W salonie rodziny Valdezów stoi wysoki stół z pojemnikami z kolorową, lepką substancją. Robienie tego „szlamu” to ulubione hobby 7-letniej Aaliyah. Codziennie przygotowuje nową partię, dodając brokat i próbując różnych kolorów.
„Jest jak kit, ale się rozciąga” - wyjaśniła Aaliyah.
Szlam dociera wszędzie i doprowadza tatę Aaliyah, Taylora, do szaleństwa. Rodzinie skończyły się pojemniki Tupperware: wszystkie są pełne szlamu. Ale nie powie jej, żeby przestała. Uważa, że to ćwiczenie może być terapeutyczne, ponieważ zmusza Aaliyah do koncentracji i zabawy rękami.
W wieku 6 lat u Aaliyah zdiagnozowano stwardnienie rozsiane (SM). Teraz jej rodzice, Carmen i Taylor, robią wszystko, co w ich mocy, aby Aaliyah była zdrowa i miała szczęśliwe, aktywne dzieciństwo. Obejmuje to zabranie Aaliyah na zabawne zajęcia po jej leczeniu SM i pozwolenie jej na wytwarzanie partii śluzu.
SM to stan, który zwykle nie występuje u dzieci. Według National MS Society u większości osób z SM diagnozuje się osoby w wieku od 20 do 50 lat. Jednak SM dotyka dzieci częściej, niż mogłoby się wydawać. W rzeczywistości Cleveland Clinic zauważa, że SM u dzieci może stanowić do 10 procent wszystkich przypadków.
„Kiedy powiedziano mi, że ma stwardnienie rozsiane, byłem w szoku. Pomyślałem: „Nie, dzieci nie chorują na stwardnienie rozsiane”. To było bardzo trudne ”- powiedziała Carmen Healthline.
Dlatego Carmen stworzyła Instagram dla Aaliyah, aby podnieść świadomość na temat SM w dzieciństwie. Na koncie opowiada historie o objawach, leczeniu i życiu codziennym Aaliyah.
„Byłam sama przez cały rok, myśląc, że jestem jedyną osobą na świecie, która ma tak młodą córkę ze stwardnieniem rozsianym” - powiedziała. „Jeśli mogę pomóc innym rodzicom, innym mamom, jestem bardziej niż szczęśliwy”.
Rok od rozpoznania Aaliyah był trudny dla Aaliyah i jej rodziny. Dzielą się swoją historią, aby szerzyć wiedzę na temat realiów SM u dzieci.
Podróż do diagnozy
Pierwszym objawem Aaliyah były zawroty głowy, ale z czasem pojawiło się więcej objawów. Jej rodzice zauważyli, że wydawała się roztrzęsiona, kiedy ją budzili rano. Pewnego dnia w parku Aaliyah upadła. Carmen zauważyła, że ciągnie prawą stopę. Poszli na wizytę lekarską, a lekarz zasugerował, że Aaliyah może mieć niewielkie skręcenie.
Aaliyah przestała ciągnąć stopę, ale w ciągu dwóch miesięcy pojawiły się inne objawy. Zaczęła potykać się na schodach. Carmen zauważyła, że ręce Aaliyah drżą i że ma trudności z pisaniem. Nauczycielka opisała moment, w którym Aaliyah wydawała się zdezorientowana, jakby nie wiedziała, gdzie jest. Tego samego dnia rodzice zabrali ją do pediatry.
Lekarz Aaliyah zalecił wykonanie badań neurologicznych, ale wizyta zajęłaby około tygodnia. Carmen i Taylor zgodzili się, ale powiedzieli, że jeśli objawy się nasilą, pójdą prosto do szpitala.
W ciągu tego tygodnia Aaliyah zaczęła tracić równowagę i upadać, a ona skarżyła się na bóle głowy. „Psychicznie nie była sobą” - wspomina Taylor. Zabrali ją na ostry dyżur.
W szpitalu lekarze zlecili wykonanie badań, ponieważ objawy Aaliyah się pogorszyły. Wszystkie jej testy wyglądały normalnie, dopóki nie wykonali pełnego rezonansu magnetycznego jej mózgu, który ujawnił uszkodzenia. Neurolog powiedział im, że Aaliyah najprawdopodobniej miała stwardnienie rozsiane.
„Straciliśmy opanowanie” - wspomina Taylor. „To było jak pogrzeb. Przyszła cała rodzina. To był po prostu najgorszy dzień w naszym życiu ”.
Po tym, jak przywieźli Aaliyah ze szpitala do domu, Taylor powiedział, że czują się zagubieni. Carmen godzinami szukała informacji w internecie. „Natychmiast utknęliśmy w depresji” - powiedział Taylor w rozmowie z Healthline. „Byliśmy w tym nowi. Nie mieliśmy świadomości ”.
Dwa miesiące później, po kolejnym rezonansie magnetycznym, potwierdzono rozpoznanie SM u Aaliyah i skierowano ją do dr Gregory'ego Aaena, specjalisty z Loma Linda University Medical Center. Rozmawiał z rodziną o dostępnych opcjach i dał im broszury o dostępnych lekach.
Dr Aaen zalecił Aaliyah natychmiastowe rozpoczęcie leczenia, aby spowolnić postęp choroby. Ale powiedział im też, że mogą poczekać. Możliwe, że Aaliyah mogłaby długo wytrzymać bez kolejnego ataku.
Rodzina postanowiła zaczekać. Potencjał negatywnych skutków ubocznych wydawał się przytłaczający dla kogoś tak młodego jak Aaliyah.
Carmen badała terapie uzupełniające, które mogą pomóc. Przez kilka miesięcy wydawało się, że Aaliyah dobrze sobie radzi. „Mieliśmy nadzieję” - powiedział Taylor.
Rozpoczęcie leczenia
Jakieś osiem miesięcy później Aaliyah narzekała, że „widziała dwoje wszystkiego” i rodzina wróciła do szpitala. Zdiagnozowano u niej zapalenie nerwu wzrokowego, objaw stwardnienia rozsianego, w którym nerw wzrokowy ulega zapaleniu. Skan mózgu wykazał nowe uszkodzenia.
Dr Aaen wezwał rodzinę do rozpoczęcia leczenia Aaliyah. Taylor przypomniał sobie optymizm lekarza, że Aaliyah będzie miała długie życie i będzie w porządku, o ile zaczną walczyć z chorobą. „Wzięliśmy jego energię i powiedzieliśmy:„ OK, musimy to zrobić ””.
Lekarz zalecił lek, który wymagał, aby Aaliyah otrzymywała siedmiogodzinną infuzję raz w tygodniu przez cztery tygodnie. Przed pierwszym zabiegiem pielęgniarki poinformowały Carmen i Taylor o zagrożeniach i skutkach ubocznych.
„To było po prostu straszne z powodu skutków ubocznych lub rzeczy, które mogą się wydarzyć” - powiedział Taylor. „Oboje byliśmy we łzach”.
Taylor powiedział, że Aaliyah czasami płakała podczas leczenia, ale Aaliyah nie pamiętała, żeby była zdenerwowana. Przypomniała sobie, że w różnych momentach chciała, żeby jej tata, mama lub siostra trzymali ją za rękę - i tak było. Przypomniała sobie również, że musiała bawić się w dom i jeździć wozem w poczekalni.
Ponad miesiąc później Aaliyah ma się dobrze. „Jest bardzo aktywna” - powiedział Taylor w rozmowie z Healthline. Rano wciąż zauważa drżenie, ale dodał, że „przez cały dzień radzi sobie świetnie”.
Rady dla innych rodzin
W trudnych chwilach, które minęły od diagnozy Aaliyah, rodzina Valdez znalazła sposoby, by pozostać silną. „Jesteśmy inni, jesteśmy bliżej” - powiedziała Carmen Healthline. Carmen i Taylor mają nadzieję, że ich własne doświadczenia i rady okażą się pomocne dla rodzin z rozpoznaniem SM.
Znalezienie wsparcia w społeczności SM
Ponieważ SM w dzieciństwie występuje stosunkowo rzadko, Carmen powiedziała Healthline, że na początku trudno było znaleźć wsparcie. Ale zaangażowanie się w szerszą społeczność SM pomogło. Niedawno rodzina wzięła udział w Walk MS: Greater Los Angeles.
„Było tam wielu ludzi z wieloma pozytywnymi wibracjami. Energia, cała atmosfera była miła ”- powiedziała Carmen. „Wszyscy cieszyliśmy się tym jako rodzina”.
Źródłem wsparcia były również media społecznościowe. Za pośrednictwem Instagrama Carmen nawiązała kontakt z innymi rodzicami, którzy mają małe dzieci chore na SM. Dzielą się informacjami na temat leczenia i tego, jak radzą sobie ich dzieci.
Szukam sposobów na dodanie zabawy
Kiedy Aaliyah ma wizyty na testy lub zabiegi, jej rodzice szukają sposobu, aby dodać trochę zabawy do dnia. Mogli wyjść coś zjeść lub pozwolić jej wybrać nową zabawkę. „Zawsze staramy się sprawiać jej przyjemność” - powiedziała Carmen.
Aby dodać zabawę i praktyczność, Taylor kupiła wagon, którym Aaliyah i jej czteroletni brat mogą jeździć razem. Kupił go z myślą o Walk: MS, na wypadek, gdyby Aaliyah poczuła się zmęczona lub miała zawroty głowy, ale uważa, że użyją go na inne wyjścia. Ubrał go w cienie, które chronią dzieci przed słońcem.
Aaliyah ma również nową pluszową małpkę, którą otrzymała od pana Oscara Monkey, organizacji non-profit, której celem jest pomaganie dzieciom ze stwardnieniem rozsianym w łączeniu się ze sobą. Organizacja zapewnia „małpy z SM”, znane również jako kumple Oscara, każdemu dziecku z SM, które o to poprosi. Aaliyah nazwała swoją małpkę Hannah. Lubi z nią tańczyć i karmić jabłka, ulubione danie Hanny.
Dokonywanie wyborów dotyczących zdrowego stylu życia jako rodzina
Chociaż nie ma określonej diety na stwardnienie rozsiane, dobre odżywianie i prowadzenie zdrowego stylu życia mogą być pomocne dla każdego z przewlekłą chorobą - w tym dla dzieci.
Dla rodziny Valdez oznacza to unikanie fast foodów i dodawanie składników odżywczych do posiłków. „Mam sześcioro dzieci i wszystkie są wybredne, więc trochę chowam tam warzywa” - powiedziała Carmen. Próbuje mieszać warzywa, takie jak szpinak, z jedzeniem i dodawać przyprawy, takie jak imbir i kurkuma. Zaczęli też jeść komosę ryżową zamiast ryżu.
Bycie zespołem i trzymanie się razem
Taylor i Carmen zauważyli, że mają różne mocne strony, jeśli chodzi o radzenie sobie ze stanem Aaliyah. Oboje spędzali czas z Aaliyah w szpitalu i na wizytach lekarskich, ale Taylor częściej jest rodzicem u jej boku podczas trudnych testów. Na przykład pociesza ją, jeśli się boi przed rezonansem magnetycznym. Z drugiej strony Carmen jest bardziej zaangażowana w badanie SM, komunikowanie się z innymi rodzinami i podnoszenie świadomości na temat tego schorzenia. „W tej bitwie dobrze się uzupełniamy” - powiedział Taylor.
Stan Aaliyah przyniósł również pewne zmiany dla jej rodzeństwa. Zaraz po postawieniu diagnozy Taylor poprosiła ich, aby traktowali ją wyjątkowo miło i okazali jej cierpliwość. Później specjaliści poradzili rodzinie, aby traktowała Aaliyah tak, jak zwykle, aby nie dorastała nadmiernie chroniona. Rodzina wciąż porusza się po zmianach, ale Carmen powiedziała, że ogólnie ich dzieci walczą mniej niż w przeszłości. Taylor dodała: „Wszyscy radzili sobie z tym inaczej, ale wszyscy jesteśmy z nią”.
Na wynos
„Chcę tylko, żeby świat wiedział, że tak młode dzieci chorują na SM” - powiedziała Carmen Healthline. Jednym z wyzwań, przed którymi stanęła rodzina w tym roku, było poczucie izolacji, które pojawiło się wraz z diagnozą Aaliyah. Ale nawiązanie kontaktu z większą społecznością MS zrobiło różnicę. Carmen powiedziała, że uczestnictwo w Walk: SM pomogło rodzinie poczuć się mniej samotnie. „Widzisz tak wielu ludzi, którzy toczą tę samą bitwę co ty, więc czujesz się silniejszy” - dodała. „Widzisz wszystkie pieniądze, które zbierają, więc miejmy nadzieję, że pewnego dnia będzie na to lekarstwo”.
Na razie Taylor powiedział Healthline: „Bierzemy jeden dzień na raz”. Zwracają szczególną uwagę na zdrowie Aaliyah i jej rodzeństwa. „Jestem wdzięczny za każdy dzień, który spędzamy razem” - dodał Taylor.
