Kiedy Channy Blott była w dziewiątej klasie, wygrała konkurs i odwiedziła rezydencję kanadyjskiego premiera Stephena Harpera w Ottawie. Channy jest głęboko głucha, więc przyprowadziła swoją matkę, aby tłumaczyła jej amerykański język migowy (ASL), aby porozumieć się z ówczesnym premierem.
Po wymianie uprzejmości cała trójka udała się do Izby Gmin, w której poseł Alberty, Ted Menzies, odczytał na głos małą proklamację wychwalającą Channy. Konkurs, odbywający się co miesiąc w Kanadzie, pozwala głosować na niezwykłe dziecko. Następnie każdego miesiąca ponownie głosowano na najlepszych kandydatów pod koniec roku w celu uzyskania szansy zwiedzenia stolicy. Deputowany powiedział, że wyborcy byli wyraźnie poruszeni historią Channy'ego.
„Mając marzenie o zostaniu artystą mangi… Chandler Blott wygrał z ponad 4000 głosów” - oznajmił poseł Menzies.
W proklamacji nie wspomniano, że Channy była nie tylko głucha, ale także niedawno zdiagnozowano u niej cukrzycę typu 1. Jest jednym z wielu członków społeczności diabetologicznej typu 1, która zajmuje się również działaniami na rzecz osób z innymi chorobami przewlekłymi. W wywiadzie e-mailowym z Cukrzyca, Channy mówi, że jej tożsamości jako osoby niesłyszącej i osoby z T1D są ze sobą powiązane i pomagają się nawzajem kształtować.
„Właściwie to rozpoznanie cukrzycy pomogło mi zidentyfikować się jako pełnoetatowa osoba niesłysząca, gdy byłem nastolatkiem” - powiedziała.
Obie chroniczne choroby ukształtowały również jej tożsamość jako artystki i często włącza wstrzykiwacze z insuliną, niskie przekąski i inne aspekty życia z cukrzycą do postaci, które tworzy i udostępnia na swoim koncie na Instagramie.
Identyfikowanie się jako głuchy
Channy była głucha odkąd pamięta, ale urodziła się ze zdolnością słyszenia, zanim jej słuch się pogorszył. Jej matka, Vanessa Blott, wspomina, że rozwój mowy Channy postępował normalnie do wieku 2 lat, po czym zaczął zwalniać.
„Kiedy (jej siostra) urodziła się po raz pierwszy, Channy nazwała ją„ dzieckiem ”- powiedziała Vanessa. „A potem zauważyliśmy, że już nic nie mówi. Zacząłem zauważać, że nie zwracała się do mnie, kiedy z nią rozmawiałem, i dużo się udawała ”.
Vanessa powiedziała, że około półtora roku zajęło lekarzom ostateczne zdiagnozowanie u Channy głębokiego ubytku słuchu. Na szczęście dla Channy Vanessa nie czekała, żeby się przystosować. Oznaczała wszystko w domu i uczyła siebie i Channy ASL.
Zdecydowała się również założyć Channy implant ślimakowy, wszczepione urządzenie, które może dać niektórym osobom z ubytkiem słuchu zmodyfikowane poczucie dźwięku. Składa się z urządzenia, które znajduje się za uchem, aby odebrać dźwięk, a następnie przekształcić go w impulsy wysyłane do nerwu słuchowego.
Opinia na temat urządzenia jest podzielona wśród społeczności głuchoniemych i rodzin dzieci głuchych; niektórzy mówią, że to błogosławieństwo, podczas gdy inni mówią, że neguje kulturę głuchoniemych. Podobnie jak złożone systemy podawania insuliny, jest to rozwiązanie, które wymaga pracy, aby zintegrować się z codziennym życiem i nie jest dla każdego. Vanessa mówi, że użycie implantu wymaga ponownego nauczenia mózgu przetwarzania dźwięku, i powiedziano jej, aby blokowała zdolność Channy do czytania z ruchu warg, aby móc porozumiewać się, kiedy tylko jest to możliwe.
To spowodowało lata frustracji dla wszystkich zaangażowanych. Channy nigdy nie sięgnęła po urządzenie i odrzuciła część za uchem. Vanessa wydała tysiące dolarów na logopedów, a szkoła Channy zatrudniła pomocników, którzy pomagali jej w odrabianiu lekcji, ale Channy była coraz bardziej w tyle.
„To zawsze była ciągła walka, nie zamierzam kłamać” - powiedziała Vanessa. „Nie chodziło o to, że byłem zdeterminowany, ponieważ nie chciałem, żeby była głucha. Po prostu chcesz dać swoim dzieciom każdą szansę na świecie ”.
Ta walka jednak zapoczątkowała artystyczne życie Channy. Musiała się komunikować, a sztuki wizualne pomogły ją zaspokoić, powiedziała Vanessa.
„Rysowała obrazki, ponieważ kiedy masz 4-latka, 5-latka, 6-latka, który nie umie czytać ani pisać, a język migowy jest ograniczony ze względu na implanty ślimakowe, nie masz wielu sposobów komunikowania się - powiedziała Vanessa.
Pewnego dnia Vanessa postanowiła przestać walczyć z córką o implanty ślimakowe. Dała Channy możliwość pójścia do szkoły na jeden dzień bez słuchawki. Następnie zgodzili się zrobić to przez drugi dzień. Jeden dzień doprowadził do kolejnego i Channy całkowicie przestała używać implantu. To było urządzenie, które dla niektórych działa, ale nie dla niej.
Channy i Vanessa nauczyły się w pełni akceptować tożsamość Channy jako osoby niesłyszącej, co miało ogromny wpływ na jej sukcesy w szkole. Kiedy Channy poszła do siódmej klasy, miała tylko pierwszy stopień biegłości w czytaniu i matematyce. Przez całą naukę była testowana pod kątem trudności w uczeniu się, ale wyniki zawsze wskazywały, że ma wyjątkowo wysoki poziom inteligencji i możliwości.
Channy była zdeterminowana, by zdobyć pełny maturalny dyplom z kolegami z klasy. Po zaprzestaniu używania implantu zapięła się i wchłonęła cały materiał, który przegapiła, wykorzystując tylko ASL i słowo pisane. Ukończyła z wyróżnieniem w tym samym czasie, co jej rówieśnicy.
„Dosłownie nauczyła się wszystkiego od klasy 7 do klasy 12” - powiedziała jej matka.
Nowe wyzwanie: cukrzyca typu 1
To osiągnięcie w przyspieszonej nauce było tym bardziej imponujące, że Channy musiała przystosować się do życia z nową przewlekłą chorobą. Pewnego dnia w siódmej klasie wróciła do domu i powiedziała, że ma zaparcia; ona też często była spragniona. Vanessa mówi, że przez chwilę przegapiła znaki. Wszystko doszło do szczytu dzień po prysznicu.
„Wziąłem gorący prysznic i to wyczerpało ostatnie krople mojej energii” - powiedział Channy. „Wtedy byłem zbyt chory, żeby się ubrać i zacząłem płakać zawinięty w ręcznik”.
Vanessa spojrzała na córkę, mokrą i płaczącą, i zauważyła, jak bardzo się schudła. Objęła ją i poczuła oddech jak lakier do paznokci i wiedziała. Zabrała ją do szpitala i zdiagnozowano u Channy cukrzycę typu 1.
Będąc w szpitalu, Channy zapytała, jak długo będzie potrzebowała robić zastrzyki, a Vanessa oznajmiła, że będzie to na zawsze.
„Zrozumiała, co mówię, i wydała z siebie ten mrożący krew w żyłach krzyk, a ja poczułem, jak pęka mi serce. Chciałem tylko to zabrać - powiedziała Vanessa.
Jednak Channy szybko dostosowała się i przestała bać się zastrzyków, gdy zdała sobie sprawę, że terapia insulinowa zapewni jej zdrowie. Vanessa powiedziała, że podróż Channy, by objąć siebie jako osobę niesłyszącą, pomogła jej również szybko pogodzić się z cukrzycą typu 1.
„Czuję, że było w niej rozpoznanie, że jest inna niż wszyscy inni” - powiedziała Vanessa. „Była tak uparta i zdeterminowana, by być tym, kim powinna być, że była gotowa pracować nad obydwoma rzeczami”.
Vanessa pomagała Channy podczas jej lat szkolnych w planowaniu posiłków i kontrolowaniu poziomu cukru we krwi, dopóki nie poszła na studia w wieku 18 lat. Obecnie żyje w dużej mierze niezależnie od swojej rodziny, ale w dostępie do opieki medycznej z powodu cukrzycy wystąpiły pewne frustrujące niedociągnięcia. z powodu jej głuchoty. Nie może zamówić insuliny przez Internet, tak jak jest to możliwe w przypadku wszystkich innych środków medycznych, i nie udało jej się znaleźć lekarza, który mógłby się z nią porozumieć przez ASL, więc nadal musi przyprowadzać swoją matkę na wizyty.
„Jest dorosła i nadal muszę iść z nią do lekarza, co jest głupie” - powiedziała Vanessa.
Radzenie sobie ze sztuką
Sztuka była integralną częścią podróży Channy do jej własnej tożsamości i niezależności. Dorastając z komiksami Archiego i powieściami graficznymi, Channy postanowił zacząć rysować komiksy na poważnie już w gimnazjum. Pociągnęło ją anime - szczególnie popularny Sailor Moon i podgatunek anime Magical Girl, w którym zwykłe dziewczyny uzyskują magiczne moce. Mówi, że kocha te postacie, ponieważ są wyraźnie ludzkie i emocjonalne, a jednocześnie mają moc wytrwałości.
„Postać Sailor Moon jest dla mnie ważna, ponieważ jest płaczącą, a jednocześnie tak zdeterminowaną, by ocalić świat z przyjaciółmi” - powiedziała Channy. „Jako mój wzór do naśladowania nauczyła mnie, jak wyrażać siebie za pomocą mojej głuchoniemej tożsamości, moich emocji i nowo zdiagnozowanej cukrzycy”.
Do tej pory Channy stworzyła mnóstwo własnych postaci, które wplatają w nie elementy jej głuchoty i życia z cukrzycą. Jedna z nich jest inspirowana gatunkiem Magical Girl i nazywa się Arista, którą często widzi się siedzącą i popijającą sok z pudełka, trzymając jednocześnie włócznię.
Channy mówi, że znalezienie społeczności online zarówno wśród osób niesłyszących, jak i chorych na cukrzycę było również ważną częścią jej rozwoju. Chociaż bardziej ceni sobie społeczności głuchoniemych, czuje też głębokie powinowactwo do społeczności Diabetes Online Community. Ważne było dla niej znalezienie innych artystów, którzy przedstawili wizualną reprezentację swojej cukrzycy na Tumblrze, a szczególnie pociąga ją rysunki ilustratora Jesse Barbona, który również ma cukrzycę typu 1.
Obecnie Channy pracuje nad komiksem internetowym opartym na swoim życiu, a jednocześnie studiuje na Mount Royal University w Calgary. Tam Vanessa informuje, że Channy była zdecydowanym orędownikiem innych osób niepełnosprawnych i kwestii sprawiedliwości społecznej na uniwersytecie. Mówi, że podziwia córkę za odwagę i chęć pomagania innym.
„Ma tę pasję, by być adwokatem, być głosem dla innych ludzi, co jest dla mnie tak fascynujące, ponieważ nie ma głosu, ale tak bardzo czuła, że jest głosem” - powiedziała Vanessa.
Możesz zobaczyć grafikę Channy na jej koncie na Instagramie tutaj. Wszystkie grafiki w tym artykule i na jej koncie na Instagramie nie mogą być powielane bez jej zgody.
Craig Idlebrook jest byłym redaktorem różnych publikacji dotyczących cukrzycy i społeczności internetowych. Obecnie pełni funkcję koordynatora ds. Mediów społecznościowych w DiabetesMine. Możesz go znaleźć na Twitterze pod adresem @craigidlebrook.
