„Martwię się i boję” - mówi Brenda Lee Alschul. W wieku 78 lat próbuje znaleźć miejsce do życia, w którym mogłaby uzyskać niewielką pomoc w zarządzaniu chorobą T1D, którą ma od 55 lat. „Mieszkam sam i nie mam rodziny w pobliżu. Nie wiem, co się ze mną stanie. Co się stanie, jeśli moje ręce zaczną się trząść i nie będę mógł napełnić pompy? A co, jeśli nie mogę dać sobie szansy? ”
Brenda zdecydowanie nie jest gotowa na dom opieki, mimo że dałby jej dostęp do opieki medycznej w pełnym wymiarze godzin. Spędziła ponad rok, szukając domu opieki w swoim rodzinnym stanie Massachusetts, co jest tymczasowym krokiem dla seniorów, którzy chcą żyć jak najbardziej niezależnie i nie potrzebują dyżurnych pielęgniarek 24 godziny na dobę, 7 dni w tygodniu.
To, co odkryła, było niepokojące, ale taka jest rzeczywistość, z którą wszyscy starzejmy się w związku z cukrzycą typu 1 na pokładzie - która wygląda jak zbliżający się wrak pociągu.
Seniorzy z cukrzycą są przerażeni
„Obecnie istnieje niewiele lub nic w placówkach mieszkalnych z opieką nad starzeniem się typu 1” - mówi Brenda. „Pracownicy gastronomii są bardzo chętni do przygotowywania posiłków, które odpowiadają moim potrzebom żywieniowym. Ale personel medyczny nie wie nic o pompach lub wielokrotnych zastrzykach insuliny. Nigdy nie widzieli CGM ”.
W rzeczywistości w Massachusetts i niektórych innych stanach domy opieki bez personelu pielęgniarskiego w pełnym wymiarze godzin nie mogą nawet podawać insuliny.
Ja też się martwię, jako 64-latek, który choruje na T1D odkąd skończyłem siedem lat. Zaczynam się zastanawiać, co się ze mną stanie, jeśli mój umysł trochę się poślizgnie i będę potrzebować pomocy w liczeniu węglowodanów, dostosowywaniu dawki insuliny i wykorzystywaniu technologii cukrzycy.
Chociaż chciałbym się postarzeć w domu z żoną, kotami i Netflixem, co jeśli dojdę do punktu, w którym nie będzie to możliwe?
Ostatnio to bolesne pytanie było często zadawane w mojej prywatnej grupie medalistów Joslin na Facebooku, która otrzymała nagrodę od Joslin Diabetes Center za życie z T1D przez ponad 50 lat.
Jesteśmy zadziorną gromadą, która wykorzystała własny spryt i rozwijającą się technologię diabetologiczną, aby przeciwstawić się przewidywaniom przedwczesnej śmierci, które większość z nas słyszała, gdy byliśmy dziećmi. Ale teraz niektórzy z nas stoją przed przerażającą perspektywą życia we wspólnotach mieszkaniowych, które nie znają squatu na temat nowoczesnego leczenia cukrzycy.
The Final Medical Frontier: Diabetes Geriatric Care
W jednym z postów na Facebooku Kay (to nie jest jej prawdziwe imię), córka medalistki, opisała, co stało się z jej 84-letnią mamą, która zameldowała się w domu opieki na południu.
Tamtejsze pielęgniarki nie dawałyby mamie Kay insuliny, aby skorygować wysoki poziom cukru we krwi (niektóre z nich przekraczały 300!). Dostarczali go tylko w porze posiłków. Oparli jej dawkę insuliny wyłącznie na cukrach krwi przed posiłkiem i niczym innym (stosując technikę „ruchomej skali”, która od dawna była zniechęcana przez endokrynologów). I nie liczyliby węglowodanów, kiedy planowali jej posiłki.
Jeden z medalistów odpowiedział: „To jest nasz największy strach”.
Oczywiście nie jest to odosobniony horror. Stanowi problem ogólnokrajowy, podobnie jak 'Kopalnia we wrześniowym przeglądzie wyzwań stojących przed placówkami opieki nad osobami starszymi, które muszą radzić sobie z rosnącą liczbą mieszkańców chorych na cukrzycę.
„To ostatnia granica, jeśli chodzi o opiekę diabetologiczną” - twierdzi dr Medha Munshi, dyrektor Geriatric Diabetes Program w Joslin Center. Powiedziała, że pracownicy amerykańskich domów opieki dla osób starszych „prawie nic” nie wiedzą o leczeniu cukrzycy.
Zbyt wiele domów opieki nie ma pojęcia
Dotyczy to nie tylko społeczności żyjących z pomocą, ale także ośrodków rehabilitacyjnych i domów opieki z pełnoetatowym personelem, który powinien opiekować się osobami z chorobami przewlekłymi. Jedno badanie 14 domów opieki wykazało, że ani jeden pacjent nie otrzymał „standardu opieki” zdefiniowanego przez American Diabetes Association.
Jeden z medalistów, kapelan hospicjum, który pracuje w kilku domach opieki na Środkowym Zachodzie, powiedział mi, że często spotyka pomoc pielęgniarki, która nie podaje dokładnych informacji o tym, co i ile zjadli mieszkańcy, a także pielęgniarki, które nie rozumieją dawkowania insuliny. Ciągła rotacja personelu utrudnia zatrzymanie personelu pielęgniarskiego, który rozumie.
Linda Hafner, inna medalistka, znalazła wysoko oceniany dom opieki dla swojej matki, która ma typ 1 i zaawansowaną demencję. Ale zmagała się z innym częstym problemem: dwóch różnych lekarzy z personelu „nie mogło sobie wmówić, że moja mama jest typu 1, a nie typu 2. Po prostu nie byli przyzwyczajeni do kontaktów z kimś, kto potrzebował jej monitorowania poziomu cukru we krwi regularnie i był zależny od insuliny ”.
Teraz 62-letnia Linda, która boryka się z różnymi powikłaniami cukrzycy, mówi: „Zdecydowanie mam obawy o własną przyszłość”, opierając się na doświadczeniach swojej matki i rozmowach na naszej grupie na Facebooku.
Więc co można z tym zrobić?
Jednym z problemów jest to, że dyscyplina geriatrycznej opieki diabetologicznej „prawie nie istnieje”, mówi Munshi.
Jest jednym z nielicznych ekspertów w tej dziedzinie i jest głównym autorem bardzo potrzebnego „oświadczenia” American Diabetes Association, które zawiera wytyczne dotyczące „Postępowania w cukrzycy w długoterminowej opiece i wykwalifikowanych placówkach pielęgniarskich”. Chociaż jest przeznaczony głównie dla większej populacji osób z cukrzycą typu 2, na szczęście zawiera również zalecenia dotyczące T1D.
Oczywiste jest, że niewystarczająca liczba placówek dla seniorów przestrzega tych wytycznych. Munshi i niektórzy koledzy z Joslin próbowali pomóc, opracowując model biznesowy i program nauczania dla prywatnych domów opieki, aby pomóc personelowi poznać aktualne praktyki zarządzania cukrzycą.
Uczestniczyło w nim kilka domów opieki, a ich personel „nauczył się dobrze radzić sobie z cukrzycą”, powiedziała, ale program został przerwany, ponieważ ustalenia finansowe się nie powiodły.
Rozwiązanie problemu ponurego status quo
Podobnie ponury status quo istnieje za granicą, ale przynajmniej w Europie kilka organizacji akademickich i wspierających jest zaangażowanych w jego zmianę, w tym Diabetes Frail i Older People Diabetes Network, kierowane przez Alana Sinclaira, European Diabetes Working Party for Older People i inne.
Jednak w Stanach Zjednoczonych poprawa zarządzania cukrzycą w placówkach opieki nad osobami starszymi nie znajduje się nawet na ekranie radaru społeczności obrońców cukrzycy.
Tak więc seniorzy z cukrzycą - i / lub ich bliscy - są pozostawieni samym sobie, by walczyć o odpowiednią opiekę zdrowotną. Często wskazane jest, aby znaleźli rzecznika zdrowia, który może pomóc w negocjowaniu spersonalizowanej opieki diabetologicznej w placówkach opieki nad osobami starszymi. Opisana powyżej mama Kay miała szczęście mieć córkę, która odmówiła poddania się i pracowała z endokrynologiem i dyrektorem pielęgniarskim, aby opracować nowy, skuteczny plan opieki.
Inną opcją jest zwrócenie się do rzecznika praw obywatelskich ds. Opieki długoterminowej, który jest w każdym stanie i ma zajmować się skargami.
Ale toczenie tych samotnych bitew indywidualnych nie rozwiąże bardziej fundamentalnego, systemowego wyzwania dla zdrowia publicznego. Munshi dobrze to podsumowuje:
„Uczymy chorych na cukrzycę, jak dbać o siebie. Powinniśmy uczyć pielęgniarki, pielęgniarki pomocnicze, dietetyków i lekarzy w tych placówkach na temat różnych rodzajów insuliny, ich interakcji z węglowodanami, sposobu mierzenia ilości węglowodanów w posiłku i innych podstaw ”.
Placówki te powinny również zmienić swoje podejście do personelu, zwłaszcza że wielu pracowników to pracownicy niewykwalifikowani, nieprzeszkoleni w zakresie podstawowego leczenia cukrzycy, mówi CDE Valari Taylor, która pracuje w tej dziedzinie.
„To poważny problem dla D-Care, gdy senior jest uzależniony od insuliny, ponieważ (członkowie personelu) nie są upoważnieni do jej podawania” - mówi Taylor. „Jeśli senior nie może wybrać długopisu lub pobrać insuliny, a także jej podać, nie uzyska takiego samokontroli cukrzycy, jakiego potrzebuje”. Dodaje, że byłoby idealnie, gdybyśmy mogli spotkać się z wykwalifikowanym personelem w placówkach wspomaganej nauki, dysponującym wiedzą na temat dawkowania insuliny i lepszymi szkoleniami, aby pomóc innym pracownikom zrozumieć podstawowe oznaki i objawy wysokiego i niskiego poziomu cukru we krwi.
Wszystkie świetne pomysły. Nie mogę znaleźć nikogo poza kilkoma bohaterami, takimi jak dr Munshi, którzy próbują to urzeczywistnić. Kiedy skontaktowałam się z lekarzem zaznajomionym ze zwolennikami polityki zdrowotnej po poradę, powiedziała: „Ta igła się nie poruszy, chyba że seniorzy z cukrzycą zaczną domagać się zmian i narobić więcej hałasu”.
Ona ma rację. Ten artykuł to głośne wołanie o pomoc - lub przynajmniej wezwanie do działania.
-diversity-in-the-diabetes-community.jpg)
.jpg)
