Organizacje zajmujące się cukrzycą: kamienie milowe 2018 i cele na 2019 rok!

Hej, społeczność diabetologiczna! W „Kopalni” tradycją jest „wezwanie na matę organizacji zajmujących się cukrzycą” pod koniec każdego roku, prosząc je, aby podzieliły się ze społecznością kamieniami milowymi, które osiągnęły i co mają nadzieję osiągnąć w nowym rok do przodu.

W tym roku zapytaliśmy siedem wiodących amerykańskich organizacji non-profit zajmujących się cukrzycą: co tak naprawdę osiągnęli w 2018 roku? A co planują zrobić w 2019 roku? Poniżej znajdują się odpowiedzi od różnych liderów i rzeczników.

Uwaga: jest tu mnóstwo świetnych informacji na temat tego, co dzieje się w świecie cukrzycy, więc zapraszamy Cię do osiedlenia się przy filiżance kawy lub nawet rozważenia wydrukowania tego artykułu do dalszej oceny… i oczywiście podziel się swoimi przemyśleniami za pośrednictwem media społecznościowe lub e-mail!

American Diabetes Association (ADA)

Pod koniec 2018 roku z przyjemnością zastanawiamy się nad rokiem sukcesu, skutecznym działaniem rzeczniczym i pełnym pasji zaangażowaniem w realizację priorytetów politycznych Amerykańskiego Towarzystwa Diabetologicznego (ADA) ze strony naszego personelu, a co ważniejsze, ze strony Rzecznicy cukrzycy w całym kraju. Patrząc w przyszłość, rok 2019 zapowiada się jako rok zmian i możliwości. Z niecierpliwością czekamy na współpracę z każdym ze 100 członków Kongresu przybywających po raz pierwszy do Waszyngtonu w styczniu, a także z niezliczonymi innymi wybranymi urzędnikami, partnerami i liderami opinii w całym kraju, aby zapewnić, że cukrzyca jest najwyższym priorytetem w naszej wspólnej pracy.

Ochrona dostępu do niedrogiej opieki:

W 2018 roku ADA nadal broniła ustawy Affordable Care Act (ACA) przed wysiłkami mającymi na celu osłabienie prawa i cofnięcie ważnych zabezpieczeń dla osób chorych na cukrzycę, zarówno na poziomie stanowym, jak i federalnym. Oprócz prac wykonanych na szczeblu federalnym, Program ds. Rządu Stanowego ADA, we współpracy z naszym Departamentem Polityki, sprzeciwił się zagrożeniom legislacyjnym dla zakresu ACA i poparł ustawodawstwo, które podjęło działania mające na celu dalszą ochronę tego poziomu w stanach.

W czerwcu ADA podpisała się z amicusem (przyjacielem sądu) broniącą ACA przed pozwem kwestionującym konstytucyjność prawa. Pozew, który został złożony w lutym, był prowadzony przez prokuratora generalnego stanu Teksas i obejmował dwadzieścia stanów kwestionujących konstytucję ACA. Pozew argumentuje, że z powodu uchylenia indywidualnej kary umownej ACA, cała ustawa straciła ważność. W 2012 roku Sąd Najwyższy utrzymał w mocy ACA, stwierdzając, że ustawa jest ważna, ponieważ Kongres ma na mocy Konstytucji uprawnienia do nakładania podatków.

ADA dołączyło do American Cancer Society Cancer Action Network, American Heart Association, American Lung Association i National Multiple Sclerosis Society w wypełnianiu tego raportu. Chociaż ta sprawa nie czyni ADA stroną prawną w sprawie, zwraca uwagę sądu na znaczący interes ADA w ochronie ACA dla osób chorych na cukrzycę. ADA dostarczyło badania wykorzystane w briefie, w jaki sposób osoby z cukrzycą mogłyby zostać uznane za niezgodne z konstytucją, gdyby ACA, w tym ważne prawem środki ochrony konsumentów, zostałyby uznane za niezgodne z konstytucją.

We wrześniu Sąd Okręgowy Stanów Zjednoczonych w Teksasie wysłuchał ustnych argumentów w sprawie. Na rozprawie złożony przez nas brief został omówiony przez oskarżonych (zwolenników ACA). Oskarżeni rozmawiali o tym, jak osoby z cukrzycą, rakiem i innymi chorobami ucierpiałyby w przypadku obalenia ACA. Następnym krokiem jest wydanie przez sędziego orzeczenia w sprawie. W chwili pisania tego tekstu sędzia nie wydał jeszcze decyzji, ale oczekuje się, że zostanie ona wydana wkrótce.Jakakolwiek decyzja zostanie podjęta, prawdopodobnie zostanie odwołana, a sprawa będzie nadal toczyć się przez system sądowy, prawdopodobnie kończąc się w Sądzie Najwyższym.

Call to Congress 2018:

Ponad 150 zwolenników cukrzycy, badaczy i zawodowych piłkarzy z całego kraju zebrało się na Kapitolu w dniu 22 marca na corocznym wezwaniu ADA do Kongresu Advocacy Day. Grupa odbyła ponad 170 spotkań z biurami Kongresu, aby nakłonić decydentów do uczynienia cukrzycy krajem priorytet. Diabetes Advocates poprosili Kongres o zwiększenie federalnych funduszy na badania i programy dotyczące cukrzycy, uczynienie insuliny przystępną cenowo i ochronę dostępu do odpowiedniego i niedrogiego ubezpieczenia zdrowotnego dla osób z cukrzycą i zagrożonych cukrzycą. Dyrektor naukowy, medyczny i misyjny ADA, dr med. William T. Cefalu, przedstawił kluczowe ustalenia raportu Ekonomicznych kosztów cukrzycy w USA na konferencji prasowej. Do dr Cefalu dołączyli współprzewodniczący Senatu Diabetes Caucus, senatorowie Susan Collins (R-ME) i Jeanne Shaheen (D-NH), którzy opowiedzieli o swoich wysiłkach na rzecz wspierania osób z cukrzycą i ich nieustannym zaangażowaniu w zapewnienie federalnego finansowanie badań i programów dotyczących cukrzycy.

79 sesje naukowe:

Coroczne sesje naukowe ADA nadal gromadziły najlepsze i najzdolniejsze umysły naukowców na świecie, aby dzielić się nowatorskimi badaniami nad prawie każdym aspektem cukrzycy. Organizowane w tym roku w Orlando pięciodniowe spotkanie przyciągnęło ponad 14 000 naukowców, lekarzy, pracowników służby zdrowia, adwokatów i media, aby omówić najnowsze i najważniejsze wyniki badań i nadal jest jednym z najważniejszych spotkań na temat cukrzycy na całym świecie. Najważniejsze informacje z sesji naukowych 2018 można znaleźć tutaj. Sesje naukowe 2019 odbędą się w dniach 7-11 czerwca w San Francisco!

Dostępność insuliny:

W listopadzie ADA obchodziła drugą rocznicę inicjatywy Make Insulin Affordable. Do tej pory ponad 415 000 rzeczników cukrzycy dołączyło do apelu o niedrogą insulinę dla wszystkich, którzy jej potrzebują - to największa jak dotąd odpowiedź na wezwanie ADA do działania. Zwolennicy cukrzycy wezwali na przesłuchania w Kongresie w celu zbadania przyczyn dramatycznego wzrostu kosztów insuliny. Specjalna Komisja Senatu ds. Starzenia się odpowiedziała przesłuchaniem w maju tego roku. Dyrektor naukowy, medyczny i misyjny, dr William T. Cefalu, zeznał na temat wpływu wysokich kosztów insuliny na chorych na cukrzycę. Ponadto, po zbadaniu łańcucha dostaw insuliny, Grupa Robocza ds. Dostępu i Przystępności Insuliny (Grupa Robocza) ADA opublikowała zalecenia, a ADA nakreśliła rozwiązania polityki publicznej mające na celu rozwiązanie problemu. ADA będzie nadal współpracować z różnymi interesariuszami, w tym liderami polityki, w celu opracowania i wdrożenia trwałych, długoterminowych rozwiązań zapewniających dostęp do przystępnej cenowo insuliny wszystkim, którzy jej potrzebują.

Zwycięstwo w działaniach na rzecz kierowców komercyjnych:

ADA świętowało historyczne zwycięstwo, gdy Departament Transportu Stanów Zjednoczonych, Federalna Administracja Bezpieczeństwa Przewoźników Samochodowych (FMCSA) wydała nową zasadę zezwalającą osobom z cukrzycą leczoną insuliną na uzyskanie certyfikatu uprawniającego do prowadzenia pojazdów mechanicznych w handlu międzystanowym. Ostateczna zasada jest kulminacją ponad dwudziestoletnich działań ADA i pozwoli osobom stosującym stabilną insulinę na prowadzenie pojazdów użytkowych bez konieczności uzyskiwania zwolnienia.

Pomoc przed huraganem dla osób z cukrzycą:

Wysiłki Diabetes Emergency Relief Coalition (DERC) w 2017 r., Zwołane i kierowane przez ADA, zostały docenione przez American Society of Association Executives (ASAE) 2018 Summit Power of A Award za wysiłki grupy w zakresie pomocy huraganowej w dostarczaniu ponad 4600 funtów środków na cukrzycę dla osób pozbawionych dostępu do wody i elektryczności w następstwie huraganów Harvey, Irma i Maria. Koalicja została założona przez ADA, JDRF i Insulin for Life USA w 2017 r., A jej członkami są: Endocrine Society, American Association of Clinical Endocrinologists (AACE), American Association of Diabetes Educators (AADE), Research! America i T1D Exchange.

W 2018 roku DERC, przemianowany na Diabetes Disaster Response Coalition (DDRC), był współprzewodniczącym ADA i Insulin for Life USA i nadal zapewniał wsparcie osobom dotkniętym huraganami i innymi klęskami żywiołowymi, w tym pożarami i powodziami. Wysiłki obejmowały dokumenty do wydrukowania, w tym sposoby tworzenia planu i zestawu ratunkowego dla cukrzycy; jak bezpiecznie przechowywać insulinę w nagłych wypadkach; jak bezpiecznie zmienić jedną insulinę na inną, jeśli Twoja zwykła insulina jest niedostępna; oraz zapewnienie zasobów i wsparcia za pośrednictwem Call Center ADA pod numerem 1-800-DIABETES. Co ważne, Insulin for Life USA nadal zbiera niewygasłe i nieotwarte produkty przeciwcukrzycowe w celu certyfikacji i ponownego rozprowadzenia wśród potrzebujących.

Zaktualizowane standardy opieki:

Plik Standardy opieki medycznej w cukrzycy 2018 nadal służył jako żywy dokument przez cały 2018 r. Aktualizacje na żywo obejmowały zmienioną definicję hipoglikemii, która dzieli ją na trzy poziomy, oraz zaktualizowane zalecenia FDA dotyczące inhibitorów SGLT2 i agonistów receptora GLP-1 w celu zmniejszenia ryzyka chorób układu krążenia.

W przypadku Standardów opieki z 2019 r., Opublikowanych 17 grudnia 2018 r., Najbardziej godne uwagi aktualizacje obejmują ścieżkę podejmowania decyzji przez pacjenta, obszerny rozdział dotyczący ryzyka chorób sercowo-naczyniowych, który został po raz pierwszy zatwierdzony przez American College of Cardiology, oraz rozważenie leczenia. koszty dla pacjentów. Co najważniejsze, ADA zaleca, aby lekarze opracowali plan opieki diabetologicznej w ramach wspólnego cyklu decyzyjnego pacjent-lekarz, uwzględniającego wszystkie czynniki pacjenta, w tym koszty.

Centrum żywności dla diabetyków:

ADA wydała Diabetes Food Hub, nową platformę z przepisami cyfrowymi dla osób chorych na cukrzycę. Witryna zawiera setki zdrowych, zatwierdzonych przez ADA przepisów z łatwymi do odczytania wskazówkami żywieniowymi, wskazówkami dotyczącymi zdrowego żywienia i inspiracją do przygotowywania posiłków. Przepisy można wyszukiwać według typów kuchni, takich jak wygodna kuchnia, śródziemnomorska, południowo-zachodnia i nie tylko, a także filtrować według preferencji, takich jak niskowęglowodanowa, niskosodowa, wegetariańska, niedroga lub bezglutenowa. Tworząc bezpłatny profil, użytkownicy mogą również cieszyć się spersonalizowanym doświadczeniem, ponieważ witryna z czasem uczy się upodobań i niechęci oraz oferuje sugestie oparte na preferencjach użytkowników z przeszłości. Użytkownicy mogą przeciągać i upuszczać przepisy do cotygodniowego Planera posiłków, który automatycznie oblicza informacje żywieniowe i tworzy edytowalną listę zakupów.

Poznaj cukrzycę na pamięć:

W 2018 roku ADA rozpoczęła przełomową inicjatywę we współpracy z American Heart Association - Know Diabetes by Heart. Wieloletnia inicjatywa koncentruje się na zwiększaniu świadomości pacjentów i świadczeniodawców na temat znacznie zwiększonego ryzyka chorób układu krążenia u osób z cukrzycą, a także angażowaniu ich i upoważnianiu ich do podejmowania odpowiednich działań w celu zmniejszenia tego ryzyka. Choroby układu krążenia są główną przyczyną zgonów i niepełnosprawności wśród osób chorych na cukrzycę, a ta kompleksowa inicjatywa będzie miała na celu poprawę wyników i jakości opieki.

2019:

ADA będzie dążyć do zapewnienia dzieciom z cukrzycą bezpiecznego dostępu do szkół i programów opieki nad dziećmi, kontynuując postępowanie sądowe przeciwko nowojorskiemu systemowi szkół publicznych oraz US Army Child, Youth & School Services.

Będziemy nadal pracować na szczeblu stanowym i federalnym, aby zapewnić osobom chorym na cukrzycę i zagrożonym cukrzycą przystępny cenowo dostęp do opieki zdrowotnej.

Będziemy opowiadać się za polityką publiczną, która zakrzywi krzywą i pomoże zapobiegać cukrzycy typu 2 w populacjach wysokiego ryzyka.

Będziemy pracować nad promowaniem równości w zdrowiu i eliminacją dysproporcji zdrowotnych.

Rok 2019 zapowiada się na kolejny wspaniały rok dla ADA! ADA jest gotowa i gotowa do dalszej poprawy wyników zdrowotnych oraz jakości i długości życia milionów Amerykanów cierpiących na cukrzycę.

American Association of Diabetes Educators (AADE)

Dla AADE rok 2018 był rokiem, w którym zmiana przejawiła się w wielu nowych zasobach, projektach legislacyjnych, inicjatywach i partnerstwach, które naprawdę zmieniają sposób i miejsce angażowania się w opiekę diabetologiczną. Oto nasze najważniejsze wydarzenia z 2018 roku i dokąd zmierzamy w 2019 roku:

Technologia

Ocena członków AADE wykazała, że ​​chociaż edukatorzy diabetologiczni potrzebowali najnowszych informacji na temat urządzeń dla diabetyków, technologii, aplikacji mobilnych i nie tylko, nie było centralnego miejsca, w którym mogliby uzyskać dostęp do tych informacji i szkoleń. Wchodzi DANA. Diabetes Advanced Network Access, czyli DANA, została uruchomiona w 2018 r., Aby wypełnić tę lukę i zapewnić pracownikom służby zdrowia solidne, niezawodne zasoby dotyczące urządzeń, wiedzy specjalistycznej i innowacji kształtujących opiekę diabetologiczną. Fundacja Helmsley Charitable Trust doceniła tę wartość i przyznała AADE dotację w wysokości 2,2 miliona dolarów na ulepszenie i rozwój DANA w ciągu najbliższych trzech lat. Dowiedz się więcej o DANA na DANAtech.org.

Rzecznictwo

AADE, zarówno jako organizacja, jak i poprzez swoje partnerstwa i koalicje, współpracuje z lokalnymi, stanowymi i federalnymi decydentami, aby zapewnić reprezentację interesów osób chorych na cukrzycę i edukatorów diabetologicznych. Priorytety rzecznictwa AADE obejmowały wspieranie polityk zapewniających ochronę osobom z wcześniej istniejącymi schorzeniami oraz propagowanie większej przejrzystości cen leków. Niedawno uchwalono dwa federalne ustawy usuwające apteczne „klauzule gagowe”, które zabraniają farmaceutom informowania klientów, że ich leki mogą być tańsze, jeśli zapłacą gotówką, a nie skorzystają z ubezpieczenia zdrowotnego.

AADE pracowało również nad rozwiązaniem niemedycznej zmiany i terapii krokowej na poziomie stanowym i federalnym, aby osoby z cukrzycą mogły nadal przyjmować przepisane leki. AADE niedawno napisało do Medicare, aby wyrazić obawy dotyczące zmiany polityki, która pozwoliłaby planom Medicare Advantage na wykorzystanie terapii krokowej w celu kontrolowania kosztów. W AADE trwają już plany opracowania zestawu narzędzi i innych zasobów, z których mogą korzystać osoby zajmujące się edukacją diabetologiczną, aby edukować osoby chore na cukrzycę i umożliwić im pozostanie przy przepisywanych lekach w przypadku zmiany innej niż medyczna. Więcej aktualizacji na początku 2019 roku można znaleźć na stronie DiabetesEducator.org/advocacy.

Dostęp zarówno do leków, jak i usług DSMES był ważną inicjatywą rzeczniczą. W 2018 roku AADE współpracowało z Diabetes Advocacy Alliance (DAA), aby opracować, wprowadzić i ulepszyć ustawę Expanding Access to Diabetes Self-Management Training (DSMT) Act (HR 5768, S. 3366), z planami ponownego wprowadzenia ustawy w 2019 r. Ten ważny akt prawny pomoże usunąć bariery w edukacji diabetologicznej dla beneficjentów Medicare, takie jak wyeliminowanie wymagań dotyczących kosztów.

Pod koniec października AADE z przyjemnością ogłosiło, że Jasmine Gonzalvo, PharmD, BCPS, BC-ADM, CDE, LDE, FAADE otrzymały nominację do służby w Narodowej Komisji Opieki Klinicznej Departamentu Zdrowia i Opieki Społecznej Stanów Zjednoczonych. Mamy nadzieję, że Jasmine może służyć jako głos dla osób z cukrzycą i edukatorów diabetologicznych w krajowych dyskusjach na temat polityki.

AADE było i będzie bardzo zaangażowane w nowo utworzoną Koalicję Diabetes Disaster Response, aby wspierać osoby z cukrzycą w katastrofach. W sezonie huraganów 2018 AADE współpracowało z wolontariuszami, aby przekazać ważne informacje osobom na dotkniętych obszarach.

Nowe modele opieki

W 2018 roku AADE zakończyło pierwszy rok naszej pięcioletniej umowy o współpracy z Centers for Disease Control and Prevention, aby zaangażować społeczności o zwiększonym ryzyku zachorowania na cukrzycę typu 2, ale z ograniczonym dostępem do programów, które zapobiegają lub opóźniają T2D. Do tej pory AADE zarejestrowało 480 uczestników, którzy stracili łącznie 2,102 funty! Planujemy zapisać 5000 osób w ciągu pięciu lat, ze szczególnym uwzględnieniem Latynosów, Afroamerykanów, beneficjentów Medicare i osób mieszkających w wiejskich, zaniedbanych hrabstwach. Dowiedz się więcej na DiabetesEducator.org/prevention.

AADE było również gospodarzem szczytu zdrowia populacji w AADE18, aby przeprowadzić dialog na temat obecnych i przyszłych ról edukatorów diabetologicznych oraz określić obszary współpracy i wzajemnego wsparcia. Poszukaj nowych inicjatyw w 2019 roku wokół tego dynamicznie rozwijającego się obszaru opieki zdrowotnej.

Wzajemnego wsparcia

Badanie po badaniu wykazało pozytywny wpływ wsparcia rówieśników (zarówno online, jak i osobiście) na chorych na cukrzycę. Jednak, podobnie jak usługi edukacyjne w zakresie diabetologii, jest często niedostatecznie wykorzystywane przez większą populację dotkniętą cukrzycą. W 2018 roku AADE zintensyfikowało współpracę ze społecznościami wsparcia rówieśniczego w celu budowania relacji i zwiększania świadomości na temat tego ważnego narzędzia. Nowe zasoby obejmują centrum wsparcia rówieśniczego na DiabetesEducator.org/peersupport oraz materiały informacyjne dla pracowników służby zdrowia i ich pacjentów. Bądź na bieżąco w 2019 roku, aby dowiedzieć się więcej o tej rozwijającej się inicjatywie.

Nowe wskazówki praktyczne

AADE zapewniło wytyczne, aby pomóc edukatorom diabetologicznym w jak najlepszym służeniu osobom dotkniętym różnymi problemami związanymi z cukrzycą. Obejmowały one nowe zasoby dotyczące zdrowia psychicznego, otyłości, CGM, cukrzycy ciążowej, ciągłego podskórnego wlewu insuliny, szczepień i stosowania glukometrów w leczeniu cukrzycy typu 2. W 2019 roku AADE planuje wydać dodatkowe wytyczne dotyczące kwestii wpływających na przestrzeń opieki diabetologicznej, takich jak zdrowie populacji, kompetencje kulturowe i umiejętności zdrowotne, wsparcie rówieśników i nie tylko.

Nowa wizja specjalności

AADE rozpoczęło wieloletnią inicjatywę mającą na celu optymalizację wyników dla osób chorych na cukrzycę i pozycjonowanie edukatorów diabetologicznych w celu odniesienia sukcesu w środowisku opieki zdrowotnej opartym na wartościach. Ta nowa wizja specjalności edukacji diabetologicznej podniesie i podkreśli rolę, jaką odgrywają jako integratorzy w zakresie zarządzania klinicznego, edukacji, profilaktyki i wsparcia. W ciągu ostatniego roku, członkowie AADE zaangażowali członków, świadczeniodawców, rzeczników pacjentów, organizacje opieki zdrowotnej i inne kluczowe zainteresowane strony, aby zrozumieć, gdzie obecnie znajduje się specjalizacja i dokąd musi zmierzać, aby jak najlepiej służyć chorym na cukrzycę. Bądź na bieżąco w 2019 roku, aby uzyskać dodatkowe aktualizacje dotyczące wizji specjalności edukacji diabetologicznej.

Poza typem 1

2018:

Współpraca to słowo roku 2018 w Beyond Type 1. Dodaliśmy ekscytującą gamę nowych programów do parasola Beyond Type 1, współpracując z istniejącymi organizacjami lub osobami o wspaniałych pomysłach i wielkich marzeniach. Naszym celem jest wypełnienie luk między diagnozą a leczeniem poprzez zjednoczenie globalnej społeczności diabetologicznej i oferowanie programów, które poprawiają jakość życia każdego, kto ma wpływ na T1D.

W 2018 roku poza typem 1:

• Dodano 5 nowych programów do sieci Beyond Type 1: Type One Run, SafeSittings, Jesse Was Here, Diabetes Scholars i Slipstream Weekends. Każdy z tych programów jest oparty na wcześniejszych pracach organizacji i osób z supergwiazdami - Beyond Type 1 z radością zwiększa swój zasięg i wpływ na rzecz społeczności diabetologicznej.

• Osiągnij ekscytujące kamienie milowe dla trwających programów. Jerry the Bear kieruje się do wielu klinik w ramach programu pilotażowego, aby dotrzeć do nowo zdiagnozowanych rodzin w ramach naszego programu Give-A-Bear.

• Kampania DKA Awareness rozwija się dzięki dotacji w wysokości 300 000 dolarów od fundacji The Leona M. and Harry B. Helmsley Charitable Trust. Drużyna 2018 Beyond Type Run - 20 dorosłych z cukrzycą typu 1 - wzięła udział w maratonie nowojorskim. Film „Bike Beyond The Documentary” był prezentowany na ponad 100 pokazach społecznościowych w 10 krajach na całym świecie.

• Stworzył nowe kampanie dotyczące problemów kluczowych dla społeczności diabetologicznej. W maju Beyond Type 1 opublikował Previously Healthy. Ta długa historia dziennikarska przygląda się tragicznej śmierci Reegan Oxendine, podnosząc świadomość na temat cukrzycy typu 1 i DKA. Tej jesieni gościliśmy Diabetics on the Margin we współpracy z Ariel Lawrence. To wydarzenie i dyskusja panelowa były pierwszym krokiem w rozmowach na temat różnorodności w krajobrazie cukrzycy online. W 2018 roku Beyond Type 1 współpracował również z Dexcom, aby prowadzić badania ankietowe społeczności dotyczące świadomości i dostępu do CGM, a wyniki zostały opublikowane w listopadzie w ramach szerszego partnerstwa Miesiąca Świadomości Cukrzycy z Dexcom. Z okazji Światowego Dnia Walki z Cukrzycą obchodziliśmy urodziny Bantinga cyfrową kartką urodzinową dla Fredericka Bantinga - w 2018 roku w obchodach wzięło udział prawie 50 partnerów i próba ustanowienia rekordu Guinnessa!

• Dokonaliśmy znaczących zmian w naszym przywództwie, w tym powołaliśmy nową Radę Rodzinną. Dodaliśmy również członków do Rady Dyrektorów, Rady Liderów, Rady Naukowej i Globalnych Rad Ambasadorów.

• Sięgnięto poza sieć diabetologiczną, aby zwiększyć świadomość i fundusze poprzez strategiczne partnerstwa z globalnymi markami, takimi jak Panera Bread i Veronica Beard.

• Był członkiem i partnerem myślącym w Diabetes Disaster Response Coalition (DDRC), Diabetes Patient Advocacy Coalition (DPAC), Diabetes Policy Cooperative (DPC) i Project ECHO z Uniwersytetem Stanforda.

• Kontynuacja budowania społeczności poprzez publikowanie osobistych historii, zasobów i najświeższych wiadomości na temat Beyond Type 1 i Beyond Type 1 en Español. Zachęcaliśmy do rozmowy i połączenia w aplikacji Beyond Type 1, a także TuDiabetes.org i EsTuDiabetes.org. W naszej kampanii w mediach społecznościowych nadal informowaliśmy o sposobach życia osób z cukrzycą typu 1. Obecnie każdego miesiąca obsługujemy ponad milion osób na naszych platformach internetowych.

2019:

W 2019 roku Beyond Type 1 koncentruje się przede wszystkim na rozszerzaniu istniejących programów i kampanii. Kampania DKA wejdzie w drugą fazę dzięki wsparciu ze strony Helmsley Trust. Planujemy również cztery weekendy Slipstream dla dorosłych z cukrzycą typu 1 z naszymi przyjaciółmi z Connected In Motion.

Nasz zespół Beyond Type Run NYC Marathon Team rozpocznie trzeci rok. Jeśli chodzi o nowe prace, pracujemy nad rozszerzeniem naszej obecności na arenie międzynarodowej dzięki zasobom przeznaczonym dla krajów spoza Stanów Zjednoczonych i nie mówiących po angielsku. Beyond Type 1 jest podekscytowany współpracą z nowymi i istniejącymi partnerami w nowym roku i oczywiście będziemy mieli wiele ekscytujących ogłoszeń niespodzianek, ponieważ Beyond Type 1 nadal się rozwija i rozwija.

College Diabetes Network (CDN)

2018:

Rok 2018 był kolejnym rokiem niesamowitego wzrostu dla CDN. Dodaliśmy nowych pracowników, uruchomiliśmy zaktualizowaną stronę internetową i udostępniliśmy nowe zasoby dla młodych dorosłych chorych na cukrzycę i ich rodzin. Czytaj dalej, aby dowiedzieć się więcej o naszym roku i naszych planach na 2019 rok!

• Zaktualizowano do broszur szkolnych - Od 2016 roku rozprowadziliśmy ponad 100 000 wydrukowanych broszur Off to College! Cieszymy się, że tak wiele rodzin skorzystało z tych broszur w ciągu ostatnich dwóch lat. W tym roku postanowiliśmy zaktualizować broszury Off to College na podstawie opinii rodziców i uczniów.Te nowe broszury, które zostały wydane w marcu, zawierają informacje na temat dostosowania T1D podczas standardowych testów, zarządzania komunikacją opiekun / uczeń poza domem i nie tylko. Zamów tutaj swoje kopie drukowane lub cyfrowe!

• Konferencje - W ramach naszego programu przywództwa Next Gen ściągnęliśmy 19 studentów na konferencje diabetologiczne w całym kraju, w tym ADA, CWD i AADE. Uczniowie ci mogli zapoznać się z najnowszymi osiągnięciami w zakresie opieki i badań diabetologicznych, spotkać mentorów w tej dziedzinie i zbadać przyszłe możliwości kariery. Wysłaliśmy również pracowników na osiem konferencji dotyczących cukrzycy i kampusów. Te konferencje pozwalają nam prezentować nasze programy i badania, informując jednocześnie klinicystów, administratorów kampusów i rodziny o naszych zasobach, podczas gdy współpracujemy z innymi organizacjami i organizacjami zajmującymi się młodzieżą i cukrzycą.

• Wyszedł do pracy –W maju wydaliśmy nasz najnowszy zasób dla młodych dorosłych z T1D, nasz przewodnik „Off to Work”. Ten przewodnik zawiera wszystko, co musisz wiedzieć o prawach do miejsca pracy i zakwaterowaniu, „dorosłości” i prosperowaniu z T1D. Niezależnie od tego, czy wybierasz się z liceum do pracy, zaczynasz staż, czy zaczynasz swoją pierwszą pracę po ukończeniu studiów, ten przewodnik pomoże Ci w tym. Poproś o kopię cyfrową tutaj.

• Coroczne rekolekcje CDN - W maju zabraliśmy 25 naszych liderów studenckich na 5. coroczne rekolekcje w Bridgton w stanie Maine. Uczniowie spędzili tydzień, ucząc się o przywództwie, rozmawiając o wyzwaniach i tworzeniu więzi. W tym roku dodaliśmy Targi Innowacji, na których nasi uczniowie mogli spotkać się z przedstawicielami firm z branży diabetologicznej. Dowiedzieli się o najnowszych innowacjach, które wpłyną na ich życie, i mogli wyrazić opinię na temat produktów i pomysłów. Zapraszamy do obejrzenia naszego filmu i zobaczenia, o co chodziło na Targach Innowacji!

• Odśwież stronę - W listopadzie uruchomiliśmy naszą zaktualizowaną stronę internetową! Ta aktualizacja zawiera nową nawigację, która ułatwia znajdowanie potrzebnych informacji wtedy, gdy jest to potrzebne. Spójrz tutaj!

• College Diabetes Week 2018 - Właśnie zakończyliśmy nasz piąty coroczny College Diabetes Week! Mieliśmy duży udział ze strony Kapituły, studentów i absolwentów. Mieliśmy tematy na każdy dzień, od tego, jak zarządzać „uwielbieniem” i T1D, po przywództwo. Sprawdź nasz album na Facebooku, aby zobaczyć, co nasi członkowie mieli do powiedzenia na temat życia z T1D jako młody dorosły.

• Plan strategiczny na lata 2018-2020 - Na początku 2018 roku opublikowaliśmy nasz plan strategiczny. Nasza CEO i założycielka, Christina Roth, napisała o tym na naszym blogu. Jak widać z powyższego, pracujemy nad osiągnięciem naszych celów przed naszą 10 rocznicą w 2020 roku!

2019:

• Kampusy uniwersyteckie - Do końca 2019 roku naszym celem jest obsłużenie 1000 kampusów w całym kraju! Czy jesteś na kampusie i chcesz się zaangażować? Daj nam znać! W 2019 r. Będziemy również udostępniać materiały z naszego zestawu narzędzi kampusu w całym kraju. Zakończyliśmy pilotażowy cykl materiałów w 2018 r. I jesteśmy zajęci aktualizowaniem treści na podstawie opinii naszego Komitetu Doradczego Kampusu. Te zestawy narzędzi będą przeznaczone dla administratorów kampusów, takich jak służby dla osób niepełnosprawnych, ośrodki zdrowia i biura doradcze, i będą zawierać informacje, które muszą znać, aby jak najlepiej wspierać studentów T1D w ich kampusach. Zarejestruj się tutaj, aby otrzymywać nasz biuletyn, aby jako pierwszy wiedzieć, kiedy te premiery.

• Kliniki - Aby lepiej wspierać naszych lekarzy i partnerów klinik, uruchomimy pakiety zasobów CDN. Pakiety te pozwolą lekarzom łatwo zamówić wszystkie nasze zasoby CDN jednym kliknięciem, w tym broszury Off to College, Masz to (przewodnik dotyczący diagnozy T1D u młodej osoby dorosłej) oraz Przewodnik po pracy. Dzięki tym pakietom lekarze będą mieli pod ręką zasoby, których potrzebują, aby pomóc swoim pacjentom.

• Konferencje - W 2019 roku będziemy uczestniczyć w siedmiu konferencjach dotyczących cukrzycy i kampusach. Ponownie zaprosimy około 19 uczniów do nawiązywania kontaktów, uczenia się i rozwoju. Szukaj zgłoszeń na konferencję z nami pod koniec stycznia.

• Rozdziały - Przewidujemy osiągnięcie 150 formalnie stowarzyszonych oddziałów CDN do 2019 r., Które będą obecne w prawie każdym stanie. Nasze rozdziały pozostają istotną częścią CDN - sposobem dla młodych dorosłych na łączenie się ze sobą, dzielenie się wyzwaniami i rozwiązaniami oraz budowanie społeczności. Chcesz rozpocząć rozdział w swoim kampusie? Zacznij tutaj.

• Szczyt liderów i rekolekcje regionalne – Wraz ze wzrostem CDN wzrosła nasza potrzeba zapewnienia możliwości przywódczych większej liczbie liderów i członków Chapterów. Będziemy pilotować regionalne rekolekcje, co pozwoli liderom Kapituły lepiej nawiązywać kontakty, dzielić się pomysłami, nawiązywać więzi i zdobywać nowe umiejętności. W kwietniu będziemy również gospodarzem szczytu przywódców w Bostonie.

• College Diabetes Week 2019 - Już myślimy o tematach i planach na 6. College Diabetes Week. Więcej informacji można uzyskać wczesną jesienią 2019 roku.

Koalicja na rzecz pacjentów z cukrzycą (DPAC)

2018:

• DPAC był gospodarzem pierwszego spotkania szkoleniowego dotyczącego polityki, na którym 28 pełnych pasji zwolenników z całego kraju przybyło do Waszyngtonu na intensywne sesje edukacyjne na temat polityki. Osoby te spotkały się z ponad 30 biurami Kongresu, aby omówić przystępny cenowo dostęp do insuliny i poprosić o współsponsorów projektu ustawy o szkoleniu w zakresie samodzielnego leczenia cukrzycy. Towarzystwo Endokrynologiczne dołączyło do nas na tych spotkaniach i wspólnie wystąpiliśmy na odprawie wyłącznie na stojąco dla personelu Kongresu. Ci rzecznicy DPAC są częścią naszego nowego programu: DPAC Champions i pomogą w działaniach na rzecz naszej społeczności w sprawach federalnych i stanowych.

• DPAC zawarł protokół ustaleń z dwiema znaczącymi organizacjami: Lions Clubs International i Association of Black Cardiologists, zapewniając możliwość podniesienia kwestii związanych z polityką diabetologiczną w obu organizacjach.

• Nasza Rada Doradcza ds. Pacjentów DPAC została utworzona i obecnie spotyka się, aby zapewnić solidną reprezentację różnych głosów w naszej społeczności. Doradzają i zapewniają wgląd w konkretne kwestie, występując jako rzecznicy DPAC na poziomie stanowym i federalnym.

• DPAC był gospodarzem drugiego dorocznego szczytu CAPS (Community Advocacy Policy Summit), gromadzącego wszystkie krajowe organizacje non-profit i przedstawicieli branży diabetologicznej w celu przeprowadzenia ważnych rozmów na temat wyzwań i możliwości współpracy. Na podstawie tego spotkania utworzono grupę roboczą non-profit zajmującą się dwoma projektami.

• Dyrektor generalny DPAC wypowiedział się w sprawie The Hill w sprawie programów regulacji akumulatorów copay, ujawniając szkodliwą praktykę towarzystw ubezpieczeniowych, która uniemożliwia stosowanie płatności producenta z kart kredytowych do odliczeń.

• Po tym, jak od samego początku DPAC opowiadał się za zmianą Programu Konkurencyjnego Licytowania (CBP) dla materiałów do testów na cukrzycę za pośrednictwem Krajowego Programu Zamówień Wysyłkowych, społeczność odniosła ogromną korzyść, gdy wprowadzono język HR 3271 (Ustawa o ochronie dostępu do cukrzycy z 2017 r.) do dwupartyjnej ustawy budżetowej z 2018 r. w styczniu. Obecnie CBP zostało zawieszone, co uniemożliwia uchwalenie przepisów prawa, ale oczekujemy, że kolejna runda CBP rozpocznie się wkrótce.

• DPAC uruchomił kampanię oddolną, aby pomóc zapewnić, że osoby korzystające z Medicare otrzymają zwrot kosztów za ich system CGM, jeśli przeglądają lub udostępniają swoje dane na inteligentnym urządzeniu. Dyrektor generalny DPAC reprezentował głos pacjentów na spotkaniu wielu interesariuszy z głównym zastępcą administratora CMS, Demetriosem L. Kouzoukasem, dotyczącym tej kwestii, z nowym orzeczeniem umożliwiającym przeglądanie urządzeń inteligentnych niecały tydzień później.

• Nadal byliśmy częścią koalicji mającej na celu zapewnienie dostępu do CGM beneficjentom California Medi-CAL. Niezrażony zeszłorocznym wetem gubernatora Browna, tegoroczny wysiłek dotyczył pozycji w budżecie państwa. Niestety, departament zdecydował się usunąć przedmiot. Będziemy kontynuować prace koalicyjne w Kalifornii i omówić znaczenie dostępu z nową administracją stanową.

• DPAC prowadził sesje na rzecz polityki na FFL CWD w Anaheim, Orlando i Falls Church; The College Diabetes Network (CDN) Annual Student Retreat in Maine; Policy Forum AADE w Chicago; Doroczna konferencja AADE w Baltimore i Advamed Diabetes Congressional Showcase w Waszyngtonie. Tematy obejmowały różne tematy - od CBP i niedrogiego dostępu do insuliny po przeglądy aktualnej polityki diabetologicznej i sposobów jej popierania.

• DPAC jest częścią projektu IDEA kierowanego przez Amerykańskie Stowarzyszenie Endokrynologów Klinicznych (AACE), który, miejmy nadzieję, zwiększy wykorzystanie i zrozumienie CGM do szerokiej części populacji chorych na cukrzycę. Uczestniczyliśmy również w Szczycie Bezwładności Terapeutycznej Amerykańskiego Towarzystwa Diabetologicznego i będziemy nadal udzielać pacjentom głosu w tym wieloletnim wysiłku.

• Kwestia opóźnień CMS w zatwierdzaniu refundacji technologii diabetologicznej spowodowała, że ​​grupa robocza zarówno z branży, jak i organizacji non-profit, w tym JDRF, ADA i DPAC, pomogła CMS przejść przez następną generację dostępu do technologii potrzebnej populacji Medicare.

• Złożyliśmy zeznania i pisemne oświadczenia w kilku kwestiach stanowych związanych z przejrzystością, restrykcyjnymi formułami Medicaid, zmianą pozamedyczną i przystępnym dostępem do insuliny.

• DPAC współpracował z Congressional Diabetes Caucus nad opracowaniem białej księgi pt. „Dostępność insuliny” i pomógł rozpowszechnić wyniki wśród społeczności. Nadal ściśle współpracujemy z personelem Caucus, aby zapewnić zaufany głos pacjentów w znalezieniu rozwiązania.

2019:

DPAC będzie nadal zaufanym głosem pacjentów na Kapitolu, współpracując z Kongresem i Kongresem Diabetes Caucus nad DSMT dla Medicare i Ustawą o zapobieganiu utracie wzroku i ślepocie przez cukrzycę na 116 Kongresie. Kiedy Kongres i stanowe organy ustawodawcze zaczną przedstawiać rozwiązania legislacyjne dotyczące niedrogiego dostępu do insuliny, będziemy tworzyć kampanie mające na celu wzmocnienie wysiłków wielu zainteresowanych stron w celu znalezienia ulgi i zapewnienia, że ​​w Stanach Zjednoczonych nikomu nie zabraknie insuliny. Nasze wysiłki w stanowych organach ustawodawczych w wielu ważnych kwestiach będą kontynuowane dzięki możliwościom oddolnym kierowanym przez społeczność.

Będziemy nadal oferować spotkania szkoleniowe DPAC w sprawie polityki w Waszyngtonie i będziemy zapraszać inne organizacje, aby dołączyły do ​​nas na odprawach kongresowych i spotkaniach na Capitol HIll. Program DPAC Champions pomoże tym, którzy są zainteresowani podniesieniem głosu w kwestiach związanych z bezpieczeństwem, jakością i dostępem, otrzymają dodatkowe szkolenia i możliwości.

Ponieważ uważamy, że współpraca między organizacjami non-profit zajmującymi się cukrzycą jest kluczem do zapewnienia naszej społeczności przystępnego cenowo dostępu do bezpiecznych urządzeń, leków i usług, będziemy kontynuować nasz szczyt poświęcony polityce na rzecz społeczności i zapewniamy możliwości współpracy nad projektami, lobbingiem oddolnym i lobbingiem bezpośrednim.

JDRF

2018:

Jako wiodąca globalna organizacja finansująca badania T1D, misją JDRF jest poprawa życia dzisiaj i jutro poprzez przyspieszenie przełomowych przełomów w leczeniu, zapobieganiu i leczeniu T1D i jego powikłań. Ponieważ nieustannie pracujemy nad wyleczeniem, JDRF wsparło ponad 70 badań klinicznych na ludziach i 500 grantów na aktywne badania w 2018 roku. Wybrane najważniejsze wydarzenia to:

• We współpracy z Mary Tyler Moore i Robert S. Levine Charitable Foundation, inicjatywa „Restoring Vision: A JDRF Moonshot Initiative” zgromadziła światowych ekspertów w dziedzinie chorób oczu związanych z cukrzycą i pokrewnych dyscyplin, w tym inżynierów, biologów komórkowych i ekspertów ds. Technologii, aby opracować plan badań w celu odwrócenia wad wzroku u osób z T1D.

• Wraz z funduszami Leona M. and Harry B. Helmsley Charitable Trust, JDRF odnowił 15 milionów dolarów dofinansowania dla Sieci dawców narządów trzustki chorych na cukrzycę (nPOD), aby kontynuować badania nad tym, jak i dlaczego rozwija się T1D. nPOD to największy na świecie biobank tkanki trzustkowej, obsługujący ponad 300 badaczy w 20 krajach i przetwarzający 50 000 próbek tkanek do analizy.

• Finansowani przez JDRF naukowcy z University of Alabama w Birmingham opublikowali badanie w Nature Medicine, który wykazał, że werapamil, powszechnie stosowany lek na ciśnienie krwi, pobudza produkcję insuliny u osób dorosłych z T1D o niedawnym początku poprzez zachowanie funkcji komórek beta po dodaniu do standardowego schematu leczenia insuliną. Odkrycia te są pierwszym skutecznym, nieimmunosupresyjnym podejściem terapeutycznym, które ma pomóc w celowaniu w utratę funkcji komórek beta w T1D.

• Do tej pory JDRF nie był w stanie analizować badań klinicznych nad T1D w sposób, który wyjaśniałby, dlaczego niektóre dzieci zagrożone T1D, a inne nie. Cieszymy się, że możemy współpracować z IBM w celu opracowania i zastosowania światowej klasy mocy obliczeniowej do analizy danych z lat globalnych badań nad T1D i identyfikacji czynników prowadzących do wystąpienia T1D u dzieci. Dzięki lepszemu zrozumieniu czynników ryzyka i przyczyn T1D mamy nadzieję ostatecznie znaleźć sposób na całkowite zapobieganie tej chorobie.

• JDRF jest zaangażowany w rozwój technologii sztucznej trzustki, dlatego podjęliśmy inicjatywę Open Protocol, w ramach której pompa insulinowa, CGM i algorytm „rozmawiają” ze sobą, niezależnie od tego, czy mają tego samego producenta. W grudniu 2018 r., Wraz z Helmsley Charitable Trust, JDRF ogłosił umowę o współpracy, aby zapewnić Tidepool zobowiązanie do finansowania w wysokości 6 milionów USD na rozpoczęcie opracowywania Tidepool Loop, hybrydowej aplikacji do automatycznego dostarczania insuliny w zamkniętej pętli, przeznaczonej dla iOS App Store jako FDA- regulowana aplikacja mobilna. Projekt ten zademonstruje moc i wartość interoperacyjnego ekosystemu urządzeń dla diabetyków, dając więcej opcji lepszej kontroli przy mniejszym obciążeniu.

JDRF miał znaczącą obecność na najważniejszych konferencjach w przestrzeni T1D, w tym:

• Sesje naukowe American Diabetes Association: Naukowcy przedstawili 60 badań finansowanych przez JDRF, obejmujących próby kliniczne i badania, które torują drogę do nowatorskich i powstających metod leczenia T1D.

• European Association for the Study of Diabetes Annual Meeting: Naukowcy przedstawili 45 badań finansowanych przez JDRF, w których dzielili się aktualizacjami dotyczącymi systemów AP z zamkniętą pętlą, próbami profilaktycznymi, nowymi koncepcjami regeneracji komórek beta oraz związkiem między T1D a chorobami nerek.

• Immunology of Diabetes Society Congress: Naukowcy przedstawili 50 badań finansowanych przez JDRF, w tym postępy z badania The Environmental Determinants of Diabetes in the Young (TEDDY), badań klinicznych T1D TrialNet i globalnego partnerstwa INNODIA.

Napędzanie postępów w całym rurociągu

• W tym roku nastąpił ważny krok naprzód w zakresie nowego leku o nazwie Zynquista ™ (sotagliflozyna), poprawiającego kontrolę glikemii u dorosłych z T1D. JDRF był jednym z pierwszych, którzy wsparli badanie kliniczne, aby sprawdzić, czy lek działa w T1D. W tym i późniejszych badaniach klinicznych sotagliflozyna wykazała znaczące zmniejszenie HbA1c, a także poprawiła inne kluczowe wskaźniki zdrowotne. Jeśli zostanie zatwierdzony przez FDA, będzie to pierwszy przykład doustnego leku zatwierdzonego do leczenia T1D, przed ubieganiem się o pozwolenie na cukrzycę typu 2.

• JDRF uczynił wymianę komórek beta priorytetem i finansuje wiele naukowych podejść. W tym roku firma farmaceutyczna zobowiązała się do rozwinięcia jednego z tych podejść. Eli Lilly będzie współpracować z Sigilon Therapeutics, aby opracować terapie komórkami kapsułkowanymi dla T1D, z wykorzystaniem technologii zapoczątkowanej dzięki finansowaniu z JDRF. Technologie kapsułkowania mogą „chronić” komórki beta, tak aby były chronione przed atakiem immunologicznym. W JDRF finansujemy badania nad enkapsulacją od ponad 10 lat, a wśród pierwszych działań było kilka grantów dla dr. Daniela Andersona i dr. Roberta Langera. Ich badania ostatecznie doprowadziły do ​​odkrycia platformy kapsułkowania, która doprowadziła ich do znalezienia Sigilon Therapeutics. Partnerstwo Lilly-Sigilon to niezwykły krok naprzód dla całej społeczności T1D.

Inwestowanie w innowacje

• Po 18-miesięcznej kampanii JDRF i zwolenników w całym kraju Kongres zatwierdził w lutym przepisy dotyczące przedłużenia o dwa lata Specjalnego Programu Diabetologicznego (SDP), zapewniając 300 milionów dolarów na badania nad cukrzycą typu 1 (T1D) za pośrednictwem National Institutes of Zdrowie. W rezultacie naukowcy finansowani przez SDP w całym kraju mogli bez przerwy kontynuować zakrojone na szeroką skalę badania kliniczne i rozpoczęto nowe badania.

• W ciągu roku zwolennicy JDRF wzywali również swoich członków Kongresu do zapewniania corocznego silnego finansowania dla National Institutes of Health w celu uzupełnienia finansowania SDP. Ostatecznie Kongres zapewnił znaczące podwyżki w latach obrachunkowych 18 i 19, co będzie nadal przynosić korzyści zarówno badaniom nad T1D, jak i wielu innym dziedzinom badań.

• W marcu 180 zwolenników JDRF ze wszystkich 50 stanów udało się do Kapitolu Stanów Zjednoczonych na Dzień Rządu, aby podziękować Kongresowi za przedłużenie SDP. Wielu z tych, którzy przybyli do Waszyngtonu, uczestniczyło w finansowanych przez SDP badaniach klinicznych w całym kraju, w tym badaniach przesiewowych pod kątem autoprzeciwciał będących markerami T1D.

• W maju JDRF ogłosił, że współpracuje z National Institutes of Health w ramach programu badawczego All of Us w celu zebrania informacji zdrowotnych od ponad miliona Amerykanów w celu przyspieszenia badań medycyny precyzyjnej i przełomów w medycynie. Zebrane dane mogą zostać wykorzystane w krytycznych badaniach T1D, które wspierają misję JDRF.

Zapewnienie ram prawnych promujących innowacje

W 2018 roku, lata szeroko zakrojonej pracy rzeczniczej wolontariuszy JDRF, personelu, partnerów i innych osób ze społeczności T1D zaowocowały kilkoma znaczącymi osiągnięciami regulacyjnymi:

• FDA ogłosiła zatwierdzenie Dexcom G6, który jest pierwszym ciągłym monitorem glukozy (CGM), który jest interoperacyjny, co oznacza, że ​​może być używany z różnymi pompami insulinowymi i algorytmami sztucznej trzustki (AP). Było to szczególnie ważne w przypadku inicjatywy JDRF Open Protocol, której celem jest umożliwienie „rozmawiania” pomp insulinowych i CGM, niezależnie od tego, czy mają tego samego producenta.

• Rozszerzona aprobata hybrydowego systemu MiniMed 670G z zamkniętą pętlą dla dzieci w wieku od 7 do 13 lat, oferując nowy dostęp dla młodszych dzieci po raz pierwszy. JDRF odegrał kluczową rolę w ocynkowaniu pola AP, ściśle współpracując z licznymi partnerami, badaczami i firmami, aby rozwinąć technologię.

• System Eversense CGM do stosowania u osób w wieku 18 lat i starszych stał się pierwszym systemem CGM zatwierdzonym przez FDA, który zawiera w pełni wszczepialny czujnik do wykrywania glukozy, zapewniając wiele możliwości osobom z T1D, za którym JDRF od dawna opowiada się. JDRF zapewnił finansowanie na wczesnym etapie rozwoju systemu.

• Kolejnym sukcesem zatwierdzenia była pompa insulinowa Tandem Diabetes Care®, Inc. t: szczupła pompa insulinowa X2 ™ z technologią Basal-IQ ™, funkcja przewidywania niskiego poziomu glukozy w zawieszeniu, zaprojektowana w celu zmniejszenia częstotliwości i czasu trwania hipoglikemii.Jest to pierwszy automatyczny system podawania insuliny zatwierdzony do użytku przez dzieci w wieku od 6 lat i pierwsza pompa insulinowa oznaczona jako kompatybilna ze zintegrowanymi urządzeniami CGM.

• Zatwierdzenie dla podręcznego DASH Personal Diabetes Manager (PDM) firmy Insulet, kapsuły bezdętkowej z obsługą Bluetooth oraz sparowanych aplikacji mobilnych użytkownika / opiekuna. Ci, którzy używają PDM firmy Omnipod, będą teraz mogli sterować pompą insulinową za pomocą funkcji, które obejmują przyjmowanie bolusa posiłkowego i programowanie dawek podstawowych z urządzenia z ekranem dotykowym.

• W ramach inicjatywy otwartego protokołu JDRF kontynuuje współpracę z FDA w celu dalszego ustanowienia ram regulacyjnych i prawnych, aby umożliwić współdziałanie zautomatyzowanych systemów podawania insuliny. W kwietniu JDRF i The Leona M. i Harry B. Helmsley Charitable Trust zorganizowały publiczne warsztaty, podczas których wielu interesariuszy spotkało się w celu stawienia czoła wyzwaniom i zaplanowania kolejnych kroków.

Promowanie dostępu do terapii i technologii T1D

• JDRF nadal jest głęboko zaangażowany w działania na rzecz rządu, przemysłu, ubezpieczycieli i pracodawców w celu obniżenia kosztów insuliny z własnej kieszeni poprzez kampanię Coverage2Control. Oprócz zachęcania producentów, aby robili więcej, aby zapewnić insulinę w przystępnej cenie, w listopadzie JDRF skontaktował się bezpośrednio z 23 z 25 największych krajowych planów ubezpieczeń zdrowotnych, aby zachęcić ich do przekazywania oszczędności z rabatów na leki do konsumentów w punkcie sprzedaży przy zakupie insuliny, ponieważ Aetna i UnitedHealthcare już to robią.

• Poprzez Coverage2Control, JDRF zaangażował społeczność T1D do podjęcia działań, pisząc do swojego ubezpieczyciela zdrowotnego, wzywając ich do przekazania oszczędności na lekach swoim członkom, aby pomóc uczynić insulinę bardziej przystępną cenowo. JDRF uruchomił również ankietę w ramach swoich starań, aby nawiązać kontakt z dużymi pracodawcami, aby porozmawiać o tym, w jaki sposób mogą zapewnić ochronę, która działa dla pracowników z T1D i ich rodzin.

• Dodatkowe prace związane z dostępem do przystępnej cenowo insuliny obejmowały wezwanie urzędników federalnych do podjęcia działań i przesłanie oficjalnych komentarzy do Centers for Medicare & Medicaid Services (CMS) w styczniu, aby zachęcić je do przekazywania rabatów otrzymywanych przez plany lekowe Medicare w punkcie sprzedaży. W kwietniu JDRF spotkał się z zastępcą sekretarza Departamentu Zdrowia i Opieki Społecznej USA Ericem Harganem, aby omówić, w jaki sposób rząd może zająć się kosztami leków na receptę. W maju obrońcy JDRF spotkali się w Białym Domu z zastępcą sekretarza Harganem i prezydentem Trumpem, gdzie omówili plan cen ubezpieczeń prezydenta. W lipcu wolontariusze JDRF zaatakowali Capitol Hill i wezwali członków Kongresu do priorytetowego traktowania redukcji kosztów insuliny z własnej kieszeni, a JDRF skontaktował się z HHS, prosząc o przekazanie rabatów konsumentom. JDRF wyraziło również obawy, że przeniesienie insuliny z części B do części D Medicare podniosłoby koszty insuliny dla beneficjentów i przedstawiło pisemne uwagi dotyczące planu administracji dotyczącego obniżenia cen leków.

• Po szeroko zakrojonym wsparciu producentów i społeczności diabetologicznej, w tym JDRF, CMS zaktualizował swoją politykę pokrycia, aby refundować platformy CGM, które umożliwiają beneficjentom Medicare z T1D udostępnianie danych za pośrednictwem inteligentnego urządzenia. Ta zmiana wspiera stosowanie CGM w połączeniu z inteligentnym urządzeniem, w tym ważną funkcją udostępniania danych, którą zapewniają pacjentom i ich rodzinom, kluczową cechą bezpieczeństwa.

• JDRF nadal opowiada się za ubezpieczeniem Medicare dla systemów AP i współpracował z ponad 240 senatorami i przedstawicielami USA w celu podpisania listów do Administratora CMS na ten temat, kierowanego przez Senate Diabetes Caucus i Congressional Diabetes Caucus.

2019:

Terapie immunologiczne

• JDRF będzie opierać się na sukcesach w innych chorobach autoimmunologicznych i ekscytujących spostrzeżeniach płynących z immunoterapii raka, aby rozwinąć nowe, modyfikujące przebieg choroby podejścia do T1D.

• JDRF będzie nadal współpracować z innymi grupami autoimmunologicznymi i grupami immunoterapii raka, aby uzyskać wgląd w mechanizmy, czynniki podatności i czynniki wyzwalające rozwój autoimmunizacji, a ostatecznie przyspieszyć testowanie i zatwierdzanie terapii immunologicznych w T1D.

• JDRF wykorzysta nowe mechanizmy zidentyfikowane w celu ochrony funkcji komórek beta, a także pojawiające się szlaki regeneracji nowych komórek beta.

Wymiana komórki

• JDRF będzie nadal opierać się na sukcesach w przeszczepianiu wysepek, aby zaprojektować uzupełniające się komórki produkujące insulinę od ludzi i innych źródeł bez konieczności stosowania przewlekłej immunosupresji o szerokim zasięgu.

• JDRF wykorzysta rozwijające się narzędzia edycji genów i terapii genowej do przyszłego rozwoju „projektowanych” komórek beta do terapii zastępczej.

Sztuczna trzustka

• JDRF będzie kontynuować iteracyjne ulepszenia komponentów AP i zautomatyzowanych systemów, zwiększając funkcjonalność i zmniejszając indywidualne obciążenie.

• JDRF będzie wspierać rozwój, ramy regulacyjne i dotyczące odpowiedzialności oraz model biznesowy dla zintegrowanych urządzeń i algorytmów o otwartym dostępie, zapewniając wybór i lepsze wyniki dla osób z T1D.

Terapie metaboliczne

• JDRF będzie wspierać rozwój oraz bezpieczne i efektywne stosowanie innych niż insulinowe terapii wspomagających w celu poprawy kontroli glukozy i ogólnej równowagi metabolicznej, bez zwiększania indywidualnego obciążenia. Obejmuje to zbliżającą się decyzję FDA w sprawie drugiej bezinsulinowej terapii obniżającej poziom glukozy w T1D.

• JDRF będzie również wspierać rozwój „projektantów” insulin nowej generacji o ukierunkowanych profilach, takich jak wrażliwość na glukozę lub specyficzne dla wątroby.

Rzecznictwo: Założenia planu rzecznictwa JDRF będą nadal służyć jako podstawa dla rozwijających się działań JDRF w 2019 r.

• Specjalny program diabetologiczny doprowadził do przełomów naukowych, nowych terapii, innowacji w technologii nowej generacji i postępu w kierunku wyleczenia. JDRF będzie nadal naciskać na federalne zobowiązanie do priorytetowego traktowania badań T1D, koncentrując się na ich długoterminowym odnowieniu, które wygasa 30 września 2019 r. Obejmuje to spotkania z członkami Kongresu, w tym nowo wybranymi, w celu zbudowania silnego ponadpartyjnego poparcia. Tej wiosny będziemy osobiście występować w Dniu Rządu, kiedy adwokaci JDRF udadzą się do Waszyngtonu, aby odbyć ponad 500 spotkań z członkami Kongresu. Następnie w lipcu ponad 160 dzieci żyjących z T1D zbierze się w stolicy kraju na Kongresie Dzieci JDRF, gdzie podzielą się osobistymi historiami z przedstawicielami Izby Reprezentantów i Senatu USA.

• JDRF będzie nadal domagać się zwiększonego dostępu i przyjęcia terapii T1D, co obejmuje uczynienie insuliny bardziej przystępną cenowo. Ostatecznie uważamy, że stosowanie rabatów powinno zostać wyeliminowane z systemu dystrybucji leków i pokrycia. Kampania JDRF Coverage2Control będzie nadal zachęcać ubezpieczycieli i pracodawców do dzielenia się rabatami, uwzględniania insuliny jako leku zapobiegawczego, przenoszenia insuliny na poziom świadczeń 1 lub 2 oraz zapewniania udziału w kosztach w postaci stałych „współpłatności”. JDRF będzie również opowiadać się za objęciem obecnych systemów AP, a także przyszłych systemów, prywatnymi planami, a także Medicare.

• JDRF będzie również wspierać lepsze perspektywy zatwierdzania przez organy regulacyjne terapii T1D, w tym osiągnięcie nowych regulacyjnych kamieni milowych. Będziemy pracować nad stworzeniem ram, które przyspieszą zatwierdzanie terapii T1D, takich jak wykorzystanie wyników wykraczających poza HbA1C przy podejmowaniu decyzji regulacyjnych i podejmowanie kroków w kierunku kwalifikacji biomarkerów, aby przyspieszyć badania i rozwój terapii zapobiegawczych T1D.

• JDRF zdecydowanie opowiada się za zachowaniem ochrony osób z wcześniej istniejącymi schorzeniami, aw 2019 r. Sprzeciwi się przepisom, które utrudniają dostęp do kompleksowego ubezpieczenia zdrowotnego po stawkach podobnych do odpowiedników bez wcześniej istniejących warunków.

T1Międzynarodowe

To był kolejny niezwykle ekscytujący rok dla T1International.

2018:

• Na początku 2018 r. Adwokaci odbyli spotkania w Nowym Jorku i Cincinnati, aby wyrzucić na szczeblu stanowym poparcie dla przejrzystości obniżenia cen insuliny.

• Spotkanie w Cincinnati zaowocowało utworzeniem niesamowitego oddziału KOI #insulin4all, który osiągnął tak wiele w bardzo krótkim czasie, w tym zapewnienie, że kryzys cen insuliny jest najwyższym priorytetem dla Kentucky Diabetes Medical Emergency Response Task Force.

• Później tego roku byliśmy świadkami uruchomienia Chapters w Oklahomie, Pensylwanii, Illinois i Kolorado.

• Przeprowadziliśmy intensywne szkolenia indywidualne dla adwokatów w USA, Ghanie, Niemczech, Kenii, Boliwii, Ugandzie, Indonezji, Pakistanie, Ekwadorze i Kostaryce. Wszyscy oni realizują szczegółowe plany rzecznictwa w celu poprawy życia osób z cukrzycą typu 1 w swoich krajach i otrzymują stałe wytyczne i wsparcie od T1 International.

• W lipcu nasza liderka Elizabeth Rowley dołączyła do Ligi Diathlonistów - zwolenników cukrzycy typu 1 z ponad 10 krajów - w Londynie, aby poprowadzić sesję rzeczniczą.

• W sierpniu mieliśmy pierwsze pełne, kilkudniowe warsztaty szkoleniowe na rzecz rzecznictwa w Akrze w Ghanie. We współpracy z Fundacją Sonia Nabeta zgromadziliśmy dwunastu adwokatów z pięciu krajów afrykańskich na intensywne dwudniowe szkolenie. Mamy nadzieję, że w przyszłym roku ponownie zjednoczymy tych adwokatów, aby rozwinąć ich plany i umożliwić im przeszkolenie kolejnej kohorty zwolenników Pamojana.

• Wraz z innymi adwokatami reprezentowaliśmy #insulin4all na konferencji Affordable Meds Now, na której Elizabeth przeczytała wymowne oświadczenie Nicole.

• Nasza ambasadorka charytatywna Nicole Smith-Holt była potężną orędowniczką przez cały rok, szczególnie w maju, kiedy T1I wspierała ją w zorganizowaniu konferencji prasowej poza zgromadzeniem akcjonariuszy Eli Lilly.

• T1International przeprowadziło drugą doroczną demonstrację Eli Lilly z partnerami People of Faith for Access to Medicines. Na miejscu było wiele ekip dokumentalnych, a także wiele mediów, w tym telewizja, radio i prasa internetowa. Potężne obrazy z tego dnia były udostępniane tysiące razy i pokazywane przez lokalne i krajowe punkty sprzedaży.

• Zorganizowaliśmy inne spotkania, złożyliśmy świadectwa na wysokim szczeblu, stworzyliśmy nowe zasoby, omówiliśmy problemy w nowych krajach, przedstawiliśmy się jako Bohaterowie walczący z cenami i jesteśmy partnerem w ekscytującym projekcie OPEN, dodającym globalną perspektywę dostępu i przystępności cenowej do eksploracja technologii DIY.

2019:

Kryzys cen insuliny nadal jest głównym tematem rozmów krajowych i globalnych, a na wielu poziomach obserwujemy ruchy zmierzające do obniżenia cen leków. Jesteśmy dumni, że za tym postępem stoi tak wiele naszego wsparcia.

Międzynarodowa Rada Powiernicza T1 spotkała się w listopadzie, aby zaplanować pracę i zapewnić sobie coraz ambitniejsze wyniki. Zobowiązaliśmy się kontynuować naszą prawdziwie globalną koncentrację i skupić się na naszej wizji i misji. Opublikowaliśmy naszą kolejną strategię organizacyjną, którą z radością się przedstawiamy i cieszymy się, że możemy rekrutować na stanowisko kierownika programu w USA.

* Dziękuję wszystkim tym organizacjom za ogromny wysiłek włożony ze strony pacjentów. Nadchodzi wspaniały nowy rok w 2019 roku! *