Czasami wciąż wierzę lekarzom, którzy mnie gazowali.
Za każdym razem, gdy idę do lekarza, siadam na stole do badań i przygotowuję się psychicznie na niewiarę.
Powiedziano mi, że to tylko normalne bóle. Być protekcjonalnym, a nawet wyśmiać. Trzeba powiedzieć, że w rzeczywistości jestem zdrowy - a moje postrzeganie własnego ciała jest zniekształcone przez chorobę psychiczną lub niepotwierdzony stres.
Przygotowuję się, ponieważ byłem tu wcześniej.
Przygotowuję się nie tylko dlatego, że odejście bez odpowiedzi jest rozczarowujące, ale dlatego, że jedno lekceważące 15-minutowe spotkanie może zniweczyć całą pracę, jaką wykonałem, aby potwierdzić moją własną rzeczywistość.
Przygotowuję się, ponieważ bycie optymistą oznacza ryzyko skierowania niedowierzania lekarza do wewnątrz.
Od gimnazjum zmagam się z lękiem i depresją. Ale zawsze byłem fizycznie zdrowy.
Wszystko zmieniło się na drugim roku studiów, kiedy poczułem ból gardła i wyniszczające zmęczenie, które ogarnęło moje bolące mięśnie. Lekarz, którego spotkałem w klinice mojej uczelni, spędził niewiele czasu na badaniu mnie.
Zamiast tego, widząc leki przeciwdepresyjne wymienione w mojej karcie, zdecydował, że moje objawy są prawdopodobnie spowodowane chorobą psychiczną.
Poradził mi, abym poszedł po poradę.
Ja nie. Zamiast tego spotkałem się z moim lekarzem pierwszego kontaktu w domu, który powiedział mi, że mam zapalenie płuc.
Mój szkolny lekarz mylił się, ponieważ moje objawy się utrzymywały. Co zniechęcająco, większość specjalistów, których spotkałem w ciągu następnego roku, nie była lepsza.
Powiedzieli mi, że każdy niepokojący objaw, jaki miałem - migrena, zwichnięcia stawów, ból w klatce piersiowej, zawroty głowy itp. - był spowodowany albo głęboko zakorzenionym bólem psychicznym, albo po prostu presją bycia studentem.
Dzięki kilku wyjątkowym lekarzom mam teraz wyjaśnienie w postaci 2 diagnoz: zaburzenia ze spektrum hipermobilności (HSD) i zespół częstoskurczu ortostatycznego posturalnego (POTS).
Kiedy opowiadam tę historię przyjaciołom i rodzinie, umieszczam się w szerszej narracji o uprzedzeniach medycznych.
Twierdzę, że moje doświadczenie jest logicznym następstwem istnienia instytucji, która notorycznie jest uprzedzona wobec grup marginalizowanych.
Kobiety częściej opisują ból jako „emocjonalny” lub „psychogenny”, dlatego częściej zamiast leków przeciwbólowych podaje się im środki uspokajające.
Pacjenci ze skłonnościami do koloru skóry doświadczają uprzedzeń i są badani mniej dokładnie niż ich biali odpowiednicy, co może wyjaśniać, dlaczego wielu z nich czeka dłużej, zanim zwrócą się o pomoc.
Pacjenci z większą masą ciała są często niesprawiedliwie postrzegani jako leniwi i niepodporządkowani.
Patrząc z szerszej perspektywy, jestem w stanie zdystansować się od bardzo osobistego charakteru urazu medycznego.
Zamiast pytać „dlaczego ja?” Potrafię wskazać strukturalne wady instytucji, która mnie zawiodła - nie na odwrót.
Mogę śmiało powiedzieć, że lekarze, którzy przeskakują, by przypisywać fizyczne objawy pacjentów chorobom psychicznym, zbyt często się bardzo mylą.
Ale lekarze mają wielką władzę w podejmowaniu decyzji o ostatnim słowie pacjenta, nawet długo po zakończeniu wizyty. Myślałem, że otrzymanie właściwej diagnozy i leczenia wyleczy moje zwątpienie.
A jednak później, kiedy czułem bicie serca lub bóle stawów, część mnie zastanawiała się - czy to prawdziwy ból? A może to wszystko w mojej głowie?
Żeby było jasne, gaslighting - powtarzające się zaprzeczanie czyjejś rzeczywistości w celu jej unieważnienia lub odrzucenia - jest formą emocjonalnego znęcania się.
Kiedy lekarz prowadzi osobę do kwestionowania jej zdrowia psychicznego, może to być równie traumatyczne i obraźliwe.
A ponieważ wiąże się z odrzuceniem ludzkich ciał - częściej takich, które nie są białe, cispłciowe, heteroseksualne lub pełnosprawne - skutki są również fizyczne.
Kiedy lekarze błędnie dochodzą do wniosku, że objawy danej osoby „tkwią w jej głowie”, opóźniają postawienie prawidłowej diagnozy fizycznej. Ma to szczególne znaczenie dla pacjentów z rzadkimi chorobami, którzy na zdiagnozowanie czekają już średnio 4,8 roku.
Według badania przeprowadzonego wśród 12 000 europejskich pacjentów uzyskanie błędnej diagnozy psychologicznej może opóźnić diagnostykę rzadkich chorób od 2,5 do 14 razy.
Niektóre badania pokazują, że złe relacje lekarz-pacjent mają nieproporcjonalnie negatywny wpływ na opiekę nad kobietami.
W badaniu z 2015 r. Przeprowadzono wywiady z kobietami, które były hospitalizowane, ale niechętnie korzystały z pomocy medycznej, powołując się na niepokój związany z „byciem postrzeganym jako narzekający na drobne obawy” oraz „poczuciem odrzucenia lub traktowania z brakiem szacunku”.
Strach przed pomyłką co do moich fizycznych objawów, a następnie wyśmiewanie się i odrzucenie, utrzymywał się miesiące po tym, jak zdiagnozowano u mnie dwie chroniczne choroby.
Nie mogłem się zmusić, by zaufać lekarzom. I tak przestałem ich widywać tak długo, jak mogłem.
Nie szukałem leczenia z powodu niestabilności kręgosłupa szyjnego, o której później się dowiedziałem, dopóki nie zacząłem mieć problemów z oddychaniem. Nie poszłam do ginekologa z powodu endometriozy, dopóki nie mogłam chodzić na zajęcia.
Wiedziałem, że opóźnianie opieki jest potencjalnie niebezpieczne. Ale ilekroć próbowałem umówić się na wizytę, wciąż słyszałem w głowie słowa dawnych lekarzy:
Jesteś zdrową młodą kobietą.
Nie ma z tobą nic złego fizycznie.
To tylko stres.
Oscylowałem między wiarą w prawdziwość tych słów a byciem tak zranionym przez ich niesprawiedliwość, że nie mogłem znieść myśli, że znów będę bezbronny w gabinecie lekarskim.
Kilka miesięcy temu przeszłam terapię, aby znaleźć zdrowe sposoby radzenia sobie z traumą medyczną. Jako osoba z chorobami przewlekłymi wiedziałem, że nie mogę wiecznie bać się placówek opieki zdrowotnej.
Nauczyłem się akceptować, że bycie pacjentem wiąże się z pewnym stopniem bezradności. Polega ona na przekazaniu bardzo osobistych danych innej osobie, która może ci uwierzyć lub nie.
A jeśli ta istota ludzka nie widzi swoich własnych uprzedzeń, nie jest to odzwierciedleniem twojej wartości.
Chociaż nie pozwalam, by moja przeszła trauma mnie kontrolowała, potwierdzam złożoność konieczności poruszania się po systemie, który może zarówno ranić, jak i leczyć.
Zdecydowanie opowiadam się za sobą w gabinetach lekarskich. Opieram się na przyjaciołach i rodzinie, gdy spotkania nie idą dobrze. I przypominam sobie, że mam władzę nad tym, co jest w mojej głowie - nie lekarz, który twierdzi, że to jest przyczyna mojego bólu.
Mam nadzieję, że ostatnio tak wiele osób mówi o gazowych zapaleniach w opiece zdrowotnej.
Pacjenci, zwłaszcza chorzy na choroby przewlekłe, dzielnie odzyskują kontrolę nad opowieściami o swoim ciele. Ale lekarze muszą podobnie liczyć się z traktowaniem ludzi zmarginalizowanych.
Nikt z nas nie powinien zdecydowanie opowiadać się za otrzymaniem współczującej opieki, na jaką zasługujemy.
Isabella Rosario jest pisarką mieszkającą w Iowa. Jej eseje i reportaże ukazały się w Greatist, ZORA Magazine by Medium i Little Village Magazine. Możesz śledzić ją na Twitterze @irosarioc.