Pomimo różowego zainteresowania kierownictwa JDRF, które maluje tę krajową organizację rzeczniczą jako coraz bardziej „napędzaną przez wolontariuszy” i z synergią, rzeczywistość jest taka, że z powodu skutków trwającego kryzysu związanego z COVID-19 setki tracą pracę i niektóre krytyczne projekty badawcze są przycinane lub całkowicie cięte.
Dzieje się to za rok z okazji 50. urodzin JDRF, najbardziej znanej na świecie organizacji zajmującej się cukrzycą typu 1 (T1D). Najwyraźniej nigdy nie spodziewał się ekonomicznego ciosu, jaki dostał w 2020 roku, powodując masową restrukturyzację, która obejmuje zwolnienia pracowników, konsolidację rozdziałów, cięcia funduszy na badania i zmianę w komunikatach rzeczniczych.
Ale jeszcze bardziej niepokojące jest to, że wszystko to może być tylko wierzchołkiem góry lodowej, ponieważ COVID-19 nadal niszczy amerykańską gospodarkę. Szczególnie mocno ucierpiały organizacje charytatywne zajmujące się ochroną zdrowia i medyczne organizacje non-profit, takie jak JDRF, ponieważ ta pandemia ujawniła usterki w systemie i jak naprawdę zepsuty jest model pozyskiwania funduszy.
JDRF potwierdziło, że w pierwszej połowie roku odnotowało 40-procentowy spadek ogólnego pozyskiwania funduszy. Wpłynęło to na wszystkie jej projekty, od finansowania badań nad nowymi technologiami i potencjalnymi lekarstwami po edukację i wysiłki uświadamiające, a także od propagowania przez Kongres nowych przepisów i polityk po lobbowanie dla ubezpieczycieli farmaceutycznych i zdrowotnych w celu uzyskania lepszego pokrycia i dostępu do potrzeb medycznych.
W połączeniu z negatywną reakcją społeczności pacjentów na niedawne prowadzenie przez JDRF niektórych dyskusji w mediach społecznościowych i publiczną krytykę partnerstw branżowych i farmaceutycznych, stanowi to trudny moment dla JDRF w jego złotej rocznicy.
„To, co robimy [teraz], to wytyczanie ścieżki naprzód” - mówi dyrektor generalny JDRF, dr Aaron Kowalski, który objął tę rolę nieco ponad rok temu w kwietniu 2019 r. (Jako pierwszy lider, który kiedykolwiek mieszkał z samym T1D). Mimo wszystko mówi, że to ekscytujący czas na potencjalne przełomy.
„Musimy zająć się jednym z najlepszych okresów badawczych, jakie widziałem w swojej historii. Niestety oznacza to, że musimy zredukować personel i zoptymalizować strukturę naszych oddziałów, abyśmy mogli wykorzystać jak najwięcej zasobów na sfinansowanie misji. ”
Rozmawialiśmy ostatnio telefonicznie z Kowalskim o zmianach - na pewno nie tego, czego spodziewał się nikt, łącznie z nim, obejmując stery w połowie 2019 roku.
Jak przebiega restrukturyzacja JDRF?
Jest to rozwijająca się historia, która, jak spodziewamy się, będzie ewoluować w nadchodzących miesiącach i później. Wiemy, że w pierwszym tygodniu po tym, jak organizacja publicznie przedstawiła swoją wizję przyszłości, jest wiele ruchomych części.
Jako organizacja, która w 2019 roku zarobiła 232 miliony dolarów, 40-procentowy spadek w pozyskiwaniu funduszy to ogromna część rocznego budżetu JDRF. Większość tych strat pochodzi z rezygnacji z osobistych wydarzeń związanych ze zbieraniem funduszy, które rozpoczęły się w marcu 2020 r., Kiedy koronawirus po raz pierwszy zamknął kraj. Te setki lokalnych wydarzeń w ciągu roku zwykle przynoszą ponad połowę dochodów JDRF. To wielki hit.
Zamknięcia lokalnych rozdziałów
JDRF konsoliduje i zamyka wiele istniejących biur stacjonarnych w całym kraju. Zamiast istniejących ponad 60 lokalnych rozdziałów, utworzy 29 nowych skonsolidowanych rozdziałów z większym zasięgiem geograficznym i bardziej odległymi operacjami.
„Dusza tych rozdziałów nie odejdzie” - mówi Kowalski. „Nie ograniczamy naszych interakcji z ludźmi w całym kraju, po prostu toczimy rozdziały w większe, bardziej obejmujące rozdziały. Dopilnujemy, abyśmy nadal reprezentowali społeczności, które zawsze reprezentowaliśmy i których byliśmy częścią ”.
Krajowe biuro JDRF podkreśla, że miasta i społeczności będą nadal mieć przedstawicielstwa i lokalne kontakty, nawet jeśli nie ma fizycznego biura zlokalizowanego w każdym regionie. Na przykład wiele rozdziałów w południowej Kalifornii w dużych miastach, takich jak Los Angeles i San Diego, zostanie połączonych w jeden rozdział SoCal. To samo prawdopodobnie wydarzy się na Florydzie, w Teksasie, w rejonie Wielkich Jezior i innych częściach kraju. Każda nowo utworzona kapituła nadal będzie miała własny zarząd i lokalną reprezentację - mówi Kowalski.
Jak dotąd JDRF nie opublikowało listy ani mapy miejsc, w których znajdą się wszystkie 29 nowych rozdziałów. Po części polega to na sprawdzeniu, ile miejsca jest potrzebne, czy można podarować jakąś wynajętą przestrzeń i co można zrobić wirtualnie, powiedziano nam.
Zwolnienia personelu
Pełne 40 procent pracowników JDRF jest eliminowanych. Naciskaliśmy na JDRF o konkretne liczby, ale organizacja odmówiła podania tych informacji, biorąc pod uwagę „wrażliwość” wiadomości. Powiedziano nam, że JDRF zatrudniał prawie 700 pracowników na początku roku, co oznaczałoby, że organizacja będzie teraz działać z mniej niż 400 pracownikami.
Należy pamiętać, że liczby te obejmują pracowników zwolnionych wcześniej w ciągu roku; większość z tych osób nie wraca. Słyszeliśmy z oddziałów w całym kraju, że zwolnieni pracownicy to zarówno nowi pracownicy z kilkutygodniowym lub miesięcznym doświadczeniem, jak i długoletni pracownicy z ponad dziesięcioletnim doświadczeniem, od pracowników terenowych po kadrę kierowniczą.
Oczywiście JDRF również w dużym stopniu zależy od wolontariuszy. Dokumenty pokazują, że organizacja miała ponad 300000 wolontariuszy pracujących na różnych stanowiskach w całym 2019 roku.
„Pomyśl o tym jak o starej szkole JDRF w czasach, gdy była jeszcze bardziej wspierana przez wolontariuszy” - mówi Kowalski. „Właśnie do tego zmierzamy teraz, w ramach struktury opartej na wolontariacie”.
Biorąc to pod uwagę, widzieliśmy kilka postów o wolontariuszach, którzy zostali zwolnieni bez wyjaśnienia, w tym Randall Barker, który był przewodniczącym zespołu rzecznictwa w Zachodnim Teksasie. Podzielił się w mediach społecznościowych, że został poinformowany, że nie będzie już potrzebny w tej roli przez JDRF i że mogło to mieć związek ze sprzeciwem JDRF wobec jego oddzielnej pracy na rzecz cen insuliny.
„Mówienie, że prosimy ludzi, aby nie byli rzecznikami innych organizacji, nie jest do końca trafne” - powiedział Kowalski. „To, czego staramy się nie robić, to prowadzić w Waszyngtonie wielostronne dyskusje na temat polityki. Jeśli jutro poproszę kongresmena o zrobienie tego, a następnego dnia poproszę inną organizację o zrobienie czegoś zupełnie innego, jest to mylące dla kongresmena. To wszystko, o co się martwimy ”.
Wydarzenia konsolidujące
Podobnie jak inne organizacje w całym kraju, JDRF oficjalnie odwołał wszystkie wydarzenia osobiste do września i wielu spodziewa się, że potrwa to do końca 2020 roku.
Idąc dalej, wraz z konsolidacją rozdziałów, wydarzenia osobiste również zostaną zmniejszone, a personel wydarzenia będzie podlegał rotacji - mówi Kowalski. Na przykład mogą mieć zespoły zaangażowane w planowanie spacerów, szczytów lub gal w celu zbierania funduszy, które nie są związane z konkretnym rozdziałem, ale podróżują po okolicy i pomagają w koordynacji wydarzeń.
Cięcia wynagrodzeń
JDRF wprowadził 20-procentową obniżkę wynagrodzeń na początku roku wraz z urlopami pracowniczymi.
Odnosząc się do tych cięć, Kowalski mówi: „Chcemy, aby jak najwięcej dolarów trafiło na naszą misję… W obliczu tego kryzysu oznacza to spojrzenie na sposób prowadzenia działalności i upewnienie się, że w miarę postępów jesteśmy tak wydajni, jak to tylko możliwe. w finansowaniu badań i tworzeniu lepszej polityki pomagającej chorym na cukrzycę ”.
W tej chwili powiedziano nam, że nie nadchodzą żadne dodatkowe cięcia płac.
Cięcie funduszy na badania
Dane z raportu rocznego w 2019 roku pokazały, że 121,5 miliona dolarów (czyli 52 procent całkowitego strumienia dochodów) trafiło na sfinansowanie 400 naukowców w 21 różnych krajach. Raport roczny wykazał również, że łącznie 89,1 miliona dolarów przeznaczono na dotacje, z czego ponad połowa z nich była ukierunkowana na wyleczenie, a pozostała część na „poprawę życia”, która obejmuje nowe technologie i terapie; 16 milionów dolarów przeznaczono na ponad 70 badań klinicznych.
„Będziemy musieli zmniejszyć część naszych dotacji. Oczywiście to będzie bolesne. To zrozumiałe i spodziewam się, że niektórzy śledczy będą zdenerwowani. Robimy wszystko, co w naszej mocy, aby sfinansować jak najwięcej badań, nawet w czasie obecnego kryzysu ”- mówi Kowalski.
Naciskaliśmy na szczegółowe informacje na temat dotacji na badania, a nawet na ogólne projekty lub obszary badawcze, ale organizacja odmówiła dalszych wyjaśnień. Zauważyli, że wszystko na froncie badawczym znajduje się pod kierownictwem dr Sanjoy Dutty i musi najpierw zostać sprawdzone i zatwierdzone przez komitet badawczy.
Od czasu ogłoszenia restrukturyzacji JDRF oświadczyło, że planuje wydawać większe, ale mniejsze dotacje, a te będą bardziej skoncentrowane na najbardziej transformacyjnych i szybkich badaniach ukierunkowanych na wyniki.
Garstka badaczy, z którymi rozmawialiśmy, zauważyła, że zdają sobie sprawę z zamykania konkretnych laboratoriów, grantów i projektów, które są przecinane, i mówią nam, że koledzy nadal martwią się, że więcej badań może być w trakcie rąbania. W rezultacie większość z nich odmówiła opublikowania swoich nazwisk lub laboratoriów z obawy przed wpływem na ten proces.
Jeden z endokrynologów dziecięcych i długoletni typ 1, który w społeczności badawczej T1D trzyma ucho przy ziemi, mówi, że słyszał, że nawet niektóre projekty, które wydawały się „nietykalne”, są przerywane.
„Myślę, że po prostu można poczuć ogrom, widząc niektóre osoby, które zostały zwolnione z organizacji - ludzi [którzy] byli na pierwszej linii w opracowywaniu obecnych paradygmatów i priorytetów badań klinicznych” - napisał w bezpośrednim wiadomość dla DiabetesMine. „Wyobrażam sobie, że wszyscy boją się zarówno osobiście, jak i zawodowo, ale także tego, w jaki sposób decyzje JDRF potencjalnie wpłyną na badania nad T1D w nadchodzących latach. Obszary i badacze pozostaną lub zostaną wyeliminowani na podstawie tych decyzji. ”
Krótko mówiąc, nie jest jasne, co dokładnie jest skracane i czy na razie mogą być skierowane do droższych, wieloośrodkowych badań klinicznych lub tych w docelowych obszarach (w porównaniu z nauką ogólną i na wcześniejszych etapach badań).
„Jest mało prawdopodobne, abyśmy poczuli, że podjęli decyzje, które wszyscy popieramy” - dodał pediatryczny endo. „Mam nadzieję, że jako społeczność z wieloma wizjami znajdziemy pewne możliwości, aby stać się silniejszym, a nie bardziej rozdrobnionym. Mam nadzieję, że będzie to świetny czas na ożywienie relacji osób z T1D i naukowców, którym zależy na tym problemie, aby ponownie wymyślić te cele we współpracy ze społecznością ”.
O współpracy z Pharma
Jeśli chodzi o partnerstwa farmaceutyczne i branżowe, Kowalski zwraca uwagę, że podczas tej pandemii pieniądze nie wyschły. Dodał jednak, że miliony JDRF przynoszone przez Pharmę rocznie to mniej niż 2 procent budżetu organizacji, przy czym te pieniądze są przeznaczane na edukację i działania uświadamiające.
Kowalski utrzymuje, że te korporacje wnoszą ważny wkład w pracę JDRF na rzecz społeczności D.
„Jestem głęboko przekonany, że musimy współpracować z Pharma. Dostarczają rozwiązania, których używamy ”- mówi Kowalski. „Fakt, że ceny insuliny są wysokie, jest oburzający i walczymy z tym. I tak, my są wzywając ich. Ale pieniądze, które otrzymujemy od Pharma, przeznaczamy na działania edukacyjne, które pomagają ludziom z T1D i osobiście uważam, że to w porządku, ponieważ w żaden sposób nie wpływa to na nasze decyzje. Ludzie mają różne perspektywy na temat tego, w jaki sposób mogliby się bronić, ale tak właśnie to robimy ”.
Jako przykład tej podwójnej relacji Kowalski zauważa, w jaki sposób JDRF był w stanie współpracować z Medtronic przy opracowaniu pierwszego hybrydowego systemu dostarczania insuliny w zamkniętej pętli, ale także opowiadał się za pośrednictwem kampanii JDRF # Coverage2Control, protestując przeciwko wyłącznej umowie firmy z UnitedHealthcare (UHC), która zablokowała pacjentów do produktów Medtronic.
JDRF odbył liczne spotkania z liderami UHC, na których organizacja non-profit argumentowała, że gigant ubezpieczeniowy nie powinien ograniczać pacjentom dostępu do pomp insulinowych innych marek. Pomogło to ukształtować zmianę polityki UHC w lipcu 2020 r., Obejmującą również tandemowe pompy insulinowe, mówi Kowalski.
„Czy nie powinniśmy współpracować z Tandem, Medtronic i Insulet? Albo Dexcom, kiedy mieli wyjść z interesu, a my sfinansowaliśmy próbę… czy to jest zła rzecz dla osób noszących CGM [ciągłe monitorowanie glukozy] w tej chwili? ” On pyta.
O przyjęciu inkluzywności
Kowalski zauważa, że kiedy objął stanowisko CEO w kwietniu 2019 r., Priorytetem była poprawa inkluzywności JDRF. Na początku 2020 roku organizacja zaczęła tworzyć grupę roboczą ds. Różnorodności i integracji, aby zbadać, co można zrobić więcej i jak mogliby się rozwijać.
„Naprawdę chciałem spróbować zróżnicować JDRF, przede wszystkim w odniesieniu do populacji czarnych i latynoskich, biorąc pod uwagę naszą ogólną biel” - powiedział. „A potem wydarzył się COVID-19 i na jakiś czas całkowicie zniknął z radaru”.
Gdy ruch #BlackLivesMatter wszedł na nowy poziom krajowej widoczności, JDRF wiedziało, że musi coś zrobić.
„Było jasne, że musimy spojrzeć w lustro, zachęcić do prawdziwego działania, a nie tylko porozmawiać. Tak więc uruchomiliśmy tę grupę ds. Różnorodności i integracji i poprosiliśmy (niektóre) młode Afroamerykanki, aby podkreśliły niektóre z ich doświadczeń związanych z cukrzycą typu 1 ”- powiedział.
Niestety, post JDRF w mediach społecznościowych, który pojawił się 19 czerwca, w federalne święto czerwca, upamiętniające rocznicę wyzwolenia tych, którzy zostali zniewoleni w USA, nie przeszedł zgodnie z planem. Wezwano JDRF, aby nie bronił kolorowych kobiet, o które prosili, aby podzieliły się swoimi historiami w Internecie, kiedy inni członkowie społeczności D skomentowali te osobiste doświadczenia. Organizacja ostatecznie odpowiedziała pisemnym oświadczeniem i wideo Kowalskiego.
„To, co się wydarzyło, było straszną pomyłką i totalną porażką” - przyznaje Kowalski. „Wszystko to sprawiło, że dostrzegliśmy, że oprócz założenia grupy roboczej ds. Różnorodności i integracji potrzebujemy konkretnych działań. To, co robimy, jest w pełni celowe, aby wypełnić te luki…. ponieważ nie możemy wykluczyć ludzi z postępów, które pomagamy wspierać. Myślę, że to rzuciło światło na obszar, który i tak wymagał większej uwagi ”.
Zmiana przekazu rzeczniczego
W międzyczasie nie jest jasne, jaki wpływ na czołowy zespół JDRF Advocacy mają cięcia, a krajowe biuro odmawia podania nowej liczby pracowników lub wolontariuszy.
Ale jedna znacząca zmiana w tym roku w komunikatach rzeczniczych jest specyficzna dla efektu pandemii: zamiast po prostu opowiadać się za odnowieniem Specjalnego Programu Diabetologicznego (SDP), który istnieje od 1997 r. I ma obecnie wygasnąć w listopadzie 2020 r., JDRF również doda w propozycji pomocy federalnej średniej wielkości organizacjom non-profit.
„Teraz bardziej niż kiedykolwiek organizacje takie jak JDRF potrzebują tego wsparcia” - mówi Kowalski.
Jeśli chodzi o krytykę, warto zauważyć, że JDRF od lat ma krytyków skupiających się na wszystkim, od związków farmaceutycznych i branżowych po ilość finansowanych badań nad lekami, po to, ile uwagi poświęca się dorosłym z T1D w porównaniu z dziećmi i rodzinami.
Kowalski przyznaje, że wszystko to jest powiązane z „długotrwałymi narracjami i uczuciami”, które są potęgowane przez obecny kryzys w pozyskiwaniu funduszy.
„Wszystko zostało rozdrażnione przez COVID” - powiedział. „Czuję ze stuprocentowym przekonaniem, że JDRF stara się postępować właściwie”.
Dodaje, że choć restrukturyzacja może być bolesna, część z nich jest konieczna i prawdopodobnie spóźniona, i optymistycznie patrzy na przyszłość. Ten optymizm jest powtarzany przez wielu wolontariuszy i pracowników JDRF - nawet tych, których dotknęła niedawna utrata pracy.
Barker z Teksasu, na przykład, mówi, że pozostaje silnym zwolennikiem JDRF i wierzy w to, co robią dla społeczności T1D. „Miejmy nadzieję, że restrukturyzacja zmieni również niektóre z ich polityk, co niekorzystnie wpłynie na niektórych ich wolontariuszy” - dodaje.
W Kentucky D-Mom i długoletnia liderka wolontariuszy Paula Fairchild mówi, że chociaż bolesne jest widzieć te trudności i zwolnienia JDRF, w pewnym sensie redukcja zatrudnienia przywraca początki organizacji w latach 70. XX wieku, kiedy była prowadzona głównie przez wolontariuszy.
„Nasi wolontariusze są gotowi spróbować wypełnić luki i kontynuować misję” - mówi Fairchild, która ma zamiar kontynuować swoją wolontariacką rolę przewodniczącej zespołu rzeczników na Środkowym Zachodzie.
„Niedobory ekonomiczne wynikające z tej pandemii są ogromne, ale nasza motywacja i determinacja są większe. Zbyt wiele istnień zależy od bezcennych badań, z których musimy zrezygnować. Nie chcę stracić impetu i nie chcę, aby niesamowici naukowcy i badacze zdyskredytowali sprawę lub zdecydowali się zająć innymi kwestiami ”- dodaje Fairchild.
-diabetes-bear-making-global-strides.jpg)
