Dziś cieszymy się, że możemy rzucić okiem na życie pary, która poznała i połączyła wspólne doświadczenia z cukrzycą typu 1: Nan i Rex Vint w Indianapolis, którzy są małżeństwem od 15 lat.
Tak się składa, że pracuje w terenie, jako specjalista ds. Edukacji diabetologicznej w Eli Lilly. To dużo cukrzycy w ich życiu!
U Nan zdiagnozowano dziecko, a Rex zdiagnozowano w wieku 29 lat. Jest byłym zastępcą szeryfa, który pracuje teraz jako prawnik w biurze obrońcy z urzędu.
Spotkaliśmy Nan podczas naszych ostatnich podróży do siedziby Eli Lilly w Indy i Lilly Innovation Center w Cambridge w stanie Massachusetts, gdzie wzięła udział w panelu dyskusyjnym na temat ciężkiej hipoglikemii. Tam po raz pierwszy podzieliła się wyjątkowymi doświadczeniami pary związanymi z życiem z T1D.
Chłopcze, czy oni mają do opowiedzenia kilka historii o cukrzycy!
Zaletą posiadania partnera, który cierpi na tę irytującą chorobę, jest to, że „wiesz, że„ chorują ”jak nikt inny” - mówi Nan. „To prawie pomaga trochę się zrelaksować, (ponieważ) jest to strefa wolna od osądów, bez potrzeby wyjaśniania, co się dzieje. To zrozumienie, które dzielisz, a to staje się częścią osoby, którą kochasz ”.
Diagnoza, spotkanie i ślub
Zdiagnozowana w wieku 11 lat historia Nan to dobrze znany początek T1D: objawy pojawiły się szybko, w tym utrata wagi, skrajne pragnienie i wizyty w łazience - i nie pomogło, że jej ulubionym napojem w tamtym czasie była zwykła cola w klasycznej szklanej butelce .
Uczęszczając do katolickiej szkoły podstawowej, powiedziała, że zakonnice były wściekłe, ponieważ musiała wychodzić z klasy do fontanny i łazienki. Kiedy mama zabrała ją do pediatry, jej poziom glukozy osiągnął niebezpiecznie wysoki poziom 795 mg / dl.
Oczywiście młoda Nan i jej rodzina nie mieli żadnej wiedzy na temat cukrzycy, więc ta liczba nie przekładała się na nic znaczącego dla nich. Nan najbardziej przypomina to, że leżała w szpitalnym łóżku, kiedy do pokoju weszła duża pielęgniarka w pełnym białym stroju i butach, z podkładką w ręku. „Cóż, tak, ona ma „diabeetis”, ale nie martw się, wszystko będzie dobrze, ja też mam diabeetis," powiedziała. Bez żadnego punktu odniesienia Nan pamięta, że jej życie się skończyło i już nigdy nie będzie mogła jeść.
Wiele lat później było to pierwsze doświadczenie pielęgniarki, które pomogło jej samej Nan w kierunku edukacji diabetologicznej. I w ten sposób znalazła się na imprezie medycznej, podczas której spotkała mężczyznę, którego miała poślubić.
Rex został niedawno zdiagnozowany, a Nan mówi, że spotkali się i od razu zaczęli.
„Jasne, w pewnym sensie spotkaliśmy się i związaliśmy z typem 1, ale on jest dość przystojny… więc jest to,” mówi Nan ze śmiechem. „Przeszedłem przez rozwód i przysiągłem mężczyzn… a potem po prostu nawiązaliśmy tę przyjaźń i jedna rzecz doprowadziła do drugiej”.
Żargon cukrzycy i pomieszanie technologii
Nan i Rex mówią, że mają swój własny „alternatywny świat żargonu”, jeśli chodzi o życie z cukrzycą. Często oszukują się i śmieją z cukrzycy. Stało się również jeszcze bardziej komiczne, gdy Rex połączył się z technologią diabetologiczną i zobaczyła to z jego punktu widzenia w porównaniu z jej wieloletnim stosowaniem technologii od dzieciństwa.
Nan wspomina, że była w gimnazjum i liceum, po raz pierwszy wprowadzono domowe monitorowanie poziomu glukozy, a jak wiemy ludzka insulina i ostatecznie produkty analogowe, wraz z pompami insulinowymi, ciągłymi monitorami poziomu glukozy (CGM) i wszystkimi mobilnymi narzędziami zdrowotnymi, które mamy dzisiaj, zostały wprowadzone. Poszła na pompę insulinową (Minimed 507) zaraz po rozpoczęciu pierwszego małżeństwa i była na tym urządzeniu, kiedy zaszła w ciążę. Pracując jako pielęgniarka i certyfikowana edukatorka diabetologiczna (CDE), Nan mówi, że używa prawie każdego dostępnego urządzenia i „przesuwała granice” tak bardzo, jak tylko mogła, aby zrozumieć zastosowanie leków i technologii.
Dodało to nową warstwę do ich relacji, gdy Rex zaczął pracować na pompie i CGM.
„Zawsze miałam w zwyczaju po prostu wrzucać pompę do łóżka, a podążała za mną jak pies na smyczy” - mówi Nan. „Ale kiedy zrobił to samo, a my mieliśmy ten sam kolor i markę pompy, łapaliśmy się nawzajem za pompy w łóżku. Wtedy zdaliśmy sobie sprawę, że potrzebujemy przynajmniej innych kolorowych pomp. ”
Nan dostała różową pompkę, podczas gdy Rex zachował grafitowo-szary kolor, dzięki czemu łatwiej było je rozróżnić - zakładając, że ich oczy były otwarte w stanie na wpół uśpionym.
Pomieszanie urządzenia z CGM i udostępnianiem danych sprawiało, że zabawa w łóżku i poza nim była możliwa, mówi Nan.
Alerty CGM rozlegałyby się w nocy i budziły Rexa, a on budził Nan, żeby kazała jej pić sok, aby zrównoważyć Niski. Sięgała do swojej pobliskiej torby i sięgała po sok do picia, zdając sobie sprawę dopiero później (gdy była w pełni rozbudzona), że nie czuła niskiego poziomu, a CGM lub kontrola z palca potwierdziłaby, że to Rex był Niski!
„Wtedy musiałbym wziąć insulinę do soku, który piłam” - mówi. „To trwa, i włączy się alarm, a my nie wiemy, kto to jest. Dzieje się tak w domu i podczas podróży ”.
Oboje dzielą się swoimi danymi CGM, więc może to prowadzić do pomyłek, jeśli nie wiedzą, na czyje dane CGM mogą przeglądać, jeśli nie są ostrożni. Nan zauważa, że na niedawnej konferencji diabetologicznej opowiedziała tę historię przedstawicielowi firmy produkującej urządzenia, podkreślając potrzebę spersonalizowania alarmów, aby każdy PWD (osoba z cukrzycą) mógł rozpoznać swój własny dźwięk alarmu.
„Mamy małe emotikony, których używamy w SMS-ach, tylko strzałka w górę lub w dół. Czasami możemy mieć dokładnie ten sam poziom cukru we krwi, więc wyślemy wiadomość „FREAK” do drugiego. Albo kiedy ja mam 75 lat, a on 220, zrobię zdjęcia i zapiszę „to jeden z tych dni”. To cały świat alternatywnych żargonów, w którym żyjemy ”.
„Są frustracje, o czym może wiedzieć każdy chory na cukrzycę. Ale ogólnie jest dobrze ”- mówi. „Musisz zachować poczucie humoru i dobrze się przy tym bawić”.
Nan przyznaje jednak, że czasami trudno jest wyznaczyć granicę między jej osobistą a zawodową rolą w cukrzycy.
Widzą różnych endokrynologów, zauważa Nan, częściowo z powodu różnych bliskości ich miejsc pracy, a także dlatego, że Nan ma endokrynologię żeńską, podczas gdy Rex ma klinicystę płci męskiej. Podczas gdy Nan mówi, że widzi CDE, którego zna ze swojej pracy zawodowej, Rex nie widzi i śmieje się, że to prawdopodobnie dlatego, że „czuje, że mieszka z jednym” w domu.
„Staram się nie być jego CDE ani lekarzem, ale staram się być jego żoną i przyjaciółką” - mówi. „Czasami powie mi:„ Jesteś naprawdę dobry w byciu CDE ”i wiem, że to jest kod„ wycofaj się ”. Prawdopodobnie wie też, że gdyby poszedł do innego CDE i powiedzieliby coś, czego ja nie zrobiłem Nie zgadzam się z, i tak musiałby się zgodzić z tym, co powiedziałem.
Edukacja diabetologiczna i kariera w farmacji
Mówiąc o karierze, Nan traktuje swój początkowy czas diagnozy jako wielką inspirację. Choć początkowo zajmowała się marketingiem, reklamą i biznesem na Uniwersytecie Indiana, później wróciła do szkoły w połowie lat 90., aby zmienić karierę na opiekę zdrowotną. Zdjęcia tej pierwszej pielęgniarki, która mówi jej „w porządku, ja też mam diabeetis”Wróciła i włączyła się w jej decyzję o kontynuowaniu kariery pielęgniarskiej i specjalizacji w cukrzycy.
„Chciałam być pierwszą osobą na sali, gdy ktoś zostanie zdiagnozowany, aby mieć pewność, że wiadomości są przekazywane w taki sposób, w jaki jest to konieczne, aby wiedzieli, że mogą robić wszystko, co chcą, pomimo cukrzycy” - mówi Nan. „Masz to i musisz się tym zająć, ale to cię nie powstrzyma. A później, gdy będę potrzebować, będę mógł w każdej chwili być pod telefonem. Zacząłem postrzegać cukrzycę jako cytrynę, którą chciałem zamienić w lemoniadę i pomóc innym ludziom. To był przełomowy moment ”.
Jej życiorys mówi sam za siebie, obejmując wczesne role, od rozwoju programu i konsultacji dotyczących leczenia cukrzycy w szpitalach, przez trenera pompy insulinowej w południowej i środkowej Indianie, po niezależną pracę kontraktową w edukacji diabetologicznej, a ostatecznie skierowanie jej umiejętności pedagogicznych w kierunku przemysłu farmaceutycznego . Podjęła rolę w Eli Lilly w Indianapolis, gdzie jest od 2013 r. Jako naukowiec i kierownik ds. Cukrzycy typu 1 dla giganta farmaceutycznego.
Ty to nazwij, Nan ma w tym rękę. Obejmuje to bycie częścią zespołów ds. Marki jednostek biznesowych w celu strategicznego planowania działań związanych z wprowadzaniem na rynek i komercjalizacją - a wszystko to z jej osobistym głosem i perspektywą T1D jako wplecionego małżonka D.
„Widziałam, że w mojej karierze była szansa, w której przemysł mógłby odegrać rolę w edukacji pacjentów, zmianie rozmów i ich pracy” - mówi.
„To było naprawdę dobre dopasowanie, ponieważ ilekroć wchodzę do pokoju i widzę, kto siedzi przy stole, pierwszą rzeczą, jaką robię, jest zastanowienie się, jaką perspektywę mogę wnieść, a której nikt inny nie ma. Najczęściej jest to głos pacjenta i punkt widzenia interfejsu użytkownika - od dostępu i przystępności, po materiały edukacyjne na temat zdrowia, opracowywanie nowych leków i technologii oraz współpracę z marketingiem, rządem i sprawami korporacyjnymi ”.
Niebezpieczna hipoglikemia podczas jazdy
Rex nie pracuje w służbie zdrowia, ale jego cukrzyca odegrała również rolę po stronie zawodowej - w niefortunny sposób. Nan opowiada tę historię za zgodą męża; Rex powiedział jej, że więcej osób musi wiedzieć o tym, co się stało, aby podnieść świadomość.
Mając doświadczenie wojskowe jako strzelec wyborowy, Rex skontaktował się z sierżantem w biurze szeryfa w Indianie, gdzie był przez 20 lat. Część jego pracy polegała na szkoleniu kadetów w akademiach policyjnych, wykorzystywaniu jego doświadczenia w strzelaniu na ostro, motocyklach i operacjach pojazdów ratowniczych (EVO). Był także częścią zespołu SWAT. Nan opisuje swoją karierę jako wymagającą „funkcjonowania na bardzo wysokim, intensywnym poziomie przez większość czasu” - czyli sprzed diagnozy T1D.
Niestety, w pewnym momencie, niedługo po rozpoczęciu nowego programu ćwiczeń, Rex doświadczył ciężkiej hipoglikemii za kierownicą samochodu patrolowego swojego szeryfa. Został wezwany na skomplikowaną rozmowę bez możliwości zrobienia przerwy na lunch, w wyniku czego jego poziom cukru we krwi gwałtownie spadł. Nawet mając tabletki z glukozą i żel w samochodzie, Rex nie był w stanie wystarczająco zarządzać.
„W swoim umyśle myślał, że musi wrócić do domu, do mnie - mimo że byłam w pracy i mnie tam nie było” - mówi. „Jest w tym podrasowanym policyjnym pojeździe i kończy się wypadkiem w drodze do domu. Nikt nie został ranny, ale samochód został zniszczony i wezwano innych funkcjonariuszy ”.
Został przydzielony do obowiązków administracyjnych, co było szczególnie trudne dla jej męża, biorąc pod uwagę jego pochodzenie. To doprowadziło go do objęcia stanowiska komornika sądowego, a ostatecznie doprowadziło do przejścia Rexa na emeryturę medyczną z wydziału szeryfa.
Rex wylądował w biurze obrońcy z powodów prawnych, w przeciwieństwie do policji.
„Są chwile, kiedy wychodzimy z domu i przejeżdżamy obok samochodu lub coś widzimy, a po jego oczach widać, że tęskni za tym i chciałby, żeby nadal był w to zamieszany” - mówi Nan.
Chociaż początkowo kontaktowali się z American Diabetes Association (ADA) w kwestiach prawnych związanych z sytuacją tego oddziału szeryfa, Nan mówi, że zdecydowali się nie walczyć ze względu na to, gdzie w tamtym czasie toczyło się ich życie.
Zarówno w przypadku Nan, jak i Rex, ich więź i więź ze społecznością diabetologiczną wpłynęła na to, jak patrzą nawet na te niefortunne, poważne aspekty życia z typem 1. W szczególności popularna konferencja Friends For Life organizowana każdego lata przez organizację non-profit Dzieci z cukrzycą to jedno z miejsc, w których odnajdują pocieszenie poza murami własnego domu i związku. Wzięli udział w imprezie FFL 2019 w Orlando, a Rex - będąc motocyklistą - jechał swoim motocyklem aż na Florydę z centralnej Indiany. Planują także wziąć udział w mniejszym, lokalnym turnieju FFL w Indy, zaplanowanym na marzec 2020 r.
Nan mówi: „Każdy ma swoją historię… i wydarzenie, które się wydarzyło, podczas którego dostali surową umowę, wyśmiewali się czy coś w tym stylu. Czasami jest to związane z ich doświadczeniem w cukrzycy. Ale kiedy zyskujesz zrozumienie od osób wokół ciebie i widzisz w ich oczach, że rozumieją, to wszystko jest w porządku. Trochę łatwiej jest z tym żyć ”.
.jpg)
