Życie z przewlekłą chorobą nerek (PChN), podobnie jak wiele chorób przewlekłych, może mieć znaczny wpływ na samopoczucie fizyczne, psychiczne, finansowe i społeczne.
Jednak ludzie żyjący z PChN nie muszą samodzielnie radzić sobie z tą chorobą. Jeśli masz diagnozę PChN, możesz skorzystać z pomocy organizacji zawodowych, grup wsparcia, programów pomocy finansowej i innych zasobów.
W tym artykule omówimy codzienny wpływ życia z PChN i sposoby uzyskania wsparcia w radzeniu sobie z chorobą.
Co to jest przewlekła choroba nerek?
Przewlekła choroba nerek (PChN) to stan, w którym nefrony nerek z czasem tracą zdolność do funkcjonowania. Nefrony w twoich nerkach są odpowiedzialne za filtrowanie i usuwanie odpadów z krwioobiegu.
Podstawowy stan, który uszkadza nefrony, może być przyczyną CKD. Wysokie ciśnienie krwi i cukrzyca są najczęstszymi przyczynami, ale inne schorzenia, takie jak choroby autoimmunologiczne i zaburzenia genetyczne, również mogą powodować PChN.
Właściwe leczenie i postępowanie w PChN może mieć kluczowe znaczenie dla spowolnienia postępu uszkodzenia nerek, aby opóźnić lub zapobiec wystąpieniu schyłkowej niewydolności nerek (ESRD).
ESRD występuje, gdy nerki są uszkodzone do poziomu, na którym nie są już w stanie usunąć wystarczającej ilości odpadów z krwi. W tym momencie dializa lub przeszczep nerki stają się niezbędnymi metodami leczenia.
Jak PChN wpływa na różne aspekty Twojego życia?
Zarządzanie przewlekłą chorobą, taką jak PChN, może wpływać na wiele dziedzin Twojego życia. Mogą to być zdrowie fizyczne i psychiczne, a także dobrobyt społeczny i finansowy.
Fizyczny
PChN to przewlekła choroba, która może powodować wiele różnych objawów. W zależności od ciężkości twojego stanu, niektóre fizyczne objawy mogą obejmować:
- ból
- bół głowy
- zwiększona potrzeba oddawania moczu, szczególnie w nocy
- krew w moczu
- obrzęk kostek, dłoni lub stóp (obrzęk)
- skurcze mięśni
- sucha, swędząca skóra
- słaby apetyt
- utrata masy ciała
- duszność
- zmęczenie
- bezsenność
Gdy PChN jest spowodowany przez chorobę podstawową, taką jak cukrzyca, stan ten może powodować dodatkowe objawy. Mogą się one różnić w zależności od stanu i leczenia.
Zdrowie psychiczne
Według National Institute on Mental Health osoby cierpiące na choroby przewlekłe są bardziej narażone na choroby, takie jak depresja i lęk. Mogą one dodać kolejną warstwę objawów.
Życie z PChN może powodować poczucie izolacji i samotności, zwłaszcza jeśli czujesz, że inni nie w pełni rozumieją Twoją sytuację. Możesz także odczuwać brak nadziei lub nawet depresję dotyczącą tego, jak może wyglądać Twoja przyszłość.
Stany takie jak PChN mogą również powodować wzrost stresu, co może prowadzić do innych powiązanych chorób psychicznych. Na przykład osoby z chorobami przewlekłymi mogą odczuwać niepokój wywołany stresem podczas koordynowania wielu wizyt w opiece zdrowotnej, planowania zabiegów, uzupełniania leków i nie tylko.
Relacje
Budowanie dobrego systemu wsparcia jest ważne, gdy żyje się z przewlekłą chorobą. Niestety, może to czasami nadwyrężyć relacje osobiste.
Osoby opiekujące się osobami z PChN, zwłaszcza członkami rodziny, mogą mieć trudności z obserwowaniem, jak ich bliscy zmagają się ze zdrowiem fizycznym lub psychicznym.
Rodzina i przyjaciele, którzy są mocno zaangażowani w opiekę, mogą nawet doświadczyć czegoś, co nazywa się zmęczeniem współczuciem. Ten rodzaj zmęczenia może być szczególnie bolesny dla małżonków lub partnerów pełniących rolę opiekuna.
Ponadto, nawet jeśli rodzina i przyjaciele chcą być dla nich wsparciem, często nie mogą w pełni zrozumieć, przez co przechodzi osoba z CKD. Brak poczucia zrozumienia - i niemożność pełnego zrozumienia - może nadwerężyć obie strony związku.
Budżetowy
Zarządzanie przewlekłą chorobą, taką jak PChN, może również z czasem powodować zwiększone obciążenie finansowe. Nawet przy ubezpieczeniu nadal mogą występować koszty bieżące za usługi, takie jak:
- wizyty lekarskie
- spotkania specjalistów
- badania, takie jak badanie krwi i obrazowanie
- leki, w tym leki na receptę i dostępne bez recepty
- procedury, takie jak dializa
- pobyty w szpitalu i operacje, takie jak przeszczep nerki
Wiele osób cierpiących na poważne choroby przewlekłe nie jest w stanie pracować, co ogranicza dochody. Nawet jeśli kwalifikujesz się do ubezpieczenia na wypadek inwalidztwa z ubezpieczenia społecznego, rozpatrzenie i zatwierdzenie wniosku może zająć miesiące, co stanowi ogromne obciążenie dla finansów.
Jeśli okaże się, że nie masz innego wyjścia, jak kontynuować pracę, znalezienie pracy, która pozwoli Ci zaplanować wizyty, testy i inne obowiązki medyczne, może być niezwykle trudne. Podczas leczenia CKD może być również trudno znaleźć energię psychiczną lub fizyczną do pracy.
Jak mogę znaleźć pomoc w radzeniu sobie z PChN?
Jeśli żyjesz z PChN, nie jesteś sam. Według National Kidney Foundation (NKF) 37 milionów dorosłych w Stanach Zjednoczonych cierpi na jakąś postać przewlekłej choroby nerek.
Na szczęście istnieją organizacje zajmujące się zapewnianiem zasobów, takich jak pomoc finansowa i grupy wsparcia, dla osób z CKD.
Grupy wsparcia rówieśniczego
Grupy wsparcia rówieśników mogą pomóc osobom z PChN w znalezieniu sposobów radzenia sobie z ich stanem. Dołączając do rówieśniczej grupy wsparcia, możesz nawiązać kontakt z innymi osobami, które rozumieją, przez co przechodzisz.
Grupy te zapewniają ważny system wsparcia emocjonalnego, który może pomóc w przystosowaniu się do życia z przewlekłą chorobą.
Grupy wsparcia są również pomocne, jeśli chodzi o dzielenie się zasobami dotyczącymi leków, dializ, przeszczepów i innych opcji leczenia.
Grupy wsparcia rodzinnego
Istnieją również grupy oferujące wsparcie dla rodziny i przyjaciół osób żyjących z PChN i innymi chorobami przewlekłymi. Wiele rówieśniczych grup wsparcia pozwala również na uczestnictwo rodzinie i przyjaciołom.
Dołączając do rodzinnej grupy wsparcia, będziesz łączyć się z innymi osobami, które mają bliskich z PChN. Grupy te zapewniają ważną edukację na temat choroby, w tym jak najlepiej wspierać członka rodziny lub przyjaciela.
Grupy te mogą również dzielić się zasobami finansowymi i medycznymi, które mogą być pomocne dla opiekunów.
Pomoc finansowa
Jeśli nie masz dochodów na pokrycie kosztów leczenia CKD z własnej kieszeni, pomocne mogą być programy pomocy finansowej.
Kilka organizacji, takich jak American Kidney Fund (AKF), oferuje środki finansowe osobom chorującym na CKD. Zasoby te obejmują programy finansowe, takie jak dotacje, które mogą pomóc w pokryciu kosztów operacji przeszczepu nerki, leków na receptę i nie tylko.
Oprócz tych zasobów kierownicy zajmujący się chorobami przewlekłymi mogą pomóc osobom cierpiącym na choroby przewlekłe w zarządzaniu ich potrzebami w zakresie opieki długoterminowej. Badania sugerują, że posiadanie menedżera chorób przewlekłych może poprawić ogólną opiekę, jaką otrzymujesz, jeśli masz złożone potrzeby w zakresie opieki zdrowotnej.
Powiązane podstawy chorób
NKF powstało w latach pięćdziesiątych XX wieku w celu dostarczania zasobów, wiadomości i innego wsparcia dla osób z chorobami nerek.
Oprócz NKF można również znaleźć fundacje, które oferują lokalne zasoby w większości miast lub stanów. Istnieją również grupy, które koncentrują się szczególnie na chorobach leżących u podstaw PChN, takich jak wielotorbielowatość nerek lub zespół Alporta.
Każda z tych fundacji może być pomocna w poszukiwaniu grup wsparcia, programów pomocy finansowej, badań klinicznych i wielu innych.
Zasoby dotyczące wsparcia CKD
Jeśli żyjesz z PChN i chciałbyś uzyskać dodatkowe wsparcie w radzeniu sobie z chorobą, oto kilka zasobów, które mogą być pomocne:
- Dotacje finansowe. AKF oferuje listę programów grantowych, które mogą pomóc w pokryciu kosztów leczenia związanych z PChN.
- Lokalna obsługa CKD. American Association of Kidney Patients oferuje listę grup wsparcia nerek według stanu.
- Wsparcie zdrowia psychicznego. National Alliance on Mental Illness oferuje listę telefonów zaufania i innych zasobów dla osób zmagających się z chorobami psychicznymi.
- Inne fundamenty związane z nerkami. NKF oferuje listę innych organizacji związanych z chorobami nerek.
Na wynos
Poruszanie się po długotrwałym leczeniu i leczeniu przewlekłej choroby, takiej jak PChN, może być bardzo trudne.
Wiedz, że nie jesteś sam, a jeśli żyjesz z tym schorzeniem, możesz liczyć na pomoc.
Od grup wsparcia po programy pomocy finansowej - dostępne są zasoby, które pomogą Ci sprostać wielu codziennym wyzwaniom. Skontaktuj się, aby dowiedzieć się więcej o tym, jak możesz uzyskać pomoc w życiu z PChN.
