Kiedy ludzie bez cukrzycy „bawią się” monitorowaniem poziomu glukozy

Co się dzieje, gdy osoba bez cukrzycy zaczyna nosić urządzenie cukrzycowe i opisuje to doświadczenie bardziej jak posiadanie nowej zabawki, a nie ratującego życie produktu medycznego?

Najwyraźniej społeczność internetowa diabetyków oszalała.

To właśnie wydarzyło się ostatnio, kiedy Business Insider dziennikarka Lydia Ramsey wypróbowała Dexcom G6 CGM (ciągły monitor glukozy), aby śledzić jej poziom glukozy przez kilka tygodni. W swoim artykule z połowy listopada 26-letnia nowojorczyka, która nie choruje na cukrzycę, wyraźnie wskazuje, że nie jest „zamierzonym użytkownikiem CGM”, ale od lat jest zainteresowana wypróbowaniem jej samodzielnie. . W tym celu otrzymała dwa czujniki G6 do wypróbowania przez 20 dni „w nadziei, że pomoże mi to znaleźć sposoby na zwiększenie wydajności i energii poprzez zmianę diety i ćwiczeń”.

W mediach społecznościowych ludzie dotknięci cukrzycą nie byli zadowoleni. Wielu potrzasnęło utwór Ramseya jako płytki, głuchy i pozbawiony szacunku dla zmagań, z jakimi na co dzień borykają się osoby z PWD (osoby z cukrzycą).

Ale pomysł, że urządzenia CGM wkrótce staną się bardziej popularnymi gadżetami, regularnie używanymi przez osoby bez cukrzycy, nie jest nowy. Wielu producentów CGM, w tym lider branży Dexcom, mówiło o tym głośno.

Może to być nawet kwestia przetrwania dla producentów, biorąc pod uwagę, że globalne statystyki pokazują, że stosowanie CGM wynosi zaledwie 25% do 30% z około 25 milionów ludzi w USA w najlepszym przypadku z cukrzycą typu 1. Teraz, gdy apteki zaczynają zaopatrywać się w materiały CGM i trwają prace nad tańszymi, w pełni utylizowanymi modelami, być może zbliżamy się do tego rozdroża, kiedy CGM jest przeznaczony nie tylko dla osób chorych na cukrzycę.

Przypadkowo, artykuł Ramseya opublikowany tuż przed weekendem w Święto Dziękczynienia, kiedy Dexcom doświadczył „przeciążenia serwera”, który wyłączył funkcje udostępniania danych na ponad 48 godzin. Wielu użytkowników brało udział w tym drugim #DexcomOutage po podobnym incydencie podczas świąt noworocznych 2019. Te przestoje prowadzą do obaw o to, w jaki sposób firma mogłaby sprostać ogromnie rosnącemu zapotrzebowaniu konsumentów w przyszłości.

Monitorowanie poziomu cukru we krwi dla przyjemności?

W relacji Ramsey ze swojego doświadczenia w używaniu Dexcom G6, opisuje zarówno rutynowe dni pracy w Nowym Jorku, jak i treningi i starty w maratonie w Nowym Jorku, który prowadziła z ojcem. Chociaż Ramsey nie jest „jednym z nas” z cukrzycą, ma koleżankę z T1D w Business Insider i zajmuje się cukrzycą - a konkretnie kryzysem cenowym insuliny - od kilku lat.

Nasz zespół w 'Kopalnia przewracaliśmy oczami, czytając jej artykuł CGM, zwłaszcza sposób, w jaki opisuje swój poziom cukru we krwi po koktajlu mlecznym jako „nudny” i „nie tak fajny, jak myślałem”, gdy widziała upragnioną przez PWD prostą linię trendu. Opisuje również swoje „rozczarowanie”, gdy gumowate cukierki nie podniosły jej poziomu glukozy podczas biegu na 11 mil, i w tekstach z przyjaciółmi odnosi się do siebie jako „Bionic Lydia”.

Zrozumiałe jest, że niektórzy ludzie martwili się, że „powierzchowny” pogląd Ramseya sprawia, że ​​CGM wydaje się kolejną „zabawką” dotyczącą zdrowia i sprawności, którą ubezpieczyciele mieliby niewielką motywację do pokrycia. To jest ostatni punkt widzenia, który PWD chcieliby propagować.

Jednak w artykule Ramseya jest kilka cennych spostrzeżeń, na które warto zwrócić uwagę dla szerszego świata bez cukrzycy, który jest ciekawy technologii CGM i tego, jak może ona być przydatna w ich ogólnych wysiłkach związanych z monitorowaniem zdrowia:

• Efekty jedzenia i ćwiczeń są różne: chociaż jej poziom glukozy we krwi nie był tak zmienny jak u nas z cukrzycą, Ramsey była w stanie zaobserwować wpływ różnych pokarmów - i doświadczyła naszej codziennej rzeczywistości, że efekty często różnią się nawet w przypadku tych samych pokarmów. To samo dotyczy ćwiczeń; podczas treningu do maratonu i zawodów jej poziom glukozy we krwi nie tylko spadał, ale czasami wzrastał.

• Wzorce snu: Ramsey zauważyła, że ​​jej poziom glukozy nieznacznie wzrośnie tuż przed pójściem spać, a następnie gwałtownie wzrośnie około 3 nad ranem - co wielu z nas w świecie cukrzycy nazywa „Zjawiskiem świtu”.

• Alkohol (w szczególności piwo): Spodziewała się, że jej poziom cukru we krwi wzrośnie po wypiciu naparu o wysokiej zawartości węglowodanów, ale ku swojemu zdziwieniu odkryła, że ​​faktycznie obniża on jej poziom glukozy. Czasami dotyczy to również osób z cukrzycą typu 1.

• Spadki energii nie są skorelowane z glukozą: Ramsey pisze: „Okazuje się, że organizm jest bardziej skomplikowany, niż początkowo sądziłem. Poziom cukru we krwi nie koreluje dokładnie z poziomem energii. Istnieją inne czynniki, takie jak spożycie kofeiny, hormony, to, jak dobrze spałem poprzedniej nocy, jak jestem nawodniony i ogólne poczucie prokrastynacji, które mogą przyczynić się do mojego popołudniowego załamania. I nawet w przypadkach, gdy poziom cukru we krwi jest niski, np. Podczas biegania na długich dystansach, nie oznacza to, że skończyło mi się paliwo ”.

Ramsey zagłębia się również w dwa psychospołeczne aspekty noszenia urządzenia cukrzycowego, które wielu członków naszej społeczności aż za dobrze zna:

• Że ludzie na ogół nie wiedzą, co to jest CGM, i że czasami ludzie nawet szturchają go w nasze ciała, wierząc, że to jakiś nowy rodzaj sportowego urządzenia śledzącego, jak Fitbit.

• Lokalizacja ma znaczenie, jeśli chodzi o znalezienie odpowiednich miejsc na ciele do noszenia urządzenia. Dowiedziała się, że walka jest prawdziwa, jeśli chodzi o obawy o zaczepienie czujnika CGM o odzież, pasy bezpieczeństwa lub inne przedmioty.

Ramsey podsumowuje swoją próbę CGM, stwierdzając, że chociaż jej wahania stężenia glukozy we krwi były w rzeczywistości minimalne, „Wciąż wiele się nauczyłem o swoim ciele i pod koniec byłem zdumiony, że muszę go zdjąć”.

Zastosowania CGM poza cukrzycą

W swoim artykule Ramsey zauważa: „Dla pracowników technicznych, którzy mają podejście do biologii zrób to sam, CGM oferują sposób ilościowego określenia wyników ich domowych eksperymentów dotyczących postu, ćwiczeń, stresu i snu”. Łączy się z innym Business Insider artykuł ze stycznia 2017 r., w którym biohakerzy z Bay Area bez cukrzycy nosili CGM tylko po to, aby zbadać zastosowania takich urządzeń medycznych.

Oczywiście są tacy, którzy próbowali nosić CGM lub pompę insulinową z empatii, aby lepiej zrozumieć, czego może doświadczać ich dziecko lub inne osoby z PWD w ich życiu. Obejmuje to niektórych pracowników służby zdrowia, na przykład Lily Nichols, zarejestrowaną pielęgniarkę i CDE, która nie ma cukrzycy, ale opisała doświadczenie związane z wypróbowaniem tego urządzenia pacjentom w dość pouczającym poście na blogu.

Wielu z nas potrząsnęło głową nad tymi praktykami, ponieważ wiemy, że to nie to samo, co bycie naprawdę zależnym od CGM lub pompy insulinowej; tak naprawdę nie poruszają się po dzikich wahaniach poziomu cukru we krwi, niekończących się obliczeniach węglowodanów ani psychospołecznych wyzwaniach związanych z noszeniem technologii medycznej 24 godziny na dobę, 7 dni w tygodniu. Ale może nadal można docenić ich wysiłki zmierzające do zrozumienia…?

Ire ze społeczności diabetologicznej

Wokół społeczności internetowej poświęconej cukrzycy artykuł Ramseya spotkał się z powszechną krytyką.

• Australijska zwolenniczka D i blogerka Renza Scibilia opisuje to zjawisko jako „udawanie” na cukrzycę i krytykuje tych - w szczególności lekarzy służby zdrowia - którzy to robią. Pisała o tym już wcześniej w poście zatytułowanym „Dlaczego masz cukrzycę, kiedy nie masz cukrzycy?” i kolejny post, w którym ponownie odniosła się do tego pytania.

• Wieloletni T1 PWD i jej adwokat Kerri Sparling podzielili się tym na temat pisania Ramseya: „Ten artykuł doprowadza mnie do szału. Osoby z cukrzycą mają trudności z dostępem do CGM (między innymi) ”.

• Mila Clarke Buckley, zwolenniczka T2D, mówi: „Byłoby lepiej, gdyby zestawiła to z tym, dlaczego są one korzystne dla osoby z cukrzycą i jak pomaga to w naszych codziennych decyzjach. Wydaje się to po prostu niepoważne i trochę mija się z celem tego, co CGM może zrobić dla czyjejś jakości życia ”.

• Znajomy typu 1, Mike Parise, dodaje: „Martwi mnie tylko, że autorowi artykułu udało się zdobyć kogoś, kto tak wielu diabetyków nie ma okazji go mieć (z jakiegokolwiek powodu). Pojawiło się po prostu jako „Och, spójrz na tę fajną rzecz i nie potrzebuję tego, ale pozwól mi zobaczyć, jak bajgiel i maraton wpływa na mój idealny poziom cukru we krwi”. A potem: „Tak mi przykro, że to straciłem. „Wiem, że taki artykuł jest dobrą reklamą, ponieważ jest dla nas wspaniałym narzędziem. Ale jak już wspomniałem, coś mnie w tym naprawdę niepokoiło ”.

Inni podzielali obawy, czy Dexcom byłby w stanie sprostać szerokiemu popytowi konsumentów, odkąd kalifornijska firma do tej pory zmagała się z zaspokojeniem popytu na PWD, lub jak ubezpieczyciele mogliby interpretować popyt konsumentów jako znak, że CGM są „luksusowym” produktem.

Jednak nie wszystkie były czerwone.

Z Anglii dwóch DOCerów podzieliło się różnymi punktami widzenia:

• @DiabetesDadUK zauważył: „Rozumiem złość wobec dziennikarza korzystającego z CGM. Wszyscy chcemy najlepszych technologii i leków. Nie każdego na to stać. Wydaje mi się, że wykres jest interesujący i jak reaguje poziom glukozy we krwi osoby bez cukrzycy. Płaskie linie, które ścigamy jako T1D, są nierealne i nienaturalne ”.

• @Kaylabetes napisał: „Ciekawa lektura. Nie denerwuje mnie. Całkiem dobre faktyczne informacje dotyczące korzystania z CGM ”.

Poza naszą bańką cukrzycową

Chociaż przegląd CGM „głównego nurtu” Ramseya może wywołać pewne problemy w społeczności diabetologicznej, musimy pamiętać, że nie dla tego został napisany ten artykuł. Business Insiders„Docelowi odbiorcy to znacznie szersza grupa ludzi, którzy śledzą rozwijający się rynek różnych czujników medycznych, aby pomóc konsumentom śledzić ich ogólny stan zdrowia.

A czytając wewnętrzne reakcje naszej społeczności, nie mogliśmy powstrzymać się od refleksji nad niewyraźnymi liniami, które istnieją między dobrem, złem i brzydkością cukrzycy: czy my, osoby z PWD, chcemy być postrzegani jako „chorzy”, czy nie? Z jednej strony jest wiele inspirujących historii olimpijczyków chorych na cukrzycę i tych, którzy potrafią wszystko. Ale z drugiej strony, wiele osób z PWD cierpi na wyniszczające komplikacje i chce być rozpoznawanymi za swoje zmagania. Jak opinia publiczna ma pogodzić te dwa oblicza cukrzycy?

Na pewno jest to trudny balansowanie.

Ramsey podsumowuje swój artykuł, zauważając: „Będę ciekawy, czy istnieje świat, w którym monitorowanie stężenia glukozy staje się bardziej popularne wśród osób bez cukrzycy”.

Zdecydowanie wydaje się, że właśnie tam zmierzamy. Musimy wierzyć, że w miarę jak CGM (lub jakakolwiek technologia diabetologiczna) stanie się bardziej powszechna, stanie się bardziej dostępna i przystępna cenowo dla mas, w tym wielu innych PWD.

I wydaje się, że wszyscy możemy się z tym uporać - pomimo emocji, które możemy mieć na temat uprzywilejowania i powierzchowności osób bez cukrzycy lub niestosowania określonego urządzenia w ten sam krytyczny dla życia sposób, co my.

Mike Hoskins żyje z cukrzycą typu 1 od 5 roku życia. Jako redaktor naczelny w DiabetesMine ma dwudziestoletnie doświadczenie w dziennikarstwie drukowanym i internetowym oraz jest aktywnym rzecznikiem pacjentów w społeczności diabetologicznej. Mieszka w południowo-wschodnim Michigan z żoną i ich czarnym laboratorium, Rileyem (jego asystentem redakcyjnym!).