Minęło osiem lat, odkąd Michelle Page-Alswager z Wisconsin straciła syna Jessego na cukrzycę typu 1, ale jego spuścizna żyje w jej sercu i całej społeczności diabetologicznej - a historia Jessego jest teraz podstawą nowego programu non-profit na rzecz żałoby rodziny, które straciły bliskich na cukrzycę. Ma na celu zaoferowanie wsparcia rówieśników i społeczności, ale także stworzenie aspektu spuścizny, aby ostatecznie zebrać fundusze na nagrobki, a także spłacić długotrwały dług medyczny tych, którzy odeszli.
Rozpoczynający się w National Grief Awareness Day 30 sierpnia, nowy program o nazwie „Jesse Was Here” jest tworzony pod patronatem kalifornijskiej organizacji org Beyond Type 1, z Michelle Alswager na czele.
„Ona jest iskrą tego programu” - mówi liderka Beyond Type 1 i D-Mom Sarah Lucas o Alswager. „Dzieje się to w odpowiednim momencie, kiedy nie było nawet chwili, by nie ruszyć do przodu. Cały nasz zespół czuje, że będzie to wyjątkowy program… aby wypełnić lukę i przyczynić się do zapewnienia komfortu i wsparcia ”.
Dla tych, którzy nigdy wcześniej nie spotkali się ani nie słyszeli historii Michelle, jest ona zapaloną adwokatką D, która przez lata robiła niezliczone zmiany w społeczności diabetologicznej. Ale wiąże się to ze złamanym sercem i łzami, i choćby wiele dobrego wynika z dotychczasowej spuścizny jej syna, oczywiście chcielibyśmy, żeby to nigdy nie było konieczne.
Uhonorowanie życia Jessego Alswagera
Jesse został zdiagnozowany w wieku 3 lat w 2000 roku i dość szybko D-Mom Michelle wskoczyła na głęboki koniec społeczności diabetologicznej. Została dyrektorem wykonawczym lokalnego oddziału JDRF w Wisconsin, zorganizowała „Triabetes”, w ramach której 12 osób brało udział w zawodach triathlonowych Ironman i wspierała różne imprezy Ride for the Cure. Ale mniej więcej wtedy, gdy Jesse miała 11 lat, powiedział jej, żeby „przestała mówić o cukrzycy przez cały czas”, więc poszła do pracy w magazynie dla kobiet. Niedługo potem Michelle spotkała się z PWD u dorosłych i zawodowym snowboardzistą Seanem Busby, który stworzył obóz snowboardowy dla diabetyków dla dzieci. Zaczęli współpracować w organizacji non-profit Riding on Insulin i oczywiście Jesse brał w tym udział i uwielbiał to.
Potem wszystko się zmieniło 3 lutego 2010 roku.
Jesse miał 13 lat i nagle odszedł z powodu bezpośredniego wyniku typu 1. Michelle mówi, że Sean wygłosił pochwałę na pogrzebie Jessego i spotkał jej współpracowniczkę Mollie, a ostatecznie pobrali się w dniu, w którym Jesse byłby 15. urodziny kilka lat później. Z biegiem lat Michelle podzieliła się swoją historią ze społecznością i stała się głosem tych, którzy stanęli w obliczu tego samego rozdzierającego serce, najgorszego przypadku nagłej śmierci w łóżku.
„Zawsze w tle jego śmierci dla mnie, poza tym, że była to najstraszniejsza rzecz, przez jaką matka kiedykolwiek mogła przejść, było to, że nie tylko straciłam syna tego dnia, ale także bałam się, że będę stracić swoją społeczność ”, mówi nam.
„Nikt nie mówił o dzieciach, które straciły życie na cukrzycę, a niewielu lekarzy mówiło rodzicom, że (śmierć) jest jednym z najgorszych skutków ubocznych” - mówi. Zaczęła więc poświęcać się podnoszeniu świadomości i dzieleniu się swoją historią.
Oczywiście nie straciła tej społeczności wsparcia.
Wsparcie dla nowo pogrążonych w żałobie rodzin
Imię Michelle było dość widoczne w całej społeczności D, od jej pracy w Riding on Insulin, przez jej posty na blogu, po dołączenie do rady kierowniczej Beyond Type 1, a ostatnio w czerwcu 2018 roku dołączyła do zespołu Diabetes Daily jako dyrektor sprzedaży.
Każdego roku od 2010 roku organizuje coroczne wspomnienie o nazwie „JessePalooza”, którego celem jest nie tylko „uczczenie życia fajnego dzieciaka”, ale także umożliwienie społeczności wybicia się i zebrania pieniędzy na cele charytatywne związane z cukrzycą.Przez lata zebrano ponad 150 000 USD dla JDRF, Riding on Insulin i Beyond Type 1, a ich ostatnie wydarzenie w lipcu 2018 przyniosło ponad 1000 osób przekazujących 10 000 USD tylko w tym roku. Łał!
Co jednak ważne, Michelle mówi nam, że przez lata kontaktując się z innymi, którzy stracili ludzi z powodu T1D, zdała sobie sprawę, że brakuje bardzo potrzebnej infrastruktury wsparcia rówieśników dla tych pogrążonych w żałobie osób.
„Zrozumiałam, że rodzice, którzy przegrali, tego nie mają” - mówi. „Mogą być sami w Kalifornii lub sami w Nowej Zelandii, radząc sobie z żalem i stratą. Dlatego zebrałem tę społeczność setek ludzi na tej grupie na Facebooku, aby mogli znaleźć inną osobę, która stoi im na miejscu ”.
Chociaż istnieją lokalne grupy pogrążone w żałobie, Michelle mówi, że historia każdego z nas jest inna i że ktoś, kto zginął w wyniku cukrzycy typu 1, różni się od kogoś, kto zginął w wypadku samochodowym lub w czymś innym. Chciała stworzyć społeczność specyficzną dla utraty T1D - w której ci, którzy stracili kogoś lata temu, mogliby zapewnić nowo pogrążonym w żałobie rodzinom okno na to, co może się wydarzyć, i nauczyć się akceptować, że „Nie powinienem czuć się winny, aby czuć radość, i że mogę po prostu żyj moim życiem ”.
Wiosną 2018 roku Michelle wzięła pod uwagę ten pomysł na Beyond Type 1, ponieważ pracowała z organizacją non-profit nad innymi projektami i programami. Połączenie było natychmiastowe. Michelle mówi, że Beyond Type 1 naturalnie pasowało do tego programu, ponieważ służyło prawie jako „mikrofon społeczności” w zwiększaniu świadomości DKA i zajmowaniu się najtrudniejszymi kwestiami śmierci z T1D. „To było oczywiste” - mówią o partnerstwie Michelle i szefowa BT1, Sarah Lucas.
„W naszej społeczności jest cała grupa ludzi, którzy są prawie niewidoczni i po prostu tam unoszą się” - mówi Sarah. „Ludzie albo nie chcą przyznać, że stracili kogoś w wyniku śmierci T1, albo są tacy, którzy nigdy nie byli częścią społeczności, ponieważ ich ukochana osoba zmarła przed postawieniem diagnozy. Widzieliśmy, jak wszystkie te historie kipią, ale tak naprawdę nie mieli domu. Potrzeba o wiele więcej i mamy nadzieję, że ten pełny program to zapewni ”.
Co robi „Jesse Was Here”
W skrócie, ten nowy program skupi się na kontaktach ze społecznością i wsparciu rówieśniczym, oferując:
- Zasoby na pierwsze dni, tygodnie i miesiące - od planowania pogrzebu lub utworzenia funduszu pamięci po przemyślane usunięcie ukochanej osoby z mediów społecznościowych lub wyjaśnienie typu 1 innym.
- Dzielenie się historiami od osób, które doświadczyły straty - niektóre po życiu z typem 1, inne z powodu pominięcia diagnozy i DKA.
- Połączenia ze wsparciem rówieśniczym: czy to inni rodzice, rodzeństwo, małżonkowie czy bliscy: zostaną skonfigurowane w prywatnych grupach w określonej aplikacji Jesse Was Here. „To będzie bezpieczna, zamknięta społeczność dla tych ludzi, którzy będą razem w żałobie” - mówi Michelle. W każdej roli rodzica / rodzeństwa / współmałżonka / najlepszego przyjaciela będą także „mentorzy” w stylu administratora, którzy osobiście przeszli przez to doświadczenie, umożliwiając im prawdziwą empatię i kierowanie dyskusją w razie potrzeby.
Zasadniczo chodzi o przyjęcie idei, że „Twoja osoba była tutaj”, mówią zarówno Michelle, jak i Sarah.
Aplikacja mobilna zostanie stworzona pro bono i będzie obsługiwana przez Mighty Networks, a Beyond Type 1 pracuje nad jej sfinansowaniem z darowizn na stronie Jesse Was Here. Ludzie mogą nawet zostać „Przyjaciółmi Założycieli”, zobowiązując się do wieloletniego wsparcia finansowego.
Michelle mówi, że wsparcie rówieśnicze jest ogromne, zwłaszcza w tych pierwszych dniach, kiedy ludzie są w żałobie. Mówiąc z własnego doświadczenia, mówi, że wielu po prostu chce coś w imieniu ukochanej osoby, ale często nie wiedzą, dokąd się zwrócić lub jak skierować swój żal i energię emocjonalną.
„Oferujemy ludziom narzędzia do tego… i pomagamy im w sposób, w jaki mi pomogli” - mówi Michelle. Jej grupa na Facebooku ma setki rodziców i członków rodziny, którzy łączą się ze sobą od kilku lat i spodziewa się, że po oficjalnym uruchomieniu Jesse Was Here (niestety) bardzo szybko dotrą do ponad 1000 osób.
Trwałe dziedzictwo i łagodzenie długów medycznych
Innym ważnym celem Jesse Was Here jest zaoferowanie rodzinom okazji do świętowania swoich bliskich za pomocą starszych projektów, jednocześnie podnosząc świadomość T1D lub wspierając innych, którzy radzą sobie ze stratą.
Może to bardzo dobrze obejmować umożliwienie ludziom konfigurowania własnych stron i „ścian”, pisania wiadomości i ustanawiania własnych, zindywidualizowanych, starszych projektów.
„Kiedy umiera Twoje dziecko, nie myślisz o tych kosztach” - mówi Michelle. „Większość ludzi nie ma dodatkowych 15 000 dolarów na koncie bankowym, aby opłacić koszty pogrzebu swojego dziecka. Albo nagrobek lub bieżące koszty medyczne, które powstały w wyniku wizyty w szpitalu lub korzystania z karetki. Wszyscy w Beyond Type 1 zgodzili się, że jest tu coś do wykonania ”.
W pewnym momencie może to również obejmować pomoc rodzinom w opłaceniu nagrobków lub spłatę zaległego długu medycznego, który może trwać długo po śmierci bliskich.
Sarah mówi, że pomysł spłacenia utrzymujących się kosztów leczenia pochodzi częściowo z pracy Beyond Type 1, którą niedawno wykonał w swoim multimedialnym projekcie `` Poprzednio zdrowe '', w którym opisano szczegółowo nieudaną diagnozę, spowodowaną przez DKA śmierć 16-miesięcznego Reegan Oxendine na północy. Karolina. Dowiedzieli się, że rodzina nadal spłaca liczne koszty, nawet po śmierci ich córeczki w 2013 r., Wciąż czekali na miesięczny rachunek dotyczący wydatków w dniach poprzedzających śmierć Reegana. W ramach programu „Poprzednio zdrowe”, Beyond Type 1 po raz pierwszy zdecydował się wykorzystać własne darowizny na spłatę zaległego długu medycznego rodziny.
Teraz, dzięki programowi Jesse Was Here, organizacja ma nadzieję uczynić to długoterminową częścią tego, co mogą zrobić dla pogrążonych w żałobie rodzin w społeczności D. Sarah Lucas napisała ten list w Internecie podczas uruchamiania programu 30 sierpnia.
Pisanie na ścianie
Skąd wzięła się nazwa programu? Proste: pochodzi z chwili, gdy Jesse napisał swoje imię złotym markerem na ścianie w obozie.
Latem 2009 roku Michelle wyjechała z rodziną na kemping do Wisconsin, a ośrodek pozwolił ludziom pisać na ścianach. Jej dzieci szczęśliwie to zrobiły, a Jesse od razu napisał klasyk: „Jesse Was Here”.
Sześć miesięcy później już go nie było.
Michelle mówi, że nie mogła przestać myśleć, że ośrodek zamaluje słowa jej syna. Jej rodzina próbowała skontaktować się z ośrodkiem w sprawie wycięcia panelu ściennego na pamiątkę, ale firma była wykluczona, więc nikt nie mógł tego negocjować. To ją zdewastowało, wspomina Michelle.
Ale wkrótce potem, dzięki temu, co może określić jedynie jako „magia”, w jej domu pojawiła się ściana z frazą „Jesse Was Here”. Trzymała go w swoim salonie przez lata, nie wieszając go, ale w końcu przyjaciel zrobił dla niego niestandardową ramkę i spakowała go, aby co roku przynosić ją w dniu jego urodzin i rocznicy śmierci. W końcu w 2017 roku, po przeprowadzce do nowego domu, znalazła idealne miejsce, żeby go powiesić.
„Naprawdę wierzę, że wszechświat skierował mnie na ścieżkę, na której zgodnie z tymi słowami znalazłem się w przyszłości w Beyond Type 1, aby pomóc innym rodzinom w ich smutku” - mówi Michelle. „Ponieważ jako rodzice chcemy, aby nasze dziecko zostało zapamiętane, aby miało miejsce w naszych sercach, mimo że odeszły z tego świata”.
Najwyraźniej dziedzictwo Jessego żyje i będzie rosło, dotykając wielu istnień.
Podobnie jak Jesse wiele lat temu na tej ścianie obozowej, jego imię jest teraz wyryte na nowej wirtualnej ścianie online, aby cały świat mógł je zobaczyć. A obraz użyty w tym programie jest odpowiedni - biały dmuchawiec wiejący na wietrze, z nasionami unoszonymi daleko i daleko.
Taki jest los historii Jessego: zasiać świat inspiracją, tak jak robił to w życiu wszystkich, którzy go znali.
-of-the-knee.jpg)
