Nie ma nic szlachetnego w opieraniu się narzędziom, które Ci pomogą.
Witamy w Ask Ardra Anything, kolumnie porad na temat życia ze stwardnieniem rozsianym blogerki Ardry Shephard. Ardra mieszka z MS od 20 lat i jest twórcą wielokrotnie nagradzanego bloga Tripping on Air, a także hashtagu #babeswithmobilityaids. Masz pytanie do Ardry? Skontaktuj się z Instagramem @ms_trippingonair.
Droga Ardro,
Bardzo chciałbym usłyszeć więcej o używaniu chodzika na rolkach, aby pójść dalej, i kiedy wiedziałeś, że nadszedł czas, aby przejść na rollator.
Miałem do czynienia z wieloma niepewnościami w moim życiu: nie potrzebowałem laski, potrzebowałem laski, a potem potrzebowałem rollatora, kiedy odprowadzałem moje dzieci do parku. Zawsze mylę się z tym, jakiego urządzenia mobilnego potrzebuję.
Widok cię kołyszącego rollatora pomógł mi poczuć się bardziej komfortowo w korzystaniu z niego, kiedy tego potrzebowałem.
- Elizabeth, członek społeczności MS Healthline
Świetne pytanie! Nie ma żadnej mapy drogowej, która pozwoliłaby wkroczyć w zagmatwany świat urządzeń ułatwiających poruszanie się, a wielu z nas ze stwardnieniem rozsianym (SM) zmaga się z tym.
Żaden lekarz nie powiedział mi nigdy, że czas zacząć używać sprzętu ułatwiającego poruszanie się. Nawet po tym, jak potknąłem się schodząc ze schodów i złamałem łokieć, nawet po tym, jak straciłem równowagę i spadłem z krawężnika do tyłu i rozłupałem głowę, lekarz nie poradził mi zacząć używać urządzenia ułatwiającego poruszanie się.
Musiałem to zhakować samodzielnie.
Miałem tylko negatywne myśli, jeśli chodzi o laski, chodziki i wózki inwalidzkie - i bardzo chciałem się im oprzeć.
Cisza otaczających mnie osób nie powstrzymała mojego wahania; podtekst jest taki, że przyniesienie do domu urządzenia ułatwiającego poruszanie się byłoby podobne do poddania się.
Co oczywiście jest bzdurą. Jednak z mojego doświadczenia wynika, że barierą numer jeden w używaniu środków ułatwiających poruszanie się jest piętno.
Nauka mnie wspiera. Według badań z 2009 roku (które niestety ograniczały się do seniorów), opór stygmatyzujący wobec środków ułatwiających poruszanie się jest jeszcze bardziej wyraźny w populacjach mniejszościowych.
Dodatkowe bariery obejmują brak wskazówek, koszt urządzeń i preferowanie stylowego wyglądu.
Piętno jest oznaką wstydu lub hańby i nie ma powodu przywiązywać się do narzędzi, które mogą pomóc nam oszczędzać energię i być bezpieczniejszym, bardziej produktywnym i niezależnym.
Niemniej jednak, dzięki pokoleniom błędnych komunikatów na temat tego, co to znaczy być niepełnosprawnym, wielu z nas jest zmuszonych zmierzyć się z negatywnymi stereotypami związanymi z urządzeniami ułatwiającymi poruszanie się, gdy zaczną ich potrzebować.
U niektórych osób ze stwardnieniem rozsianym progresja jest na tyle poważna, że nie ma innego wyjścia, jak skorzystać z pomocy ułatwiającej poruszanie się. Dla wielu innych decyzja jest mniej oczywista.
Używałem wózka inwalidzkiego na lotniskach, aby opanować zmęczenie neurologiczne, zanim miałem jakiekolwiek poważne problemy z chodem lub równowagą.
To ta mroczna, szara strefa, w której to możliwe dawać sobie radę finansowo bez urządzenia ułatwiającego poruszanie się, co sprawia, że wielu z nas (nie wspominając o ludziach wokół nas) zastanawia się, czy naprawdę zasługujemy na korzystanie z niego lub czy jesteśmy na tyle chorzy - co jest naprawdę niefortunne.
Wystarczająco trudno jest radzić sobie z tym, co stwardnienie rozsiane rzuca na nas fizycznie bez potrzeba radzenia sobie z błędnymi ocenami innych (i nas samych).
Częścią akceptacji środków ułatwiających poruszanie się jest opłakiwanie tego, co straciłeś.
Tak, rollator może pomóc Ci iść dalej i szybciej, ale jest też fizycznym symbolem tego, jak zmieniło się Twoje ciało. Trudno jest pogodzić, ile zyskasz, używając pomocy ułatwiającej poruszanie się, gdy radzisz sobie z obrażeniami, które ona reprezentuje.
Dobrze jest być smutnym z tego powodu. Nie chcę, żebyś czuł się zawstydzony lub zawstydzony.
Co zrobić, jeśli zastanawiasz się, czy nadszedł czas na sprzęt ułatwiający poruszanie się
Jeśli zastanawiasz się, czy nadszedł czas na pomoc w poruszaniu się (lub ulepszenie urządzenia ułatwiającego poruszanie się), prawdopodobnie nadszedł czas na jedną.
Oto kilka wskazówek, które polecam, aby poruszać się po tej zmianie w swoim życiu:
Zasięgnij profesjonalnej porady
Oczywiście wybór odpowiedniego urządzenia nie jest prostym, uniwersalnym procesem. Należy wziąć pod uwagę wiele kwestii.
Poproś swojego neurologa lub lekarza rodzinnego o skierowanie do neurofizjoterapeuty lub terapeuty zajęciowego (OT), który będzie w stanie udzielić Ci wykwalifikowanych, profesjonalnych odpowiedzi i zaleceń.
Poszukaj inspiracji
Kluczem do zaakceptowania mojej wersji ułatwiającej poruszanie się było zobaczenie ludzi z mojej grupy wiekowej wyglądających bajecznie i wiodących najlepsze życie z własnymi urządzeniami.
Jako użytkownicy sprzętu ułatwiającego poruszanie się, musimy postrzegać siebie jako reprezentowanych, aby móc powiedzieć: „Ta osoba wygląda świetnie z urządzeniem ułatwiającym poruszanie się. Może ja też potrafię ”.
Dzięki mediom społecznościowym i eksplozji hashtagów pozytywnych dla niepełnosprawności, takich jak #babeswithmobilityaids, o wiele łatwiej jest teraz znaleźć swój wzór do naśladowania, niż było to nawet 5 lat temu, kiedy po raz pierwszy zacząłem używać laski.
Zrozum pojęcie różnych pomocy na różne dni
Moje własne wprowadzenie do urządzeń ułatwiających poruszanie się wywołało wiele obaw. Założyłem, że kiedy usiądę na wózku inwalidzkim, już nigdy nie będę chodził.
Wydaje się to teraz oczywiste, ale nie rozumiałem, że korzystanie z wózka inwalidzkiego w niepełnym wymiarze godzin było opcją - nie wspominając o pomocnym sposobie oszczędzania energii.
Jeśli masz problemy z poruszaniem się lub zmęczenie, prawdopodobnie skorzystasz z więcej niż jednego urządzenia.
Tak jak używamy różnych środków transportu w zależności od odległości i wymagań (chodzenie, jazda na rowerze, jazda samochodem, latanie), tak samo osoby niepełnosprawne mogą wybrać laskę, rollator, kijki trekkingowe, wózek inwalidzki lub skuter, w zależności od wymagań podróż i stan ich zdrowia w danym momencie.
Przez większość czasu używam zarówno laski, jak i rollatora. Zrozumienie tego, czego potrzebujesz, polega na słuchaniu swojego ciała i szanowaniu tego, co pomoże w danej chwili, bez oceniania.
Poinformuj znajomych i rodzinę, że potrzebujesz ich wsparcia
Przyjaciele i rodzina zawsze pytają, co mogą zrobić, aby pomóc, i jest to jeden z obszarów, w którym ich wsparcie może wiele zdziałać.
Zbyt często bliscy, którzy mają dobre intencje, będą nas bronić, jeśli chodzi o zmuszanie nas do wysiłku, kiedy naprawdę potrzebujemy zachęty do odpoczynku, chodzenia i robienia przerw, kiedy ich potrzebujemy.
Nie ma nic szlachetnego w opieraniu się narzędziom, które Ci pomogą.
Wiedziałem, że jestem mniej zmęczony i mogę zrobić więcej, gdy użyję rollatora… a jednak chciałem usłyszeć, jak ktoś mi powie: „Wiem, że to trudne, robisz dobrze i jestem z ciebie dumny”.
Nawet badasy potrzebują od czasu do czasu przypominać o ich złej reputacji.
Środki ułatwiające poruszanie się mogą pomóc Ci cieszyć się życiem
Decyzja o rozpoczęciu korzystania z urządzenia ułatwiającego poruszanie się może być trudna.
Kiedy żyjemy z niewidzialnymi chorobami, nieustannie musimy się bronić. Możemy czuć się zdani na siebie.
Chociaż skłaniamy społeczeństwo w kierunku innego rozumienia środków ułatwiających poruszanie się, życzę sobie tych z nas, którzy ich potrzebują, aby ich największym uczuciem było to, że możemy robić więcej, trwać dłużej i cieszyć się życiem.
Nie pozwól, aby niektóre szwy i chodnik powiedziały Ci, że nadszedł czas, aby zacząć używać urządzenia ułatwiającego poruszanie się lub ulepszyć ten, który już nie wystarcza.
Ardra Shephard jest wpływową kanadyjską blogerką odpowiedzialną za Tripping On Air - wielokrotnie nagradzaną, lekkomyślną i zabawną, poufną informację o życiu ze stwardnieniem rozsianym. Ardra jest konsultantką ds. Historii w sieci telewizyjnej AMI i współpracowała z Shaftesbury Films w celu stworzenia scenariusza serialu opartego na jej życiu ze stwardnieniem rozsianym. Obserwuj Ardrę na Facebooku i Instagramie, gdzie Yahoo Lifestyle poinformowało, że „@ms_trippingonair to konto numer jeden na liście chorób przewlekłych”.
