Dzisiaj jest 4 maja.
I jej Gwiezdne Wojny Dzień, ponieważ jak to się mówi: „Niech czwarty będzie z wami”.
Tak, jestem Gwiezdna wojnas nerd. Nie tak hardkorowy jak niektórzy, ale zdecydowanie na tyle, by docenić ten zabawny spin z 05.04.
W rzeczywistości przyniosła mi ostatnia wizyta u mojego endokrynologa Gwiezdne Wojny Pamiętam, gdy stało się jasne, że mój lekarz nie był zadowolony z mojej późnej utraty cukrzycy; Zastanawiałem się, jak niestety „Diabetes Force” z pewnością nie było ze mną w tych dniach.
Oboje jesteśmy na tyle sprytni i uczciwi wobec siebie, że zgadzamy się, że większość moich wyzwań związanych z D to mój własny projekt, ponieważ nie jestem zdyscyplinowanym cukrzykiem i mam tendencję do zwalniania bardziej niż powinienem. To zawsze była moja historia. Można nawet powiedzieć, że Moc Ciemnej Strony zawsze mnie kusiła i często triumfowała. Można by zauważyć, coś w rodzaju Dartha Vadera…
Szturmowanie cukrzycy, coś w rodzaju
Tak, nadal jestem odłączony od pompy insulinowej. Dwa lata później. Spoczywa bezpiecznie w moim ognioodpornym pojemniku, zbierając kurz.
Dla przypomnienia: był maj 2016 r., Kiedy powiedziałem „Do widzenia, Medtronic”, ponieważ byłem niezadowolony ze złego wyboru firmy, aby zawrzeć umowę ograniczającą dostęp z United Healthcare, aby uczynić ją ekskluzywną preferowaną marką pomp objętych ubezpieczeniem.
W tym czasie przeszedłem na wstrzykiwacze insuliny i wdychałem insulinę Afrezza. Obydwa sprawdziły się dla mnie bardzo dobrze, a ja wyrosłem do tego, że bardzo nie lubię być podłączonym do pompy przez cały czas. Jest też trochę tańszy, ponieważ nie muszę się martwić o zakup zestawów infuzyjnych i zbiorników. Tak, w rzeczywistości oszczędzam setki dolarów rocznie (częściowo także dzięki wspaniałym korzyściom mojej żony na receptę oraz niskim współpłaceniu za insulinę i większość przyjmowanych przeze mnie leków).
Wszystko to przekonało mnie, że zamiast tymczasowej „przerwy w pracy pompy” podążam ścieżką wielokrotnego codziennego dawkowania na dłuższą metę. Aż do czasu, gdy dostępne będzie prawdziwie zautomatyzowane urządzenie z zamkniętą pętlą, któremu mogę zaufać, działające z moim zaufanym Dexcom CGM i działające lepiej niż to, co jest obecnie dostępne.
Oczywiście, ponieważ mam ten nieznośny talent do rozluźniania się i nie robienia tego, co powinienem, jeśli chodzi o leczenie cukrzycy, zauważyłem, że w ciągu ostatniego roku moja motywacja stopniowo zbliżała się do punktu wypalenia. Przechodzę między aplikacjami mobilnymi i dziennikami pisma ręcznego, aby to pomieszać i utrzymać moją uwagę, ale nawet to robi się nierówne.
Byłem na kilku wakacjach w CGM i widziałem stały wzrost moich wzorców stężenia glukozy we krwi, szczególnie w godzinach wieczornych, kiedy często podjadam i nie liczę odpowiednio węglowodanów i dawki insuliny do tego, co jem.
Z tym wszystkim moja A1C jest nieco wyższa niż tam, gdzie lubimy. To wszystko wpłynęło na moje zdrowie behawioralne i to też zauważyliśmy.
Co prowadzi mnie z powrotem do punktu, że D-Force nie jest ostatnio ze mną dokładnie. I że czuję się bardziej jak Darth Vader niż Mistrz Jedi.
Prawdziwe wyznania Dartha Vadera
Ok dobrze. Trzeba przyznać, że zachowywałem się jak Vader, który przyjął pokusę i zgubił się na Ciemnej Stronie… wygląda na to, że sam nosiłem maskę, jeśli chodzi o cukrzycę.
Kiedy tutaj piszę o cukrzycy 'Kopalnia, Zasadniczo mogę udawać, że jestem profesjonalistą, jeśli chodzi o tę chorobę, bez zagłębiania się w moją prawdziwą opiekę D-Care. Skupiam się tylko na aktualnej historii. Nawet jeśli w niektórych postach odnoszę się do mojego doświadczenia z D, niekoniecznie przekłada się to na jakiekolwiek działanie w moim życiu osobistym.
Krótko mówiąc, mam na sobie kostium. Biorąc pod uwagę nowość, to także fascynujący tok myślenia Gwiezdne Wojny Wystawa kostiumów objazdowa po kraju i przyjazd do mojego lokalnego Instytutu Sztuki w Detroit. Jeden z organizatorów wystawy mówi: „Rodzaj odzieży, którą nosisz, odzwierciedla sposób, w jaki się zachowujesz, czy jesteś dobrą, czy złą osobą, Twoje pochodzenie kulturowe, z jakiego środowiska pochodzisz”. Kupiliśmy bilety i planujemy to sprawdzić, ale to wszystko wywołało głębokie przemyślenie… W pewnym sensie, zdaję sobie sprawę, że mówiłem o cukrzycy prawie tak, jakbym był w kostiumie - przefiltrowanym, nie odzwierciedlającym rzeczywistego sposobu, w jaki żyję z cukrzycą.
Kostium… trochę jak Vader. (((westchnienie)))
A tak przy okazji, czy wiesz, że prawdziwy głos Dartha Vadera - legendarnego aktora Jamesa Earla Jonesa - sam żyje z cukrzycą typu 2? Miałem zaszczyt rozmawiać z nim przez telefon kilka lat temu, po tym, jak publicznie ogłosił swoje T2D i rozpoczął kampanię marketingową dla jednej z dużych firm farmaceutycznych na cukrzycę. Został zdiagnozowany w latach 90., gdy miał sześćdziesiąt lat, ale nie podzielił się tym z opinią publiczną, aż dwie dekady później, gdy osiągnął połowę 80 lat.
Dlaczego nie wcześniej, zapytałem go?
- Czas - powiedział mi James Earl Jones rozkazującym głosem, który wywołał obrazy Vadera na drugim końcu telefonu. „Pracuję nieprzerwanie od 60 lub 70 lat i nie miałem czasu, aby zobowiązać się do publicznego mówienia o tym. Ale nagle miałem więcej czasu, aby to zrobić, a to (mówienie o cukrzycy) jest czymś, co naprawdę chciałem zrobić ”.
Podzielił się również, że jego rodzina i przyjaciele byli najważniejszym źródłem wsparcia i motywacji do robienia tego, czego potrzebuje.
„Społeczność jest tak silna i jest to doświadczenie rodzinne” - powiedział. „Zrozumiałem, że kiedy zdiagnozowano u mnie cukrzycę, cała moja rodzina stała się diabetykiem. Nie żeby cierpieli to samo co ja, ale rozumieją i musimy pracować jako rodzina, aby żyć z cukrzycą. Stali się moją grupą wsparcia, a także moimi lekarzami ”.
Ten konkretny cytat zwrócił mi uwagę i odnosi się do tego, w jakim miejscu mam teraz do czynienia z tą „ciemną stroną” moich własnych zaniedbań związanych z cukrzycą.
Bycie Jednością z Mocą
A teraz zataczamy koło: ciężko pracowałem przez ostatni miesiąc, aby wrócić na właściwe tory, próbując zmienić wewnętrzny głos Vadera na bardziej pozytywne przesłanie „You Can Do This”.
Jedną z rzeczy, które najbardziej cenię w moim obecnym endometriozie - i na szczęście wielu lekarzy, z którymi miałem doświadczenie w ciągu moich 34 lat z T1D - to to, że mnie słucha. Nie tylko udziela niezamówionych porad, ale raczej pyta mnie na każdym spotkaniu: „W jakiej jednej rzeczy mogę Ci dzisiaj pomóc?” Naprawdę to lubię.
Kiedy badam, jakie sztuczki umysłu Jedi (że tak powiem) mogę zastosować, aby obudzić moją wewnętrzną siłę D, zdaję sobie sprawę, że sprowadza się to do kilku kluczowych punktów mojej rutyny cukrzycy:
Wybór sprzętu: W przeszłości, kiedy przez krótki czas brałem urlop z pompką, aby pomieszać rzeczy w zarządzaniu D, zawsze przychodził czas, kiedy wstrzykiwacze lub strzykawki z insuliną już mi nie pomagały i Poczułem potrzebę powrotu do odciągania pokarmu. Tym razem nie. Nie interesuje mnie ponowne podłączenie do pompy w dającej się przewidzieć przyszłości, przynajmniej nie bez podłączenia do niej możliwości w pełni zamkniętej pętli. Nie jestem również zainteresowany umieszczaniem energii w systemie zamkniętej pętli zrób to sam. Tak więc moja wziewna insulina Afrezza wraz z preparatem Tresiba i pisakami Novolog pozostaną moimi wybranymi metodami podawania insuliny. Korzystam z aplikacji mobilnych Nightscout i xDrip oraz oprogramowania do udostępniania danych, aby monitorować trendy.
Wojny węglowodanowe: Zbyt często po prostu nie dawkuję dokładnie insuliny do tego, co jem i piję. To kwestia dyscypliny, szczególnie w godzinach poobiednich, kiedy się odprężam i mniej skłonny do myślenia o swojej cukrzycy. Muszę się tutaj poprawić i ciągle muszę sobie przypominać, jak ważne jest to ogólnie. Zastanawiam się, co może pomóc, to jeden lub dwa samouczki na temat rozwijania koncentracji podobnej do Jedi.
Podstawowe umiejętności: Jak już wcześniej wspominałem, Tresiba to moja ulubiona insulina bazowa. Zajmuję się tym od prawie dwóch lat i naprawdę podoba mi się, że ma dłuższy czas aktywności niż którykolwiek z jego konkurentów. W szczególności podoba mi się to, że nie muszę dzielić dawki na pół, co było czasami konieczne w przypadku Lantusa i Levemira. Etykieta podaje dawkę w ciągu 42 godzin, ale z biegiem czasu stwierdziłem, że działa najlepiej, jeśli zostanie przyjęta w ciągu 32 godzin. Ważne jest również, aby rzeczywiste nagromadzenie się w systemie, aby było skuteczne, zajmuje 3-4 dni. Zwykle pomijam dawki, a czasami nie śledzę ich czasów, dlatego staram się pilnie rejestrować za pomocą aplikacji mobilnej mySugr, kiedy zażywam lek Tresiba.
Kłopoty stomatologiczne: Poza tym od ponad roku zwlekam z konieczną operacją dentystyczną. Usunięto mi kilka zębów, ale opóźniłem wykonanie implantów. Wszystko to doprowadziło do niezadowalającego stanu zdrowia jamy ustnej, co jest wielką sprawą, ponieważ opieka dentystyczna i cukrzyca są ze sobą powiązane. Tak, jesteśmy bardziej podatni na choroby dziąseł i ogólnie gorsze zęby. Moje BG były trochę niepewne dzięki tym przedłużającym się problemom w moich ustach. Na początku kwietnia w końcu pociągnąłem za spust, aby uzyskać implanty i kolejną potrzebną ekstrakcję zęba, a teraz mam nadzieję, że pomoże to złagodzić część mojej zmienności glukozy.
Efekt puddingu: tylko uwaga, że po operacji dentystycznej spędziłem kilka tygodni jedząc głównie miękkie pokarmy - budyń, jogurt, jajka, mus jabłkowy i tym podobne. Dodatkową zaletą jest to, że mój wykres CGM był znakomity ze względu na niższą liczbę węglowodanów! Zauważyłem, że leki przeciwbólowe i antybiotyki nie zepsuły zbytnio moich wyników CGM.
Może po prostu zapisując to wszystko, pomagam obudzić moją D-Force na pozytywną zmianę. Siedząc tutaj i wpatrując się w miniaturową figurkę Yody zwisającą z mojego breloczka, nie mogę powstrzymać się od przypomnienia sobie kultowej frazy, którą Mistrz Jedi przekazał Luke'owi Skywalkerowi:
"Rób albo nie rób. Nie ma „próby” ”.
Całkowicie, stary. Teraz robię, a nie tylko próbuję, oprzeć się Ciemnej Stronie.