„W prawdziwym świecie nie ma specjalnych nożyczek”.
Swoją miłość do literatury i kreatywnego pisania odkryłem w ostatniej klasie liceum w klasie AP z angielskiego pana C.
To były jedyne zajęcia, na które mogłem fizycznie uczęszczać, a nawet wtedy zwykle chodziłem tylko raz w tygodniu - czasem rzadziej.
Jako plecaka użyłem lekkiej walizki, więc nie musiałem jej podnosić i ryzykować zranienia stawów. Siedziałem na wyściełanym krześle nauczycielskim, ponieważ krzesła uczniów były zbyt twarde i zostawiały siniaki na kręgosłupie.
Klasa była niedostępna. Wyróżniałem się. Ale szkoła nie mogła nic więcej dla mnie zrobić.
Pan C nosił kostium krowy w każdy piątek i puszczał Sublime na stereo i pozwalał nam się uczyć, pisać lub czytać. Nie mogłem mieć komputera do robienia notatek i nie chciałem mieć skryby, więc przeważnie siedziałem tam, nie chcąc zwracać na siebie uwagi.
Pewnego dnia Pan C podszedł do mnie, synchronizując usta z piosenką, i przykucnął obok mojego krzesła. Powietrze pachniało kredą i starymi książkami. Poprawiłem się na swoim miejscu.
„W poniedziałek zamierzamy udekorować ogromną tablicę plakatową naszymi ulubionymi cytatami Sir Gawaina” - powiedział. Usiadłem trochę wyższy, kiwając głową, czując się ważne, że mi to mówi - że podszedł, żeby ze mną porozmawiać. Kiwnął głową do rytmu i otworzył usta:
„Wszyscy będziemy siedzieć na podłodze i rysować, więc pomińcie to, a ja po prostu wyślę wam zadanie domowe e-mailem. Nie martw się o to ”.
Pan C poklepał oparcie mojego krzesła i zaczął głośniej śpiewać, odchodząc.
Oczywiście były dostępne opcje. Moglibyśmy położyć plakat na stole na moim wzroście. Mógłbym jej część narysować tam lub na oddzielnym arkuszu i dołączyć później. Moglibyśmy wykonać inną czynność, która nie wymagałaby umiejętności motorycznych ani schylania się. Mógłbym coś napisać. Mógłbym, mógłbym…
Gdybym coś powiedział, byłbym zbyt kłopotliwy. Gdybym poprosił o mieszkanie, obciążałbym nauczyciela, którego kocham.
Spuściłem powietrze. Opadłem niżej na moje krzesło. Moje ciało nie było do tego wystarczająco ważne. Nie sądziłem, że jestem wystarczająco ważny - i, co gorsza, nie chciałem być.
Nasz świat, nasz kraj, nasze ulice, nasze domy nie są dostępne - nie bez namysłu, nie bez prośby.
To wzmacnia bolesny pogląd, że ciała niepełnosprawne są ciężarem. Jesteśmy zbyt skomplikowani - za dużo wysiłku. Proszenie o pomoc staje się naszym obowiązkiem. Zakwaterowanie jest zarówno konieczne, jak i niedogodne.
Kiedy poruszasz się przez życie jako sprawny fizycznie, wydaje się, że odpowiednie pomieszczenia są już dostępne dla osób niepełnosprawnych: rampy, windy, priorytetowe miejsca siedzące w metrze.
Ale co się dzieje, gdy rampy są zbyt strome? Windy za małe na wózek inwalidzki i dozorcę? Luka między peronem a pociągiem jest zbyt nierówna, aby przejść bez uszkodzenia urządzenia lub nadwozia?
Gdybym walczył o zmianę wszystkiego, co nie było dostępne dla mojego niepełnosprawnego ciała, musiałbym uformować społeczeństwo między moimi ciepłymi dłońmi, rozciągnąć je jak kit i zmienić jego kompozycję. Musiałbym zapytać, złożyć wniosek.
Musiałbym być ciężarem.
Skomplikowanym aspektem tego poczucia bycia ciężarem jest to, że nie obwiniam ludzi wokół mnie. Pan C miał plan lekcji, na który nie mogłem się zmieścić, i to było dla mnie w porządku. Przywykłem do wykluczania się z niedostępnych wydarzeń.
Przestałem chodzić do centrum handlowego z przyjaciółmi, ponieważ mój wózek inwalidzki nie zmieścił się łatwo w sklepach i nie chciałem, aby przegapili przecenione sukienki i buty na obcasie. Zostałem w domu z dziadkami 4 lipca, ponieważ nie mogłem chodzić po wzgórzach, aby zobaczyć fajerwerki z rodzicami i młodszym bratem.
Zjadłem setki książek i chowałem się pod kocami na kanapie, kiedy moja rodzina chodziła do parków rozrywki, sklepów z zabawkami i na koncerty, ponieważ gdybym poszedł, nie byłbym w stanie siedzieć tak długo, jak chcieliby zostać . Musieliby odejść przeze mnie.
Rodzice chcieli, żeby mój brat przeżył normalne dzieciństwo - takie z huśtawkami i otartymi kolanami. W głębi serca wiedziałem, że muszę się wyrwać z takich sytuacji, żeby nie zepsuć tego wszystkim innym.
Mój ból, moje zmęczenie, moje potrzeby były ciężarem. Nikt nie musiał tego mówić głośno (i nigdy tego nie zrobił). To właśnie pokazał mi nasz niedostępny świat.
Kiedy podrosłem, skończyłem college, podnosiłem ciężary, próbowałem jogi, pracowałem nad siłą, mogłem zrobić więcej. Z zewnątrz wydawało mi się, że znowu jestem sprawny - wózek inwalidzki i orteza stawu skokowego zbierające kurz - ale tak naprawdę nauczyłem się, jak ukrywać ból i zmęczenie, aby móc dołączyć do zabawnych zajęć.
Udawałem, że nie jestem ciężarem. Udawałem, że jestem normalny, bo tak było łatwiej.
Studiowałem prawa osób niepełnosprawnych i całym sercem opowiadałem się za innymi, pasja, która płonie wyjątkowo jasno. Będę krzyczeć, aż mój głos będzie surowy, że my też jesteśmy ludźmi. Zasługujemy na zabawę. Lubimy muzykę, napoje i seks. Potrzebujemy dostosowań nawet na boisku, aby zapewnić nam uczciwe i dostępne możliwości.
Ale jeśli chodzi o moje własne ciało, mój zinternalizowany potencjał tkwi w moim wnętrzu jak ciężkie kamienie. Odkładam przysługi, jakby to były bilety do salonów gier, oszczędzając, by mieć pewność, że stać mnie na większe, kiedy ich potrzebuję.
Czy możesz odstawić naczynia? Czy możemy zostać w nocy? Możesz mnie zawieźć do szpitala? Czy możesz mnie ubrać? Czy możesz sprawdzić moje ramię, żebra, biodra, kostki, szczękę?
Jeśli poproszę za dużo, za szybko, skończą mi się bilety.
Przychodzi moment, w którym pomaganie wydaje się irytacją, obowiązkiem, dobroczynnością lub nierównością. Ilekroć proszę o pomoc, moje myśli mówią mi, że jestem bezużyteczny i potrzebujący, i jestem wielkim, ciężkim brzemieniem.
W niedostępnym świecie każde zakwaterowanie, którego moglibyśmy potrzebować, staje się problemem dla ludzi wokół nas, a my jesteśmy ciężarem, który musi mówić głośno i mówić: „Pomóż mi”.
Nie jest łatwo zwrócić uwagę na nasze ciała - na rzeczy, których nie możemy robić w taki sam sposób, jak osoba pełnosprawna.
Zdolności fizyczne często decydują o tym, jak „pożyteczny” może być ktoś i być może właśnie to myślenie musi się zmienić, abyśmy uwierzyli, że posiadamy wartość.
Opiekuję się rodziną, której najstarszy syn miał zespół Downa. Chodziłam z nim do szkoły, żeby pomagać mu w przygotowaniach do przedszkola. Był najlepszym czytelnikiem w swojej klasie, najlepszym tancerzem, a kiedy miał problemy z siedzeniem nieruchomo, oboje śmialiśmy się i mówiliśmy, że ma mrówki w spodniach.
Jednak największym wyzwaniem był dla niego czas tworzenia rękodzieła, więc rzucał nożyczkami na podłogę, podrywał papier, smarki i łzy spływały mu po twarzy. Poruszyłem to jego matce. Zaproponowałem dostępne nożyczki, które byłyby dla niego łatwiejsze do poruszania.
Potrząsnęła głową, zaciskając usta. „W prawdziwym świecie nie ma specjalnych nożyczek” - powiedziała. „I mamy wobec niego wielkie plany”.
Myślałem, Dlaczego w prawdziwym świecie nie może być „specjalnych nożyczek”?
Gdyby miał własną parę, mógł zabrać je wszędzie. Mógł wykonać zadanie w sposób, jakiego potrzebował, ponieważ nie miał takich samych zdolności motorycznych, jak inne dzieci w jego klasie. To był fakt i jest w porządku.
Miał o wiele więcej do zaoferowania niż jego fizyczne zdolności: jego żarty, jego uprzejmość, jego podenerwowane ruchy taneczne. Dlaczego to miało znaczenie, że używał nożyczek, które ślizgały się trochę łatwiej?
Dużo myślę o tym terminie - „prawdziwym świecie”. Jak ta matka potwierdziła moje przekonania na temat mojego ciała. Że nie możesz zostać niepełnosprawny w prawdziwym świecie - nie bez prośby o pomoc. Nie bez bólu i frustracji oraz walki o narzędzia niezbędne do naszego sukcesu.
Wiemy, że rzeczywisty świat nie jest dostępny i musimy zdecydować, czy się do niego zmusić, czy spróbować go zmienić.
Prawdziwy świat - zdolny, wykluczający, skonstruowany tak, aby na pierwszym miejscu stawiać zdolności fizyczne - jest ostatecznym obciążeniem dla naszych niepełnosprawnych ciał. I właśnie dlatego musi się zmienić.
Aryanna Falkner jest niepełnosprawną pisarką z Buffalo w stanie Nowy Jork. Jest kandydatką do tytułu MSZ w dziedzinie beletrystyki na Bowling Green State University w Ohio, gdzie mieszka ze swoim narzeczonym i ich puszystym czarnym kotem. Jej teksty pojawiły się lub zostaną opublikowane w Blanket Sea i Tule Review. Znajdź ją i zdjęcia jej kota na Twitterze.
-of-the-knee.jpg)
