Po raz pierwszy JDRF ma nowego dyrektora naczelnego, który sam żyje z cukrzycą typu 1 i od ponad dziesięciu lat pełni funkcję lidera w organizacji. Nowym prezesem zostaje dr Aaron Kowalski, przejmując stanowisko D-Dada Dereka Rappa, który w październiku ogłosił, że ustąpi.
To wielka wiadomość i ogromna wygrana dla nas wszystkich w społeczności D, ludzie! Nie tylko dlatego, że Aaron jest „jednym z nas” w plemieniu dotkniętym chorobą trzustkową, ale także dlatego, że jest bardzo szanowany w społecznościach pacjentów i opieki zdrowotnej, w branży technologii medycznych oraz w przestrzeniach prawnych i politycznych. Jest postrzegany jako potężny orędownik i „zmieniacz gry”, który wnosi osobiste połączenie D i pasję do wszystkiego, co robi.
Zdiagnozowany w wieku 13 lat w 1984 roku, Aaron był drugim w swojej rodzinie zdiagnozowanym, po tym, jak jego młodszy brat Steve został zdiagnozowany kilka lat wcześniej w wieku 3 lat.
W szczególności oznacza to, że dwie największe organizacje diabetologiczne w kraju - JDRF i American Diabetes Association (ADA) - mają teraz PWD (osoby z cukrzycą) na czele, ponieważ nowy dyrektor generalny ADA Tracey Brown powołany w zeszłym roku jest pierwszym, który sama żyje z cukrzycą typu 2.
„Jestem zaszczycony, mogąc kierować JDRF, organizacją, która odegrała tak kluczową rolę w tak wielu głównych postępach T1D w najnowszej historii i które ja i mój brat widzieliśmy przez całe życie” - powiedział 47-latek Cukrzyca w swoim pierwszym wywiadzie telefonicznym po ogłoszeniu z 9 kwietnia.
W tym wywiadzie Aaron podzielił się swoją wizją na kilku frontach:
dlaczego chciał dostać to pierwsze miejsce i dlaczego jego osobiste połączenie T1D ma tak duże znaczenie
ewolucję, jaką widział w organie przez 15 lat
Jego celem jest pomoc dorosłej społeczności T1D w poczuciu się bardziej reprezentowanej w tym, co robi JDRF
jego punkt widzenia dotyczący finansowania badań naukowych w porównaniu z rozwojem technologii
aprobata organizacji #WeAreNotWaiting i ruch open source
Popieranie polityki JDRF w zakresie: dostępu, przystępności cenowej i lepszych wyników, które wykraczają poza tylko wyniki A1C
Aaron jest szóstą osobą, która pełni funkcję dyrektora generalnego (i pierwszą osobą, która mieszka z samym T1D!), Odkąd została założona jako Juvenile Diabetes Foundation (JDF) w 1970 roku. Będzie teraz nadzorować organizację z 208 milionami dolarów. budżet dolara i około 700 pracowników w ponad 70 oddziałach w całym kraju - nie wspominając o niezliczonych wolontariuszach, którzy regularnie współpracują z organizacją. Dołączy również do Rady Dyrektorów JDRF, a także do JDRF T1D Fund, funduszu filantropijnego typu venture, którego celem jest przyspieszenie badań nad cukrzycą typu 1 i wprowadzenie nowych narzędzi na rynek.
Historia przywództwa w cukrzycy
Aaron był w JDRF w 2004 r., Kiedy rozpoczął tam karierę jako kierownik programu naukowego (na podstawie doktoratu z mikrobiologii i genetyki molekularnej na Uniwersytecie Rutgers), koncentrując się na powikłaniach i badaniach nad hipoglikemią. Wkrótce potem został szefem kontroli metabolicznej, a dziesięć lat temu awansował na stanowisko dyrektora ds. Badań strategicznych, zanim ostatecznie został mianowany pierwszym dyrektorem ds. Misji JDRF w 2014 r., Gdzie został czołowym głosem badawczym organizacji T1D.
W szczególności był wczesnym zwolennikiem technologii CGM (ciągłego monitorowania glukozy) i systemów zamkniętej pętli, aw 2006 r. Pomógł stworzyć program sztucznej trzustki JDRF wraz z byłym dyrektorem generalnym i ojcem Jeffreyem Brewerem (który był poprzednikiem Rappa i od tego czasu działa) współtworzył firmę Bigfoot Biomedical z automatycznym dostarczaniem insuliny). Przez lata Aaron odgrywał kluczową rolę w naciskaniu na zaawansowaną technologię, protokoły open source i wysiłki zmierzające do wyjścia poza wyniki HbA1c w badaniach klinicznych, bardziej wydajnych przeglądach regulacyjnych i ulepszonym kształtowaniu polityki.
Niedawno Aaron pojawiał się na Kapitolu, składając zeznania przed komisją Kongresu na temat gwałtownego wzrostu cen insuliny. Jest to oczywiście związane z pracą JDRF na rzecz tej kwestii, w tym z kampanią # Coverage2Control skoncentrowaną na stronie płatnika (ubezpieczenia). W rzeczywistości Aaron był liderem polityki przez wiele lat, rozmawiając z Kongresem, Departamentem Zdrowia i Opieki Społecznej Stanów Zjednoczonych (HHS) i FDA, a także wieloma innymi władzami krajowymi i światowymi.
Oprócz imponującego życiorysu, Aaron służy również jako inspiracja w jego życiu osobistym z T1D: jest zapalonym biegaczem, który ukończył 18 maratonów (w tym czas kwalifikacyjny Boston Marathon), jeden maraton na 50 km i wiele krótszych wyścigów. Uwielbia też grać w golfa i hokeja na lodzie i robi to tak regularnie, jak to tylko możliwe, powiedziano nam.
Członkowie społeczności twierdzą, że jest wyjątkowo zdolny do kierowania JDRF, ponieważ rozumie potrzeby i potencjał badań i wsparcia T1D „jak prawie nikt inny”. Teraz, bez zbędnych ceregieli, oto nasz ostatni pełny wywiad z Aaronem na temat nowej roli dyrektora generalnego…
Rozmowa z Aaronem Kowalskim, nowym prezesem JDRF
DM) Gratulacje, Aaron! Po pierwsze, czy możesz nam powiedzieć, dlaczego chciałeś przyjąć tę nową rolę?
AK) Ostatecznie czułem, że sprowadza się to do mojego doświadczenia z JDRF i pracy od wewnątrz, dostrzegając potencjalny i rzeczywisty wpływ, jaki wywieramy, ale wiedząc, że możemy zrobić więcej. Właśnie dlatego wrzuciłem swoje imię do kapelusza.
Jest wielu ludzi na uboczu, którzy nie wiedzą, co robimy, ani nie mają zasobów… więc przyniesienie mi tego obiektywu T1D, tego członka nauki i rodziny oraz innych ról, które miałem, było czymś, co pomyślałem, że JDRF może skorzystać od.
Jak przebiegała procedura wyboru dyrektora generalnego?
Przeszedłem przez proces wprowadzony przez zarząd i pomogło mi pomyśleć więcej o propozycji wartości, którą mogłem wnieść do stołu. Nie został mi wręczony, a to sprawiło, że był to wiarygodny proces i jestem tak podekscytowany, że wybrali mnie!
Czy to naprawdę tak ważne, aby ktoś żyjący z T1D w roli głównej, w porównaniu z perspektywą rodzica, jaką miało wcześniej JDRF?
Oczywiście JDRF został zbudowany przez rodziców i to jest niesamowite. Patrzę na zdjęcie moich rodziców z siostrą i podczas spaceru po Nowym Jorku i wiem, jak wiele zrobili dla nas, aby pomóc mojemu bratu i mnie w zdrowiu i powodzeniu z cukrzycą. Przenieśli góry.
To powiedziawszy, z mojej perspektywy osoba z T1D ma różne doświadczenia. Żyjemy we wszystkim, co robimy. Mogę kliknąć aplikację na telefonie, aby sprawdzić poziom cukru we krwi w tej chwili po tym szalonym dniu i powiedzieć… no cóż, było 280, a teraz 190 i gwałtownie spada (po korekcji dawki, która mogła być zbyt duża). Przeżywam wzloty i upadki, dosłownie… grind, wyczerpanie, a to pomoże określić, czy JDRF zrobi coś, co będzie miało wpływ na nasze życie.
Ogólnie rzecz biorąc, musisz doceniać doświadczenia ludzi i być dobrym słuchaczem. Robiłem to przez lata, a teraz jako dyrektor generalny jestem wyczulony na to, czego społeczność diabetologiczna oczekuje od JDRF i postaram się upewnić, że spełniamy ich potrzeby.
Co według Ciebie jest kluczem do utrzymania motywacji osób z T1D do dobrego życia?
Oczywiście każdy ma inne doświadczenia. I to się ciągle zmienia. Moją motywacją, kiedy zaczynałam naukę, był zwykle mój brat, ponieważ miał takie problemy z radzeniem sobie z hipo-nieświadomością. Ale to ewoluowało, a dziś moje motywacje są dużo bardziej związane z moimi własnymi dziećmi, dziećmi mojego rodzeństwa, moim bratem, moją własną śmiertelnością, aby upewnić się, że tu jestem, i wszystkimi różnymi częściami społeczności poprzez ludzi, których spotykane przez lata na całym świecie.
To wszystko przekłada się na to, co mówimy w JDRF o reprezentowaniu osób w każdym wieku i na wszystkich etapach. Osoby chore na cukrzycę przechodzą przez różne etapy życia, a ja przedstawiam całkiem dobrą perspektywę na wiele z tych etapów. Wiele osób liczy, że JDRF i społeczność diabetologiczna pomogą swoim bliskim.
Pomyśl, jak daleko zaszliśmy, odkąd zacząłeś pracować w JDRF: jaka zmiana jest dla Ciebie najbardziej uderzająca?
Doskonale pamiętam, jak wcześnie poszedłem na spotkanie, na którym badano urządzenia przeciwcukrzycowe w populacji pediatrycznej. W tym czasie poznałam legendy cukrzycy - dr hab. Bill Tamborlane, Bruce Buckingham, Peter Chase, Roy Beck i nie tylko - i po raz pierwszy zobaczyli CGM firmy Abbott Navigator. Wcześniej nie miałem pojęcia, że to się stanie, nawet nie wiedziałem, że CGM istnieją, ponieważ byłem na arenie nauk metabolicznych. Zaskoczyło mnie, że jeden z nich był tuż za rogiem.
To naprawdę zmieniło moją perspektywę i stało się katalizatorem projektu Jeffrey'a Brewera i Artificial Pancreas Project kilka lat później. Szybko do przodu: byłem właśnie na niedawnym szczycie z 300 osobami chorymi na cukrzycę w sali i słyszałem, jak ludzie mówią: „Już nie kłuję się w palec. Budzę się pod normalnym numerem. Widzę poziom cukru we krwi, kiedy jestem z przyjaciółmi ”. To naprawdę świetna część mojej pracy, aby to usłyszeć.
Jaki jest Twój najpilniejszy priorytet dla JDRF?
Zacznę od dorosłych z cukrzycą typu 1. Jeśli spojrzysz na statystyki dotyczące PWD z T1D, ponad 85% to osoby dorosłe. Jednak nie angażujemy się tak wielu i nie naciskamy tak mocno, jak mówią rodzice. Myślę, że możemy zrobić więcej. Gdybyśmy bardziej aktywnie zaangażowali się w udział dorosłych T1, poruszalibyśmy się szybciej na wszystkich frontach - badaniach, rzecznictwie, świadomości, finansowaniu, polityce federalnej i kwestiach globalnych. I ten obszar globalnych wysiłków T1D to kolejny obszar, w którym myślę, że w JDRF możemy zrobić więcej.
Jedną z powszechnych obaw związanych z JDRF jest znalezienie właściwej równowagi między ustalaniem priorytetów w badaniach nad leczeniem a opracowywaniem nowych terapii lub narzędzi. Jak sobie z tym poradzisz?
Słyszę to często.Niedawno pewna osoba zapytała mnie: „Jaka jest najtrudniejsza część Twojej pracy?” Odpowiedziałem, że wraca do tego etapu życia i punktu priorytetów. W zależności od tego, gdzie znajdujesz się na tym etapie życia T1, może się on znacznie różnić. Niektórzy podkreślają, że musimy mocniej naciskać na powikłania cukrzycy. Inni chcą, abyśmy mocniej naciskali na leczenie, zapobieganie, dostęp do problemów lub psychospołeczne aspekty życia z cukrzycą.
To, do czego się to składa, to to, jak robimy to, co robimy. Kiedy cokolwiek finansujemy, musimy znaleźć właściwą równowagę i najlepsze możliwości wywierania wpływu. Jesteśmy jednym z największych sponsorów badań T1D na świecie, wraz z innymi organizacjami, NIH i firmami. Musimy przyjrzeć się temu, jak wszyscy do siebie pasujemy.
To rozwlekły sposób na stwierdzenie, że jest to równowaga, o którą nieustannie walczymy na rękę, haszujemy i kłócimy się (myślę, że pozytywnie).
Wykluczenie: co się dzieje z poszukiwaniem lekarstwa?
Osobiście, usłyszycie, jak mówię - i to, co znajdzie odzwierciedlenie w naszym finansowaniu w nadchodzących latach - jest takie, że uważam, że musimy lepiej dążyć do leczenia cukrzycy typu 1, w liczbie mnogiej. Obecnie około dwie trzecie naszego budżetu przeznaczane jest na badania nad lekami. To oznacza dla ludzi takich jak my, którzy żyją z T1 przez długi czas, dla dzieci, które są autoodpowiednie i tak dalej. Druga trzecia dotyczy terapii, takich jak urządzenia i narkotyki oraz aspekty psychospołeczne.
Biorąc to wszystko pod uwagę, jesteśmy absolutnie w innym miejscu niż wtedy, gdy ty i ja byliśmy zdiagnozowani (w 1984 r.). Podczas gdy niektórzy są sfrustrowani, że obiecano nam zbyt wiele i nie udało nam się ich zrealizować, i możemy się targować, dlaczego to wszystko… jesteśmy o wiele dalej niż kiedykolwiek. Jestem głęboko przekonany, że komórki i immunoterapie przyniosą efekty w pewnym momencie. Nigdy nie podawałem ram czasowych, ponieważ po prostu tego nie robimy i nie wiemy, kiedy to może być. Ale jesteśmy teraz w punkcie, w którym przechodzą one do testów na ludziach, a nauka jest absolutnie o lata świetlne przed tym, gdzie byliśmy - nawet 10 lat temu.
A to nie znaczy, że przestaniesz finansować technologię?
Ostatecznie powodem powstania JDRF była próba dostarczenia lekarstwa. Tego właśnie chciały pierwotne matki założycielki i wielu naszych wolontariuszy. Jestem podekscytowany, że nasze zespoły naukowe będą mocno naciskać na naukowe metody leczenia cukrzycy.
W międzyczasie uważam, że nasza społeczność rozwinęła się w zakresie technologii i zamkniętych pętli i nadal będziemy to finansować, ponieważ mamy luki. Potrzebujemy mniejszych opcji urządzeń i bardziej zautomatyzowanych systemów. Więc tak, będziemy nadal to finansować.
W ostatnich latach JDRF również mocno naciskał na otwarte protokoły i wprowadził na pierwszy plan technologię domowej roboty zrób to sam. Możesz o tym porozmawiać?
Robimy tam duże postępy. Mamy inicjatywę Open Protocols i sfinansowaliśmy projekty takie jak Tidepool Loop z Helmsley Charitable Trust, obecnie w wysokości 9 milionów dolarów. Oczekuje się, że dostarczy niesamowitą aktualizację Loop, który był projektem DIY, ale wprowadzi go na oficjalne, regulowane terytorium FDA w celu komercyjnego wprowadzenia na rynek. Może to nastąpić pod koniec 2019 lub na początku 2020 roku.
Zdumiewa mnie to, że widzimy, jak branża diabetologiczna otwiera się na możliwość #WeAreNotWaiting, a Roche, Insulet i mniejsze firmy mówią, że są na to otwarte. Rozmawiamy ze wszystkimi o tym, jak to urzeczywistnić, i to jest zmiana paradygmatu w branży, która powstawała od lat. To nie jest samo JDRF, ponieważ w społeczności było tak wiele osób, które brały w tym udział. Ale pamiętam, jak wróciłem do biur JDRF po wydarzeniu diabetologicznym kilka lat temu i powiedziałem do zespołu: „Myślę, że musimy się za tym zająć i dowiedzieć się, jak możemy to przenieść na światło dzienne”. W dużej mierze było to spowodowane moimi osobistymi doświadczeniami z tą technologią.
Ponieważ używasz również systemu zamkniętej pętli DIY, prawda?
Tak, używam pętli już od około 2,5 roku, a dzień przed Świętem Dziękczynienia minie trzy lata. Chodzi o to, jak długo mój brat też zapętlał. To kolejna soczewka, którą mogę wnieść do JDRF - ta propozycja wartości, polegająca na tym, że społeczność będzie napędzać zmiany i pomagać, a następnie JDRF będzie synergizować i pomagać, jest idealnym przykładem społeczności napędzającej rozwiązania i wszystkich odgrywających ważną rolę.
Jednak nie każdy chce korzystać z technologii…
Oczywiście. Praca naszego urządzenia w JDRF jest niesamowita i jestem niesamowicie dumny z tego, co zrobiliśmy w ciągu ostatnich 15 lat, wracając do pomp insulinowych i rozwoju CGM oraz kierując nas na ścieżkę w kierunku technologii zamkniętej pętli. Wszystko jest lepsze. Ale doceniam, że nie każdy chce nosić urządzenia.
Tutaj zasiadam za sterami JDRF pierwszego dnia i wiem, że musimy zmodyfikować chorobę cukrzycy typu 1. W naszym naukowym języku mówimy „terapie modyfikujące chorobę”. Musimy zmienić kurs, aby w końcu zejść z urządzeń i znormalizować poziom cukru we krwi - tak jak pokazuje protokół z Edmonton, można to zrobić. To jest cel.
Na jakim etapie jesteśmy w ruchu # BeyondA1C wspieranym przez JDRF, naciskającym na przyjrzenie się przedziałom czasowym i innym konstrukcjom do pomiaru wyników cukrzycy?
Dzieje się tam bardzo dużo. W rzeczywistości rozmawialiśmy dziś przez telefon z dużym płatnikiem, rozmawiając o kosztach hipoglikemii i o tym, jak ich zasięg jest częścią rozwiązania tego problemu. Oczywiście zmniejszenie hipoglikemii jest oczywistym wynikiem # BeyondA1C. Ale w ramach tej dyskusji mówiłem również o kwestiach związanych z zakresem i dostępem.
Zbiega się to z konsensusem w definiowaniu zakresów. A kiedy JDRF finansuje projekty teraz, wymagamy od ludzi składania raportów, abyśmy mogli porównać wyniki. Obejmuje to również rozmowy z FDA i płatnikami. Jest więc dużo akcji i nie chodzi tylko o rozmowę. Włącza te dokumenty konsensusu dotyczące wyników do projektowania polityki zdrowotnej. To sprawia, że jest to realne dla ludzi. Musimy działać lepiej, kiedy jedziemy do DC do Kongresu, niezależnie od tego, czy argumentujemy za większym funduszem federalnym na badania, czy też o regulacje prawne, które doceniają wyniki… chodzi o posiadanie danych w naszej tylnej kieszeni, aby powiedzieć, że te wyniki są klinicznie istotne, wszyscy się zgadzają i musisz uwzględnić je w swoich zasadach. To jest szczególnie ważne.
A propos płatników i dostępu… czy JDRF robi wystarczająco dużo?
Jesteśmy w pełni zgodni z rzecznikami, którzy chcą #insulin4all, i wykorzystujemy każdą okazję, aby podkreślić, że osoby z cukrzycą potrzebują insuliny w przystępnej cenie. Nie powinien to być wybór między spłatą kredytu hipotecznego lub zakupami żywności a racjonowaniem insuliny. Stare insuliny nie są rozwiązaniem. Wychodząc z przesłuchania (2 kwietnia) przed podkomisją Kongresu, pomyślałem, że wszyscy jesteśmy po tej samej stronie. Jest coś, z czym możemy się nie zgadzać i walczyć na wielu frontach, ale JDRF jest w walce.
Z mojej perspektywy to też nie jest tylko insulina. Osoby chore na cukrzycę powinny mieć dostęp do wszystkiego, co według nich i ich lekarzy pomoże im osiągnąć najlepsze wyniki. Tak więc posiadanie planów ubezpieczeniowych zmieniających na ciebie insuliny lub pompy, tak zwana zmiana niemedyczna, jest niedopuszczalne. Dlatego nadaliśmy priorytet polityce zdrowotnej, oprócz tego, co robimy w zakresie badań nad lekami. Jeśli nie możesz sobie pozwolić na najlepsze opcje leczenia lub nie masz do nich dostępu, i nie uda ci się dojść do punktu, w którym można wyleczyć, nie osiągnęliśmy naszych celów w JDRF.
I to wykracza poza samo oddziaływanie na niedoceniane społeczności, prawda?
Absolutnie. Ludzie są po prostu sfrustrowani stanem opieki zdrowotnej, kiedy masz przewlekłą chorobę. Rozumiem i wiem, dlaczego ludzie podnoszą głos i wysyłają do mnie pełne pasji e-maile. Rozumiem. Bo ja też jestem zdenerwowany i wkurzony. Jak powiedziałem w The Hill, mój brat zmienił pracę tylko po to, by zdobyć insulinę za rozsądną cenę. To szaleństwo i nic z tego nie powinno się dziać. Chciałbym móc po prostu pstryknąć palcami i to naprawić. Ale to nie działa w ten sposób, a w JDRF robimy wszystko, co w naszej mocy, aby jak najszybciej przesunąć igłę.
W jaki sposób JDRF równoważy swoje poparcie z relacjami i sponsorami w branży farmaceutycznej i przemysłowej?
JDRF jest zarządzany przez ludzi, którzy mają osobisty związek z cukrzycą typu 1, więc naszym głównym priorytetem jest dążenie do jak najlepszych wyników. Oczywiście współpracujemy z Lilly, Novo i Medtronic oraz wszystkimi tymi firmami, ponieważ dostarczają one te terapie i technologie. Wiemy, że potrzebujemy lepszych narzędzi.
To powiedziawszy, musimy upewnić się, że są one dostępne. Posiadanie doskonałego rozwiązania, które jest niedostępne, oznacza, że nie osiągnęliśmy naszego celu. Jesteśmy bardzo transparentni w stosunku do każdej firmy, z którą współpracujemy - chcemy, aby odnosiła sukcesy i dostarczała rozwiązania dla osób chorych na cukrzycę, ale muszą one być przystępne cenowo i dostępne.
Dziękuję, Aaron - i jeszcze raz gratuluję nowej roli. Zgadzamy się, że idealnie pasujesz i nie możemy się doczekać, aby zobaczyć, co będzie dalej z JDRF, gdy będziesz liderem!
{Możesz znaleźć Aarona na Twitterze pod adresem @aaronjkowalski, gdzie często piszesz o ćwiczeniach i cukrzycy oraz o tym, jak wszyscy ludzie z T1D mogą żyć bez ograniczeń.}
.jpg)
