Drogi przyjacielu,
Patrząc na mnie, nie wiedziałbyś, że mam mukowiscydozę. Stan wpływa na moje płuca i trzustkę, utrudniając oddychanie i przybieranie na wadze, ale nie patrzęjakbym miał nieuleczalną chorobę.
Wychowano mnie na niezależność dzięki opiece zdrowotnej, co było jedną z najlepszych rzeczy, jakie moi rodzice mogli dla mnie zrobić. Zanim przygotowywałem się do college'u, przez osiem lat samodzielnie sortowałem swoje cotygodniowe przypadki pigułek. W liceum czasami chodziłam na wizyty lekarskie sama, więc wszelkie pytania kierowano do mnie, a nie do mojej mamy. W końcu takmóc żyć samodzielnie.
Ale kiedy przyszedł czas na wybór college'u, wiedziałem, że bliskość domu jest ważna dla mojego zdrowia. Wybrałem Towson University w Maryland, który znajduje się 45 minut od domu moich rodziców i około 20 minut od Johns Hopkins Hospital. To było na tyle daleko, że mogłem mieć niezależność, ale wystarczająco blisko moich rodziców, gdybym ich potrzebował. I było kilka razy.
Byłem bardzo uparty. Kiedy na studiach stawałem się coraz bardziej chory, zignorowałem to. Byłem wybredny w nauce i nie pozwoliłbym, aby moja choroba spowolniła mnie przed robieniem wszystkiego, co musiałem zrobić. Chciałem mieć pełne doświadczenie w college'u.
Pod koniec drugiego roku wiedziałem, że jestem chory, ale miałem zbyt wiele zobowiązań, by na pierwszym miejscu stawiać zdrowie. Miałem do zdobycia finały, stanowisko redaktora wiadomości w gazecie studenckiej i oczywiście życie towarzyskie.
Po ostatnim finale tego roku mama musiała zawieźć mnie na pediatryczną izbę przyjęć Johna Hopkinsa. Ledwo udało mi się wrócić do swojego pokoju w akademiku po teście. Moje płuca znacznie się pogorszyły. Nie mogłem uwierzyć, że udało mi się zebrać wytrzymałość nawet na ten ostatni finał.
Jedną z najtrudniejszych rzeczy związanych z przejściem na studia jako osoba z mukowiscydozą jest dbanie o swoje zdrowie. Ale to także jedna z najważniejszych rzeczy. Musisz nadążać za lekami i regularnie odwiedzać lekarza zajmującego się mukowiscydozą. Musisz także dać sobie czas na odpoczynek. Nawet teraz, mając prawie 30 lat, nadal trudno mi poznać swoje ograniczenia.
Patrząc wstecz na lata spędzone w Towson, chciałbym być bardziej otwarty na temat mojej mukowiscydozy. Za każdym razem, gdy musiałem odrzucić spotkanie towarzyskie z powodu mojego stanu, czułem się winny, ponieważ myślałem, że moi przyjaciele nie mogą tego zrozumieć. Ale teraz wiem, że moje zdrowie jest najważniejsze. Wolałabym pominąć jakieś wydarzenie lub dwa, niż przegapić więcej mojego życia. Wydaje się, że to lepszy wybór, prawda?
Z poważaniem,
Alissa
Alissa Katz to 29-latka, u której po urodzeniu rozpoznano mukowiscydozę. Jej przyjaciele i współpracownicy denerwują się, wysyłając jej SMS-y, ponieważ ona jest człowiekiem sprawdzającym pisownię i gramatykę. Uwielbia bajgle nowojorskie bardziej niż większość rzeczy w życiu. W maju zeszłego roku była ambasadorką organizacji Great Strides The Cystic Fibrosis Foundation podczas ich spaceru w Nowym Jorku. Aby dowiedzieć się więcej o postępie mukowiscydozy Alissy i przekazać darowiznę na rzecz Fundacji, kliknij tutaj.
