Dzisiaj, kontynuując nasze wywiady ze zwycięzcami konkursu DiabetesMine Patient Voices 2019, cieszymy się, że możemy zaprezentować wieloletnią Clour Amber typu 1 w Oklahoma City, OK, która jest znana w społeczności internetowej jako jeden z założycieli Diabetes Daily Grind blog i podcast.
Amber od lat jest przyjaciółką i współpracowniczką D-adwokata i cieszymy się, że będzie jedną z pacjentów, którzy mają większe uprawnienia, biorąc udział w dorocznym szczycie DiabetesMine Innovation Summit w San Francisco, który odbędzie się na początku listopada.
Rozmowa z Diabetes Podcaster Amber Clour
DM) Cześć Amber! Zacznijmy od twojej historii diagnozy, proszę?
AC) Zdiagnozowano u mnie cukrzycę typu 1 dwa tygodnie po moich ósmych urodzinach w styczniu 1984 roku. Schudłem 9 funtów, zasypiałem jadąc autobusem do domu ze szkoły i miałem nienasycony apetyt i pragnienie. Bez historii rodzinnej T1D, ta choroba nie była na radarze moich rodziców, ale wiedzieli, że coś jest nie tak, ponieważ przeszedłem od posłusznego, słodkiego dziecka do totalnego koszmaru.
Moje ponad 600 cukru we krwi potwierdziło największy strach mojego lekarza; Miałem cukrzycę T1. Dr Abbott płakała, wyjaśniając, co to oznacza. Moja jedyna odpowiedź brzmiała: „Masz na myśli koniec ze Snickersami?” Moja mama miała dwie możliwości: zawieź mnie do Szpitala Dziecięcego albo doktor Abbott miał wezwać karetkę. Nie było czasu do stracenia.
Wow, czy to było takie pilne? Co stało się potem?
Personel szpitala czekał, aż przybędę - wicher lekarzy, igieł i pielęgniarek. Byłem tak odwodniony, że można było zobaczyć kości w mojej dłoni. Moje oczodoły miały ciemny odcień szarości, a moja skóra była blada. Spędziłem dwa tygodnie w Szpitalu Dziecięcym, gdzie nauczyłem się zastrzyków pomarańczy, określania wielkości porcji, testowania poziomu cukru we krwi i wszystkich rzeczy fatalnych i mrocznych.
Właściwie nakręciłem film na YouTube o mojej diagnozie w styczniu 1984 roku i trudno mi było trenować młodą kobietę, która mnie grała, ponieważ nigdy nie podzieliłem się tym doświadczeniem z nikim. Ogromny ciężar został zniesiony i czułem, że moja historia i zakończenie wideo mogą zainspirować innych do życia pełnią życia pomimo naszej diagnozy.
Jakich narzędzi używasz obecnie do zarządzania cukrzycą?
Jestem kimś, kogo nazwalibyście dinozaurem T1D, ponieważ nigdy nie korzystałem z terapii pompą insulinową. Około 18 miesięcy temu rozszerzyłem zakres narzędzi diabetologicznych o ciągły monitor glukozy Dexcom. To urządzenie całkowicie zmieniło moje życie i pomaga mi regularnie dostosowywać schemat leczenia cukrzycy. Daje mi również możliwości edukacyjne, gdy ktoś zapyta o urządzenie. Mój CGM ma moje plecy 24 godziny na dobę i zapewnia mi bardzo potrzebny spokój. Nie wyobrażam sobie życia bez tego.
Czym się zajmujesz zawodowo?
Moja kariera zawodowa ma wspólny motyw - służba sobie. Wkrótce po ukończeniu college'u założyłem SafeRide, system transportowy, którym obecnie zarządza moja alma mater.W 2006 roku otworzyłem drzwi do Dreamer Concepts, przestrzeni artystycznej społeczności, której misją było zachęcanie, promowanie i zapewnianie możliwości rozwoju artystom w mojej społeczności. To była prawdziwa praca z miłością, ponieważ zmieniła moją rolę z artysty na dyrektora wykonawczego organizacji non-profit.
W 2016 roku całkowicie zmieniłem bieg i pełniłem funkcję zastępcy dyrektora ds. Zdrowego życia OKC, centrum odnowy biologicznej dla dorosłych dla osób w wieku 50+. Ta rola poszerzyła moją wiedzę na temat cukrzycy i współczucia dla osób z cukrzycą typu 2. Po dwóch latach i zwiększeniu liczby członków do ponad 5000 członków zrezygnowałem, aby kontynuować podcast Diabetes Daily Grind i Real Life Diabetes w pełnym wymiarze godzin.
Ostatnio rozszerzyłem swoje działania rzecznicze i stworzyłem grupę Real Life Diabetes Consulting, której misją jest wypełnienie luki w komunikacji i świadomości między pacjentem a społecznością medyczną. Mój zespół składa się z osób chorych na cukrzycę, które podzielają moją osobistą misję poprawy życia wszystkich osób dotkniętych tą chorobą i ich rodzin.
Kiedy po raz pierwszy trafiłeś do społeczności Diabetes Online Community (DOC)?
Odkryłem DOC podczas prowadzenia badań podczas tworzenia Diabetes Daily Grind, którego współtworzyłem w 2014 roku. Zaskoczyła mnie liczba blogów i ogólna zawartość. Zanurkowałem i nauczyłem się ogromnej ilości informacji od innych T1D. To odkrycie podsyciło moje pragnienie podzielenia się moją bardzo osobistą podróżą do życia z cukrzycą.
Po co była oryginalna iskra Diabetes Daily Grind?
Podczas lokalnego spotkania networkingowego poznałem matkę Ryana Fightmastera, osobę, która miała zostać moim profesjonalnym współpracownikiem na Diabetes Daily Grind. Nazywa się Lori i zauważyła mój tatuaż T1D. Po zwykłej wymianie podobieństw podzieliłem się tym, że żyjąc z T1D przez ponad 30 lat, nadal nie znałam nikogo na tym etapie mojego życia, który miał tę chorobę. W następnym tygodniu spotkałem Ryana i jego rodziców na happy hour. Po zapoznaniu się z historiami poprzednich porażek cukrzycy, oboje zdaliśmy sobie sprawę, że łączy nas to samo pragnienie pomagania innym. Na dwóch bardzo różnych ścieżkach podobieństwa w naszych doświadczeniach z cukrzycą uderzyły w oczy.
Postanowiliśmy popracować nad serią książek skupiających się na różnych etapach dorastania z cukrzycą (dzieciństwo, nastolatki, życie na studiach itp.). Niedługo potem doszliśmy do wniosku, że nasza rada jest bardziej odpowiednia dla uszu dorosłych, że tak powiem, i pomyśleliśmy, że blog może być najlepszym miejscem na rozpoczęcie.
Naszą ogólną inspiracją było zapewnienie „prawdziwego” wsparcia dla życia chorych na cukrzycę. W gabinecie lekarskim nigdy nie słyszysz o tym, jak radzić sobie z sytuacjami życiowymi (bal maturalny, przebiegnięcie maratonu, zachorowanie za granicą, podróże zagraniczne, randki itp.). Uruchamiając Diabetes Daily Grind, postanowiliśmy zaoszczędzić kilka zawodów i czasu straconego na błędach, którym można było zapobiec. Naszym celem stało się odblokowanie autentycznego życia osób chorych na cukrzycę, przy jednoczesnym pokonywaniu codziennych zmagań.
Jak dostałeś się do podcastów?
Nieco ponad rok po uruchomieniu bloga rozszerzyliśmy działalność o rozszerzenie Cukrzyca z prawdziwego życia podcast. Mimo że czytelnictwo naszego bloga było solidne, wierzyliśmy, że nasze głosy mogą dotrzeć do większej liczby odbiorców za pośrednictwem tego punktu. Nie mając absolutnie żadnego doświadczenia, zebraliśmy przyjaciół do pomocy i uruchomiliśmy pierwszy odcinek w styczniu 2015 r. Recenzje iTunes i wiadomości od nieznajomych z całego świata potwierdziły się - nie ma wątpliwości, że była to dobra decyzja. W 2018 roku przejąłem panowanie nad blogiem i podcastem, gdy Ryan wyruszył na swoją rezydencję medyczną. Co za przejażdżka.
Jakie tematy poruszacie w programie?
Żaden temat nie jest zabroniony, a z każdym postem i odcinkiem byłem bardziej narażony na ataki. Przy ponad 70 odcinkach i ich liczeniu, ponad 106 000 pobrań we wszystkich 50 stanach USA i ponad 119 krajach, jest jasne, że znalazłem swój głos i prawdziwe powołanie.
Gratulujemy tak silnej liczby obserwujących! Co byś wskazał jako największą zmianę, jaką zaobserwowałeś w opiece diabetologicznej na przestrzeni lat?
Łączność. Codziennie jestem mile zaskoczony poziomem łączności w ogromnej społeczności diabetologicznej. Tak wiele nauczyłem się od swoich rówieśników, przezwyciężyłem lęki i poczułem prawdziwą więź z ludźmi, których nigdy nie spotkałem osobiście. Nie wierzę w teorię „nędza kocha towarzystwo”, ale miło jest wiedzieć, że ktoś rozumie, przez co przechodzę. Grupy wsparcia, wystawy, konferencje, szczyty, platformy internetowe, podcasty i blogi wypełniły bardzo potrzebną pustkę i potwierdziły: nie jestem sam.
Na drugim miejscu znajdują się postępy w sprzęcie medycznym i insulinoterapii. Czasami jest to przytłaczające, ale to naprawdę błogosławieństwo, aby być częścią tak ekscytującego czasu w kulturze cukrzycy. Nie wstrzymuję oddechu, żeby wyleczyć, ale jestem podekscytowany, gdy jestem świadkiem działań innych osób z PWD (osób z cukrzycą), które nie czekają i nie podejmują działań.
Co najbardziej ekscytuje Cię, jeśli chodzi o innowacje w cukrzycy?
Wyścig trwa! Fascynujące jest obserwowanie codziennych, tygodniowych i miesięcznych odkryć, począwszy od terapii pompą insulinową, przez mniejsze i dokładniejsze CGM, aż po nowe i ulepszone insuliny. Widok 6-latka Looping daje mi nadzieję na ich przyszłość - przyszłość z mniejszym bólem, lepszą dokładnością i ogólnie lepszą jakością życia.
Oczywiście dostęp i przystępność cenowa to ogromne problemy… czy osobiście borykałeś się z tym?
Tak, mam. W 2011 roku, kiedy starałem się związać koniec z końcem, pracując dla organizacji non-profit Dreamer Concepts 501 (c) 3, moje dochody spadły dokładnie do przedziału niskich dochodów, jeśli nie poniżej. NIE miałem pojęcia, jak zapłacę za zaopatrzenie. Mój lekarz rodzinny (internista) przybył na ratunek i podzielił się programem „Zdrowie dla przyjaciół”, który może być w stanie pomóc. Byłem zbyt zawstydzony, by złożyć wniosek i zszokowany, kiedy się ze mną skontaktowali. Wyssałem dumę, zgłosiłem się i szybko zostałem przyjęty do ich programu. Moje wizyty w klinice kosztowały mniej niż 20 dolarów, insulina około 5 dolarów za butelkę, a badanie krwi i inne testy były bezpłatne. Zaledwie kilka miesięcy później dołączyłem do ich rady dyrektorów jako cierpliwy adwokat, ponieważ robili wszystko, aby pomóc mi w potrzebie.
Dodatkowo, zgodnie z zaleceniem mojego lekarza rodzinnego, złożyłem wniosek o stypendium na paski testowe za pośrednictwem firmy Abbott. Zostałem przyjęty, a stypendium zapewniło mi wystarczające zaopatrzenie bez żadnych kosztów. Byłem na księżycu przez około dziewięć miesięcy, dopóki nie otrzymałem listu stwierdzającego, że z powodu ogromnego zapotrzebowania stypendium nie będzie już honorowane. Nie jestem naukowcem od rakiet, ale biorąc pod uwagę okoliczności, wydawało się to dość ironiczne.
Gdybyś mógł udzielić porady liderom branży farmaceutycznej i medtech, co sugerowałbyś, by robili lepiej?
- Przystępność cenowa i dostępność: każdy, kto choruje na cukrzycę typu 1, powinien mieć dostęp do CGM, glukometru z wybranymi przez siebie paskami testowymi i dużej ilości insuliny. Nikt nie zasługuje na tę chorobę, ani nie zrobił nic, aby ją złapać, więc podstawowym prawem człowieka jest posiadanie tego, czego potrzebujemy, aby przeżyć.
- Empatia kontra współczucie: Nikt nie lubi chodzić do lekarza i boli mnie słuchanie tak wielu okropnych historii. Czy nie byłoby miło przeprowadzić szczerą rozmowę jeden na jeden ze swoim zespołem medycznym bez poczucia się osądzonym lub jakbyś ich zawiódł? Wraz z grupą Real Life Diabetes Consulting mam zamiar zmienić tę sytuację. Linie komunikacji między pacjentem a społecznością medyczną mogą ulec poprawie i pomogą obu stronom osiągnąć cele związane ze zdrowiem.
- Świadomość zdrowia psychicznego: Leczenie cukrzycy musi być wszechstronnym doświadczeniem, aby zdrowie psychiczne było najwyższym priorytetem. Nie mamy dnia wolnego ani nawet dnia choroby, kiedy jesteśmy chorzy. Może nadwerężyć relacje, podważyć cele zawodowe i sprawić, że poczujesz, że świat jest przeciwko tobie. Zajęcie się tymi problemami i dążenie do samoakceptacji znacznie zmieniłoby życie tak wielu ludzi żyjących z tą chorobą. Zmęczenie decyzją cukrzycy jest realne.
Świetna lista! Co myślisz o zgłoszeniu się do naszego konkursu DiabetesMine Patient Voices?
Wiedza to potęga. Dla wielu osób chorych na cukrzycę i ich rodzin postęp w leczeniu cukrzycy może być przytłaczający. Mam szczęście, że mam platformę mediów społecznościowych i możliwość angażowania osób niepełnosprawnych z całego świata.
Widziałem potrzebę ambasadora tej choroby - prawdziwego głosu kogoś, kto ją „łapie”. Chcę przywrócić moc ludziom chorym na cukrzycę w nadziei, że pokieruje rozwojem terapie lecznicze. Jako delegat społeczności pacjentów, możliwość wyrażania naszych potrzeb jest spełnieniem marzeń. Nie jestem nieśmiały i nie mogę się doczekać, aby podzielić się tymi informacjami z masami.
Co masz nadzieję wnieść do tego dwudniowego wydarzenia poświęconego innowacjom, nazwanego „Uniwersytet DiabetesMine”?
Cieszę się, że otaczają mnie osoby niepełnosprawne oraz firmy, które sumiennie pracują nad poprawą jakości naszego życia. Zamierzam zebrać jak najwięcej informacji, zadać trudne pytania i opowiedzieć o tym, czego nauczyłem się na różnych platformach społecznościowych - wszystko z nadzieją równoważenia mojego BG podczas podróży (trzymam kciuki) i nawiązywania nowych znajomości. droga.
Dzięki, Amber. Z niecierpliwością czekamy na powitanie Cię na nadchodzącym wydarzeniu!
