Osoby z chorobą Leśniowskiego-Crohna są zmęczone słyszeniem takich informacji o ich wadze

Konsensus jest jasny: komentarze dotyczące wagi nigdy nie są w porządku.

Waga jest dla wielu osób tematem obciążonym emocjonalnie. Dla osób żyjących z chorobą Leśniowskiego-Crohna jest to jeszcze trudniejszy temat, ponieważ utrata masy ciała i przyrost masy ciała nie zawsze są pod kontrolą.

Między zaostrzeniami, cyklami sterydów, a czasem nawet operacjami, wahania skali są nieuniknioną częścią życia z chorobą.

Jedna rzecz, która z pewnością nie pomaga? Oceniające, bolesne i niegrzeczne komentarze od tych, którzy tak naprawdę nie rozumieją, przez co przechodzą.

Zapytaliśmy ludzi ze społeczności Leśniowskiego-Crohna na Facebooku oraz niektórych adwokatów i blogerów Crohna:

Co chciałbyś, aby inni wiedzieli o Twoim doświadczeniu?

Często ludzie nie zdają sobie sprawy, że to, co mówią o wadze osoby, która cierpi z powodu diagnozy Crohna, może mieć poważny wpływ na samoocenę tej osoby - zwłaszcza gdy samo jedzenie stało się bolesnym procesem.

„Jedną z największych rzeczy, przez które musiałem przejść, kiedy zachorowałem na chorobę Crohna, była drastyczna utrata wagi” - napisał Vern, adwokat Crohna i bloger stojący za Leaving the Seat Down. „Kiedy mówię drastyczne, przyszło ciężko i szybko. To było wtedy przerażające i nic nie mogłem na to poradzić. Po prostu przestałem jeść. Po posiłku bolało o wiele za bardzo. Tak bardzo schudłem, że w pewnym momencie nieznajomy na ulicy zapytał, czy mam AIDS. Należy pamiętać, że to były późne lata 80., a AIDS był wtedy wielką „rzeczą”. Ten komentarz mocno mnie uderzył i nie chciałem już wychodzić na zewnątrz. Nie chciałem, żeby ktokolwiek mnie zobaczył ”.

Istnieje również powszechne błędne przekonanie, że bycie „chudym” jest dobrą opcją związaną z chorobą Crohna.

Niektórzy ludzie posuwają się nawet do stwierdzenia: „Chciałbym być tak chudy jak ty”. „Nie. Ty nie. Nie w ten sposób ”- mówi Lori V., członek społeczności Healthline.

„Jednym z typowych komentarzy, które otrzymuję, jest:„ Przynajmniej posiadanie choroby Crohna oznacza, że ​​zawsze będziesz chudy! ””mówi Alexa Federico, autorka bloga Girl in Healing i książki „The Complete Guide to Leśniowskiego-Crohna i wrzodziejące zapalenie jelita grubego: mapa drogowa do długoterminowego leczenia”.

„To frustrujące, ponieważ nasze społeczeństwo jest uwarunkowane przekonaniem, że chudszy znaczy lepszy. Przypominam sobie, że gdyby wiedzieli, jak ciężko pracowałem, aby przybrać i utrzymać wagę, nie robiliby takich komentarzy. Po prostu nie rozumieją zakresu choroby Leśniowskiego-Crohna i wykorzystuję to jako okazję, aby grzecznie ich pouczyć ”.

Co najgorsze, są chwile, kiedy ludzie robią obserwacje, w jaki sposób choroba może pomóc im schudnąć - nawet mówiąc, że chcieliby, aby ją mieli, aby też mogli zrzucić kilka kilogramów.

„Nie, naprawdę nie” - powiedział członek społeczności Healthline Haley W. „Doszedłem do prawie szkieletu, nie mogłem stać prosto, zbyt przestraszony, by się śmiać, kaszleć lub kichać. Ale to wszystko dobrze, bo schudłam? Nie!"

„Kiedyś mówiłem o tym, że nie mogę jeść, a przyjaciel powiedział:„ Żałuję, że nie mam tego problemu ”” - powiedziała Julianna C., członkini społeczności Healthline. „Taki ignorant”.

Chociaż bardzo często te komentarze dotyczą utraty wagi, ludzie popełniają błąd, nie rozumiejąc, że ludzie z chorobą Crohna mają różne kształty i rozmiary.

„Kiedy mnie zdiagnozowano po raz pierwszy, współpracownik powiedział mi, że lekarz musiał [się] mylić, ponieważ„ Jesteś za gruby, aby mieć chorobę Crohna ”” - Pamela F., członek społeczności Healthline.

Czasami to zawstydzanie przybiera subtelniejszą formę: „Nie masz Popatrz chory."

„Kiedyś szef powiedział mi, że poszedłem do łazienki i płakałem” - powiedziała Kaitlin D., członek społeczności Healthline. „Ludzie potrafią być tacy bezmyślni!”

Ponadto wiele osób doświadcza fluktuacji w obu kierunkach, co również może zwrócić uwagę.

„Jako osoba, która walczy z chorobą Leśniowskiego-Crohna od prawie 13 lat, otrzymałem sporo komentarzy dotyczących mojej wagi - z obu stron spektrum” - mówi Natalie Hayden, aktywistka Crohna i autorka książki Lights Camera Crohn’s. „Przed postawieniem diagnozy, kiedy jedzenie było bolesne, spadała ze mnie waga. Ludzie komentowali, jak wychudziłem się i jak miło jest być tak szczupłym. Następnie, kiedy byłam na sterydach w celu opanowania płomieni, przytyłam kilka funtów z zatrzymywania wody i soli. Jako były prezenter wiadomości, kiedy wracałem po kilku tygodniach sterydów, widzowie pytali, czy jestem w ciąży. W miarę upływu czasu słuchanie komentarzy nie staje się łatwiejsze, ale zwykle zyskujesz grubszą skórę ”.

„Po zdiagnozowaniu zostałem oceniony za niedowagę. Ludzie mówili, że muszę jeść więcej, chociaż fizycznie nie mogę. A gdyby ta osoba wiedziała, że ​​mam chorobę Crohna, osądziłaby mnie pod kątem rodzajów żywności, które jadłem, mówiąc mi, że nie powinienem ich jeść, nawet jeśli to jedyna rzecz, którą mogę zjeść bez zachorowania. Czuję, że czasami nie mogę wygrać, jeśli chodzi o rozmowy na temat jedzenia ”- mówi Kirsten Curtis dla Healthline.

„Przypominam sobie, że gdyby wiedzieli, jak ciężko pracowałem, aby przybrać i utrzymać wagę, nie zrobiliby takich komentarzy”. - Alexa Federico

Następnie są ludzie, którzy myślą, że znają najlepszy sposób na kontrolowanie wagi przez osoby z chorobą Crohna, nawet jeśli naprawdę nie mają pojęcia, jak wygląda jedzenie z chorobą Crohna.

„Uważam, że wszystkie niezamówione rady lub założenia są trochę bolesne - na przykład, gdy ludzie zakładają, że chcę ich rady na temat diety lub suplementu, aby spróbować, lub po prostu zakładają, że nie mogę jeść glutenu, ponieważ muszę mieć celiakię, i odmawiają podania bułek lub chleba i rozbierania na części tego, co jest na moim talerzu ”,Katie C., członek społeczności Healthline powiedział.

Nawet jeśli komentarz pochodzi z miejsca o dobrych intencjach, nie jest odpowiedni. „Chcą być pomocni, ale tak naprawdę nie uważają mnie za osobę i dlatego jest to mniej pomocne”.

Pojawiają się również komentarze typu: „Czy możesz to zjeść?” „Czy próbowałeś diety X?” „Powinieneś zrobić test na alergię”. „Jakby jedzenie nie wystarczyło na pole minowe”, Rosalie J., przedstawicielka Healthline powiedział członek społeczności. „Wiem, jak usprawiedliwić swoje wybory komuś, kto najwyraźniej nie rozumie choroby!”

„Martwi mnie jeden rodzaj komentarza:„ Może powinnaś zrezygnować z nabiału, soi, glutenu, psiankowatych, mięsa, jajek, owoców i przetworzonej żywności, ponieważ zrobił to sąsiad kuzyn mojego przyjaciela… ”Cóż, to wyklucza większość potraw, które mogę jedz bezpiecznie, więc czy sugerujesz, żebym żył z wody i światła słonecznego? ” Jaime Weinstein, rzeczniczka pacjentów z nieswoistym zapaleniem jelit, która podzieliła się swoją podróżą z nieswoistym zapaleniem jelit w CROHNicleS, mówi Healthline.

A potem jest ten klejnot: „„ Surowa dieta cię wyleczy ”. Może mnie zabije” - powiedziała Gail W., członek społeczności Healthline.

Najważniejsze tutaj? Komentowanie czyjejś wagi w jakiejkolwiek sytuacji nie jest dobrym pomysłem - ale zwłaszcza jeśli ma on do czynienia z przewlekłą chorobą, która może wpływać na jego wagę, taką jak choroba Crohna.

Nawet jeśli myślisz, że komplementujesz ich, współczujesz im z powodu ich zmagań lub mówisz coś, co uważasz za bardziej o własnej wadze niż o ich wadze, jasne jest, że uwagi związane z wagą, jedzeniem i dietą są bardziej prawdopodobne, że ktoś choruje na chorobę Crohna. czuć się gorzej niż lepiej.

A jeśli sam masz do czynienia z komentarzami tego rodzaju, które są skierowane do ciebie, możesz sobie z tym poradzić na kilka produktywnych sposobów.

„Lubię odpowiadać:„ Zamieniłbym swoją wagę za to, że nie mam Leśniowskiego-Crohna! ”- mówi Federico. „Doszedłem do wniosku, korzystając z uprzejmych, ale bezpośrednich sposobów. Mogę przekazać swoją wiadomość i zwykle kończy się to, gdy druga osoba się ze mną zgadza”.

Pomocne może być również zrozumienie, że komentarze na ogół pochodzą z ignorancji, a nie okrucieństwa.

„Nasze społeczeństwo ma obsesję na punkcie wyglądu i wyglądu ciała. Jeśli żyjesz z nieswoistym zapaleniem jelit i ktoś komentuje twoje ciało (jeśli czujesz się komfortowo), zawsze zalecam poświęcenie czasu na wyjaśnienie im, co to właściwie znaczy życie z tą chorobą, aby mogli zrozumieć, dlaczego jest to bolesne. tego typu uwagi ”,mówi zwolenniczka pacjentów Lilly Stairs.

„Lubię dawać ludziom korzyść w postaci wątpliwości i staram się nie myśleć o ich słowach jako złośliwych” - wyjaśnia Hayden. „Zamiast uśmiechać się lub śmiać wraz z komentarzami, komunikuj się z przyjaciółmi i rodziną i naucz ich, jak choroba wpływa na Ciebie fizycznie, psychicznie i emocjonalnie”.

„Ponieważ IBD jest niewidzialną chorobą, łatwo jest nam ukryć ból i cierpienie. Gdy tylko podzielisz się swoją historią i porozmawiasz z bliskimi, otwierasz się na wsparcie i lepsze zrozumienie ”.

Julia jest byłą redaktorką magazynu, która została pisarką o zdrowiu i „szkoleniowcem”. Mieszka w Amsterdamie, codziennie jeździ na rowerze i podróżuje po całym świecie w poszukiwaniu trudnych sesji i najlepszej wegetariańskiej potrawy.