gdy miał około 7 lat. Ma teraz 18 lat i dopiero zaczyna studia na Uniwersytecie Massachusetts - Amherst. Jim opisuje swojego syna (wtedy i teraz) jako samodzielnego i zdeterminowanego dzieciaka, który nie pozwala, by cukrzyca go powstrzymywała.
„Miał szczęście, bo miał dobrą opiekę medyczną i środki, których potrzebuje, aby zadbać o swoją cukrzycę” - mówi Jim. „I oczywiście jestem jego ojcem, a Irl jest jego wujem, więc (Garrett's) miał dostęp do wielu informacji na temat cukrzycy, kiedy tylko tego potrzebował. To powiedziawszy, życie z cukrzycą typu 1 jest nadal wyzwaniem dla każdego dziecka ”.
Jim mówi, że Garrett został wychowany w POV, że cukrzyca jest „tylko częścią życia”. Nie będąc złym rodzicem, prowadzą rodzinne rozmowy na temat tego, co działa, a co nie - dzielą się swoimi osobistymi stylami cukrzycy i różnymi taktykami, chociaż zauważa, że jest to bardziej swobodna rozmowa niż cokolwiek innego. „Wiele z nich to metoda prób i błędów” - mówi Jim.
Zauważa również, że zarówno jemu, jak i jego bratu zawsze mówiono, że mogą zrobić wszystko, nawet z cukrzycą - i to jest coś, co przeniósł na własnego syna.
„W zasadzie żyłem tym mottem” - mówi Jim. „Nie tylko chodzenie na studia i studia, ale także podróżowanie po świecie, jazda na nartach i robienie wszystkich rzeczy, o których słyszałeś częściej, nie były możliwe”.
Oszukiwanie przeznaczenia z cukrzycą?
Jak już wspomniano, ponad 300-stronicowa książka Jima Cheating Destiny ukazał się w 2006 roku i szybko stał się nowatorską lekturą na ten temat. Niedługo po jego wydaniu opublikowaliśmy recenzję tutaj pod adresem Cukrzyca że zauważył:
„Ta książka jest bez wątpienia wynikiem obszernych badań i dziesiątek wywiadów i czyta się ją jak wciągającą narrację na najwyższym poziomie. Innymi słowy, jak zamienić mnóstwo statystyk i osobistych świadectw o cierpieniu z powodu nieprzyjemnej choroby w książkę tak fascynującą, że trudno ją odłożyć? Hirsch sprytnie połączył wszystko, od karnawałowego komercjalizmu corocznego ADA Expo, przez życie „dziewczyny z plakatu na temat insuliny” Elizabeth Evans Hughes, po próby czołowego amerykańskiego biologa zajmującego się embrionami ”.
Rozmawiając z nim teraz, Jim mówi, że ciepło rozmyśla o swoim czasie pisania tej książki i uważa, że pozostaje ona aktualna dla dzisiejszej społeczności.
„Nadal dostaję e-maile, zwłaszcza od rodziców, na temat książki, ponieważ jest im polecana” - mówi. „Kontekst historyczny z pewnością może być nadal pomocny.Czuję się dobrze, że chociaż obecne terapie i technologie zmieniły się od czasu tego, o czym wtedy pisałem, książka wciąż ma coś do powiedzenia ”.
Dosłownie podczas pisania tej książki zdiagnozowano jego syna Garretta, a Jim zmienił to doświadczenie w jeden z najbardziej przejmujących i zapadających w pamięć rozdziałów.
„Cały pierwszy rok Garretta z cukrzycą stał się częścią narracji. Zawsze miało to być połączenie historii, nauki i opieki zdrowotnej, a także jakiejś biografii… ale także historii cukrzycy z osobistego punktu widzenia, narracji o tym schorzeniu, z głosem pacjenta na przedzie iw centrum… inaczej niż książka napisana przez każdego lekarza z widokiem z góry, jak zwykle ”.
Rewolucyjna zmiana kontra codzienna grind
Niemal na każdej stronie zwracano uwagę na równowagę między postępem i zmianami w badaniach i przemyśle a realiami życia z cukrzycą - i uważa, że napięcie nadal istnieje w dzisiejszym kontekście.
Patrząc wstecz, Jim pamięta, że używał pomiaru glukozy w moczu (znanego również jako BG ChemStrips) we wczesnych dniach po postawieniu diagnozy, a następnie w 1981 r. Otrzymał swój pierwszy domowy glukometr, który zabrał ze sobą na studia. Jim zauważa, że ogólna ewolucja zarządzania i opieki diabetologicznej była ogromna, ale domowe testy glukozy i CGM (ciągłe monitorowanie glukozy) były największymi przełomami - aż do teraz, kiedy dostępne stały się wczesne systemy zamkniętej pętli.
„Każda rewolucyjna zmiana sprawiała, że poprzednia era cukrzycy wydawała się prawie niezgłębiona” - mówi. „To, co robimy teraz, w porównaniu z tym, co robiliśmy 10-15 lat temu, jest jak dzień i noc. A kiedy siedzimy tutaj i rozmawiamy dzisiaj, nie możemy sobie wyobrazić, jakie będzie następne przełomowe doświadczenie w opiece diabetologicznej i czego będą używać następne pokolenia za dekadę lub dwie. Z natury nie jestem Pollyanną. Nie jestem osobą, która mówi: „Och, czy to nie jest wspaniały czas na cukrzycę”… ale jeśli spojrzeć na to z dłuższej perspektywy, taka jest prawda. Garrett ma teraz 18 lat i kiedy ma 48 lat, sposób, w jaki radzi sobie z cukrzycą, nie będzie przypominał tego, co robi teraz ”.
Czy nadal próbujemy oszukać przeznaczenie, że tak powiem? Jim mówi bez wahania: „Oczywiście ulepszyliśmy nasze narzędzia do oszukiwania przeznaczenia, co jest dobre… ale jeszcze tego nie oszukaliśmy”.
Przewlekła historia, baseball i zmiana cukrzycy
W swojej profesjonalnej karierze pisarskiej Jim był reporterem The New York Times i dziennik "Wall Street i pisał o sporcie, rasie i kulturze. Jego pierwsza książka była najlepiej sprzedającą się książką Hurricane: The Miraculous Journey of Rubin Carter, koncentruje się na bokserze, który został niesłusznie skazany za morderstwo i spędził 20 lat za kratkami, zanim został uniewinniony. Jest również napisany Riot and Remembrance: The Tulsa Race War and its Legacy, Dwie dusze niepodzielne: przyjaźń, która uratowała dwóch jeńców wojennych w Wietnamieoraz biografię legendy baseballu Williego Maysa z 2010 roku, która zagłębia się w samego gracza, Ligę murzyńską i to, jak to wszystko odegrało rolę w Ruchu Praw Obywatelskich.
Oczywiście Jim od wielu lat zajmuje się także pisaniem i redagowaniem na temat cukrzycy - w dużej mierze dzięki współpracy z Close Concerns i Fundacją diaTribe. Zaczął od firmy konsultingowej Close Concerns ponad dziesięć lat temu, zanim wydali biuletyn diaTribe. To była nieformalna relacja, podczas której przez lata pomagał w redagowaniu i pisaniu w miarę potrzeb.
Od dawna jesteśmy fanami publikowanych tam tekstów Jima, w szczególności popularnej serii „Dziennik” na różne tematy i jego nowszej kolumny o poważnej kwestii cen opieki zdrowotnej. Brał również udział w innych wysiłkach związanych z cukrzycą, w tym w wykładach na temat stosowania insuliny i wycenach, a także w wysiłkach całej społeczności zmierzających do wyjścia poza HbA1C w leczeniu cukrzycy, gdzie odegrał rolę w pisaniu i redagowaniu (poprzez swoją rolę w diaTribe Fundacja).
„To tylko jeden z wielu wspaniałych zasobów, które istnieją obecnie, coś, czego nie było, kiedy mnie zdiagnozowano” - mówi. „Pomysł, że można było być online i cały czas uzyskiwać informacje online, zwłaszcza aktualne informacje o produktach i badaniach, nie zdarzył się. Tego rodzaju zasoby pomogły zbudować poczucie wspólnoty. Jest nas tutaj grupa i może nie wszyscy się znamy, ale mamy wspólną podstawę wiedzy i to może być bardzo uspokajające ”.
Jim mówi, że wszystko to wydaje się naturalnym przedłużeniem tego, co robił przez całą swoją karierę - dziennikarstwa i wymiany informacji. Zauważa, że udostępnianie większej liczby głosów i różnych punktów widzenia w naszej społeczności było ogromną i bardzo pozytywną zmianą.
„Publikacje online stworzyły świat o wiele lepszy niż ten, w którym dorastaliśmy”.
