Dla większości rodziców dziecka z cukrzycą typu 1 pozostawienie malucha pod opieką opiekunki może być przerażające. Na szczęście w ciągu ostatnich 15 lat nasza społeczność miała ogromne zasoby w SafeSittings, organizacji utworzonej przez Kimberly Ross w Nowym Jorku, u której w wieku 10 lat zdiagnozowano cukrzycę typu 1. ten program specjalnie dla rodziców dzieci chorych na cukrzycę w celu znalezienia opiekunów z doświadczeniem w T1D.
Jeśli nie słyszałeś o tym programie, teraz jest czas na zapoznanie się z nim!
Latem 2018 roku firma SafeSittings stała się oficjalną częścią kalifornijskiej organizacji non-profit Beyond Type 1 i ma nadzieję, że będzie się rozwijać i rozwijać pod jej parasolem. Jest to jeden z kilku godnych uwagi niezależnych programów społeczności D, które BT1 podniosło, od społeczności internetowej TuDiabetes w zeszłym roku po Jerry the Bear, a ostatnio program Jesse Was Here dla opłakujących rodzin D. Teraz dodają opiekę nad dziećmi do swojego eksplodującego portfolio zasobów.
Dlaczego program opieki nad dziećmi T1D?
Mieliśmy okazję porozmawiać z Sarah Lucas, współzałożycielką i CEO Beyond Type 1 i samą cukrzycową mamą, na temat programu, dlaczego ten projekt jest tak ważny dla niej i jej społeczności.
„SafeSittings została założona ponad dekadę temu przez Kimberly, która wpadła na pomysł, że będzie idealną opiekunką do dzieci w rodzinie typu 1. Mniej więcej rok temu zaczęliśmy z nią rozmawiać o tym, że stanie się to programem wykraczającym poza typ 1. Kiedy myślimy o typach programów, które podejmujemy lub tworzymy, chcemy świadczyć usługi lub programy, które wypełniają lukę ”. Sarah wyjaśnia.
„Mając zasięg i społeczność, które zbudowaliśmy na całym świecie, poczuliśmy, że możemy wykorzystać podstawy jej programu i pomóc go rozwinąć. Kimberly jest przykładem osoby, która przyszła do nas i powiedziała: „Stworzyłem to i to jest ekscytujące. Służy małej populacji, ale wiem, że pod parasolem Beyond Type 1 może stać się czymś, co mogłoby dotrzeć do jeszcze większej liczby osób. ”To dla nas idealna okazja”.
„SafeSittings to łatwa i intuicyjna w obsłudze witryna. Tworzysz konto jako opiekunka z doświadczeniem typu 1 lub rodzina typu 1 poszukująca opieki nad dziećmi. Większość wymienionych opiekunów to osoby, które same chorują na cukrzycę typu 1. Profile te są zmianą w stosunku do oryginalnego systemu, ponieważ pozwalają użytkownikom aktualizować je podobnie jak inne konta użytkowników online. Poza typem 1 przewiduje się, że usługa stanie się bardziej niezawodna, gdy więcej osób dołączy do niej i zaleca regularne sprawdzanie witryny, aby sprawdzić, czy osoby z Twojej okolicy dołączyły. ”
„Zasadniczo jest to dość prosta usługa dopasowywania. Ponieważ coraz więcej osób dołącza i oferuje swoje usługi i stanowiska dla ludzi, zwiększy to tylko zasięg. W tej chwili są to tylko Stany Zjednoczone - powiedziałbym, że celem jest teraz, podobnie jak reszta naszych programów, uzyskanie globalnego zasięgu. Chcielibyśmy, aby ludzie zapisywali się jako opiekunowie i rodziny szukające kogoś. Im bardziej społeczność się zaangażuje, tym lepszy będzie ten program ”.
Zwróć uwagę, że jest to platforma umożliwiająca łączenie się ludzi, a opiekunowie nie są sprawdzani przez organizatorów portalu; to rodziny sprawdzają opiekunów i odwrotnie.
Rady dla rodziców dzieci typu 1
Jak już wspomniano, Sarah sama jest D-mamą; u jej córki Mary zdiagnozowano typ 1 w wieku 7 lat i obecnie zbliża się do 20-lecia z typem 1. Wyraźnie wykorzystuje to doświadczenie w swojej pracy i szczodrze się nią dzieli.
„Najważniejszą rzeczą byłoby to, że masz oczywiście odpowiednie dopasowanie i musisz uzbroić ich w odpowiednie wykształcenie” - mówi Sarah. „Piękno posiadania opiekunki typu 1 polega na tym, że ma już podstawy i może pomóc w zapewnieniu opieki w sposób, który jest prawdopodobnie bardziej intuicyjny. Naprawdę rozumieją, łatwiej rozpoznają wzloty i upadki, wiedzą, co zrobić, jeśli chodzi o dawkowanie insuliny i tym podobne. Nigdy nie mieliśmy luksusu posiadania opiekunki typu 1, kiedy Mary była młoda, więc musiałem dużo pracować, aby szkolić ludzi ”.
Sarah umawiała opiekunom czas z nią na obserwację i naukę zarządzania typu 1 przed samodzielnym lotem z dzieckiem. To nie tylko czas na naukę, ale także na budowanie komfortu i pewności siebie zarówno rodzica, jak i opiekunki. Sara płaciła opiekunom również za ich czas, więc jej szkolenie zajęło jej tyle czasu, ile czuła, że potrzebowała.
„Jeśli nie masz teraz luksusu opiekuna typu 1 w Twojej okolicy dzięki SafeSittings, radziłbym, aby Twoja opiekunka przyszła wcześniej, abyś mógł odpowiedzieć na jej pytania, poczuć się komfortowo i otwarcie mówić o procedurach awaryjnych ale nie musisz się nad nimi rozwodzić, podobnie jak w nagłych wypadkach, przechodzisz przez to, co ma być zrobione i idziesz dalej ”- radzi. Rozpoczynanie od opiekuna, który ma doświadczenie w opiece nad dziećmi, oznacza, że rodzice muszą wtedy przejść tylko szkolenie dotyczące opieki diabetologicznej. Sarah ostrzega, że możliwe jest przesadne przygotowanie, a rozwodzenie się nad potencjalnymi sytuacjami kryzysowymi nie jest mądre.
Najwyższym priorytetem w znalezieniu tymczasowego opiekuna dla dziecka z typem 1 jest znalezienie kogoś, komu można ufać, bez względu na to, czy ma doświadczenie w tym zakresie, czy nie. Nalega, że drugim priorytetem jest komunikacja.
„Komunikacja jest kluczem i upewnij się, że możesz wyjść z domu z pewnością siebie. Są po to, aby pomóc Ci jako rodzicowi wyjść i zrobić to, co musisz zrobić, niezależnie od tego, czy będzie to praca, spotkania towarzyskie czy odświeżenie. Musisz upewnić się, że masz odpowiednią osobę i uzbroiłeś ją w to, czego potrzebują ”.
Zobacz niedawno opublikowany artykuł Sarah „Więc znalazłeś opiekunkę dla swojego dziecka z T1D - co teraz?” aby zapoznać się z listą ośmiu ważnych sposobów przygotowania się, „czy zatrudniasz nianię na pełny etat, czy na wieczorne wyjście, wymieniasz się obowiązkami opieki nad dziećmi z innym rodzicem lub zarabiasz na chipie od członka rodziny”
Porady dla chorych na cukrzycę typu 1
Opiekunowie, którzy mają typ 1, mają dodatkową korzyść z powiększania swojej społeczności i budowania mentoringu. Sarah wyjaśnia, że osoby z typem 1 świadczące tę usługę muszą wiedzieć, że robią coś niezwykłego zarówno dla rodziców, jak i dla dziecka. W wielu przypadkach opiekunka z typem 1 prawdopodobnie miała większe doświadczenie z cukrzycą niż rodzice. W niektórych przypadkach mogą pracować dla rodziny świeżo po przerażającej diagnozie typu 1 i mogą zapewnić rodzicom komfort i bardzo potrzebną przerwę. Sara nadal radzi, aby spotykali się z rodzicami z cierpliwością i delikatną pewnością siebie.
„Najważniejszą rzeczą, gdy masz do czynienia z rodzicem, który jest zdenerwowany, niespokojny lub może nie zostawił swojego dziecka od momentu postawienia diagnozy, jest cierpliwość. Bądź cierpliwy wobec tych rodziców, pozwól im się zgłosić i uspokajaj ich. Prawdopodobnie są też pozbawieni snu ”- mówi. „Większość rodziców pracuje na drugim poziomie zagrożenia przez cały czas, kiedy masz dzieci na świecie. Ich zdrowie i bezpieczeństwo to rzecz, której boisz się najbardziej, ale masz najmniejszą kontrolę. Kiedy masz dziecko chore na cukrzycę, zawsze jesteś na poziomie 5 lub 6, a kiedy coś się dzieje, na przykład wysoki lub niski poziom lub pęknięcie pompy, od razu masz do 10 lat i powrót na dół zajmuje trochę czasu. ”
„Również dla tych, którzy są nastolatkami lub dorosłymi z typem 1 zapewniającym opiekę, pomaganie innym jest jednym z najlepszych sposobów„ odwdzięczania się ”. Jeśli możesz użyć tej wiedzy, aby pomóc innym, dostarczy Ci to również cennej perspektywy. ”
Zasoby T1D dotyczące opieki nad dziećmi i nie tylko
„Piękno posiadania opiekunki typu 1 polega na tym, że ma już podstawy i może pomóc w zapewnieniu opieki w sposób prawdopodobnie bardziej intuicyjny” - mówi Sarah. „Ten zasób nie istniał dla nas, to jeden z powodów, dla których tak bardzo mnie to interesuje. To jedna z rzeczy, które w Beyond Type 1 możemy zapewnić społeczności typu 1, aby pomóc zmniejszyć obciążenie opiekunów ”.
Beyond Type 1 odświeżyło swoją stronę z zasobami, dodając różnorodne materiały, aby pomóc rodzinom i opiekunom zajmującym się typem 1. Zasoby te obejmują przewodnik Smart Sitter firmy Insulet, partnera wspierającego witrynę. Ta 40-stronicowa broszura przeznaczona zarówno dla rodziców, jak i opiekunów przedstawia podstawy edukacji tymczasowych opiekunów, zaczynając od podstawowego wyjaśnienia typu 1, a kończąc na liczeniu węglowodanów. Przygotowali również formularze i listy kontrolne dla obu.
Beyond Type 1 stworzył szereg pomocnych przewodników do szkolenia nie tylko opiekunów, ale każdego, kto regularnie spędza czas z osobą z typem 1 - z jasnymi wyjaśnieniami wszystkiego, od podstaw CGM po podawanie glukagonu.
Istnieją również specjalne przewodniki dla nauczycieli, trenerów i dziadków, którzy mogą regularnie opiekować się dzieckiem z T1D. Jest też przewodnik dla rodzeństwa, a nawet przewodnik BFF dla bliskich przyjaciół.
Nie jesteś już dzieckiem? Mają też przewodniki T1D dla chłopaków / dziewczyn, profesorów, szefów i współpracowników.
Zaangażować się
Jeśli masz dziecko z typem 1 lub typ 1 i jesteś zainteresowany oferowaniem usług opieki nad dziećmi, jest to cenny program, w którym możesz się zaangażować. Program Beyond Type 1 zachęca użytkowników do regularnego sprawdzania, czy w Twojej okolicy nie ma opiekunek ani rodzin jednak, ponieważ witryna będzie się rozrastać, im częściej będzie z niej korzystać ta społeczność.„Służy bardzo ważnej potrzebie i jesteśmy z tego powodu podekscytowani. Poza typem 1 koncentrujemy się na strategii, staramy się wypełnić luki, a to jest bardzo ważna luka ”- mówi Sarah. „Chcielibyśmy, aby społeczność pomogła w informowaniu ludzi o tym programie i udostępnianiu go!”
.jpg)
.jpg)
