Lekcje z diagnozy cukrzycy typu 1 u dorosłych

Wydaje się, że u coraz większej liczby dorosłych rozpoznaje się cukrzycę typu 1 - dawniej zwaną „młodocianą”.

Dziś z przyjemnością gościmy stewardessę z Florydy Julię Buckley, u której po czterdziestce postawiono diagnozę T1D. Julia opowiada, jak wyglądało to doświadczenie i gdzie udało jej się znaleźć pomoc i wsparcie rówieśników, a także własną drogę do zostania blogerką w Przygody podróżnika typu 1.

Julia Buckley: Diagnoza stewardessy T1

W 1986 roku zostałam stewardessą. Niedawno skończyłem college i byłem gotowy, by zobaczyć świat. Mieszkałem w Waszyngtonie, Nowym Jorku i Miami. Latałem po całych Stanach Zjednoczonych, na Karaibach, w większości Europy oraz w Ameryce Południowej i Środkowej. Poznałem niezliczoną ilość celebrytów, od sportowców, przez muzyków, po polityków, a nawet członków rodziny królewskiej. To była wspaniała kariera, wiele zobaczyłem i nauczyłem się!

Ale cukrzyca potrzebowała prawie dwóch dekad, zanim wniknęła w moją osobistą historię.

Szybko do 2007 r. Miałem bardzo niepokojące objawy: nieuleczalną infekcję drożdżakową, nadmierne pragnienie i częste oddawanie moczu. Potem straciłem 26 funtów w ciągu dwóch tygodni. Ale miałem 43 lata, więc żaden z moich lekarzy nie rozpoznał tych objawów jako charakterystycznych objawów cukrzycy.

Pewnego dnia poszedłem do mojego reumatologa z powodu reumatoidalnego zapalenia stawów, które mam od późnych lat 80-tych. Powiedziałem mu, że tracę zmysły z powodu braku snu, ponieważ wstawałem tyle razy w nocy, żeby pójść do łazienki. Zapewnił mnie, że dojdziemy do sedna sprawy i wysłał mnie na całą masę testów. Ostatnim był test tolerancji glukozy. Placówka testowa straciła wtedy testy i nie pojawiły się na powierzchni przez kolejny tydzień. W dniu, w którym mój lekarz otrzymał wyniki, wyjechałem na trzydniową wycieczkę.

Kiedy wylądowałem w St. Thomas na Karaibach, mój telefon eksplodował wiadomościami, aby zadzwonić do gabinetu lekarskiego. Zadzwoniłem i personel recepcji od razu mnie połączył. Lekarz uznał, że testy były błędne i zażądał, żebym przyszedł ponownie, na co odpowiedziałem, że właśnie wylądowałem w St. Thomas. Poprosił mnie, żebym wrócił do domu, co oznaczało wyjazd do Miami, a potem do Baltimore - kiedy wylądowałem, nie spałem już 23 godziny.

Następnego ranka idę na powtórne badanie i powiedziano mi, że mam cukrzycę i do lekarza pierwszego kontaktu.

Kiedy dotarłem do gabinetu lekarza pierwszego kontaktu, spojrzał mi prosto w oczy i powiedział, żebym się nie martwił, że dam radę, ale pomyślał, że mogę być typem 1, ponieważ miałem już jedną chorobę autoimmunologiczną. A potem wysłał mnie do szpitala na wizytę u endokrynologa. Pomyślała również, że prawdopodobnie należę do typu 1 i przeprowadziła test przeciwciał, który wypadł poza list przebojów.

Wyszedłem z jej gabinetu na 5 ujęciach dziennie i trochę onieśmielony. Powiedziano mi, że prawdopodobnie moja firma nie uzyska pozwolenia na powrót do pracy przez sześć miesięcy do roku, ale można to skrócić, gdybym kupił pompę insulinową. Z radością mogę powiedzieć, że z moją pompą i jednym z oryginalnych CGM (ciągłych monitorów poziomu glukozy) wróciłem do pracy za nieco ponad cztery miesiące! W tym czasie miałem dużo wolnego czasu i poświęciłem się czytaniu wszystkiego, co tylko mogłem w sieci.

Znalezienie wsparcia rówieśników dla dorosłych z T1D

Odkrycie DOC (internetowej społeczności diabetologicznej) pomogło mi na wiele sposobów. Najważniejszą rzeczą, jaką to zrobiło, było to, że nie czułem się sam w tej podróży. I w tym znalazłem głos, o którym nie wiedziałem, że mam. Dzielenie się moją historią i osiągnięciami stało się sposobem na pomoc innym nowym T1.

Na początku, po postawieniu diagnozy, skorzystałem z archiwum wpisów na blogu Kerri Sparling w Six Until Me, ponieważ była jedną z jedynych dorosłych, jakie udało mi się znaleźć. Od tego czasu publikuje znacznie więcej dorosłych. Próbowałem też czytać rzeczy, które napisała rzeczniczka celebrytów Nicole Johnson. Po prostu nie było zbyt wiele napisanych rówieśników dla 43-latka. Czułem się dziwnie i samotnie, gdy zdiagnozowano mnie tak staro. W tym wieku nadal czuję się dziwnie, bez bezpośredniego wsparcia, dlatego mam współlokatorów.

Rozwój w miejscu pracy z cukrzycą typu 1

Kiedy jestem w pracy, wiem, że mam kontrolę. Ale wiem również, że jeśli coś pójdzie nie tak, wierzę w szkolenie moich współpracowników jako specjalistów ds. Bezpieczeństwa i stewardów.

Daję również moim współpracownikom uznanie za zadawanie pytań. Chętnie korzystam z możliwości edukacji. W moim związku są również osoby, które wiedzą, czy inna stewardesa została niedawno zdiagnozowana, mogą podać moje nazwisko, aby ta osoba miała z kim porozmawiać z doświadczeniem w lataniu jako typ 1. Aktywnie szukałem innych stewardów, kiedy Zostałem zdiagnozowany. Chciałem wskazówek i sztuczek.

Blogowanie pacjentów, dzielenie się lekcjami na temat cukrzycy

W 2018 roku zacząłem blogować po tym, jak wziąłem udział w mojej pierwszej konferencji Children with Diabetes Friends For Life w Orlando na Florydzie, która ma teraz doskonałą ścieżkę dla dorosłych z T1D. Tam wspomniałem kilku osobom, że kilka miesięcy później wybrałem się sam na tę monumentalną podróż do Europy. Myśleli, że to niesamowite i zasugerowali, żebym o tym napisał na blogu.

Mój blog to Adventures of a Type 1 Traveler, gdzie zacząłem blogować o niektórych przygodach, które miałem podczas przerw w pracy, i zanim wybrałem się na tę podróż, byłem gotowy podzielić się tym doświadczeniem z całego serca. Niektórzy myśleli, że odważyłem się podróżować w pojedynkę, ale niektórzy uważali, że byłem nierozsądny. Wiedziałem tylko, że jeśli zaczekam, aż będę miał kogoś, z kim będę mógł podzielić się przygodami, mógłbym czekać wiecznie i nigdy nie mieć szansy. Więc częścią mojego bloga jest to, jak podróżować samotnie jako T1 i środki ostrożności, które należy podjąć, aby być bezpiecznym. Mocno wierzę w noszenie wielu kopii zapasowych. I podróżuję do miejsc, o których wiem, że są bezpieczne.

Wkrótce na moim blogu pojawi się dodatkowy temat, ponieważ we wrześniu 2019 roku skończyłam 55 lat i chciałbym nawiązać więcej do dialogu na temat zostania seniorem z typem 1. z pewnością inni też. Nie martw się jednak, zawsze będę pisać o moich podróżniczych przygodach! Niedawno założyłem również stronę na Facebooku, T1D Flight Attendants, aby dzielić się wskazówkami i sztuczkami (jest to grupa zamknięta, więc będziesz musiał odpowiedzieć na pytania dotyczące wejścia).

Najważniejsze lekcje, jakich nauczyłem się na temat życia z T1D, to:

• To, co działa w moim przypadku, może nie działać w przypadku Ciebie i odwrotnie, inaczej niż w przypadku Twojej cukrzycy.
• Wstępne bolusowanie (dawkowanie insuliny przed jedzeniem) to mój bilet do sukcesu i to, o czym najtrudniej mi zapamiętać.
• Nie mierz swojego sukcesu sukcesami innych ludzi.
• Twoje wyniki pomiaru glukozy nie powinny Cię denerwować - „to tylko liczba”.

To jest post gościnny wysłany przez Julia Buckley. Mieszka na Florydzie i w 2007 roku zdiagnozowano u niej cukrzycę typu 1 w wieku 43 lat, prawie 20 lat po rozpoznaniu reumatoidalnego zapalenia stawów.. Od lat 80. zajmuje się lotami i opowiada swoją historię na blogu Adventures of a T1 Traveller.