Wejście do restauracji z cukrzycą typu 1 jest jak wejście na terytorium wroga. Wszyscy to wiemy. Bez względu na to, jak bardzo staramy się unikać pokus, odżywiamy się mądrze i sprytniej bolusujemy; rzeczy prawie nigdy nie układają się dobrze.
Ale ja po pierwsze nie wiedziałem, że ponad połowa z nas - 57% - tylko śliwki w ogóle unika wychodzenia na miasto. I jest gorzej: 49% z nas unika spotkań towarzyskich z przyjaciółmi i rodziną, a 45% faktycznie unika wakacji.
To tylko kilka z wyników nowej ankiety opublikowanej przez Amerykańskie Stowarzyszenie Endokrynologów Klinicznych (AACE). Ankieta, tzw Niezaspokojone potrzeby T1D, został przeprowadzony przez prestiżowych ludzi z Harris Poll i dotarł zarówno do dorosłych T1, jak i endokrynologów w okopach, więc podsumowuje poglądy z obu stron ogrodzenia.
Nic dziwnego, że 9 na 10 dorosłych z typem 1 twierdzi, że ich cukrzyca stanowi znaczące obciążenie emocjonalne (i nie mogę przestać się zastanawiać, co się dzieje z tym 1 na 10, który się nie zgadza). Sześćdziesiąt sześć procent twierdzi, że życie z T1D utrudnia codzienne sytuacje, 55% twierdzi, że cukrzyca wymaga „znacznej” ilości czasu i energii, a ponad połowa twierdzi, że cały dzień kręci się wokół leczenia cukrzycy. Tak!
Inne ustalenia obejmują fakt, że 39% T1D unika prowadzenia pojazdów (!), A 35% z nas unika ubiegania się o określone stanowiska. Och, pamiętasz tę całą rzecz „dobrze jedz i ćwicz”, którą zalecają lekarze? 48% z nas unika ćwiczeń.
Jak na ironię, chociaż wydaje się, że unikamy spotkań towarzyskich, boimy się także latać w pojedynkę, 37% respondentów zgłasza strach przed samotnością.
A co najtragiczniejsze, 35% czuje, że są ciężarem dla swojego partnera.
Możesz przeczytać szczegóły badania tutaj i / lub śledzić hashtag # T1DUnmetNeeds.
Chociaż badanie nie określiło tego jasno, jest oczywiste, że strach przed dołkami napędza mniej więcej połowę zachowań związanych z unikaniem, podczas gdy strach przed wzlotami napędza drugą. Oczywiście potrzebujemy narzędzi, aby żyć pośrodku.
Sanofi, Lexicon i cukrzyca typu 1
Ankieta została zaprojektowana przez ludzi z Harris przy udziale AACE i dwóch firm farmaceutycznych, które również pokryły rachunek: Sanofi i Lexicon. Wszyscy znamy Sanofi z Lantus, ale kim do cholery jest Lexicon? To firma zajmująca się badaniami nad lekami genetycznymi z siedzibą w Teksasie. Niedawno opublikowali wyniki badania III fazy swojego pierwszego w swojej klasie leku polietylenowego Sotagliflozyny, będącego połączeniem inhibitora SGLT-2 „w stylu Jardiance” i inhibitora SGLT-1 nowej koncepcji. Krótko mówiąc, SGLT-2 ogranicza ponowne wchłanianie glukozy przez nerki, podczas gdy SGLT-1 robi to samo w przewodzie pokarmowym, dając medowi podwójny cios.
Ale to, co naprawdę jest dla nas ważne, to to, że ta nowa ankieta skupiła się na typie 1, sygnalizując możliwość, że Lexicon może pracować nad doustnym dodatkiem do insuliny, który zostałby zatwierdzony przez FDA dla T1, co jest dość dużą sprawą, przynajmniej jeśli można rozwiązać problemy z DKA związane z SGLT-2.
Czekaj, pytasz, czy te dwie firmy farmaceutyczne nie są konkurentami? Nie. Leżą razem w łóżku, przynajmniej na tym leku. Jest to skomplikowane, ponieważ lek jest obiecujący zarówno dla T1, jak i T2, ale ich umowa sprawia, że Lexicon zachowuje prawa do T1 w USA, podczas gdy Sanofi będzie obsługiwać T1 na całym świecie poza USA i T2 na całym świecie. Więc co tak naprawdę oznacza bycie w łóżku w stroju takim jak Sanofi? Dla Lexicon oznaczało to 300 milionów dolarów z góry i do 1,4 miliarda dolarów (z „B”) więcej, jeśli lek trafi na rynek.
Zamierzałem skomentować zuchwale, że te firmy mają romans, ale szczerze mówiąc, jestem podekscytowany, że firma farmaceutyczna podejmuje wysiłki, aby zbadać swój lek pod kątem mniejszego rynku T1D. Aby pomóc w przygotowaniu tego rynku, obie firmy stworzyły stronę internetową o nazwie GoBeyondInsulinAlone, aby przygotować grunt dla lekarzy, aby zaczęli myśleć o zwiększonej poli-farmacji (recept na wiele leków) w celu kontroli poziomu glukozy w typie 1.
Potrzebne są lepsze leki na cukrzycę typu 1
Wracając do ankiety, nie chodziło tylko o uczucia. Zapytano również, co chcieliby zobaczyć zarówno osoby z zaburzeniami psychicznymi, jak i endoprotezy, i jak widzą przyszłość opieki diabetologicznej.
Pragnienie numer jeden wśród osób niepełnosprawnych? Lepsze leki. W pełni 77% marzy o lekach, które utrzymywałyby ich w zasięgu bez ostrych skutków ubocznych, podczas gdy 93% lekarzy twierdzi, że chciałoby, aby mogli zrobić więcej dla swoich pacjentów.
Pomimo wysokich ocen wydziałów strachu i unikania, osoby niepełnosprawne nadal mają optymistyczne nadzieje na przyszłość, a 88% stwierdziło, że wierzy, że przyszłe postępy w opiece nad T1D zmniejszą obciążenie. Doktorzy są jeszcze bardziej optymistyczni, uzyskując wynik optymizmu na poziomie 96%.
Badanie ciężaru cukrzycy
Jak duże było to badanie? Technicznie była to para badań, które zostały zagregowane. I był stosunkowo mały, z 255 dorosłymi T1 i 253 endosami, które przyjmują co najmniej jednego pacjenta z cukrzycą typu 1 na miesiąc. Najwyraźniej odpowiedzi z obu grup zostały „zważone”, aby umieścić je „zgodnie z ich faktycznymi proporcjami w populacji”. W przypadku dokumentów oznaczało to płeć, lata praktyki i region. W przypadku osób niepełnosprawnych oznaczało to wiek, płeć, dochód, rasę / pochodzenie etniczne, region, wielkość gospodarstwa domowego oraz stan cywilny i zawodowy.
Oczywiście nie jest to pierwsze tego typu badanie. W rzeczywistości, badanie rynku dQ & A, stworzone przez uber-aktywistkę Kelly Close, opublikowało wyniki podobnego badania w styczniu tego roku w Cukrzyca kliniczna, kluczowym czasopiśmie naukowym American Diabetes Association (ADA) dla doktorów w okopach. Zamiast kilkuset osób, ankieta dQ & A objęła aż 4575 T1 i 2359 opiekunów (ale bez lekarzy). Wyniki były bardzo podobne. Cytując streszczenie tego badania: „Uczestnicy opisali stres, zapotrzebowanie na czas, koszty jako dużą przeszkodę w samoopiece oraz negatywny wpływ na szkołę, pracę, planowanie przyszłości, wiarę w siebie i interakcje społeczne jako główne problemy, z którymi borykają się chorzy na cukrzycę. ”
Czy więc AACE naprawdę musiało odkryć koło na nowo? Niestety, myślę, że tak, ponieważ lekarze leczący cukrzycę zwykle koncentrują się na AACE lub ADA, z niewielkim ruchem pomiędzy nimi, więc myślę, że to dobrze, że widzimy nowy nacisk na to, jak to jest mieć podkreśloną cukrzycę oba obozy.
„(Te wyniki są) oczywiste zarówno dla ekspertów, jak i pacjentów-ekspertów, ale mam nadzieję, że pomoże to zarówno w nawiązaniu dialogu między lekarzami a pacjentami z T1D, a także w stymulowaniu programów edukacyjnych dla obu stron równania, opartych na wynikach tego sondaż ”- powiedział dr George Grunberger, prezes Grunberger Diabetes Institute z siedzibą w Michigan i były prezes AACE Cukrzyca.
Wygląda więc na to, że wszystkie strony są zgodne co do głównych kwestii. Teraz pojawia się pytanie: co z tym zrobimy? Czy nowe narzędzia i lepsze leki naprawdę zmniejszą obciążenie związane z T1D? A może po prostu skomplikuje leczenie?
Czy następne badanie pokaże, że 5 na 10 dorosłych zgłasza znaczące obciążenie emocjonalne, czy też będzie to 10 na 10?
