Miałem 25 lat, kiedy po raz pierwszy zdiagnozowano u mnie endometriozę. Dewastacja, która potem nastąpiła, nadeszła szybko i ciężko. Przez większość mojego życia miałam regularne miesiączki i bardzo małe doświadczenie z niekontrolowanym bólem fizycznym.
Wszystko zmieniło się całkowicie w mgnieniu oka.
W ciągu następnych trzech lat przeszedłem pięć rozległych operacji jamy brzusznej. W pewnym momencie rozważałem ubieganie się o niepełnosprawność. Ból tak wielki i częsty, że każdego dnia starałem się wstać z łóżka i pracować.
I podjąłem dwie rundy zapłodnienia in vitro (IVF), po tym, jak powiedziano mi, że moja płodność szybko zanika. Oba cykle zawiodły.
W końcu właściwy chirurg i właściwy protokół leczenia postawiły mnie na nogi. Pięć lat po pierwszych diagnozach miałem szczęście adoptować moją małą córeczkę.
Ale nadal miałam endometriozę. Nadal odczuwałem ból. Było (i pozostaje) łatwiejsze w zarządzaniu niż w tamtych wczesnych latach, ale nigdy tak po prostu nie odeszło.
To się nigdy nie wydarzy.
Rozmowa z córką o endometriozie
Tam, gdzie prawie codziennie borykałem się z ekstremalnym bólem, większość dnia spędzam bez bólu - z wyjątkiem pierwszych dwóch dni miesiączki. W tamte dni jestem trochę powalony.
To nic bliskiego potwornemu bólowi, którego doświadczyłem. (Na przykład nie wymiotuję już z bólu). Ale wystarczy, żebym chciał zostać w łóżku zawinięty w poduszkę grzewczą, aż się skończy.
Obecnie pracuję w domu, więc pozostawanie w łóżku nie stanowi problemu dla mojej pracy. Ale czasami jest to dla mojego dziecka - 6-letniej dziewczynki, która uwielbia przygody z mamą.
Jako samotna mama z wyboru, bez innych dzieci w domu, które zajęłyby moją córkę, musieliśmy z córką przeprowadzić kilka poważnych rozmów na temat mojego stanu.
Dzieje się tak częściowo dlatego, że w naszym domu nie ma czegoś takiego jak prywatność. (Nie pamiętam, kiedy ostatnio mogłem spokojnie korzystać z łazienki). Częściowo dlatego, że moja bardzo spostrzegawcza córka rozpoznaje dni, kiedy mama nie jest całkiem sobą.
Rozmowy zaczęły się wcześnie, może nawet w wieku 2 lat, kiedy po raz pierwszy przyszła do mnie, radząc sobie z bałaganem, jaki spowodował mój okres.
Dla małego dziecka taka ilość krwi jest przerażająca. Zacząłem więc od wyjaśnienia, że „Mamusia ma dług w brzuchu” i „Wszystko w porządku, to się po prostu czasem zdarza”.
Przez lata ta rozmowa ewoluowała. Moja córka teraz rozumie, że to właśnie te zawiłości w brzuchu są powodem, dla którego nie mogłem nosić jej w brzuchu, zanim się urodziła. Zdaje sobie również sprawę, że mama czasami ma dni, kiedy musi leżeć w łóżku - i wchodzi ze mną na przekąski i film, gdy te dni są ciężkie.
Rozmowa z moją córką o moim stanie pomogła jej stać się bardziej empatyczną istotą ludzką i pozwoliło mi dalej o siebie dbać, jednocześnie będąc z nią szczerą.
Obie te rzeczy oznaczają dla mnie świat.
Wskazówki dla innych rodziców
Jeśli szukasz sposobów, aby pomóc dziecku zrozumieć endometriozę, oto rada, którą dla Ciebie mam:
- Dbaj o odpowiedni wiek rozmów i pamiętaj, że nie muszą od razu znać wszystkich szczegółów. Możesz zacząć w prosty sposób, tak jak ja od wyjaśnienia „owies” w moim brzuszku, i rozwinąć to, gdy Twoje dziecko będzie starsze i będzie miało więcej pytań.
- Porozmawiaj o rzeczach, które pomagają Ci poczuć się lepiej, czy to leżąc w łóżku, biorąc ciepłą kąpiel lub owijając się w poduszkę grzewczą. Porównaj to z rzeczami, które pomagają im poczuć się lepiej, gdy zachorują.
- Wyjaśnij swojemu dziecku, że czasami endometrioza ogranicza Cię do łóżka - ale zaproś je, aby dołączyło do Ciebie na planszówki lub filmy, jeśli mają na to ochotę.
- W przypadku dzieci w wieku 4 lat i starszych teoria łyżek może zacząć mieć sens, więc weź ze sobą kilka łyżek i wyjaśnij: w ciężkie dni za każde zadanie oddajesz łyżkę, ale masz tylko tyle łyżek do stracenia. To fizyczne przypomnienie pomoże dzieciom lepiej zrozumieć, dlaczego w niektóre dni masz ochotę biegać z nimi po podwórku, a w inne nie.
- Odpowiadaj na ich pytania, dąż do uczciwości i pokaż im, że w tym temacie nie ma żadnego tabu. Nie masz się czego wstydzić, a oni nie powinni mieć powodu, by obawiać się przyjścia do ciebie ze swoimi pytaniami lub obawami.
Na wynos
Dzieci zazwyczaj wiedzą, kiedy rodzic coś ukrywa, i mogą się martwić bardziej niż to konieczne, jeśli nie wiedzą, co to jest. Otwarte rozmowy od samego początku nie tylko pomagają im lepiej zrozumieć Twój stan, ale także pomagają im rozpoznać Cię jako kogoś, z kim mogą porozmawiać o wszystkim.
Ale jeśli nadal nie masz pewności, czy porozmawiać o swoim stanie z dzieckiem, to też jest w porządku. Wszystkie dzieci są inne i tylko Ty naprawdę wiesz, z czym sobie poradzisz. Dlatego utrzymuj rozmowy na tym poziomie, dopóki nie pomyślisz, że Twoje dziecko jest gotowe na więcej, i nigdy nie wahaj się skontaktować się z profesjonalistą po jego opinię i wskazówki, jeśli uważasz, że może to pomóc.
Leah Campbell jest pisarką i redaktorką mieszkającą w Anchorage na Alasce. Jest samotną matką z wyboru po nieoczekiwanej serii wydarzeń, które doprowadziły do adopcji jej córki. Leah jest także autorką książki „Samotna bezpłodna kobieta”I pisał obszernie na tematy niepłodności, adopcji i rodzicielstwa. Możesz połączyć się z Leah przez Facebook, jej stronie internetowej, i Świergot.
