Zaawansowana nowa technologia w opiece diabetologicznej może być najlepszą rzeczą, jaka spotkała pacjentów od czasu odkrycia insuliny. Trudno o tym dyskutować.
Ale teraz, około 15 lat po wejściu na rynek pierwszego CGM (ciągłego monitora glukozy), pojawiają się obawy o to, czy niektórzy ludzie stają się zbyt uzależniony od nowoczesnych narzędzi technicznych w cukrzycy.
Oznacza to, że chociaż CGM ogólnie poprawia życie, wielu użytkowników wpada w panikę, jeśli te narzędzia lub ich systemy zaplecza napotkają usterkę. Wielu dostawców obawia się, że system opieki zdrowotnej może nie pomóc im dowiedzieć się, co zrobić, jeśli urządzenie ulegnie awarii lub nie będzie dostępne w inny sposób.
Wyzwanie może być dwojakie: osoby, które nie chorowały na cukrzycę i wcześnie wdrożyły technologię, mogą nie uzyskać szkolenia lub doświadczenia potrzebnego do pewnego radzenia sobie z zarządzaniem glikemią „tradycyjnymi” metodami, bez technologii. Ponadto ciągły strumień informacji dostarczanych przez nowe technologie może prowadzić niektórych - szczególnie rodziców opiekujących się dzieckiem z cukrzycą typu 1 (T1D) - do poczucia niepewności, a nawet paniki bez niej.
Tak zwana „wielka przerwa w Sylwestra w 2019 roku przez firmę Dexcom” częściowo to ujawniła. Kiedy funkcja udostępniania w Dexcom uległa awarii, niektórzy rodzice w szczególności zalali strony wsparcia na Facebooku z niepokojem, przynosząc dzieci do domu z przyjęć lub innych zajęć, a nawet sugerując, że nie mogą posyłać dziecka do szkoły i mogą nie spać całą noc, obserwując ich dziecko, gdy funkcja monitorowania była wyłączona.
A to, jak twierdzą niektórzy, może prowadzić do tego, że technologia sprawi, że życie z cukrzycą będzie dla niektórych osób bardziej stresujące niż mniej.
Technologia i natura ludzka
W jaki sposób i kiedy technologia jest wprowadzana do życia rodziny, która nie ma cukrzycy, jest różna. Wiele praktyk endokrynologicznych daje pewien „czas rozgrzewki”, aby przyzwyczaić się do poznania tradycyjnego monitorowania poziomu glukozy i dawkowania insuliny za pomocą zastrzyków lub pióra. Jednak coraz więcej osób dąży do wprowadzenia technologii pomp i CGM bezpośrednio w momencie diagnozy.
Rodzice, w szczególności osoby obeznane z mediami społecznościowymi, często od razu odczuwają silne zainteresowanie technologią.
Teoretycznie jest to dobry wybór i sposób, w jaki większość przedstawionych technologii byłaby oferowana, gdy byłaby dostępna, mówi dr Jill Weissberg-Benchell, profesor psychiatrii i medycyny behawioralnej w Northwestern University Feinberg School of Medicine, która leczy dzieci z cukrzycą. w szpitalu dziecięcym Ann i Robert H. Lurie w Chicago.
„Miałem nadzieję, że ludzie będą w stanie korzystać z algorytmu predykcyjnego [CGM] i informacji, aby przyjrzeć się wzorcom i ustalić rzeczy od samego początku” - mówi DiabetesMine.
Pomogłoby to lekarzowi w dostosowaniu się do potrzeb nowo zdiagnozowanej osoby, a także pomogłoby rodzicom lub osobie z cukrzycą (PWD) uczyć się na bieżąco.
Ale jest jedna rzecz, której ona i jej zespół nie wzięli pod uwagę: ludzka natura.
Niektórzy PWD i ich opiekunowie wydawali się być oczarowani bezpośrednim i stałym strumieniem liczb dostarczanych przez CGM, a także strzałkami w górę iw dół oraz alarmami. Szybko zaczęli tak polegać na tych cechach, że myśl o obejściu się bez nich przypominała chodzenie po linie bez siatki.
Łatwo to zrozumieć, patrząc na CGM i słuchając alarmów: widok dwóch strzałek w górę lub w dół wskazujących na szybki wzrost lub spadek poziomu glukozy może być niezwykle przerażający. Po tym następuje alarm, który brzmi jak wóz strażacki lub płacz dziecka. Oczywiście osoba, która nie choruje na cukrzycę, mogłaby poczuć się przerażająco niebezpieczna bez tych powiadomień.
Dodajmy do tego siłę mediów społecznościowych - ludzie, którzy widzą, jak inni publikują, twierdzą, że ich dziecko przez większość czasu utrzymuje się na poziomie od 80 do 100 mg / dl, a inni piszą o sytuacjach, które według nich mogłyby być śmiertelne bez technologii na pokładzie. Stwarza to idealną burzę poczucia ostrej zależności od narzędzi i strachu bez nich.
Jednak chociaż CGM może być pomocne, dane potwierdzają pogląd, że rodziny mogą czuć się przytłoczone ilością danych i odczuwać zwiększony niepokój związany ze zwiększoną świadomością poziomu glukozy dziecka w każdej chwili dnia.
„Ślub ze strzelby”
Dr Stephen Ponder, endokrynolog dziecięcy z Baylor Scott i White Healthcare w Temple w Teksasie, od dziesięcioleci leczy dzieci z cukrzycą, a sam choruje na T1D od ponad 50 lat.
Dla niego zrozumiałe jest zwłaszcza przyciąganie rodziców do technologii.
„Wszystko sprowadza się do tego, jak cukrzyca pojawia się w życiu każdego z nas” - mówi. „To ślub strzelby”.
Opisuje zwyczajowe otoczenie: „Mama płacze, tata jest obok siebie i wpatruje się w przestrzeń. Czują się winni; czują się przerażeni. Postrzegają cukrzycę jako obowiązek tego, co teraz muszą zrobić - posiadania cukrzycy. Oraz narzędzia, które sprawią, że będzie to nie tylko łatwiejsze, ale także lepsze dla ich dziecka ”.
Dr William Tamborlane, szef endokrynologii dziecięcej w Yale w Connecticut, który przez lata był pionierem zarówno CGM, jak i technologii pomp na Uniwersytecie Yale, jest również doskonale świadomy, jak trudne są pierwsze dni - i miesiące - dla rodzin.
„To jak chodzenie i uderzenie stosu cegieł” - mówi o diagnozie.
„Potrzeba trochę czasu, żeby to przeboleć” - dodaje. „Zajęło mi trochę czasu, zanim to rozgryzłem, ale pierwsze 6 miesięcy to dobry czas, aby przyzwyczaić się do… zastrzyków i tak dalej, a z czasem myślisz, że„ to wcale nie jest takie złe ””.
Wcześniej mówi, że w niektórych przypadkach „CGM może być przesadą. Myślą, że będzie mniej, ale to więcej ”.
Rozpoznawanie prawdziwych sytuacji kryzysowych
Weissberg-Benchell zauważa, że często, gdy świadczeniodawcy spotykają się z nowo zdiagnozowaną rodziną, „są pozbawieni snu, przerażeni i niezupełnie to wszystko rozumieją”.
„Masz mamę, która myśli, że za każdym razem, gdy widzi liczbę powyżej 180, jest to nagły wypadek. Potrzeba czasu, zanim ktoś się nauczy, że… to nieprawda - mówi.
Dodaje, że wielu rodzicom trudno jest zrozumieć, że cukrzyca nie jest na razie grą polegającą na „szukaniu doskonałego wyniku”.
„Ludzi nie uczy się, że 70 procent [czasu w przedziale] to magiczna liczba”, mówi, ale tak powinno być.
Zwłaszcza w przypadku osób typu A mówi: „To może wyglądać jak:„ To jest C-minus! Nigdy nie dostałem C! ”Potrzebują czasu i wsparcia, aby zrozumieć, co jest w porządku”.
Inną ważną rzeczą dla rodzin (i wszystkich osób z PWD) jest znajomość podstaw monitorowania glukozy i obliczania dawek insuliny w „staroświecki sposób”, bez CGM lub pompy, aby mogli skorzystać z tych metod, gdy technologia jest niedostępne. Nauka tego może zająć lekarzowi dużo czasu, na co nie zawsze pozwala ubezpieczenie.
Co nasuwa pytanie: czy powinien istnieć wymagany czas oczekiwania przed wprowadzeniem technologii do życia z cukrzycą?
Okres oczekiwania?
Czekanie może być bolesne dla niektórych rodziców, szczególnie tych, którzy są połączeni z mediami społecznościowymi. Ale Tamborlane mówi, że edukacja może pomóc rodzicom zrozumieć, dlaczego czekanie może być mądrym pomysłem, który w żaden sposób nie zagraża ich dziecku.
„Prawda jest taka, że nasze dzieci i rodziny radzą sobie naprawdę dobrze nawet z podstawami” - mówi.
Tamborlane, innowator i pionier technologii diabetologicznej, skupia się na włączeniu jej do życia chorych na cukrzycę. Ale czas rozgrzewki przy użyciu podstawowych zasad (glukometru, insuliny, długopisów lub zastrzyków), jak mówi, może dać rodzicom czas na rozpacz, przystosowanie się, nauczenie się i nabranie pewności siebie, zanim skupią się na danych.
„Problem z wczesnym wdrożeniem CGM polega na tym, że otrzymujesz plik los danych, których jeszcze do końca nie rozumiesz. To może być przytłaczające dla ludzi ”- mówi.
W Internecie iw grupach wsparcia rodzice często są zachęcani przez innych rodziców do natychmiastowego zażądania technologii, co jest częstym zdarzeniem w dobrej wierze.
Roxana Soetebeer z Nowego Brunszwiku w Kanadzie pamięta to uczucie. Wkrótce po zdiagnozowaniu jej syna zwróciła się do mediów społecznościowych w celu uzyskania informacji i rozejrzała się po innych w prawdziwym życiu, których widziała z cukrzycą, i zobaczyła jedną rzecz: technologia jest koniecznością. Ale zespół endokrynologiczny jej dziecka chciał trochę poczekać.
To ją wkurzyło.
„Czytałem w internecie o spadkach z dnia na dzień i ich niebezpieczeństwach. Więc wstawałem i przez to prawie nie spałem całą noc. Myślałam, że powstrzymywanie nas [przed technologią] jest niesprawiedliwe, a nawet okrutne ”- mówi.
Teraz, po latach, zdaje sobie sprawę, że dla jej rodziny była to słuszna decyzja w imieniu zespołu medycznego.
„Nauczyło nas lin” - mówi. „Nauczyliśmy się wszystkiego - samodzielne liczenie węglowodanów, zastrzyki, dolegliwości w leczeniu. A teraz, kiedy coś pójdzie nie tak? Jest nam wygodnie. To nic wielkiego ”.
Zdobywanie zaufania
Dodaje, że wydarzyła się też inna rzecz. Zyskała pewność, że jej syn wyzdrowieje.
„Im więcej tego doświadczyliśmy [z podstawami], tym bardziej byłam wyluzowana” - mówi.
„Na początku pomyślałem:„ Ci ludzie [zespół endodontyczny] są szaleni. Jak ja zawsze idziesz spać? ”- przypomniała sobie.
„Ale teraz mogę” - mówi. Siedem lat później jej 18-latka korzysta z technologii, ale kiedy chce przerwy lub urządzenia nie działają, bez strachu przechodzą na brak technologii.
Potrzebne szkolenie
Większość ekspertów uważa, że z czasem będziemy dysponować stosunkowo niezawodną technologią, a ten problem może zniknąć.
Ale na razie lekarze chcą dowiedzieć się, jak pomóc wszystkim pacjentom, a zwłaszcza rodzinom dzieci z T1D, objąć piękno technologii z mniejszym niepokojem.
Weissberg-Benchell zwraca uwagę, że ważne jest, aby nie „winić” osób z niepełnosprawnościami lub rodziców, którzy mogą mieć trudności z radzeniem sobie bez technologii.
Bardzo dobrze może się to wiązać z brakiem czasu na edukację wśród lekarzy, co jest wyzwaniem w całym świecie cukrzycy i opieki zdrowotnej.
„Zrzucam winę na naprawdę zapracowanych klinicystów”, mówi, wskazując, że są oni pośpieszni z powodu braku środków i zasiłków ubezpieczeniowych na edukację pacjentów.
Mówi, że aby technologia działała dobrze od samego początku, konieczne jest solidne i ciągłe szkolenie, zarówno po to, aby pomóc pacjentom i rodzicom wiedzieć, co jest prawdziwe i jakie jest postrzegane jako zagrożenie, a także pomóc im dostosować się do pewnego radzenia sobie z cukrzycą, gdy technologia jest niedostępne.
Zarządzanie potrzebą danych
Dr Jennifer Sherr jest endokrynologiem dziecięcym Yale Medicine specjalizującym się w opiece diabetologicznej, a także osobą z PWD, u której zdiagnozowano T1D w 1987 roku.
Martwi się również stresem, jaki technologia wprowadzona w momencie diagnozy może przynieść rodzicom.
„To już tak, jakby świat skończył się na diagnozie”, mówi, coś, co każdy może zrozumieć.
„Następnie dodajesz, że widzisz te wszystkie liczby poposiłkowe i mówisz:„ O mój Boże ”. To prowadzi ludzi do przekonania, że zawsze muszą uważać na wzloty i upadki” - mówi.
Osobiście brała udział we wczesnych próbach CGM przeprowadzanych przez JDRF i, jak mówi, powiedziano jej, że nie musi na to ciągle patrzeć: „Nie mogłam przestać naciskać tego przycisku i patrzeć”.
Mówi, że ten impuls sprawił, że zrozumiała, że ktoś, kto może nie wiedzieć, że można sobie poradzić bez ciągłego przeglądania danych, wpadłby w panikę bez możliwości ich zobaczenia.
Dziś stara się uczyć rodziców, aby nie patrzyli na CGM przez cały dzień i aby mogli czuć się dobrze, kiedy nie mogą.
Jej nadzieja? „Nie chodzi o to, że możemy ustanowić standard dla wszystkich” - mówi, zwracając uwagę, że ludzie są wyjątkowi. „Możemy jednak poświęcić trochę czasu, aby przyjrzeć się i dostosować do tego, jak widok tych danych wpływa na życie”.
„Z odpowiednią edukacją i oczekiwaniami oraz z zaplanowanymi przerwami w trakcie, można to zrobić” - mówi.
Wywołujący niepokój
Ostatecznie dobrze wprowadzona technologia usuwa pewien stres, „ale dostawcy wciąż negocjują, jak wcześnie ją zainicjować i nie przytłoczyć rodzin” - mówi Weissberg-Benchell.
Sugeruje, że jeśli spędzasz więcej niż 45 minut w ciągu 24 godzin (w zwykły dzień bez choroby), patrząc na CGM, „To za dużo”.
Matka z cukrzycą Soetebeer radzi również innym rodzicom D, aby starannie pozyskiwali informacje.
„Widzę, jak jedna osoba mówi coś, co przeraża drugą osobę, a potem to po prostu trwa i trwa” - mówi. „Znajdź odpowiednią grupę, która nie budzi Twojego niepokoju i porozmawiaj ze swoim (zespołem medycznym), gdy myślisz, że jest coś, co Cię niepokoi”.
Kolejny znak, że przesadzasz: jeśli twoje nastoletnie lub starsze dziecko nie chce przez jakiś czas korzystać z CGM lub w ogóle udostępniać, a ty nie zgadzasz się na to.
„To musi być wspólna rozmowa. A jeśli dziecko powie „nie ma mowy”, w końcu, kto to jest cukrzyca? Kto ma agencję? Kto ma kontrolę? W pewnym momencie rodzic musi się po prostu cofnąć i odpocząć ”- mówi.
Jeśli chodzi o skorzystanie z technologii zaraz po postawieniu diagnozy, źródła te zgadzają się, że czekanie może pomóc.
Po pierwsze, pokazuje rodzicom, że „Nie szukamy doskonałości. Doskonałość i cukrzyca nie współistnieją ”- twierdzi Weissberg-Benchell.
Daje to także rodzicom szansę „wzięcia głębokiego oddechu i przekonania się, że wszystko będzie dobrze” - mówi.
