Kiedy Mike Maniscalco kładzie się spać w nocy, nie musi się martwić, jeśli poziom cukru we krwi jego 3-letniego syna spadnie. Jeśli tak się stanie, światła w jego sypialni włączą się bez względu na to, która jest godzina. To zautomatyzowane oświetlenie jest powodem do dumy dla rodziny i stanowi dla nich zabezpieczenie, aby wiedzieć, że mały Zach jest chroniony przez technologię „inteligentnego domu dla diabetyków”, którą stworzył jego tata i nadal rozwija.
To znak czasu, ponieważ coraz więcej osób ze społeczności diabetyków przyjmuje ducha „zrób to sam”, majstrując przy technologii i narzędziach w sposób, który najlepiej pasuje do ich życia. Niegdyś marginalna grupa majsterkowiczów #WeAreNotWaiting diabetyków może zbliżyć się do głównego nurtu, gdy ludzie tacy jak ten D-Dad z Austin w Teksasie pomagają stworzyć możliwości łatwej automatyzacji.
Maniscalco, który faktycznie prowadzi własną firmę koncentrującą się na automatyzacji technologii domowych, pracuje teraz, aby pomóc większej społeczności D w znalezieniu sposobów wykorzystania tych narzędzi w ich własnym życiu.
„To naprawdę interesująca przestrzeń, a zdalne monitorowanie i łączność urządzeń (cukrzycowych) znacznie wyprzedza inne rodzaje chorób przewlekłych i inne problemy w służbie zdrowia” - mówi nam. „Przyszłość wykorzystuje wszystkie interfejsy, które mamy teraz z urządzeniami do noszenia, rozpoznawaniem głosu i interakcjami… właśnie tam zmierzamy. Naprawdę można go użyć do złagodzenia stresu i niepokoju związanego z leczeniem tej choroby ”.
Diagnoza cukrzycy u małego dziecka
Oto ciekawa ciekawostka: mały Zach jest jedną z trzech trojaczków Maniscalco, wraz z parą bliźniaków urodzonych nieco ponad rok temu. (Wyobraź sobie, że masz zarówno trojaczki, jak i bliźniaki! * uff *) Na szczęście tylko Zach ma T1D. Jego diagnoza pojawiła się w sierpniu 2016 roku, kiedy trojaczki miały zaledwie 18 miesięcy. Na szczęście rodzina złapała objawy, zanim poszedł na DKA lub doświadczył jakichkolwiek dramatycznych incydentów i zabrał go do szpitala, gdzie mógł być leczony, a rodzinę nauczono, jak zacząć sobie z tym radzić.
W szpitalu zespół medyczny przedstawił plany leczenia oparte na liczeniu węglowodanów i czasie wstrzyknięć oraz sprawdzaniu poziomu cukru we krwi. A potem, mniej więcej w ciągu ostatniego dnia, Maniscalcos zostali poinformowani o narzędziach technologicznych, takich jak pompy, CGM (ciągłe monitory glukozy) i urządzenia do śledzenia danych BG.
Mike Maniscalco podniósł uszy, biorąc pod uwagę jego doświadczenie zawodowe w świecie technologii automatyki domowej.
Jest facetem od Internetu rzeczy (IoT), pracującym w dziedzinie sieci inteligentnych domów i zdalnej automatyzacji oraz współzałożycielem startupu Ihiji z Austin. Posiada dyplom z informatyki, zajmował się inżynierią sieci i rozwojem oprogramowania; jego życiorys obejmuje pracę na przełomie lat 90. i 2000 w Bell South w dziale R&D, koncentrując się na przyszłych technologiach, które mogą nie stać się rzeczywistością przez kolejną dekadę.
Startup, który pomógł założyć w 2009 roku, specjalizuje się w inżynierii, projektowaniu, instalowaniu i wspieraniu automatyki domowej oraz narzędzi sieciowych dla zaawansowanych systemów wielkoskalowych. Gdy domy zostaną podłączone do sieci i wszystko będzie można zdalnie monitorować, „mogą się spełnić najśmielsze marzenia właścicieli domów” - mówi Maniscalco.
Kiedy więc pojawiła się diagnoza cukrzycy jego syna, Maniscalco natychmiast wpadł na wielki pomysł.
„Będąc technologiem, wszystko się zgadzało” - mówi. „Zastanawiałem się, dlaczego wcześniej nie mówiono o automatyzacji i czułem, że technologia jest odpowiedzią na to wszystko (walka z cukrzycą)”.
Jego syn dostał pompę insulinową Animas Ping i Dexcom CGM dość szybko, ale te narzędzia nie były wszystkim, na co liczyła rodzina.
„To onboarding, dla mnie jako specjalisty od technologii, był bardzo frustrujący” - mówi Maniscalco. „Opierając się na monitorowaniu sieci, pomyślałem, że doświadczenia użytkowników, interfejsy, same urządzenia… nic nie wydawało się być tam, gdzie powinno. Wydawało się, że minęło ponad dekadę. To było rozczarowanie, ale szybko przystosowaliśmy się i żyliśmy zgodnie z tym, co było i ze status quo ”.
Znajdowanie CGM w chmurze
Mimo to, kiedy Maniscalco po raz pierwszy usłyszał o CGM w społeczności Cloud niedługo po diagnozie jego syna, rodzina nie była jeszcze gotowa, aby pójść tą drogą.
Nadal dostosowywali się do początkowej rutyny cukrzycy w domu, więc nie od razu znalazły się na szczycie listy priorytetów rodziny, aby rozpocząć badania i połączyć się ze światem majsterkowiczów. Ale Maniscalco zaczęło rozmawiać z innymi członkami społeczności D o tym, jak zarządzali i używali różnych narzędzi D-tech.
Wkrótce kilka przykładów z życia utorowało drogę Maniscalco do zwrócenia się o pomoc do CGM w chmurze. Najpierw spotkał lekarza, który był matką 2-letniego bliźniaka zdiagnozowanego miesiąc przed Zachem, i powiedziała im o swoim smartwatchu Pebble, który łączył się z Nightscout w celu udostępniania danych.
Następnie, podczas kilku ważnych spotkań w pracy, Maniscalco wyciszył swoje powiadomienia telefoniczne i zapomniał je później włączyć. Alerty zostały wyciszone na noc, więc kiedy Zach miał niski poziom cukru we krwi, jego rodzice nie usłyszeli żadnego ostrzeżenia z Dexcomu. Na szczęście hipoglikemia nie była zbyt silna i wszystko wyszło w porządku, ale na pewno nim wstrząsnęło.
„To był pierwszy raz, kiedy to się wydarzyło i pomyślałem:„ To szaleństwo, musi być lepszy sposób ”. To był katalizator dla próby zrobienia czegoś innego. Dlaczego nie może włączyć moich świateł w sypialni? Z technicznego punktu widzenia nie było powodu, dla którego nie mogło się to zdarzyć ”.
Wyszukał go w Google, znalazł Nightscout i wkrótce dołączył do społeczności #WeAreNotWaiting. Następnie przeszedł na wyższy poziom, wykorzystując swoją profesjonalną wiedzę z zakresu automatyki domowej.
Nie jest to również obce jego żonie Melissie, ponieważ ma ona doświadczenie w zakresie produktów i marketingu w zakresie wyrobów medycznych. Więc chociaż nie jest ekspertem od oprogramowania, Mike twierdzi, że jest „na tyle techniczna, aby zrozumieć, jak to wszystko składa się na całość i jakie korzyści daje”
Inteligentny dom dla diabetyków
Początkowo Mike połączył swoje domowe ściemniacze światła przez Nightscout za pomocą połączenia Wi-Fi. Podłączył już swój dzwonek Ring Video Doorbell, aby włączyć niektóre światła, wyzwalając zdarzenia, które nie były związane z cukrzycą. Używając tej logiki, zrobił to samo, aby włączyć oświetlenie domu, jeśli Nightscout wyzwoli krytycznie niski poziom glukozy we krwi. Powiadamia również o trzech telefonach, które mają w domu.
„To teraz budzi nas, nie każdej nocy, ale wielu z nich. Wykonuje swoją pracę i naprawdę dobrze ją wykonuje ”- mówi Maniscalco. „Uwielbiam, gdy światła zapalają się o 4 nad ranem, aby ostrzec przed niskim odczytem. Poważnie się uśmiecham, bo wiem, że mogę przegapić jedną, jeśli się nie obudziłam ”.
Ma też aplikację na swoim laptopie Mac, aby śledzić trendy, gdy Zach jest w szkole. W tej chwili światła po prostu zapalają się w głównej sypialni - nie ustawił migania, ponieważ to zadziałało tak dobrze, ale także dlatego, że nie budzi dzieci w domu!
Ogólnie rzecz biorąc, Maniscalco mówi nam, że uruchomienie tego systemu nie zajęło dużo czasu. Specyfikacje techniczne są następujące:
- Inteligentne ściemniacze oświetlenia Z-Wave łączą się z koncentratorem SmartThings (pudełko Samsunga za 80 USD, które umożliwia podłączenie wszystkich funkcji inteligentnego domu, takich jak światła i termostaty, oraz zdalne sterowanie nimi).
- To centrum jest podłączone do internetu.
- Stamtąd IFTTT (If Not This, Then That) komunikuje się z Nightscout i serwerami SmartThings. Niskie zdarzenia wyzwalają komunikat do koncentratora SmartThings, aby włączyć światło.
Planuje wkrótce wprowadzić kilka prostych zmian, aby wyzwolić alarmy i reagujące oświetlenie w innych pokojach poza główną sypialnią.
Mówi, że każdemu, kto chciałby samodzielnie skonfigurować taki system, najlepiej byłoby zbadać już opublikowaną dokumentację Nightscout i połączyć się z CGM w społeczności Cloud online lub w witrynach dla programistów.
Connected Diabetes Tech idzie naprzód
A co dalej… Maniscalco ma wizję.
Po pierwsze, chciałby zobaczyć, jak Amazon Echo tworzy interfejs API umożliwiający rozpoznawanie głosu dowolnego urządzenia z cukrzycą, ale tak się jeszcze nie stało. Chciałby również podłączyć swój Google Home, aby możliwe było automatyczne określenie, ile węglowodanów może mieć banan lub filiżanka smażonej fasoli (ponieważ baza danych wyszukiwania Google umożliwia wyświetlanie tych informacji). Dostrzega również potencjał łączenia się z inteligentnymi telewizorami, umożliwiając wyświetlacze i alerty sygnalizujące, że ma miejsce lub jest przewidywane hipoglikemię.
Rodzina Maniscalco nie wdrożyła jeszcze żadnej z tej technologii udostępniania danych do swoich pojazdów, tak jak zrobili to inni majsterkowicze, chociaż też mają na to oko, a także znaleźć czas (z 3-letnimi trojaczkami i młodszy zestaw bliźniaków do uruchomienia!), aby zbudować własny system zamkniętej pętli - praca w toku.
D-Tata jest świadomy zjawiska przeciążenia danymi i czujnego zmęczenia, ale jak dotąd jest po prostu wdzięczny za zapewnione bezpieczeństwo i spokój ducha. Wraz z wiekiem Zach mogą zmienić sposób działania monitorowania smarthome lub sposób, w jaki ich powiadamia - łatwe, ponieważ wszystko jest cudownie konfigurowalne.
Przede wszystkim Maniscalco chce, aby ten rodzaj technologii DIY był szerzej stosowany, poza niewielkim odsetkiem obeznanych z technologią członków społeczności D, do których obecnie sięga.
Zdaje sobie również sprawę, że chociaż niektórzy mogą postrzegać obecną technologię D i narzędzia jako przestarzałe, wielu może mieć inny pogląd.
„Jedną z rzeczy, o które martwię się, jest to, że z perspektywy„ outsidera ”, która jest tak nowa, technologia nie wydaje się być bardzo zaawansowana. Ale jest inaczej w przypadku tych, którzy żyją z tym od 30 lat, a nawet 5–10 lat, i zdajesz sobie sprawę, jak daleko zaszła technologia w cukrzycy… Naprawdę doceniam wszystkie innowacje, które się wydarzyły, i kierunek, w którym podążamy . Ta perspektywa jest ważna ”.
Uruchomienie nowego start-upu zajmującego się cukrzycą
W grudniu 2017 r. Przejęto poprzednią firmę Maniscalco zajmującą się monitorowaniem inteligentnych domów. To skłoniło go do skorzystania z możliwości zrobienia czegoś bardziej „ukierunkowanego na misję i wpływającego na cukrzycę”. Założył nową korporację pożytku publicznego. o nazwie Better Living Technologies, która opisuje jego cel jako: „umożliwienie większej dostępności i wnikliwości danych CGM i pomp poprzez dystrybucję tych informacji przez interfejsy w codziennym życiu pacjentów i opiekunów, w tym smartwatche, telefon, komputery osobiste, Alexa, a nawet diody nastrojowe dla cukrzycy, które zmień kolor za pomocą cukru we krwi ”.
Na początku lata 2018 roku dołączył również do globalnego programu akceleracyjnego dla startupów Techstars Impact, aby poświęcić temu pełny czas i przenieść go z projektu pasji do pełnoprawnej firmy, która może pomóc znacznie większej liczbie osób.
„Na podstawowym poziomie rozwiązanie automatyzacji oświetlenia, o którym wspomniałem, jest doskonałym przykładem tego, jak technologia może poprawić nasze życie bez narzucania się” - mówi. „Już samo posiadanie numerów Zacha na moim laptopie, zegarku, telefonie, aplikacji Dexcom lub Alexa pomogło mi lepiej zrozumieć chorobę. Korzystając ze wszystkich tych informacji, osiągnąłem również pewien poziom komfortu w zarządzaniu cukrzycą w stosunkowo krótkim czasie ”.
Obecnie celem jest wypełnienie tej luki za pomocą usługi „Zrób to dla mnie” pod klucz, przy jednoczesnym dalszym dodawaniu innowacyjnych integracji.
W lipcu Maniscalco uruchomiło i złożyło prywatną wersję beta składającą się z różnych rodzin i pacjentów żyjących z T1D. Ściśle współpracował z tą grupą, aby zidentyfikować elementy systemu i przeprowadzić burzę mózgów na inne sposoby na zmniejszenie obciążenia cukrzycą - i być może rozszerzyć to na inne obszary i schorzenia związane ze zdrowiem.
„Mam nadzieję, że uda mi się coś zmienić w naszej społeczności, zwiększając spokój ducha opiekunów i pacjentów, jednocześnie mierząc poprawę wyników w czasie” - mówi. „Długofalowym celem jest nie tylko służenie naszej społeczności, ale także wywarcie wpływu na 1 na 2 Amerykanów, którzy na co dzień cierpią na przewlekłą chorobę”.
