Po ponad roku Nyannah Jeffries nadal spłaca pierwszy rachunek szpitalny, który otrzymała, próbując dowiedzieć się, co powodowało bolesne objawy żołądkowo-jelitowe, których doświadczała.
Nyannah odwiedziła lokalny oddział ratunkowy w październiku 2017 roku po tym, jak zauważyła krew w stolcu. Nie miała wtedy ubezpieczenia zdrowotnego, więc wizyta w szpitalu musiała być kosztowna.
„Najpierw poszłam na pogotowie i powiedzieli, że nic nie widzieli”, powiedziała Healthline, „ale ja pomyślałam:„ Nie, tracę krew i wiem, że coś się dzieje ””.
Szpital przeprowadził kilka testów na Nyannah, ale nie postawiono diagnozy. Została wypisana bez żadnych leków, zalecenie znalezienia lekarza zajmującego się układem pokarmowym i rachunek w wysokości prawie 5000 dolarów.
Dopiero kilka miesięcy później zdiagnozowano u Nyannah wrzodziejące zapalenie jelita grubego (UC), rodzaj zapalnej choroby jelit, która powoduje zapalenie i owrzodzenia rozwijające się na wewnętrznej wyściółce jelita grubego (okrężnicy).
Poszukiwanie diagnozy
Nyannah po raz pierwszy rozwinęła objawy UC, gdy miała 20 lat. Mieszkała z matką i dziadkami i pracowała w niepełnym wymiarze godzin jako sprzedawca w firmie Clinique.
W listopadzie 2017 r., Miesiąc po wizycie na oddziale ratunkowym, przeszła z pracy w niepełnym wymiarze godzin na pełny etat.
Zmiana umożliwiła jej skorzystanie z planu ubezpieczenia zdrowotnego sponsorowanego przez pracodawcę.
„W mojej pracy byłam na pół etatu, a oni robili mnie na pełny etat”, wspomina, „ale potrzebowałam ich, aby przyspieszyć ten proces, abym mógł mieć ubezpieczenie”.
Po uzyskaniu ubezpieczenia Nyannah złożyła wizytę swojemu lekarzowi pierwszego kontaktu (PCP). Lekarz podejrzewał, że Nyannah może mieć nietolerancję glutenu i zlecił badania krwi w celu wykrycia celiakii. Kiedy wyniki testów okazały się negatywne, skierowała Nyannah do lekarza ogólnego w celu wykonania dalszych testów.
GI przeprowadził endoskopię w celu zbadania wewnętrznej wyściółki przewodu pokarmowego Nyannah. Doprowadziło to do rozpoznania UC.
Próby i błędy w leczeniu
Osoby z WZJJ często doświadczają okresów remisji, kiedy ich objawy ustępują. Ale po tych okresach mogą nastąpić zaostrzenia aktywności choroby, gdy objawy powrócą. Celem leczenia jest osiągnięcie i utrzymanie remisji tak długo, jak to możliwe.
Aby złagodzić objawy i wywołać remisję, lekarz Nyannah przepisał doustny lek znany jako Lialda (mesalamina) i zmniejszane dawki prednizonu steroidowego.
„Zmniejszyłaby dawkę prednizonu, w zależności od tego, jak się czułem i ile krwi traciłem” - wyjaśniła Nyannah.
„Tak więc, gdybym dużo tracił, utrzymywała go na poziomie 50 [miligramów], a kiedy zacząłem czuć się trochę lepiej, zmniejszyliśmy to do 45, potem 40, a potem 35” - kontynuowała. „Ale czasami, gdy stawałem się niższy, do około 20 lub 10, wtedy znowu zaczynałem krwawić, więc ona wracała”.
Kiedy przyjmowała duże dawki prednizonu, wystąpiły u niej zauważalne skutki uboczne, w tym sztywność szczęki, wzdęcia i wypadanie włosów. Schudła i zmagała się ze zmęczeniem.
Ale przynajmniej przez kilka miesięcy połączenie Lialdy i prednison wydawało się kontrolować objawy żołądkowo-jelitowe.
Ten okres remisji nie trwał jednak długo. W maju 2018 roku Nyannah udała się do Karoliny Północnej na szkolenie zawodowe. Kiedy wróciła do domu, jej objawy powróciły ze zdwojoną siłą.
„Nie wiem, czy to tylko z powodu mojej podróży i stresu związanego z tym, czy co, ale po tym, jak wróciłem z tego, miałem okropny wybuch. To tak, jakby żaden lek, który brałem, nie działał. ”
Nyannah musiała wziąć dwa tygodnie urlopu, aby dojść do siebie, wykorzystując płatne dni urlopu.
Jej przewód pokarmowy odciął ją od Lialdy i przepisał zastrzyki z adalimumabem (Humira), biologicznym lekiem, który może pomóc zmniejszyć stan zapalny w okrężnicy.
Nie wystąpiły u niej żadne skutki uboczne leku Humira, ale trudno jej było nauczyć się samodzielnego wstrzykiwania leku. Pomogły wskazówki pielęgniarki domowej, ale tylko do pewnego stopnia.
„Muszę robić sobie wstrzyknięcia co tydzień i na początku, kiedy przyszła pani zdrowia w domu, byłam jak zawodowiec” - powiedziała. „Po prostu robiłem sobie zastrzyki. Pomyślałem: „Och, to nie jest takie złe”. Ale wiem, że kiedy jej nie ma, w miarę upływu czasu czasami możesz mieć zły lub ciężki dzień, w którym jesteś po prostu trochę zmęczony i jesteś jak: „O mój Boże, trochę się boję, że zrobię sobie zastrzyk”.
„Odkąd robiłam to jakieś 20 razy, wiem, jakie to będzie uczucie” - kontynuowała - „ale wciąż jesteście trochę zamrożeni. To jedyna rzecz. A ja na to: „OK, po prostu muszę się uspokoić, zrelaksować i zażyć lekarstwo”. Ponieważ w końcu musisz pomyśleć o tym, że to mi pomoże ”.
Płacenie za opiekę
Humira jest droga. Według artykułu w New York Times średnia roczna cena po rabatach wzrosła z około 19 000 USD na pacjenta w 2012 r. Do ponad 38 000 USD na pacjenta w 2018 r.
Ale dla Nyannah lek jest częściowo objęty ubezpieczeniem zdrowotnym. Jest także zapisana do programu rabatowego producenta, co jeszcze bardziej obniżyło koszty. Nie musiała nic płacić z własnej kieszeni za lekarstwa, odkąd osiągnęła kwotę odliczenia na ubezpieczenie w wysokości 2500 $.
Mimo to nadal ponosi wiele dodatkowych kosztów związanych z zarządzaniem swoim UC, w tym:
- 400 $ miesięcznie na składki ubezpieczeniowe
- 25 USD miesięcznie na suplementy probiotyczne
- 12 USD miesięcznie na suplementy witaminy D.
- 50 dolarów za napar z żelaza, kiedy tego potrzebuje
Płaci 50 USD za wizytę, aby zobaczyć swój GI, 80 USD za wizytę u hematologa i 12 USD za każde zlecone badanie krwi.
Płaci również 10 dolarów za wizytę, aby zobaczyć się z doradcą zdrowia psychicznego, który pomaga jej radzić sobie z wpływem, jaki UC wywarło na jej życie i poczucie własnej wartości.
Nyannah również musiała zmienić swoją dietę. Aby kontrolować objawy, musi jeść więcej świeżych produktów i mniej przetworzonej żywności niż kiedyś.Zwiększyło to jej rachunki za zakupy spożywcze, a także ilość czasu spędzanego na przygotowywaniu posiłków.
Pomiędzy kosztami leczenia swojej choroby a codziennymi wydatkami na życie, Nyannah musi starannie planować tygodniowe wypłaty.
„Trochę się stresuję, kiedy przychodzi wypłata, bo mówię:„ Mam tak dużo do zrobienia ”” - powiedziała.
„Tak więc, kiedy zarabiam, naprawdę próbuję to przeanalizować” - kontynuowała. „Myślę, że OK, mogę dziś zrobić tylko 10 dolarów na hematologię i 10 dolarów na moje podstawowe. Ale zawsze staram się płacić lekarzom, których muszę regularnie odwiedzać, a moje starsze rachunki mogę odłożyć do następnej kontroli lub spróbować opracować z nimi plan ”.
Na własnej skórze przekonała się, że ważne jest, aby traktować priorytetowo rachunki od lekarzy, od których zależy jej regularna opieka. Kiedy spóźniła się z opłaceniem jednego ze swoich rachunków, jej żołądek porzucił ją jako pacjentkę. Musiała znaleźć innego, aby przejąć jej leczenie.
W listopadzie szpital zaczął odbierać jej pensje, aby spłacić dług z pierwszej wizyty w nagłych wypadkach w październiku 2017 r.
„Dzwonili do mnie, mówiąc:„ Musisz to zapłacić, musisz zapłacić tamto ”, bardziej agresywnie. A ja na to: „Wiem, ale mam wszystkie inne rachunki. Nie mogę. Nie dzisiaj ”. To z kolei sprawiłoby, że byłbym zestresowany, a więc to tylko efekt domina”.
Podobnie jak wiele osób z UC, Nyannah stwierdza, że stres może wywołać zaostrzenie i pogorszyć objawy.
Przygotowanie na przyszłość
Przedstawicielka działu zasobów ludzkich (HR) Nyannah i jej menedżer w pracy rozumieli jej potrzeby zdrowotne.
„Moja menadżerka działu Clinique jest bardzo pomocna” - powiedziała. „Przyniosła mi Gatorade, bo tracę elektrolity i zawsze upewniam się, że jem. Ona mówi: „Nyannah, musisz iść na przerwę. Musisz coś zjeść. ””
„A potem, jak powiedziałam, moja dział HR jest naprawdę słodka” - kontynuowała. „Zawsze upewnia się, że jeśli potrzebuję wolnego czasu, odpowiednio mnie zaplanuje. A jeśli mam wizyty u lekarza, zawsze udaję się do niej, zanim sporządzi harmonogram, więc może koordynować i dostosowywać wszystko, czego potrzebuje, abym mógł pójść na tę wizytę ”.
Ale kiedy Nyannah czuje się zbyt chora, by pracować, musi wziąć bezpłatne wolne.
To powoduje wyraźny spadek jej wypłaty, wpływając na jej dochody do tego stopnia, że nie może sobie na to pozwolić. Aby związać koniec z końcem, zaczęła szukać nowej pracy za wyższą pensję. Utrzymanie ubezpieczenia zdrowotnego jest głównym priorytetem w jej poszukiwaniu pracy.
Zanim złoży podanie o stanowisko, sprawdza stronę internetową firmy, aby dowiedzieć się o świadczeniach pracowniczych. Jest również w kontakcie ze swoim kontaktem w firmie Humira, ponieważ zmiana jej zatrudnienia lub ubezpieczenia zdrowotnego może potencjalnie wpłynąć na jej kwalifikowalność do programu rabatowego producenta.
„Muszę porozmawiać z moją ambasadorką Humiry”, wyjaśniła, „ponieważ ona mówi:„ Nadal chcesz mieć pewność, że jesteś w stanie zdobyć lekarstwo i je pokryć ”.
Dzięki nowej pracy ma nadzieję zarobić wystarczająco dużo pieniędzy, aby nie tylko opłacić rachunki medyczne, ale także zainwestować w aparat oraz narzędzia i szkolenia, których potrzebuje, aby zbudować karierę makijażystki.
„Mam te wszystkie rachunki, a potem nadal muszę zatankować do samochodu, żeby dostać się do pracy iz pracy, nadal muszę kupować artykuły spożywcze, więc tak naprawdę już nie kupuję niczego dla siebie. Dlatego właśnie staram się znaleźć nową pracę, aby mieć trochę dodatkowych pieniędzy, aby po prostu zdobyć kilka rzeczy, których potrzebuję ”.
Chce także odłożyć pewne oszczędności, aby pokryć koszty opieki zdrowotnej, których może potrzebować w przyszłości. Kiedy masz przewlekły stan zdrowia, ważne jest, aby zaplanować niespodziewane rachunki za lekarstwa.
„Musisz uwzględnić te rachunki - a one pojawiają się” - wyjaśniła.
„Powiedziałbym, żeby spróbować cię na to przygotować, na przykład zawsze staraj się odłożyć coś na bok, bo nigdy nie wiadomo”.
.jpg)
.jpg)
