Od dziewięciu lat żyję z przewlekłym wrzodziejącym zapaleniem jelita grubego (UC). Zdiagnozowano u mnie w styczniu 2010 roku, rok po śmierci mojego ojca. Po pięciu latach remisji mój UC wrócił z zemstą w 2016 roku.
Od tamtej pory walczę i nadal walczę.
Po wyczerpaniu wszystkich leków zatwierdzonych przez FDA nie miałem innego wyjścia, jak tylko poddać się mojej pierwszej z trzech operacji w 2017 r. Miałem ileostomię, podczas której chirurdzy usunęli moje jelito grube i dali mi tymczasowy worek stomijny. Kilka miesięcy później mój chirurg usunął moją odbytnicę i stworzył worek w kształcie litery J, w którym nadal miałem tymczasowy worek stomijny. Moja ostatnia operacja odbyła się 9 sierpnia 2018 roku, kiedy zostałem członkiem klubu J-pouch.
To była co najmniej długa, wyboista i przytłaczająca podróż. Po mojej pierwszej operacji zacząłem opowiadać się za innymi chorymi na nieswoiste zapalenie jelit, ostomaty i wojowników z kieszonkami typu J-pouch.
Zmieniłem bieg w mojej karierze jako stylista mody i poświęciłem swoją energię na propagowanie tej choroby autoimmunologicznej, zrzucanie z niej świadomości i edukowanie świata na temat tej choroby autoimmunologicznej za pośrednictwem mojego Instagrama i bloga. To moja główna życiowa pasja i pozytywna perspektywa mojej choroby. Moim celem jest doprowadzenie głosu do tego cichego i niewidzialnego stanu.
Jest wiele aspektów UC, o których ci się nie mówi lub o których ludzie unikają. Znajomość niektórych z tych faktów pozwoliłaby mi lepiej zrozumieć i przygotować się psychicznie do mojej podróży.
To są tabu UC, o których chciałbym wiedzieć jakieś dziewięć lat temu.
Leki
Jedna rzecz, której nie wiedziałem, kiedy po raz pierwszy zdiagnozowano, to to, że opanowanie tego potwora zajmie trochę czasu.
Nie wiedziałem też, że może nadejść moment, w którym twoje ciało odrzuci każdy lek, który spróbujesz. Moje ciało osiągnęło swój limit i przestało reagować na wszystko, co pomogłoby mi utrzymać remisję.
Minęło około roku, zanim znalazłem odpowiednią kombinację leków dla mojego organizmu.
Operacja
Nigdy przez milion lat nie myślałem, że będę potrzebował operacji, albo że UC sprawi, że będę potrzebował operacji.
Po raz pierwszy usłyszałem słowo „operacja” po siedmiu latach od posiadania UC. Oczywiście, wypłakałem oczy, ponieważ nie mogłem uwierzyć, że to moja rzeczywistość. To była jedna z najtrudniejszych decyzji, jakie musiałbym podjąć.
Poczułem się całkowicie zaślepiony moją chorobą i światem medycyny. Trudno było zaakceptować fakt, że na tę chorobę nie ma lekarstwa i nie ma konkretnej przyczyny.
Ostatecznie musiałem przejść trzy główne operacje. Każde z nich odbiło się na mnie fizycznie i psychicznie.
Zdrowie psychiczne
UC wpływa nie tylko na Twoje wnętrze. Wiele osób nie mówi o zdrowiu psychicznym po zdiagnozowaniu UC. Jednak wskaźnik depresji jest wyższy wśród osób żyjących z WZJ w porównaniu z innymi chorobami i ogólną populacją.
To ma sens dla nas, tych, którzy się tym zajmują. Jednak nie słyszałem o zdrowiu psychicznym aż do kilku lat później, kiedy musiałem stawić czoła poważnym zmianom związanym z moją chorobą.
Zawsze miałem lęk, ale byłem w stanie go maskować do 2016 roku, kiedy moja choroba powróciła. Miałem ataki paniki, ponieważ nigdy nie wiedziałem, jaki będzie mój dzień, gdy pójdę do łazienki i jak długo będzie trwał ból.
Ból, który znosimy, jest gorszy niż bóle porodowe i może trwać przez cały dzień, wraz z utratą krwi. Sam ciągły ból może wprowadzić każdego w stan lęku i depresji.
Trudno jest poradzić sobie z niewidzialną chorobą, a dodatkowo z problemami ze zdrowiem psychicznym. Ale wizyta u terapeuty i przyjmowanie leków pomagających radzić sobie z UC może pomóc. Nie ma się czego wstydzić.
Chirurgia nie jest lekarstwem
Ludzie zawsze mi mówią: „Teraz, kiedy przeszedłeś te operacje, jesteś wyleczony, prawda?”
Odpowiedź brzmi: nie, nie jestem.
Niestety, nie ma jeszcze lekarstwa na UC. Jedynym sposobem na osiągnięcie remisji była operacja usunięcia jelita grubego (okrężnicy) i odbytnicy.
Te dwa narządy robią więcej, niż się ludziom wydaje. Moje jelito cienkie wykonuje teraz całą pracę.
Nie tylko to, ale mój J-pouch jest bardziej narażony na zapalenie worka, które jest zapaleniem mojego J-Pouch. Częste występowanie takiej sytuacji może wymagać stałej torby stomijnej.
Toalety
Ponieważ ta choroba jest niewidoczna, ludzie są zwykle w szoku, kiedy mówię im, że mam UC. Tak, może wydawać się zdrowy, ale w rzeczywistości ludzie oceniają książkę po okładce.
Jako ludzie z UC często potrzebujemy dostępu do toalety. Chodzę do łazienki cztery do siedmiu razy dziennie. Jeśli wychodzę publicznie i potrzebuję łazienki jak najszybciej, uprzejmie wyjaśnię, że mam UC.
Pracownik najczęściej pozwala mi skorzystać z łazienki, ale lekko się waha. Innym razem zadają więcej pytań i nie pozwalają mi. To jest takie zawstydzające. Już odczuwam ból, a potem jestem odrzucany, ponieważ nie wyglądam na chorego.
Istnieje również problem braku dostępu do łazienki. Zdarzało się, że ta choroba powodowała u mnie wypadki, na przykład podczas korzystania z transportu publicznego.
Nie zdawałem sobie sprawy, że takie rzeczy mi się przydarzają i chciałbym, żeby mi dano ostrzeżenie, bo to bardzo upokarzające. Nadal mam ludzi, którzy mnie dzisiaj zadają, głównie dlatego, że ludzie nie są świadomi tej choroby. Poświęcam więc czas, aby edukować ludzi i wysuwać tę cichą chorobę na pierwszy plan.
Żywność
Przed diagnozą jadłem wszystko i wszystko. Ale po postawieniu diagnozy drastycznie straciłam na wadze, ponieważ niektóre pokarmy powodowały podrażnienia i nawroty. Teraz, bez mojej okrężnicy i odbytnicy, pokarmy, które mogę jeść, są ograniczone.
Ten temat jest trudny do omówienia, ponieważ każdy z UC jest inny. Dla mnie moja dieta składała się z nijakich, chudych, dobrze ugotowanych białek, takich jak kurczak i mielony indyk, białych węglowodanów (takich jak zwykły makaron, ryż i chleb) oraz czekolady Zapewnij odżywcze koktajle.
Kiedy osiągnąłem remisję, mogłem znowu jeść moje ulubione potrawy, takie jak owoce i warzywa. Ale po moich operacjach pokarmy bogate w błonnik, pikantne, smażone i kwaśne stały się trudne do przełamania i strawienia.
Modyfikacja diety to ogromna korekta, która szczególnie wpływa na Twoje życie towarzyskie. Wiele z tych diet było metodą prób i błędów, których nauczyłem się samodzielnie. Oczywiście możesz również spotkać się z dietetykiem, który specjalizuje się w pomaganiu osobom z UC.
Na wynos
Świetna formuła na pokonanie wielu tabu i trudności związanych z tą chorobą jest następująca:
- Znajdź dobrego lekarza i zespół żołądkowo-jelitowy i zbuduj z nimi silne relacje.
- Bądź swoim własnym adwokatem.
- Znajdź wsparcie rodziny i przyjaciół.
- Połącz się z innymi wojownikami UC.
Mam swój J-pouch od sześciu miesięcy i wciąż mam wiele wzlotów i upadków. Niestety ta choroba ma wiele głów. Kiedy rozwiązujesz jeden problem, pojawia się inny. To się nigdy nie kończy, ale każda podróż ma gładkie drogi.
Do wszystkich moich kolegów wojowników UC, pamiętajcie, że nie jesteście sami i istnieje cały świat nas, którzy są tu dla was. Jesteś silny i masz to!
Moniqua Demetrious to 32-letnia kobieta urodzona i wychowana w New Jersey, która jest mężatką od nieco ponad czterech lat. Jej pasją są moda, planowanie wydarzeń, słuchanie wszystkich rodzajów muzyki i popieranie choroby autoimmunologicznej. Jest nikim bez wiary, tatą, który jest teraz aniołem, mężem, rodziną i przyjaciółmi. Możesz przeczytać więcej o jej podróży na jej temat blog i jej Instagram.
