Jakiż to zaszczyt dzisiaj podzielić się historią nowojorskiego mężczyzny, który jest teraz bardzo lubiany siódma dekada życia z cukrzycą typu 1: Richard Vaughn, autor Beating the Odds.
Richard został zdiagnozowany w 1945 roku, na długo przed dzisiejszą lawiną pomp insulinowych, ciągłych monitorów poziomu glukozy i aplikacji na smartfony. Heck, insulina ludzka nie było jeszcze wtedy dostępne!
W duchu #ThrowbackTh Thursday zaprosiliśmy go dzisiaj do refleksji nad historią leczenia cukrzycy, która przeżywała ją przez dziesięciolecia.
„Bez skarg” po siedmiu dekadach cukrzycy
Cukrzycę zdiagnozowano we wrześniu 1945 roku w wieku 6 lat.
Nie ma zapisów co do faktycznej daty, ale moja mama i ja przypomnieliśmy sobie, że było to kilka dni po moich urodzinach 10 września. Zawsze chciałem mieć dzień na postawienie diagnozy, więc ostatecznie wybrałem 15 września jako dzień. że rozpoznaję moją rocznicę D, ponieważ nie może to być więcej niż dwa lub trzy dni od faktycznej daty.
Mój lekarz nazwał to „cukrzycą cukrową”. Nie było wtedy „typów”, a każdemu zdiagnozowanemu podawano insulinę pobraną z organizmów świń i krów.
We wczesnych latach nie miałem większych problemów zdrowotnych. Jechałem dość łatwo. Zawsze byłam bardzo chuda, może z lekką niedowagą. Codziennie i zwykle wieczorem miałam wysoki poziom cukru w moczu. Były jednak takie noce, w których miałem bardzo silne hipoglikemie. Drzwi do mojej sypialni były zawsze otwarte w nocy, a mój pokój znajdował się zaraz po drugiej stronie korytarza od pokoju moich rodziców. Matka była wciągnięta w moje miotanie się i jęki, które wydawałem podczas hipoglikemii. Wyskakiwała z łóżka i chwytała szklankę zawierającą kilka łyżek cukru. Zatrzymała się w łazience, częściowo napełniła szklankę wodą, zamieszała miksturę łyżką i weszła do mojego pokoju. Tatuś podniósł moje ciało, usiadł na łóżku za mną i trzymał mnie, podczas gdy mama powoli wlewała mi do ust wodę z cukrem. Zwykle działało to bardzo dobrze, ale czasami moje usta były zaciśnięte tak mocno, że nie mogła dostać żadnej cieczy. Niektóre z tych hipoglikemii były bardzo poważne i przechodziły w drgawki. Potem zajęło mi dużo czasu, zanim doszedłem do etapu, na którym mogli mnie zmusić do wypicia trochę wody z cukrem. Matka wcierała trochę płynu w moje usta, a ja je lizałem. Dało mi to tyle cukru, że zacząłem się odprężać, a potem mogła skłonić mnie do połknięcia trochę wody z cukrem.
Wychodzę z tych hipoglikemii, nie pamiętając żadnej części tego, co się wydarzyło. Matka podała mi wszystkie szczegóły wiele lat później. Zawsze byłam bardzo wdzięczna, że tak dobrze się mną opiekowali w tamtych czasach. Nie mam pojęcia, ile takich napadów miałem, zanim byłem dorosły, ale wiem, że było ich wiele.
W tamtych czasach nie mieliśmy glukometrów, które pozwalałyby kłuć się w palec i sprawdzać poziom cukru we krwi. Zamiast tego była to metoda badania moczu, w której trzeba było użyć tego, co było zestawem chemicznym do badania glukozy.
Gdybyśmy mieli mierniki do testowania, insulinę podstawową i bolus oraz liczenie węglowodanów, sytuacja wyglądałaby zupełnie inaczej. Mogły wystąpić mniej poważne hipoglikemie, bez strasznych spadków, które spowodowały drgawki.
Insulina zwierzęca, której używałem przez pierwsze 50 lat, nie była ani bolusem, ani podstawową. Pracował na tym samym poziomie przez cały dzień i całą noc. Myślę, że ten poziom był zbyt wysoki w nocy i prawdopodobnie był to powód, dla którego tak wiele razy miałem niski poziom cukru we krwi podczas snu. Ta insulina była insuliną 24-godzinną, podawaną w zaledwie jednym zastrzyku każdego dnia. Nie było możliwości stosowania różnych dawek z różnymi poziomami o różnych porach dnia.
Aby zapobiec hipoglikemii w szkole, nie wolno mi było bawić się z innymi dziećmi podczas zabaw lub na siłowni. Tak było przez wszystkie klasy 1-12. Bawiłem się w domu z koleżanką z sąsiedztwa, ale mama uważnie mnie obserwowała. W ciągu dnia zwykle czułem swoje upadki, zanim stały się tak złe. Powiem mamie, a ona da mi trochę cukru. W szkole nosiłem mały pojemnik z cukrem. Nigdy nie dostałem cukierków. Myślę, że moi rodzice nie chcieli, żebym poznał smak cukierków i innych rzeczy słodzonych cukrem. W domu nigdy nie było lodów i przypuszczałem, że nigdy nie było żadnych cukierków, ale kilka lat temu moja siostra opowiedziała mi ciekawą historię. Kiedy robiliśmy zakupy w naszym sklepie spożywczym, nie kupiliśmy żadnych cukierków. Tatuś zatrzymał się późnym wieczorem w drodze do domu z pracy i kupił słodycze. Był przechowywany bardzo wysoko w szafce kuchennej. Nigdy tego nie widziałem. Moja siostra dostała batonika i zjadła go w kuchni. Gdybym wszedł do kuchni, kiedy jadła cukierki, ukryłaby cukierki za plecami, plecami do ściany. Nigdy nie stałem się podejrzliwy. Czekała ponad 50 lat, żeby mi to powiedzieć. Cieszę się, że ma cukierki i cieszę się, że nigdy ich nie próbowałem.
Kiedy moja żona Anita i ja pobraliśmy się w 1964 roku, nadal stosowałem insulinę zwierzęcą. Moja kontrola była lepsza, z mniejszą liczbą dołków, ale były noce, w których miałem złe hipoglikemie i kilka ataków. Anita nauczyła się radzić sobie z tymi upadkami i wykonała wspaniałą robotę. W latach osiemdziesiątych musiała wezwać miejscowych ratowników medycznych. Zdarzyło się to trzy razy i dostałem zastrzyki z glukagonu. Pierwszy raz zabrano mnie do szpitala, ale dwa razy już nie. Po zastrzykach od razu mogłem wstać i chodzić. To niesamowite, jak szybko może działać glukagon. W pozostałych dwóch przypadkach ratownicy medyczni pozwolili mi podpisać formularz zezwalający mi na pozostanie w domu i unikanie chodzenia do szpitala.
W latach 90-tych zacząłem używać mieszanki Humalog i liczenia węglowodanów. Miałem w domu glukometr do badania poziomu cukru we krwi. Moja kontrola tak bardzo się poprawiła! W 2007 roku zacząłem używać pompy insulinowej i moja kontrola jeszcze się poprawiła. Przestałem mieć epizody z bardzo niskim poziomem cukru we krwi. Dołki, które wtedy miałem, nie były na tyle złe, żebym potrzebował jakiejkolwiek pomocy.
Anita ma jednak wspomnienia, jak to było kiedyś. Patrzy na mnie tak, jak wtedy. Nie może dobrze spać, chyba że powiem jej o 1, 4 i 7 rano. To bardzo przeszkadzało mi w śnie przez wiele lat, ponieważ musiałem trzykrotnie kłuć palcem w ciągu nocy. W tamtych czasach trudno było zasnąć.
Teraz jest o wiele łatwiej z moim CGM. Mogę spojrzeć na CGM, podać jej numer i od razu zasnąć. Nie ma problemu!
Nigdy nie byłam zła, że Anita kazała mi robić te nocne czeki. W ciągu pierwszych czterech dekad naszego małżeństwa musiała znosić tak wiele hipoglikemii nocnych i nigdy nie narzekała. Nigdy nie okazywała żadnych oznak paniki ani irytacji z powodu moich dołków. Czasami mogła uratować mi życie. Tak bardzo ją kocham za to, że wykonuje swoją pracę i robi to dobrze. Ma bolesne wspomnienia, jak to było kiedyś, a to, że podając jej swoje numery w nocy, to najmniej, co mogę dla niej zrobić. Nigdy nie będę narzekać. Nigdy!!
Dzięki za podzielenie się swoją historią, Richard. Niesamowite, jak ewoluowały narzędzia diabetologiczne oraz jak miłość i wsparcie są magicznymi składnikami przetrwania i rozkwitu!