Szczerze mówiąc, Diabetes Camp nie był dla mnie magicznym doświadczeniem w okresie dorastania. Kiedy zdiagnozowano u mnie w 1984 roku i po raz pierwszy pojechałem do obozu jako siedmiolatek kilka lat później, moje doświadczenie było przesłonięte tęsknotą za domem i masowym atakiem komarów, który doprowadził do tego, że nigdy nie chciałem wracać.
Jasne, to było miejsce, w którym po raz pierwszy nauczyłem się samodzielnie wstrzykiwać insulinę. Nie tylko w nogę i brzuch siedząc na pniu drzewa, ale także samodzielnie wykonując zastrzyki jedną ręką w moje ramię za pomocą pnia drzewa. To umiejętność, która została przeniesiona na resztę mojego życia z cukrzycą. Ale ogólnie rzecz biorąc, to jedyne dobre wspomnienie z dorastania w obozie T1D.
Dlatego może wydawać się dziwne, że w wieku dorosłym stałem się takim fanem i zwolennikiem D-Camps. To fascynujące - nawet dla mnie - że tego „nieskrępowanego” można było tak dramatycznie przekształcić.
Kilka lat temu zasiadałem w zarządzie lokalnego obozu dla diabetyków w Central Indiana i uwielbiałem być jego częścią. Mogłem namacalnie poczuć różnicę, jaką te obozy robiły w życiu rodzin. Niedawno w styczniu 2019 r. (moje najnowsze ujawnienie i wtyczka), Dołączyłem do rady dyrektorów Diabetes Education and Camping Association (DECA), organizacji non-profit, która podnosi świadomość, dzieli się zasobami i narzędziami rozwoju zawodowego, a także opowiada się za kwestiami związanymi z obozami dla diabetyków w Stanach Zjednoczonych i na całym świecie.
To dla mnie nowa czapka pod wieloma względami, a ponieważ naprawdę doceniłem D-Camps, jestem dumny, że go noszę i nie mogę się doczekać, aby dowiedzieć się więcej o całym świecie kempingów dla diabetyków.
Zdarza się, że zbiega się to z wielkim rokiem w D-Camping, w którym American Diabetes Association (ADA) obchodzi 70. rocznicę prowadzenia wielu obozów D w całym kraju; a obozy na całym świecie borykają się z mnóstwem współczesnych problemów, od stosowania technologii diabetologicznej, integracji społecznej i różnorodności, zmieniającego się krajobrazu zbierania funduszy i ogromnej ekspansji międzynarodowych obozów diabetologicznych.
Zanim przejdziemy do niektórych problemów wpływających na D-Camps, odpowiedzmy na oczywiste pytanie: Jak zostałem fanem obozów dla diabetyków?
To zrobiła Diabetes Online Community (DOC). A może też perspektywa dorosłości.
Zmiana perspektywy na obozach dla dzieci z cukrzycą
Jak wspomniano, to początkowe doświadczenie D-Camp jako dziecko nie było dobre. Zdiagnozowano w wieku 5 lat, nie znałem nikogo innego z T1D (z wyjątkiem mojej mamy, która sama była dxd w wieku 5 dekad wcześniej). Nie była osobą spoza obozu i oparła się początkowemu naciskowi mojego lekarza, aby natychmiast zabrać mnie do obozu, ponieważ byłem taki młody. Jako jedynaczka, kiedy w 1986 roku w wieku 7 lat w końcu pojechałem na obóz, wcale nie byłam szczęśliwa, kiedy opuszczałam dom i przebywałam z dala od rodziny.
Byłem prawie wymuszony by wziąć udział w Camp Midicha, obozie prowadzonym przez ADA w środkowym stanie Michigan. Każdy, kto zna moją pogardę dla komarów i ukąszeń owadów, może odgadnąć, dokąd to zmierza…
Z jakiegoś powodu komary zjadły mnie żywcem. Skoncentrowali się na mojej podudzie za kolanem, a kilka ukąszeń doprowadziło do tego, że więcej na innych. W końcu ta część mojej 7-letniej nogi nadęła się do rozmiarów piłki do softballu, przez co prawie niemożliwe było chodzenie lub bieganie. Jak możesz sobie wyobrazić, ciężko było mi spojrzeć poza to i kiedykolwiek chcieć wrócić do Mosquito Ground Zero w środku lasów Michigan.
Masz to. „Trauma” z dzieciństwa, która zostaje z tobą na całe życie…
Mniej więcej dziesięć lat później, jako nastolatek, zostałem również „zachęcony” (czyli zmuszony) przez mojego endodonta pediatrycznego do wzięcia udziału w tym samym obozie diabetologicznym, z powodu wyższego HbA1C i braku koncentracji na leczeniu D. Ale bycie zbuntowanym i nie chcącym skupiać się na cukrzycy w ogóle, to również nie poszło dobrze i na pewno nie otworzyło mi oczu na wsparcie rówieśników, tak jak było to zamierzone.
Nie, dopiero po dwudziestce i zaangażowaniu w DOC mój punkt widzenia naprawdę się zmienił.
Zacząłem widzieć wielu innych D-peepów online dzielących się swoimi wspaniałymi wspomnieniami z D-Camp i zacząłem się zastanawiać, dlaczego mój czas na obozie był tak inny. Znalazłem wsparcie rówieśników i przyjaźnie w społeczności internetowej, które przeniosły się na prawdziwe życie, zachęcając mnie do kontaktu i zaangażowania się w moją lokalną społeczność D.
Pewnego dnia szybkie wyszukiwanie w Internecie doprowadziło do odkrycia Diabetes Youth Foundation of Indiana (DYFI), znajdującej się około pół godziny od miejsca, w którym wówczas mieszkałem w Central Indiana. E-mail i telefon później połączyłem się z dyrektorem obozu i wyraziłem zainteresowanie większą wiedzą i być może wolontariatem. Reszta, jak mówią, to historia.
Wkrótce pomagałem w organizacji pierwszego obozu dla nastolatków w DYFI i niedługo przyjąłem ofertę dołączenia do zarządu organizacji non-profit. Pozostałem w tej roli do czasu, gdy moja żona i ja przeprowadziliśmy się z powrotem do Michigan w 2015 r., A stamtąd osobiście prawie nie łączyłem się z obozami; ale pozostałem fanem.
To doświadczenie otworzyło mi oczy na cuda D-Camp dla tak wielu dzieci i rodzin, kiedy zobaczyłem ich twarze i usłyszałem szczere historie o tym, jak bardzo obóz wpłynął na ich życie. Wciąż widzę podobne historie obozowe, które dzielę się podczas mojej pracy tutaj w Cukrzyca a także od tych z DOC, którzy często wspominają swoje czasy dorastania i chodzenia na obozy lub angażowania się jako dorośli.
W związku z tym, to był zaszczyt, że mogłem niedawno dołączyć do zarządu DECA - aby przynieść moje POV do tej organizacji. Jestem jednym z trzech dorosłych T1 PWD w kierownictwie grupy, a także kilkoma rodzicami D i innymi osobami ściśle związanymi z obozami diabetologicznymi lub zawodem medycznym. Jeśli wcześniej nie słyszałeś o DECA, prawdopodobnie nie jesteś sam. Założona w 1997 r., Obsługuje około 111 obozów członkowskich płacących składki, które obejmują 80 różnych organizacji, ponad 425 sesji kempingowych rocznie w ~ 200 miejscach. Z grubsza przekłada się to na 25 000 obozowiczów rocznie, których DECA pośrednio wspiera.
Moim głównym zadaniem jest pomoc w marketingu i komunikacji, wzmacnianie historii poszczególnych obozów i osób zaangażowanych oraz naprawdę podnoszenie poziomu konwersacji w odniesieniu do DECA i D-campów w ogóle.
Niedawno mieliśmy nasze pierwsze osobiste spotkanie zarządu w połączeniu z naszą międzynarodową konferencją na kempingu dla diabetyków w Nashville, TN. To coroczne wydarzenie jest zwykle powiązane z corocznym spotkaniem American Camp Association, które faktycznie akredytuje wszystkich mistrzów (w tym obozy D). Wielu z ponad 100 osób, które wzięło udział w tej 22. konferencji DECA, zostaje na miejscu, aby wziąć udział w konferencji ACA, a prelegenci są wplecieni w oba programy.
Dla mnie chodziło o nawiązywanie kontaktów i po prostu słuchanie, aby dowiedzieć się, jak mogę najlepiej pomóc.
Grappling z technologią i przepisami A1C
Jak zauważyłem, minęły lata między moim aktywnym zaangażowaniem w jakiekolwiek D-Camp na poziomie zarządu. Zanurzając się z powrotem, dowiedziałem się, że obozy D w całym kraju i na całym świecie borykają się z dość trudnymi problemami - od poruszania się po nowych wyzwaniach związanych ze zbieraniem funduszy, po zmianę standardów cukrzycy i kilka kwestii związanych z technologią i potencjalnym ryzykiem.
Kwestie związane z technologią i zdalnym monitorowaniem
Jednym z poważnych problemów, z jakimi borykają się obozy, jest to, że rodziny nie są w stanie śledzić danych swojego dziecka z T1D w CGM lub nawet zamykać pętlę podczas obozu, ponieważ tradycyjnie myślano, że dzieci powinny „odłączać się” podczas obozu i cieszyć się świeżym powietrzem zamiast być rozproszonym przez gadżety. Niektóre obozy mają ogólne zasady, które w ogóle nie zezwalają na smartfony, podczas gdy inne przez lata dostosowały zasady związane nawet z dopuszczaniem technologii CGM, wymagającymi odbiorników i tak dalej.
W prawie wszystkich przypadkach rodzice nalegali, aby CGM i telefon były dozwolone w D-Camp, a niektórzy nawet posuwają się do zakradania telefonów do toreb swoich dzieci, aby mieć pewność, że w tym czasie będą mieli dostęp do zdalnego monitorowania .
Na konferencji DECA usłyszałem o obozach, które wykorzystały urządzenia, oferując skrytki do gniazdek dla smartfonów z aplikacjami CGM do ładowania w nocy i próbując przypisać kabiny na podstawie wykorzystania CGM i możliwości ładowania w nocy. W jednym z obozów D-Camp w Ohio najwyraźniej umieścili każdy odbiornik CGM w przezroczystej plastikowej torbie zawieszonej w nocy w nogach łóżka dziecka i dodali świecące patyki do toreb jako rodzaj lampki nocnej, aby znaleźć technologię CGM w ciemność w razie potrzeby.
Dr Henry Anhalt, dyrektor medyczny Camp Nejeda w New Jersey, dobrze opisał podstawowy problem podczas niedawnego wywiadu dla Połączenia cukrzycowe podcast:
„Technologia może ogólnie pomóc w odciążeniu, ale może też być źródłem obciążeń. Fakt, że są teraz możliwości pozostania w kontakcie, naprawdę stwarza dylemat nie tylko dla rodziców, ale także dla obozu. Ile informacji naprawdę chcemy podzielić się z rodzicami…? Nie dlatego, że nie chcemy się dzielić, ale dlatego, że pozbawia to obóz możliwości samodzielnej pracy z dzieckiem. To może kolidować z doświadczeniem dziecka i dlaczego jest na obozie ”.
Anhalt mówi, że Nejeda postępuje zgodnie z praktyką wielu D-Campów: zachęcanie rodzin, aby nie dzwoniły w tym czasie, nie martwiły się o zdalne monitorowanie stężenia glukozy i ufały personelowi medycznemu i personelowi, że wykonają swoją pracę.
„To złożone pytanie, które należy zrównoważyć wieloma innymi aspektami. Wydaje się, że to nie myślenia (pozwolić na użycie D-tech)… ale to nie jest takie proste. Dylemat, przed którym stoimy, patrząc na te technologie, polega na tym, jak skutecznie je wykorzystać, a także zachować poczucie wolności i radości dla dzieci? ”
Dyskryminacja A1C
Kolejna kwestia koncentruje się na tym, jak D-Camps radzi sobie z opiekunami obozowymi i członkami personelu z T1D i czy powinni wprowadzić zasady wymagające określonego poziomu osobistego zarządzania cukrzycą, zanim będą mogli pracować na obozie (bez żartów). Niektóre obozy najwyraźniej postrzegają wyższe poziomy A1C jako zagrożenie, ponieważ może to oznaczać, że ci pracownicy mogą napotkać własne problemy z D i nie będą w stanie odpowiednio opiekować się obozowiczami lub doradzać im.
Pojęcie mandatu dla określonej HbA1C pojawiło się w rozmowie w dyskusjach na obozach diabetologicznych online i oczywiście na ostatniej konferencji DECA i chociaż opinie są różne, większość uważa, że to nie w porządku. W rzeczywistości American Diabetes Association (ADA) również niedawno zbadało tę kwestię i ustaliło, że jest to faktyczna dyskryminacja policji A1C w kontekście zatrudnienia personelu obozowego. Łał!
Podnoszenie świadomości na obozach dla diabetyków
Na jednej z sesji DECA wzięli udział ludzie z ADA, która prowadzi tak wiele obozów dla diabetyków w całym kraju. Od 2018 roku ADA faktycznie prowadzi około 30% obozów członkowskich DECA, z których wiele jest stowarzyszonych z ADA, nawet jeśli nie są one własnością organizacji. Kilka interesujących statystyk z ich obozów to:
- Średni wiek kampera po raz pierwszy: 10,2
- Około 83% wczasowiczów ma chorobę T1D
- 9,2% wczasowiczów to rodzeństwo lub przyjaciele wczasowiczów z T1D
- Tylko 0,3% wczasowiczów ma typ 2
- 7,5% wczasowiczów jest zagrożonych T2D
- 25% obozowiczów zostało zdiagnozowanych w ciągu ostatnich dwóch lat
- 56% nowych obozowiczów zostało skierowanych przez lekarza lub edukatora diabetologicznego
- 27% początkujących wczasowiczów wystąpiło o pomoc finansową
Wspomnieli również, że 75% osób biorących udział w obozach diabetologicznych ADA w zeszłym roku faktycznie korzysta z pomp insulinowych lub technologii CGM. Biorąc pod uwagę, że mniej niż 30% T1D w Ameryce faktycznie używa CGM, nasuwa się pytanie: co robią obozy diabetologiczne, aby objąć szerszą populację osób z PWD, które nie używają lub nie mogą sobie pozwolić na tę najnowszą technologię?
Osobiście nie znam odpowiedzi na to pytanie i mam nadzieję, że lepiej zbadam ten problem - zwłaszcza w kontekście różnorodności i integracji. Pojawia się cały zbiór badań na ten temat i jestem zaintrygowany, aby dowiedzieć się więcej na ten temat.
Ciekawe jest również to, że obozy D walczą o podniesienie świadomości na temat tego, co robią, nie tylko w zakresie ogólnej edukacji diabetologicznej 101, ale także usług i programów, które wiele oferuje dzieciom, nastolatkom i dorosłym w ich społecznościach.W rzeczywistości D-Camps chcą, aby cały świat wiedział, że starają się dotrzeć nie tylko do młodzieży, do wszystkich dorosłych z T1D. Wcześniej informowaliśmy o obozach diabetologicznych dla dorosłych z organizacji Connected in Motion.
Obozy dla diabetyków również w dużym stopniu opierają się na zasobach D-Industry i rozpowszechniają listę firm pokazującą, gdzie dzieci i rodziny na obozach mogą znaleźć pomoc, jeśli nie mogą uzyskać dostępu do leków lub materiałów eksploatacyjnych lub ich nie stać. To duży zasób, który oferuje DECA i, jak się dowiaduję, jedno z najczęstszych próśb kierowanych do organizacji przez obozy członkowskie. Oprócz tego DECA oferuje środki rozwoju zawodowego i „łączenie kropek” między obozami, na które jest tak duże zapotrzebowanie.
Ogólnie rzecz biorąc, moją mantrą w dzisiejszych czasach jest to, że D-Camp jest niesamowity i jest to wielka korzyść dla społeczności.
Moje siedmiolatek może się nie zgodził, ale jako dorosły T1D stało się dla mnie jasne, że obóz to miejsce, w którym dzieje się magia. Dlatego cieszę się, że mogę pomóc w zwiększaniu świadomości i robić, co w mojej mocy, z mojego zakątka świata, aby pomóc obozom diabetologicznym w każdy możliwy sposób.
