Rok 2020 był trudny. Co organizują organizacje zajmujące się cukrzycą na 2021 rok?

W „Kopalni” mamy tradycję, aby na początku każdego nowego roku wypytywać czołowe organizacje zajmujące się cukrzycą o ich osiągnięcia z minionego roku i cele na nadchodzący rok.

Oczywiście rok 2020 był trudny dla wszystkich, zdominowany przez kryzys COVID-19. Wiemy, że wiele organizacji diabetologicznych zostało mocno dotkniętych i musiało przemyśleć swoją pracę i priorytety. Niestety, ten tryb pandemii przenosi się na 2021 rok.

Oto pięć z nich najbardziej znany Organizacje non-profit z cukrzycą opowiadają nam obecnie o kamieniach milowych io tym, co mają nadzieję wkrótce osiągnąć.

JDRF

Świętując 50. rocznicę istnienia w 2020 roku, JDRF miał nadzieję uczcić historyczny kamień milowy - ale COVID-19 zmienił wszystko, wymuszając poważną restrukturyzację dla tej organizacji skoncentrowanej na cukrzycy typu 1. Ten przegląd oznaczał zamknięcie rozdziałów, zwolnienia i konsolidację wydarzeń, a także odcięcie niektórych projektów badawczych nad cukrzycą. Zobacz szczegóły tutaj.

Jeśli chodzi o najważniejsze wydarzenia w 2020 r., JDRF podkreśliło:

• W pełni wirtualna kampania `` Obietnica, że ​​mnie zapamięta '': ta coroczna akcja, rozpoczęta w 2020 r., Obejmuje zwykle rodziny i osoby z cukrzycą typu 1 (T1D), które osobiście odwiedzają członków Kongresu w stanowych i lokalnych urzędach okręgowych, aby podzielić się swoimi doświadczeniami i lobbować na rzecz federalnego finansowania badań nad T1D i innych priorytetów politycznych. W 2020 roku, pomimo konieczności robienia wszystkiego za pośrednictwem wideokonferencji, zwolennicy JDRF spotkali się z 452 biurami Kongresu. JDRF twierdzi, że pomogło to w zapewnieniu 3-letniego przedłużenia Specjalnego Programu Diabetologicznego, w ramach którego Kongres przeznaczył 150 milionów dolarów rocznie, co daje łącznie 450 milionów dolarów na wsparcie badań nad T1D dla National Institutes of Health.
• Program badań przesiewowych T1Detect: JDRF uruchomił wyjątkowy program wczesnych badań przesiewowych w kierunku T1D pod koniec 2020 r. Jest zbudowany wokół łatwego w użyciu zestawu do testów domowych o nazwie T1Detect, który wyszukuje we krwi określone autoprzeciwciała, które są najważniejszymi markerami T1D. JDRF twierdzi, że inicjatywa ta pomoże w jego misji zapobiegania i leczenia T1D i jego powikłań, wspierając rozwój terapii modyfikujących przebieg choroby, co będzie ważnym priorytetem dla JDRF w 2021 r. Szczegółowe informacje na temat T1Dectect można znaleźć tutaj.

JDRF twierdzi, że w 2021 r. Zamierza zająć się szeregiem obszarów tematycznych i priorytetów:

• Rosnąca różnorodność i integracja: T1D to choroba dotykająca wszystkie rasy, grupy etniczne i poziomy dochodów. „JDRF zaangażuje bardziej zróżnicowaną populację w misję JDRF, zapewniając, że nasze programy, edukacja i zasoby odpowiadają potrzebom różnych ras, grup etnicznych i statusów społeczno-ekonomicznych, a także promując kulturę różnorodności i integracji wśród pracowników JDRF, wolontariuszy i członków społeczności - podała organizacja w opublikowanym oświadczeniu.
• Rozszerzanie badań przesiewowych: dzięki T1Detect i innym inicjatywom JDRF rozszerzy dostępność do wczesnych badań przesiewowych w kierunku T1D, pomagając zapobiegać niebezpiecznej DKA i umożliwiając większej liczbie osób udział w badaniach klinicznych nowych terapii, gdy będą dostępne.
• Postęp w leczeniu: JDRF stworzył nowy program Centra Doskonałości, w ramach którego współpracuje z wiodącymi uniwersytetami i instytucjami badawczymi, aby podwoić liczbę badań nad lekami opartymi na komórkach macierzystych. Obecne centra doskonałości obejmują University of Michigan i współpracę w Północnej Kalifornii między Stanford University i University of California San Francisco.
• Rozszerzanie opcji technologicznych: JDRF będzie nadal wspierać postęp technologiczny, aby pomóc w zarządzaniu T1D, na przykład aplikacja mobilna Tidepool Loop, która automatyzuje dostarczanie insuliny.

American Diabetes Association (ADA)

ADA nie odpowiedziała bezpośrednio na zapytanie DiabetesMine w tym roku, ale dzięki badaniu ich informacji w Internecie mogliśmy dowiedzieć się, na czym organizacja planuje się skupić w 2021 roku.

Pandemia i polityka: przez większą część 2020 roku organizacja naciskała, aby osoby z cukrzycą (PWD) były w centrum uwagi w polityce i badaniach związanych z pandemią, od telezdrowia po testy COVID-19, opiekę szpitalną i ustalanie priorytetów szczepień. Bez wątpienia w 2021 roku możemy się tego spodziewać.

Równość w dobrym zdrowiu: w sierpniu 2020 r. ADA rozpoczęła nową inicjatywę skupiającą się na różnicach rasowych i nierównościach zdrowotnych wpływających na osoby niepełnosprawne. Zatytułowany #HealthyEquityNow i wspierany przez Abbott Diabetes Care, wysiłek jest zakotwiczony na nowej platformie internetowej, która zachwala „5 Cs: Cost, Care, Cure, Community, and Cuisine”. Według ADA są to najważniejsze problemy, z jakimi borykają się osoby kolorowe i osoby w niekorzystnej sytuacji ekonomicznej, w szczególności duże czynniki prowadzące do cukrzycy typu 2. W ramach tej inicjatywy ADA opracowała „Kartę praw dotyczącą równości w zdrowiu”, w której wymieniono 10 podstawowych praw pacjentów - w tym prawo do opłacenia przepisanych leków, dostęp do wysokiej jakości ubezpieczenia zdrowotnego, unikanie amputacji, którym można było zapobiec, oraz dostęp do innowacji dla leczenie cukrzycy.

Standardy opieki: Niektóre z wyżej wymienionych kwestii są również podkreślone w standardach opieki ADA 2021, które są publikowane każdego roku jako przewodnik dla społeczności medycznej i diabetologicznej. Godna uwagi zmiana na 2021 r. Polega na zaleceniu, aby pacjenci byli oceniani pod kątem niepewności co do żywności i mieszkania, wsparcia społecznego, dostępu do odpowiednich zasobów społeczności oraz „nieprzestrzegania zaleceń dotyczących kosztów leczenia”. Oczywiście w najnowszej edycji uwzględniono również wiele punktów COVID-19.

Czapki dotyczące insuliny: przez większą część ubiegłego roku ADA koncentrowała się na rzecznictwie związanym z ustanowieniem pułapów dotyczących insuliny na szczeblu stanowym. Chociaż preferowany byłby mandat federalny, stanowe pułapy cenowe pomagają niektórym osobom z niepełnosprawnością narządu wzroku, których w innym przypadku nie byłoby stać na ich insulinę. Na początku 2021 roku łącznie 14 stanów - a także Dystrykt Kolumbii - uchwaliło te czapki (Colorado, Connecticut, DC, Delaware, Illinois, Maine, Minnesota, New Hampshire, New Mexico, New York, Utah , Vermont, Wirginia, Waszyngton i Zachodnia Wirginia). Trwają prace nad kolejnymi w całych Stanach Zjednoczonych, niektóre mają już wejść w życie w 2021 roku lub później.

Sesje naukowe 2021: Największe wydarzenie roku dotyczące cukrzycy po raz kolejny będzie wirtualne. Każdego roku w czerwcu, gromadząc ponad 14000 specjalistów diabetologów, adwokatów i naukowców, 81. sesja naukowa odbyłaby się w Waszyngtonie, gdyby nie COVID-19. Zamiast tego ADA ogłosiło, że odbędzie się on online, podobnie jak zeszłoroczne całkowicie wirtualne wydarzenie - chyba że organizacja będzie w stanie bezpiecznie uzupełnić wirtualną konferencję o jakiś hybrydowy aspekt osobisty. Tak czy inaczej, planuje się to od 25 do 29 czerwca 2021 r.

Stowarzyszenie Specjalistów ds. Opieki i Edukacji Diabetologicznej (ADCES)

Ta profesjonalna organizacja rozpoczęła rok 2020 z hukiem, ogłaszając masowy rebranding z poprzedniej nazwy American Association of Diabetes Educators (AADE), znanej od jej powstania w 1973 r., Na ADCES, dla Association of Diabetes Care & Education Specialists .

Nastąpiło to po zmianie nazwy jego członków, z „edukatorów diabetologicznych” na „specjalistów ds. Opieki i edukacji diabetologicznej” (DCES), aby lepiej odzwierciedlić zakres opieki zapewnianej przez tych specjalistów.

Rzecznicy ADCES mówią, że „rok 2020 był rokiem, który przyniósł zmianę kierunku i punktu widzenia oraz pilną potrzebę wspierania członków i tych, którym służą”.

Gdy ADCES zaczął wprowadzać zmiany wynikające z rebrandingu, COVID-19 spowodował zatrzymanie świata.

„Niektóre programy edukacyjne i wspierające samodzielne leczenie cukrzycy zostały zamknięte”, stwierdza ADCES. „Specjaliści ds. Opieki diabetologicznej i edukacji zostali zwolnieni, kiedy dowiedzieliśmy się, że pandemia ma nieproporcjonalny wpływ na ludzi dotkniętych cukrzycą, a zwłaszcza na społeczności kolorowe. Szpitale wstrzymały nieistotne programy i usługi, koncentrując się na rosnącej liczbie pacjentów z COVID-19. Wiele osób z cukrzycą było bez opieki i wsparcia ”.

Odpowiedź od ADCES obejmowała:

• Nacisk na telezdrowie: gdy Centers for Medicare and Medicaid Services (CMS) zaczęły rozszerzać usługi telezdrowia, aby wypełnić lukę w opiece diabetologicznej, zwolennicy ADCES współpracowali z tą agencją federalną, aby uzyskać zmianę przepisów, umożliwiając zarejestrowanym pielęgniarkom (RN) i farmaceutom również korzystać z usług telezdrowia. Organizacja zapewniła również zasoby, cotygodniowe webinaria z pytaniami i odpowiedziami oraz wskazówki dotyczące telezdrowia, aby poruszać się po nowym środowisku COVID-19.
• Wirtualna konferencja: doroczne spotkanie stowarzyszenia zwykle gromadzi w sierpniu około 8 000 członków. W 2020 roku zmienił się w wydarzenie całkowicie online, wspierane przez hashtag # ADCES20. Organizacja zauważa, że ​​oprócz skupienia się na pandemii i telezdrowiu, cały dzień konferencji na żywo był również poświęcony równości w zdrowiu, „tematowi, który zasłużył na uwagę w 2020 roku”.

W 2021 roku ADCES planuje kontynuować zmiany, jeśli będzie to konieczne, aby poradzić sobie z pandemią i zmieniającymi się potrzebami społeczności diabetologicznej.

• Dokładne informacje o szczepieniach COVID-19: ADCES twierdzi, że odegra to kluczową rolę w pierwszej połowie 2021 roku i planuje uważnie monitorować sytuację.
• Rozszerzanie telezdrowia: organizacja planuje kontynuować współpracę z CMS w nadziei, że rozszerzone przepisy dotyczące telezdrowia staną się trwałe.
• Dostęp do technologii i nauka: „COVID-19 pchnął technologię do przodu o dziesięciolecia i jako stowarzyszenie planujemy wykorzystać ją w celu zwiększenia i równego dostępu do urządzeń ratujących życie, takich jak ciągłe monitory glukozy, i lepszego zrozumienia ich wpływu” - stwierdza. „Witryna internetowa technologii ADCES danatech.org będzie również odgrywać kluczową rolę w zapewnianiu szkoleń dotyczących urządzeń i produktów dla pracowników służby zdrowia, którzy w innym przypadku mogliby nie mieć dostępu do informacji”.
• Równość w zdrowiu z góry: chociaż równość w zdrowiu była już głównym tematem dla stowarzyszenia, stanie się centralnym punktem w 2021 r., Powiedział ADCES dla DiabetesMine. Jej zarząd powołuje Radę ds. Różnorodności, Równości i Integracji (DEI) w celu opracowania karty i ścieżki naprzód, która obejmie rozwój przywództwa, rekrutację członków, dostosowanie usług i zasobów oraz skupienie się na zmniejszaniu dysproporcji w opiece w oparciu o społeczne uwarunkowania zdrowie.
• Spotkanie online: Wreszcie doroczna konferencja ADCES 2021, która pierwotnie miała odbyć się w Pheonix w Arizonie, w dniach 13-16 sierpnia 2021 r., Jest obecnie planowana jako hybrydowe wydarzenie osobiste / wirtualne.

„Jeśli jest jedna rzecz, której nauczyliśmy się w 2020 r., To to, że wszystko może się zdarzyć i musimy być przygotowani i gotowi do przystosowania się” - mówi kierownictwo ADCES DiabetesMine.

Poza typem 1

Ta potężna organizacja non-profit z siedzibą w Północnej Kalifornii prawdopodobnie rozszerzy swój sojusz z JDRF ogłoszonym w 2019 roku, w tym tworząc nowe zasoby w odpowiedzi na pandemię i kryzys dostępności insuliny.

W roku 2020 Beyond Type 1 podzieliło się następującymi osiągnięciami:

• Centrum zasobów COVID: Na początku 2020 r. Organizacja szybko zareagowała na pandemię, publikując setki zasobów i udostępniając je partnerom do dystrybucji. To ostatecznie doprowadziło do uruchomienia CoronavirusDiabetes.org przez JDRF - Beyond Type 1 Alliance. Ten wysiłek, zbudowany we współpracy ze 130 organizacjami i firmami, miał na celu konsolidację i udostępnianie opartych na dowodach informacji społeczności diabetologicznej w czasach wielkiej niepewności. Kontynuowali tę pracę, publikując co tydzień na temat COVID-19 i cukrzycy, dzięki czemu nasza społeczność jest na bieżąco.
• Zasoby dotyczące dostępności insuliny: W październiku 2020 r.Beyond Type 1 uruchomił GetInsulin.org przy wsparciu wielu partnerów, w tym National Association for the Advancement of Coloured People (NAACP) i Feeding America, a także ADA i JDRF. To bezpłatne źródło pomaga każdemu w Stanach Zjednoczonych, kto potrzebuje insuliny, w znalezieniu, zrozumieniu i uzyskaniu dostępu do obecnie istniejących opcji i programów, dostosowanych do ich sytuacji.
• Monitorowanie szczepionek: Niedawno rozpoczęto przekazywanie wiadomości na temat nauki o szczepionkach COVID-19, świadomości i edukacji, z wysiłkiem, który dotarł do ponad 100 milionów ludzi na całym świecie. „Dowiesz się więcej o szczepionce COVID-19 i kolejnej fazie pandemii w 2021 roku” - mówi DiabetesMine kierownictwo organizacji.

Patrząc w przyszłość do 2021 r., Organizacja informuje DiabetesMine, że jej główne obszary zainteresowania obejmują:

• Wykorzystanie nowego działu Advocacy z Christel Marchand Aprigliano na czele.
• Rozszerza swoją obecność w całej Europie po tegorocznej premierze Beyond Type 1 w pięciu dodatkowych językach europejskich: holenderskim, francuskim, niemieckim, włoskim i szwedzkim.
• Wspieranie krytycznej pracy partnerów w krajach rozwijających się.
• Priorytetyzacja działań, które koncentrują się na kwestiach różnorodności, równości i integracji w całym obszarze cukrzycy.

T1Międzynarodowe

Ta globalna organizacja non-profit z siedzibą w Wielkiej Brytanii działa na rzecz społeczności D na całym świecie, ale duży nacisk kładzie się na kryzys dostępności insuliny w USA.Grupa istnieje od 2013 roku i rozpoczęła ruch #insulin4all w następnym roku, zanim wystartował i przyciągnęło więcej oddolnych obrońców cukrzycy, którzy używają tego hashtagu we własnych działaniach rzeczniczych.

W 2021 r. Przypada 100. rocznica odkrycia insuliny w 1921 r., Kwestia przystępności cenowej i dostępu do insuliny stanie się jeszcze bardziej krytycznym zagadnieniem, które zostanie poruszone w tym roku przez T1International.

Oto, co organizacja mówi o swoich planach na 2021 r .:

• „Z niecierpliwością czekamy na dalsze budowanie i wspieranie naszej sieci oddziałów w USA, w tym naszych stanowych i federalnych priorytetów i strategii”.
• „Na całym świecie będziemy aktualizować i rozszerzać nasze szkolenia i narzędzia dla rzeczników, aby pomóc adwokatom zmaksymalizować ich wpływ i nadal mieć silne poczucie wspólnoty”.
• „Pod względem organizacyjnym opieramy się na naszych silnych i przejrzystych strukturach, aby zapewnić równość i postępować zgodnie z naszymi wartościami, zarówno wewnętrznymi, jak i zewnętrznymi, w tym mechanizmy wspierające opinie wolontariuszy w organizacji na poziomie personelu, programowania i zarządu”.
• „Rok 2021 oznacza również ciągłą świadomość i uwagę na aktualny i ciągły wpływ COVID-19, zwłaszcza w odniesieniu do nierówności zdrowotnych w społecznościach zarówno w USA, jak i na całym świecie”.

Uwaga: Allison Bailey, starsza menedżer ds. Adwokatów T1International, ustąpiła ze stanowiska w połowie stycznia 2021 r., Więc dalsze zmiany w przywództwie na nadchodzący rok są do ustalenia.

Aby dowiedzieć się więcej o tym, co te organizacje zajmują się lobbowaniem na rzecz polityki rządu, zobacz także Prognozowanie priorytetów polityki cukrzycy na 2021 r..