„Twas My Type (of Diabetes) przed świętami Bożego Narodzenia

Andrew Suarez był inspiracją dla nowych książek obrazkowych o cukrzycy dla swojego ojca.

Mamy tylko tydzień do Bożego Narodzenia, a dziś w kopalni z radością przedstawiamy dwie specjalne książki napisane przez tatę z cukrzycą w Bostonie: jedną o pierwszym roku diagnozy cukrzycy typu 1 u jego młodego syna, a drugą o ich pierwszy okres Bożego Narodzenia mieszka z T1D.

Przywitaj się z Michaelem Suarezem, u którego syna Andrew zdiagnozowano T1D prawie dwa lata temu. Ich pierwszy rok był wyzwaniem (!), Ale po pogodzeniu się z tą „nową normalnością” Suarez został zainspirowany do opublikowania książki z obrazkami „Rok pierwszy z typem pierwszym”, aby pomóc swojemu synowi i innym lepiej zrozumieć tę przewlekłą chorobę. Po zapoznaniu się z niesamowitymi opiniami społeczności, niedawno opublikował drugą, świąteczną książkę dla dzieci zatytułowaną „Twas My Type of Christmas”.

Poniżej Suarez, własnymi słowami, dzieli się historią swojej rodziny i tym, co doprowadziło go do sceny wydawniczej.

*Przeczytaj również do końca, aby wziąć udział w rozdaniu dwóch książek! *

Diagnostyka T1D w okresie wakacyjnym

Młody Andrew Suarez z T1D i jego rodzicami, Michaelem i Leah.

Był to początek stycznia 2018 roku, najzimniejszy jak dotąd punkt zimy. Gdy nasza rodzina odpoczywała od wakacji, mając do czynienia z zestawem zamarzniętych rur, doszliśmy do wniosku, że nadszedł czas, aby zabrać naszego 4-letniego syna Andrzeja do pediatry, aby uzyskać wyjaśnienie kilku ostatnich obserwacji. . W szczególności chcieliśmy wiedzieć, dlaczego tak często sikał przez całą noc, częstując się dużymi szklankami wody, ale prawie nic nie jadł. Wiadomość od pediatry nagle sprawiła, że ​​zamarznięte fajki i wakacyjny kac wydały się zupełnie nieistotne i bez znaczenia.

Andrew zdiagnozowano cukrzycę typu 1 i musiał zostać przewieziony na ostry dyżur w Bostońskim Szpitalu Dziecięcym w celu leczenia cukrzycowej kwasicy ketonowej (DKA), poważnego powikłania prowadzącego do nieleczonego wysokiego poziomu cukru we krwi, częstego u osób dopiero dowiadujących się o rozpoznaniu. Spędziliśmy następne trzy noce w szpitalu, opiekując go zdrowiem, a jednocześnie zasypywani instrukcjami dotyczącymi nowej rutyny, według której będziemy musieli żyć w dającej się przewidzieć przyszłości.

Gdzie znajdujesz komfort w tak niewygodnej pozycji? Dla naszej rodziny osobą, która dawała każdemu najwięcej komfortu, była ta, która najbardziej odczuła ten nowy styl życia. Pomimo tego, że miał zaledwie 4,5 roku, wszystkie oznaki wskazywały, że Andrew był w pełni świadomy tego, jak zmieni się jego życie.

Jednak to ON wywoływał uśmiech na twarzach wszystkich.

Szpital dziecięcy może być nerwowym miejscem dla każdego, biorąc pod uwagę wiele okoliczności, które mogą go tu sprowadzić. Na szczęście Boston Children’s ma bardzo uspokajający i gościnny obiekt, z którego Andrew w pełni skorzystał. W ich holu znajdują się: masywny zbiornik na ryby, ścienny monitor wykrywający ruch i schody, które wydają dźwięki na każdym kroku. Jeśli masz szczęście, możesz nawet złapać psa terapeutycznego wychodzącego z windy. Lepiej uwierz, że Andrew nalegał na pełne wykorzystanie wszystkich tych udogodnień. Nie tylko był w stanie się zabawić, ale także widząc dzieciaka w piżamie, spędzając czas w swoim życiu, wywołując uśmiech na twarzach wszystkich przechodniów w holu.

Jak najlepsze wykorzystanie sytuacji dla siebie i wszystkich wokół niego nie było zmuszane. To było dla niego naturalne. To jedna z wielu cech mojego młodego syna, na które podziwiam. W rzeczywistości jednym ze sposobów, w jaki sam starałem się jak najlepiej wykorzystać sytuację, jest pisanie o tym doświadczeniu.

W ten sam sposób, w jaki Andrew bawił siebie i otaczających go ludzi w holu szpitalnym, mam nadzieję, że inni mogą zarówno cieszyć się, jak i pocieszyć czytając historię o Andrew, który odważnie się bawi pierwszy rok z T1D.

Na 39 stronach i opublikowany w grudniu 2018 r., Rok pierwszy z typem pierwszym ilustruje wiele cech, na które zwracam uwagę Andrew, w tym jego odwagę, pozytywne nastawienie i to, jak potrafi uszczęśliwić siebie i wszystkich wokół niego, nawet w najbardziej stresujących sytuacjach. W szczególności zamieściłem szczegóły dotyczące objawów, przeżycia w szpitalu, a także opisałem niektóre z rzeczywistych scen, w których korzystał z lobby zgodnie z opisem, a także opisywałem jego życie w domu i szkole.

Oto przykład z książki, w jaki sposób zapewniamy wgląd w życie Andrzeja w domu:

W tym roku uczono się, jak sobie radzić. Strzał za strzałem. Szturchnij po szturchnięciu. Brzuch, nogi, ręce… strzały idą w każdą stronę. Rozpowszechniamy je, ponieważ są sześć razy dziennie. Mama co tydzień wysyła e-mailem dziennik pielęgniarkom. Sprawdzają, czy proporcje węglowodanów wymagają korekty. Mama sprawdza się w nocy z lampą na głowie, czasem z pudełkiem soku do picia w moim łóżku.

Skupienie się na pierwszym roku Andrew pozwoliło mi zastanowić się, jak nasza rodzina rozwinęła się dzięki temu doświadczeniu. Napisanie książki pozwoliło mi udokumentować szczegóły, zarówno po to, byśmy mogli się nad nimi zastanowić, jak i aby inni mogli się z nimi odnieść. Teraz, rok po wydaniu tej książki, mogę zastanowić się, jak podzielić się ze światem historią Andrew.

Społeczność diabetologiczna może się odnosić

Reakcja na książkę była bardzo pozytywna. Otrzymałem dziesiątki wiadomości od rodziców, czy to w postaci recenzji Amazon, e-maili, czy wiadomości na Facebooku / Instagramie. Najważniejszą informacją, jaką otrzymuję, prawie zawsze, jest to, że wszystkie dzieci czytające historię komentują, jak podobna jest historia Andrew do ich własnej. Niektórzy rodzice powiedzieli mi nawet, że historia Andrew jest tak bardzo podobna do historii ich dziecka, że ​​tak naprawdę myślało, że książka jest o nich. To świetna opinia, ponieważ było dla mnie ważne, aby uchwycić każdy szczegół i zachować jak najbardziej realistyczny aspekt historii, dokładnie tak, aby inne dzieci i rodziny mogły się odnieść.

Jedna szczególna reakcja, która nas poruszyła, pochodziła od amerykańskiej rodziny stacjonującej w Korei Południowej z pięcioletnim niedawno zdiagnozowanym synem. Świadomość, że nasza historia zapewniła komfort komuś z zagranicy, wiele dla nas znaczyła! Podobnie, czytanie historii i opinii rodzin, które do nas docierają, zawsze wywołuje uśmiech na twarzy Andrzeja.

Inną powszechną odpowiedzią, jaką otrzymujemy, jest to, jak książka pomogła członkom rodziny, przyjaciołom i kolegom z klasy lepiej zrozumieć, przez co przechodzi ich dziecko T1. Sam też tego doświadczyłem, czytając książkę kolegom Andrew z klasy przez ostatnie dwa lata szkolne. Słyszałem opinie od rodziców dzieci, którzy wrócili do domu i opowiedzieli rodzicom o Andrew po mojej wizycie w szkole. To mówi mi, że koledzy Andrzeja z klasy słuchają i przyswajają historię, co było celem przede wszystkim ich przeczytania. Uważam, że wokół T1D panuje ogólny brak świadomości i jedną z moich nadziei jest to, że koledzy Andrew z klasy, a także osoby, które mają jego książkę, zdobędą wykształcenie i zrozumienie T1D w młodym wieku.

Rok pierwszy z typem pierwszym dało mi również platformę do mówienia o T1D w szerszej skali.Latem współpracowałam z jedną z pielęgniarek szkolnych Andrew, aby poprowadzić sesję na konferencji dotyczącej kształcenia ustawicznego dla szkolnych pielęgniarek, prowadzonej przez Northeastern University School Health Academy (NEUSHA). Przedstawiliśmy „Koordynację opieki nad T1D” zaangażowanej publiczności składającej się z pielęgniarek szkolnych, aby zapewnić wgląd z pierwszej ręki w idealną współpracę między rodzicami a szkolną pielęgniarką. Podobnie brałam udział w panelu pytań i odpowiedzi wraz z komisją doradczą ds. Nastolatków (TAC) JDRF, która jest grupą nastolatków mieszkających z T1D, w innym wydarzeniu dla aktywnych pielęgniarek szkolnych.

Świąteczna książka o cukrzycy dla dzieci

Wraz z sukcesem, opiniami i możliwościami, które z tego wynikły Rok pierwszy z typem pierwszym, Postanowiłem napisać kolejną książkę dla Andrzeja i społeczności. To był mój typ świąt przyjmuje nieco inne podejście. Będąc fikcyjną (a może?) Opowieścią o klasyku Chrisa Claremonta z cukrzycą, ta kontynuacja na 29 stronach została wydana we wrześniu 2019 roku. Ma być zabawną książką, ale zawiera też trochę wiedzy i terminologii T1D.

Pończochy wisiały obok naszego jasnego drzewa, aby wypełnić je przekąskami: niektóre z węglowodanami… niektóre bez węglowodanów… Moi rodzice i siostra leżeli w łóżkach, a wizje jednorożców tańczyły w ich głowach.

Jak dotąd społeczność bardzo pozytywnie reaguje również na tę nową książkę.

Radość, jaką nasza rodzina czerpie z możliwości dzielenia się tymi historiami ze społecznością, jest srebrną linią w wielkim planie codziennych wyzwań związanych z zarządzaniem T1D. Ale jeśli Andrew, biegając po holu szpitala w swoim PJj, nauczył nas czegokolwiek, to tego, że dobrze jest znaleźć trochę radości w trudnej sytuacji.

Dzięki, Michael! Dziękujemy za podzielenie się historią tych dwóch nowych książek, które można znaleźć na Amazon - „Year One with Type One” za 3,99 USD na Kindle i 12,86 USD w miękkiej oprawie oraz „Twas My Type of Christmas” za 3,99 USD w Kindle i 10,25 USD w miękkiej oprawie.

Ale zanim je kupisz, masz szansę wrzucić swoje imię do kapelusza, aby wygrać bezpłatne egzemplarze w tym sezonie świątecznym…

– – – – – – – – – – – – – – – – –

A DMBooks Giveaway (ten konkurs jest już zamknięty)

Zainteresowany zdobyciem kopii Rok pierwszy z typem pierwszym i 'To był mój typ świąt? Cieszymy się, że autor zgodził się pomóc nam rozdać dwie darmowe podpisane kopie dwóm szczęśliwym zwycięzcom! Oto jak się zgłosić:

1. Wyślij do nas e-mail na adres [email protected], wpisując w temacie „DM-PictureBooks”, aby poinformować nas, że masz nadzieję na wygraną. Możesz też pingować nas na Twitterze lub na naszej stronie na Facebooku, używając tego samego słowa kodowego. Ze względów wysyłkowych musimy ograniczyć gratisów do tych, których adresy pocztowe znajdują się w Stanach Zjednoczonych.

2. Na wejście masz czas do piątku, 27 grudnia 2019 r., Do godziny 17:00 czasu PST.

3. Zwycięzcy zostaną wybrani za pomocą Random.org.

4. Zwycięzcy zostaną ogłoszeni w poniedziałek 30 grudnia za pośrednictwem mediów społecznościowych, więc pamiętaj, aby mieć na oku swój adres e-mail i / lub komunikator Facebook / Twitter, ponieważ w ten sposób kontaktujemy się z naszymi zwycięzcami. (Jeśli zwycięzcy nie odpowiedzą w ciągu tygodnia, wybieramy alternatywę).

Zaktualizujemy ten post nazwiskami zwycięzców.

Powodzenia, miłośnicy książek!

Gratulacje dla naszych zwycięzców: Jennifer Byerley i Wendy Albanese.