Wierz lub nie, ale w rzadkich przypadkach zachorowanie na cukrzycę jest tak naprawdę wyborem - mniejszym złem, ale wyborem eliminacji bólu i cierpienia.
To znaczy zabieg chirurgiczny do leczeniaprzewlekłe zapalenie trzustki (CP) kończy się przyczyną cukrzycy typu 1 znana jako cukrzyca trzustkowa.
Powitajcie Sandy Brooks w Massachusetts, która przeszła tę procedurę kilka lat temu i jest teraz „jedną z nas” w D-Community. Mając doświadczenie zawodowe jako dyplomowana pielęgniarka, z pewnością rozumiała stronę medyczną, ale nadal była zaskoczona codziennymi wyzwaniami związanymi z zostaniem ludzką trzustką… Dziś jest tutaj, aby podzielić się swoją historią.
Diagnoza poprzez „Chirurgiczna cukrzyca”
Cześć! Nazywam się Sandy Brooks. „Zdecydowałem się” zostać chirurgiem typu 1 PWD (osoba z cukrzycą) i to zmieniło moje życie na lepsze. Spójrzmy prawdzie w oczy… cukrzyca jest do niczego !! Ale zdecydowałem się żyć pozytywnie i liczyć na swoje błogosławieństwa, mimo że żyję z tą chorobą.
Technicznie rzecz biorąc, mój typ cukrzycy jest uważany za typ 3C, ale ta etykieta może być myląca, zwłaszcza, że choroba Alzheimera jest opisywana częściej w ten sposób, a także chcę nadal nazywać moich pomocników „typem 3”. Mój endo zgadza się, że możemy to nazwać „chirurgicznym typem 1”, ponieważ w istocie to naprawdę przypomina T1D. Dzielę się swoimi doświadczeniami, ponieważ czuję, że mam do opowiedzenia wyjątkową historię.
W moje 52. urodziny w 2013 roku usunięto mi chirurgicznie trzustkę po tym, jak żyłem z przewlekłym zapaleniem trzustki (CP) przez 27 lat. Ta całkowita pankreatektomia i autologiczny przeszczep komórek wysp trzustkowych spowodowały u mnie cukrzycę. Nie planowałam wtedy operacji, po prostu na to pozwalał harmonogram lekarza. Udało się doskonale, ponieważ to naprawdę były odrodzenie. Moje życie dobiegło końca i zaczynała się nowa normalność.
„Nerwowy brzuch”
Przez całe życie zawsze miałam problemy z brzuchem. Mój pediatra nazwał to „nerwowym żołądkiem”. Cóż, ten nerwowy żołądek towarzyszył mi przez liceum, college i jeszcze dalej. Sytuacja pogorszyła się wraz z wiekiem, więc mając 20 lat zdecydowałem się na dokładniejsze zbadanie.
Rozpoznanie przewlekłego zapalenia trzustki zajęło lata, ponieważ jest to rzadka choroba. Nie ma ostatecznego badania krwi, aby to zdiagnozować. Istnieje również stereotyp, że tylko starzy alkoholicy chorują na przewlekłe zapalenie trzustki. To nie jest prawda. Nigdy nie piłem alkoholu, nie mówiąc już o jego nadużywaniu, więc przynajmniej ten stereotyp mnie nie dotyczy.
W końcu w wieku 27 lat dostałem diagnozę i pojawiło się piętno z tym związane. Często oskarżano mnie o poszukiwanie narkotyków, ponieważ moim głównym objawem był silny ból brzucha. Kiedy poddałem się i szukałem pomocy na izbie przyjęć, z wyjątkiem małej anemii, moja praca krwi wróciła dobrze. Zwykle podejrzani o podwyższoną lipazę i amylazę nie są wywoływani w CP. W przypadku CP każdy zaostrzenie lub atak powoduje uszkodzenie trzustki i nie jest już w stanie produkować insuliny ani enzymów trawiennych. Mogę ci powiedzieć, że jest w życiu niewiele rzeczy bardziej niszczycielskich niż polecenie „idź do domu, nie ma z tobą nic złego!” kiedy doświadczasz potwornego bólu.
Przenieśmy się do lat 90-tych i znajomy przesłał mi adres internetowy, o którym powiedziała, że MUSZĘ sprawdzić!
University of Minnesota opracowywał operację, aby pomóc tym z nas, którzy żyją ze schyłkową postacią CP. Obejmował całkowitą pankreatektomię z autologicznym przeszczepem komórek wysp trzustkowych. Innymi słowy, całkowicie usunęli trzustkę i pobrali własne komórki wysepek. Następnie przeszczepili komórki wysp trzustkowych z powrotem do wątroby osoby, szczególnie do żyły wrotnej w wątrobie. Wydawało się to bardzo intrygujące, ale zrobiono to tylko w U of Minn, a ja mieszkałem w Bostonie.
Poza tym ludzie albo umierali, albo trochę się polepszali, by umrzeć niedługo później. Dzięki, ale nie! Wolałabym poradzić sobie z bólem, bardzo dziękuję…
Postęp z chirurgią
Następnie w 2012 roku surfowałem po Internecie, gdy miałem do czynienia z obecnym błyskiem mojego CP. W tamtym czasie byłem tak zniechęcony i sfrustrowany, że postanowiłem sprawdzić operację, którą odkryłem w latach 90., i sprawdzić, czy zrobili jakieś postępy w tej mojej chorobie.
Niewiarygodne, że jeden z lokalnych szpitali klinicznych Massachusetts General Hospital opracowywał program dla tej konkretnej operacji. Ponadto techniki przeszczepiania komórek wysp trzustkowych były znacznie lepsze! Nie mogłem w to uwierzyć! Wtedy zdecydowałem, że skontaktuję się z głównym chirurgiem programu i zobaczę, z czym się to wiąże.
Po spotkaniu z moim zespołem chirurgicznym - chirurgiem trzustki i transplantologiem dr hab. Keith Lillemoe i James Markmann - nasza trójka wyruszyła w podróż, która przywiodła mnie tutaj.
Pankreatektomia spełniła swoje zadanie, a potworny ból związany z PK, z którym żyłem tak długo, w końcu zniknął! Alleluja!! Niestety, moje komórki wysp trzustkowych były zbyt delikatne do przeszczepu, co oznaczało, że nagle w wieku 52 lat jestem chirurgicznym typem 1 PWD!
Nauka życia z cukrzycą
Nie powiem, że była to łatwa zmiana, ale miałem wyraźną przewagę bycia RN (dyplomowana pielęgniarka) i już rozumiałem, z czym wiąże się duża część choroby.
Ale HOLY CRAP!
Nikt w szkole pielęgniarskiej nie powiedział mi, jak trudno jest kontrolować poziom cukru we krwi. Technicznie wiedziałem, czym jest T1D, ale nie miałem pojęcia, jak zmieni się moje życie. Poza tym nie znałam nikogo, kto żyłby z autoimmunologiczną chorobą T1D, nie wspominając o typie chirurgicznym! Nadal mam problem ze znalezieniem kogoś, kto miał usuniętą trzustkę i bardzo chciałbym z kimś porozmawiać.
Wiele osób słyszało, jak mówiłem: „Cieszę się, że zostałem PWD, kiedy to zrobiłem, ”I to z wielu powodów.
OGROMNYM powodem jest obecność Diabetes Online Community (DOC). Po pierwsze, znalazłem Kerri Sparling i Scotta Johnsona prawie od razu dzięki prostemu wyszukiwaniu w Google i jestem za nich bardzo wdzięczny, ponieważ nigdy nie udało mi się dotrzeć do mojego pierwszego Diaversary z nienaruszonym zdrowiem psychicznym, gdybym nie zyskał mądrość, którą przekazali mi poprzez swoje blogi. Czytając ich pismo, otrzymałem informacje o cukrzycy, których nikt poza PWD nie byłby w stanie podać. (Później odkryłem Cukrzyca, oczywiście.)
Innym powodem, dla którego jestem wdzięczny za to, że zostałem PWD w 2013 roku, jest cała istniejąca tam technologia diabetologiczna. Po trzech tygodniach wielokrotnych codziennych wstrzyknięć (MDI) poprosiłem (OK, właściwie bardziej jak żądanie), aby założyć pompę insulinową. Lekarz powiedział mi, że będę musiał czekać rok, ale nie chciałem czekać, ponieważ im więcej przeprowadziłem badań, tym bardziej byłem zdeterminowany. Miesiąc po operacji rozpoczęłam terapię pompą i była o wiele lepsza niż MDI. Używam również CGM firmy Dexcom i uważam go za nieocenione narzędzie w codziennym leczeniu cukrzycy.
Oczywiście we wszystkim Twoja cukrzyca może się różnić (YDMV).
Zalety cukrzycy
Z mojej diagnozy cukrzycy wyszło wiele pozytywnych rzeczy:
- Uczestniczyłem w niesamowitych konferencjach dotyczących cukrzycy
- Dowiedziałem się więcej o sobie w trakcie poznawania mojej choroby
- Stań się bardziej odporny, niż sobie wyobrażałem
- Spotkałem wielu NIESAMOWITYCH PWD zarówno osobiście, jak i online
Żyłem przez 27 lat z potwornym bólem, który uniemożliwił mi pracę w zawodzie, który kochałem, i sprawiał, że każdy dzień był piekłem nie tylko dla mnie, ale także dla tych, którzy mnie kochali.
Mogę więc powiedzieć, że wybrałem cukrzycę, zamiast przeżywać ból jeszcze jeden dzień. Wiedziałem, że ryzyko jest dość duże, że mogę skończyć z PWD w jakimś charakterze. Ale to był mój wybór. Teraz uważam, że każdy dzień, kiedy się budzę, jest błogosławieństwem, nawet przy mojej chorobie. Codzienne leczenie mojej chirurgicznej cukrzycy to niewielka cena za pozbycie się tego bólu.
Czy cukrzyca jest do dupy? ABSOLUTNIE!!!! Ale to lepsze niż alternatywa bycia sześć stóp pod ziemią i wpychania stokrotek!
Wow, co za historia! Dziękuję za podzielenie się swoimi doświadczeniami, Sandy.
Przeczytaj więcej od Sandy na jej sprytnie nazwanym blogu Muddy Brooks.
