Cieszymy się, że możemy kontynuować serię wywiadów z naszymZwycięzcy 2019 DiabetesMine Patient Voices, którzy wezmą udział w naszych dorocznych Dniach Innowacji Jesiennych na początku listopada! Dziś powitajcie Jaquitę Sampson z Gruzji, u której prawie czterdzieści lat temu zdiagnozowano cukrzycę typu 1 jako 8-latka.
Obecnie jest zarejestrowana pielęgniarka i specjalista ds. opieki i edukacji diabetologicznej (DCES), który przez pewien czas pracował jako trener pompy / CGM w firmie Medtronic Diabetesi jest dumną mamą dwóch chłopców. Oto jej historia.
Rozmowa ze zwycięzcą konkursu Patient Voices, JaQuitą Sampson
DM) Po pierwsze, czy możesz opowiedzieć, jak cukrzyca pojawiła się w Twoim życiu?
JS) Na początku lat 80. jako dziecko zdiagnozowano u mnie cukrzycę typu 1. Pochodzę z rodziny z historią typu 2, słyszałem już wcześniej termin „cukrzyca” i byłem nieco znajomy, kiedy otrzymałem diagnozę. Klasyczne objawy nadmiernego pragnienia i częstego oddawania moczu początkowo skłaniają moich rodziców do rezygnacji z „słodkich napojów” z mojej diety. Po kilku tygodniach bardzo schudłam w bardzo krótkim czasie. Kiedy wyjęcie słodkich napojów wydawało się nie pomagać, moja mama zabrała mnie do pediatry, który zdiagnozował u mnie T1D.
Co się wtedy stało?
Tego samego dnia byłem hospitalizowany z poziomem cukru we krwi w latach osiemdziesiątych. Pamiętam, że jako ośmiolatek bardzo się bałem i bałem się tego, co miało nadejść. Miałem w ręku paczkę chipsów, które zostały wyjęte, nigdy nie zwrócone… a moje życie na zawsze zmieniło się w świat zastrzyków insuliny, badania stężenia glukozy w moczu, diety bez słodyczy i niezdrowej żywności i prób zrównoważyć to wszystko rzeczy.
Jak każda osoba chora na cukrzycę, po drodze miałem sporo wybojów i wiele się nauczyłem. Ale dziękuję Bogu za moją rodzinę, przyjaciół i bliskich, którzy wspierają mnie i moją silną wolę WALKI z tą chorobą!
Z czego osobiście korzystasz w dzisiejszych czasach we własnym leczeniu cukrzycy?
Obecnie pracuję na pompie insulinowej i korzystam z wielu technologii i narzędzi do zarządzania - w tym różnych pomp insulinowych, ciągłych monitorów glukozy (CGM), narzędzi do zarządzania danymi, różnych aplikacji do monitorowania kondycji i żywności.
Czy miałeś jakiekolwiek problemy z dostępem lub przystępnością cenową związane z cukrzycą?
Tak. Cukrzyca jest chorobą kosztowną, którą można sobie poradzić nawet z ubezpieczeniem zdrowotnym. Wymaga wykorzystania zasobów, aby uzyskać pomoc potrzebną do zarządzania kosztami. Musiałem rozciągać zapasy, lekarstwa itp., Aby związać koniec z końcem. Najnowszym przykładem było ponowne zrealizowanie recepty na glukagon, który kosztuje średnio 300 dolarów, a moja dopłata wynosiła 225 dolarów. Przeszukałem witrynę producenta i znalazłem kupon rabatowy, ale nadal kosztowałem 125 USD. Po wizycie w gabinecie endokrynologa pielęgniarka diabetologiczna przekazała mi kupon rabatowy, a mój koszt wyniósł 0 $! Poczułem ulgę i wdzięczność, ponieważ nie mogłem sobie pozwolić na zrealizowanie recepty.
Co zmotywowało Cię do zgłoszenia się do konkursu DiabetesMine Patient Voices 2019?
Mam nadzieję, że podzielę się swoim głosem i doświadczeniami dotyczącymi życia z cukrzycą. Jestem zwolennikiem cierpliwości i pasjonuję się dzieleniem się moją podróżą z innymi. Ważne jest, abyśmy pomagali sobie nawzajem, ucząc się, rozwijając i nie bojąc się próbować nowych rzeczy.
Co byś zasugerował, że liderzy w branży mogliby zrobić to lepiej?
Mogą lepiej wykonywać swoją pracę, słuchając i angażując więcej osób, które używają narzędzi / technologii diabetologicznych. Konsumenci wolą kupować produkty od firm, którym zależy na ludziach, którym służą i które każdego dnia chętnie współpracują z chorymi na cukrzycę. To są głosy, które trzeba usłyszeć.
Co sprawia, że jesteś najbardziej zajęty w dzisiejszych czasach?
Nazywam siebie pełnoetatową mamą / dyrektorem generalnym dwóch chłopców - czasami wciąż mówię „D-Mamo”, ponieważ jestem mamą chorą na cukrzycę (ale moi chłopcy nie). Mój najmłodszy chłopiec ma specjalne potrzeby. Jestem byłym pracownikiem służby zdrowia, pedagogiem, przedstawicielem handlowym wyrobów medycznych / farmaceutycznym. W przeszłości pomogłem wielu osobom rozpocząć terapię pompą / CGM, uczestniczyłem w lokalnych projektach i zarządach JDRF oraz służyłem jako ambasador pompy, oferując porady osobom rozważającym terapię pompą / CGM.
Czy możesz opowiedzieć więcej o swojej wcześniejszej pracy jako trener pompy / CGM?
Z zawodu jestem zarejestrowaną pielęgniarką i jestem pielęgniarką od 22 lat. Pracowałem na różnych stanowiskach jako edukator diabetologiczny, kierownik kliniki i specjalista ds. Szkoleń. Później dwie role były związane z firmą Medtronic. Wcześniej zajmowałem się ambulatoryjnym ośrodkiem diabetologicznym, co doprowadziło mnie do współpracy z firmą Medtronic. Już na początku mojej kariery pielęgniarki i osoby żyjącej z cukrzycą zauważyłem, że ludzie (pacjenci) radzą sobie lepiej, kierując się wskazówkami i przestrzegając zasad leczenia cukrzycy, jeśli chodzi o kogoś, z kim mogą się utożsamić. Pomogło mi to również w mojej osobistej drodze do leczenia cukrzycy.
Moja rola jako starszego trenera w firmie Medtronic pozwoliła mi na współpracę z infolinią obsługi klienta i wewnątrz zespołów sprzedażowych. Pomogłem w przeprowadzeniu szkoleń produktowych dla tych zespołów i przedstawiłem perspektywę z zewnętrznego punktu widzenia sprzedaży.
Jak wyglądało to doświadczenie zawodowe w branży, jako osoba chorująca na cukrzycę?
Praca w firmie Medtronic jako osoba chorująca na cukrzycę była wspaniałym doświadczeniem! Wiele osób tam choruje na cukrzycę lub ma bliskich, którzy chorują na cukrzycę, więc są pełni pasji. Mogłem pracować nad różnymi projektami i przekazywać opinie oraz wgląd w aktualne produkty będące w fazie rozwoju. Wprowadzanie produktu na rynek jest powolnym i żmudnym procesem: od koncepcji produktu, przez badania i rozwój, aż po próby użyteczności, regulacje, produkcję, szkolenia, a ostatecznie przekazanie produktów w ręce ludzi. Niestety zajmuje to dużo czasu.
Codziennie tracimy życie, czekając na te produkty. Byłoby spełnieniem marzeń, gdybym za życia wyeliminował cukrzycę, a wszyscy ludzie mieli dostęp do lekarstw i / lub terapii, które pomogą im żyć pełnią życia.
Pasjonowałeś się także tematem cukrzycy i ciąży, prawda?
Tak, napisałem post dotyczący T1D i Ciąża na blogu Medtronic Diabetes w 2011 roku. Opowiedziałem o swoich doświadczeniach z ciążą i leczeniem cukrzycy. Na szczęście miałem ogólnie wspaniałe doświadczenie z doskonałym zespołem opieki zdrowotnej, który nie podejmował żadnego ryzyka, aby zapewnić moje zdrowie, a zdrowie mojego nienarodzonego dziecka było priorytetem. Ma to ogromne znaczenie, gdy kobieta jest w ciąży i ma cukrzycę.
To była moja pierwsza ciąża i bałam się jak większość mam. Myślę, że większość matek, jeśli nie wszystkie, doświadcza tego poziomu lub stopnia. Cukrzyca powoduje, że stajesz się nadmiernie czujny, aby zapewnić Twojemu maleństwu jak największe szanse odniesienia sukcesu. Miałem wiele wyzwań związanych z nauką radzenia sobie z poziomem cukru we krwi, nudnościami i wymiotami, ale udało się - dzięki mojemu mężowi, pomocy technologii i kompetentnemu zespołowi opieki zdrowotnej! Kobiety chore na cukrzycę muszą wiedzieć, czego szukać w zespole opieki zdrowotnej przed urodzeniem dziecka. Chciałbym napisać więcej tego jednego dnia.
Jaka jest największa zmiana, jaką zaobserwowałeś w opiece diabetologicznej na przestrzeni prawie czterech dekad życia z nią?
Zdecydowanie technologia. Musimy skorzystać z pomocy technologii w leczeniu cukrzycy. To MUSI. Wyzwaniem jest skłonienie większej liczby ludzi do przyjęcia go i wykorzystania jako narzędzia. Technologia musi zostać uproszczona, aby więcej osób mogło zobaczyć, jak może ona odgrywać skomplikowaną rolę w leczeniu cukrzycy.
Co cię ekscytuje, jeśli chodzi o innowacje w cukrzycy?
Znam wiele osób z formalną diagnozą cukrzycy lub bez niej, które mogłyby skorzystać na technologii, ale się boją. Technologia może być przerażająca… Ale innowacje w cukrzycy ogromnie pomogły mi w zarządzaniu chorobą i zrozumieniu jej, i podniecają mnie, że mogę dzielić się z ludźmi, jak pomogły mi w mojej podróży. Najlepsze jeszcze przed nami!
Dzięki, Jaquita! Czekamy na Was w listopadzie!
