Jenni Schaefer, lat 42, była małym dzieckiem, kiedy zaczęła walczyć z negatywnym obrazem ciała.
„Właściwie pamiętam, jak miałem 4 lata i chodziłem na lekcje tańca, i wyraźnie pamiętam, jak porównałem się z innymi dziewczynkami w pokoju i czułem się źle ze swoim ciałem” - mówi Schaefer, obecnie mieszkająca w Austin w Teksasie, autorka książki „Prawie anorektyczka”, powiedział Healthline.
Wraz z wiekiem Schaefer zaczęła ograniczać ilość spożywanego jedzenia.
Zanim zaczęła liceum, rozwinęła się u niej tak zwana atypowa anoreksja.
W tamtym czasie atypowa anoreksja nie była oficjalnie uznanym zaburzeniem odżywiania. Jednak w 2013 roku Amerykańskie Towarzystwo Psychiatryczne dodało go do piątego wydania Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders (DSM-5).
Kryteria DSM-5 dla atypowej anoreksji są podobne do kryteriów dla jadłowstrętu psychicznego.
W obu przypadkach ludzie uporczywie ograniczają spożycie kalorii. Wykazują intensywny lęk przed przybraniem na wadze lub odmową przybrania na wadze. Doświadczają również zniekształconego obrazu ciała lub nadmiernie podkreślają swoją sylwetkę lub wagę, oceniając swoją samoocenę.
Ale w przeciwieństwie do osób z jadłowstrętem psychicznym, osoby z atypową anoreksją nie mają niedowagi. Ich masa ciała ma tendencję do wchodzenia lub przekraczania tak zwanego normalnego zakresu.
Z biegiem czasu osoby z atypową anoreksją mogą mieć niedowagę i spełniać kryteria jadłowstrętu psychicznego.
Ale nawet jeśli tego nie zrobią, anoreksja atypowa może spowodować poważne niedożywienie i uszczerbek na zdrowiu.
„Ci ludzie mogą być bardzo upośledzeni medycznie i bardzo chorzy, nawet jeśli mają normalną wagę lub nawet nadwagę” - powiedział Healthline dr Ovidio Bermudez, dyrektor kliniczny Centrum Odzyskiwania Odżywiania w Denver w Kolorado.
„To nie jest mniejsza diagnoza [niż jadłowstręt psychiczny]. To po prostu inna manifestacja, wciąż zagrażająca zdrowiu i narażająca ludzi na ryzyko medyczne, w tym ryzyko śmierci ”- kontynuował.
Patrząc z zewnątrz, Schaefer „miał to wszystko razem” w liceum.
Była uczennicą pierwszej klasy i ukończyła drugą klasę w klasie 500. Śpiewała w chórze pokazowym. Wybierała się na stypendium do college'u.
Ale pod tym wszystkim walczyła z „nieubłaganym, bolesnym” perfekcjonizmem.
Kiedy nie potrafiła sprostać nierealistycznym standardom, które wyznaczyła sobie w innych dziedzinach swojego życia, ograniczenie jedzenia dało jej poczucie ulgi.
„Ograniczanie w rzeczywistości w pewien sposób mnie odrętwiało” - powiedziała. „Tak więc, gdy czułem się niespokojny, mogłem ograniczyć jedzenie i faktycznie poczułem się lepiej”.
„Czasami objadałam się” - dodała. „I to też było lepsze”.
Poszukiwanie pomocy bez powodzenia
Kiedy Schaefer wyprowadziła się z domu, aby pójść na studia, jej restrykcyjne odżywianie się pogorszyło.
Była bardzo zestresowana.Nie miała już struktury codziennych posiłków z rodziną, aby pomóc jej zaspokoić jej potrzeby żywieniowe.
Bardzo szybko straciła na wadze, spadając poniżej normalnego zakresu dla jej wzrostu, wieku i płci. „Wtedy mogłam zdiagnozować jadłowstręt psychiczny” - powiedziała.
Licealiści Schaefer wyrazili obawy dotyczące jej utraty wagi, ale jej nowi koledzy z college'u chwalili jej wygląd.
„Codziennie otrzymywałam komplementy za to, że mam chorobę psychiczną o najwyższej śmiertelności spośród wszystkich innych” - wspomina.
Kiedy powiedziała swojemu lekarzowi, że schudła i nie miała miesiączki od miesięcy, po prostu zapytał ją, czy jadła.
„Istnieje błędne przekonanie, że ludzie z anoreksją lub atypową anoreksją nie jedzą” - powiedział Schaefer. „I tak nie jest”.
„Więc kiedy powiedziała:„ Czy jesz? ”, Powiedziałem, że tak” - kontynuował Schaefer. „A ona powiedziała:„ Cóż, wszystko w porządku, jesteś zestresowany, to duży kampus ”.
Schaefer potrzebowałby kolejnych pięciu lat, aby ponownie szukać pomocy.
Pochwała za utratę wagi
Schaefer nie jest jedyną osobą z atypową anoreksją, która napotyka przeszkody w uzyskaniu pomocy od świadczeniodawców.
Zanim Joanna Nolen, lat 35, była nastolatką, jej pediatra przepisał jej tabletki odchudzające. W tym momencie już od lat naciskał na nią, aby schudła, a w wieku 11 lub 12 lat miała na to receptę.
Kiedy skończyła college, zaczęła ograniczać spożycie jedzenia i więcej ćwiczyć.
Częściowo napędzane pozytywnym wzmocnieniem, jakie otrzymała, wysiłki te szybko przerodziły się w atypową anoreksję.
„Zacząłem zauważać spadający ciężar” - powiedział Nolen. „Zacząłem zdobywać za to uznanie. Zacząłem otrzymywać pochwały za to, jak wyglądam, i teraz byłam bardzo skupiona na tym, „Cóż, ona ma wspólne życie” i to była pozytywna rzecz ”.
„Obserwowanie rzeczy, które zjadłam zamieniło się w masowe, obsesyjne liczenie kalorii i ograniczenie kalorii oraz obsesję na punkcie ćwiczeń” - powiedziała. „A potem przerodziło się to w nadużywanie środków przeczyszczających i moczopędnych oraz leków dietetycznych”.
Nolen z Sacramento w Kalifornii żył tak przez ponad dekadę. Wiele osób chwaliło jej utratę wagi w tym czasie.
„Leciałam pod radarem bardzo długo” - wspomina. „To nigdy nie była czerwona flaga dla mojej rodziny. To nigdy nie była czerwona flaga dla lekarzy ”.
„[Myśleli], że byłam zdeterminowana, zmotywowana, oddana i zdrowa” - dodała. „Ale oni nie wiedzieli, o co w tym wszystkim chodzi”.
W obliczu barier w leczeniu
Według Bermudeza te historie są zbyt powszechne.
Wczesna diagnoza może pomóc osobom z atypową anoreksją i innymi zaburzeniami odżywiania w uzyskaniu odpowiedniego leczenia, aby rozpocząć proces zdrowienia.
Ale w wielu przypadkach ludzie z tymi schorzeniami potrzebują lat, aby uzyskać pomoc.
Ponieważ ich stan nie jest leczony, mogą nawet otrzymać pozytywne wzmocnienie za restrykcyjne odżywianie lub utratę wagi.
W społeczeństwie, w którym dieta jest powszechna, a szczupłość jest ceniona, ludzie często nie uznają zaburzeń odżywiania się za oznaki choroby.
Dla osób z atypową anoreksją uzyskanie pomocy może oznaczać próbę przekonania firm ubezpieczeniowych, że potrzebujesz leczenia, nawet jeśli nie masz niedowagi.
„Wciąż zmagamy się z osobami, które tracą na wadze, tracą miesiączkę, mają bradykardię [powolne bicie serca] i hipotensję [niskie ciśnienie krwi], a oni klepią się po plecach i mówią:„ Dobrze, że straciłeś trochę na wadze - powiedział Bermudez.
„Dotyczy to osób, które wyglądają, jakby miały niedowagę i często były tradycyjnie niedożywione” - kontynuował. „Więc wyobraź sobie, jaka jest bariera dla ludzi o stosunkowo normalnych rozmiarach”.
Uzyskanie profesjonalnego wsparcia
Schaefer nie mogła dłużej zaprzeczać, że miała zaburzenia odżywiania, kiedy na ostatnim roku studiów zaczęła się oczyszczać.
„Chodzi mi o to, że ograniczanie jedzenia jest tym, co nam kazano” - powiedziała. „Powiedziano nam, że powinniśmy schudnąć, więc te zachowania związane z zaburzeniami odżywiania często są pomijane, ponieważ wydaje nam się, że robimy to, co wszyscy próbują zrobić”.
„Ale wiedziałam, że próba zmuszenia siebie do zwymiotowania była niewłaściwa” - kontynuowała. „I to nie było dobre i to było niebezpieczne”.
Początkowo myślała, że sama poradzi sobie z chorobą.
Ale w końcu zdała sobie sprawę, że potrzebuje pomocy.
Zadzwoniła pod numer infolinii National Eating Disorders Association. Skontaktowali ją z Bermudezem, czyli doktorem B., jak go czule nazywa. Dzięki finansowemu wsparciu rodziców zapisała się na ambulatoryjny program leczenia.
Dla Nolen punkt zwrotny nastąpił, gdy rozwinęła się u niej zespół jelita drażliwego.
„Myślałam, że to przez lata nadużywania środków przeczyszczających i byłam przerażona, że spowodowałam poważne uszkodzenia narządów wewnętrznych” - wspomina.
Opowiedziała swojemu lekarzowi o wszystkich swoich wysiłkach, aby schudnąć i uporczywym poczuciu nieszczęścia.
Skierował ją do terapeuty poznawczego, który szybko połączył ją ze specjalistą od zaburzeń odżywiania.
Ponieważ nie miała niedowagi, jej ubezpieczyciel nie pokryłby programu szpitalnego.
Więc zamiast tego zapisała się na intensywny program ambulatoryjny w Centrum Odzyskiwania Odżywiania.
Jenni Schaefer
Odzyskanie jest możliwe
W ramach swoich programów terapeutycznych Schaefer i Nolen uczestniczyli w regularnych spotkaniach grup wsparcia i spotykali się z dietetykami i terapeutami, którzy pomagali im w drodze do wyzdrowienia.
Proces odzyskiwania nie był łatwy.
Ale z pomocą ekspertów od zaburzeń odżywiania opracowali narzędzia potrzebne do przezwyciężenia atypowej anoreksji.
Dla innych osób, które mają podobne wyzwania, sugerują, że najważniejszą rzeczą jest zwrócenie się o pomoc - najlepiej do specjalisty od zaburzeń odżywiania.
„Nie musisz patrzeć w określony sposób” - powiedział Schaefer, obecnie ambasador NEDA. „Nie musisz pasować do tego pola kryteriów diagnostycznych, które pod wieloma względami jest arbitralne. Jeśli twoje życie jest bolesne i czujesz się bezsilny z powodu jedzenia, obrazu ciała i wagi, poproś o pomoc ”.
„Pełne wyleczenie jest możliwe” - dodała. „Nie przestawaj. Naprawdę możesz stać się lepszy ”.