Dzisiaj przeprowadzamy wywiad z ostatnią osobą w naszym składzie 10 zwycięzców konkursu Patient Voices 2018, ogłoszonych wcześniej w tym roku. To ludzie, którzy dołączą do nas na stypendium na nadchodzący rokDiabetesMine Innovation Summit, na którym gromadzą się kluczowe osoby z branży diabetologicznej, medtech, regulacyjne i społeczności pacjentów zrób to sam / rzecznictwo.
Dziś powitajmy D-Mamę Moirę McCarthy, która stała się dość dobrze znaną adwokatką w społeczności diabetologicznej od czasu, gdy jej 27-letnia córka Lauren została po raz pierwszy zdiagnozowana w wieku 6 lat. Jest szanowaną osobą działającą w JDRF, Project Blue November i wiele innych działań. Cieszymy się, że możemy ją przedstawić w tym najnowszym wywiadzie.
Czat z D-Mom & Power Advocate Moira McCarthy
DM) Cześć Moira, czy możesz zacząć od podzielenia się historią diagnozy swojej córki?
MMc) U Lauren zdiagnozowano typ 1 28 października 1997 r., Dwadzieścia jeden lat temu w wieku 6 lat. Mamy również starszą córkę, która miała wtedy 10 lat. Moje dzieci nie chodziły do przedszkola, więc inne mamy na placu zabaw powiedziałyby, że moje dziewczynki byłyby tak w tyle. Ale pracowałem, miałem nianię i spędzałem dużo czasu z dziećmi, więc było dobrze.
Kiedy Laura zaczynała przedszkole, moczyła łóżko, miała problemy ze snem, była rozdrażniona… a moi przyjaciele powiedzieli: „Widzisz ?! Powinieneś był wysłać ją do przedszkola ”. Myślałem, że to wszystko. Potem poszła do przedszkola, a nauczycielka powiedziała nam, że nie może zostać na zajęciach, ponieważ ciągle musiała chodzić do łazienki i do fontanny. Nie znałem objawów, ale wkrótce miała się odbyć coroczna kontrola i zacząłem mieć wiele pytań, których nigdy wcześniej nie miałam. Jadąc do gabinetu tego lekarza, myśląc o tym wszystkim, zaczęło tonąć w tym, że coś jest nie tak. Natychmiast po przybyciu zrobili badanie moczu i wydaje się, że 30 sekund później została zdiagnozowana i wysłana do szpitala dziecięcego.
Czy wiedziałeś wtedy cokolwiek o cukrzycy?
Nie mieliśmy zbyt dużej wiedzy na temat cukrzycy, poza doświadczeniami peryferyjnymi z typem 1. Miałem koleżankę na studiach, która trzymała insulinę w komorze z masłem i to naprawdę wszystko, o czym myślałem. Mój wujek też chorował na cukrzycę, ale wtedy nie znaliśmy różnych typów. Więc kiedy zdiagnozowano Laurę, było to zupełnie nowe i przypominało stare porzekadło o piciu wody z węża strażackiego. Musiałem się tego wszystkiego nauczyć i przyspieszyć, aby pomóc jej żyć swoim życiem.
Jakich narzędzi terapeutycznych zaczęła używać Twoja mała córka?
Byliśmy wczesnymi użytkownikami; była pierwszym małym dzieckiem w Massachusetts, które przeszło na pompę i jednym z pierwszych dzieci w kraju, które przeszły na CGM. Latem po postawieniu diagnozy pojechała do obozu Clary Barton (dla dziewcząt z cukrzycą) i wróciła do domu z obozu, aby powiedzieć mi, że jest tam trzech nastolatków na fajnej rzeczy zwanej pompą insulinową - pamiętaj, to były czasy przed internetem więc o ile wiedzieliśmy, cały świat z cukrzycą był na NPH i Regular i jadł przekąskę o 10 rano i 14 po południu.
Pomyślała, że pompa jest całkiem fajna, więc sam zacząłem to badać. W końcu zapytałem o to w ciągu następnego roku, a jej endokrynolog powiedział mi: „Kiedy możesz prowadzić samochód, możesz prowadzić pompę”. Taka była polityka późnych lat 90. w jej gabinecie endokrynologicznym w Bostonie. Chodziłem z nimi tam iz powrotem przez jakiś czas, zanim w końcu powiedzieli OK - i dodałem, że muszę zrozumieć, że gdybym zadzwonił do endo dyżurnego, nie mieliby żadnego doświadczenia z małymi dziećmi i pompami. Zaufali nam, że będziemy go pilotować. Ale podoba mi się sposób, w jaki Laura mnie do tego doprowadziła, i musiałem zająć się dorosłymi badaniami i poproszeniem o to endo.
Czy znalezienie zasobów online pomogło Ci w znalezieniu pompy insulinowej?
W tamtych czasach musieliśmy korzystać z Internetu dial-up, aby łączyć się z innymi… Na forach Children With Diabetes znalazłem kobietę o imieniu Ellen Ullman z Florydy, która cztery lata wcześniej założyła swojemu synowi pompę do pompy. Była dla mnie niewiarygodnym źródłem informacji. To było wtedy ekscytujące.
Pierwszą pompą Lauren była Minimed 508, kiedy na rynku były tylko dwie pompy, a następnie przeniosła się do Cozmo, z powrotem do Medtronic, a teraz do Tandem. Użyła pierwszego systemu CGM firmy Medtronic (nie czujnik w kształcie muszli - ten wcześniej!). Po latach Lauren przeniosła się do Dexcom. Jest osobą techniczną zajmującą się „włączaniem i wyłączaniem” i od czasu do czasu robi sobie przerwy.
Jaka była dla niej szkoła, zwłaszcza z tymi nowymi gadżetami?
To był dobry czas, aby zostać wcześnie adopcyjnym, ponieważ szkoły nie miały o tym pojęcia, ponieważ nigdy nie było dziecka chorego na cukrzycę na pompie insulinowej lub CGM. Musiałem ustalić, jak to potraktowano, a firma Medtronic wysłała osobę, która przeprowadziła szkolenie dla szkoły, ponieważ to była taka wielka sprawa. To było całkiem fajne. Oczywiście w ciągu dwóch, trzech lat wszyscy zakładali dzieciom pompy.
Jak Lauren radziła sobie w tych trudnych latach nastoletnich?
Przez lata Lauren była kwintesencją, wzorową pacjentką i dzieckiem z plakatu. Ale to często ci, którzy są najtrudniej przygotowani, gdy walczą. Z perspektywy czasu wiele się nauczyłem, ale nie bardzo żałuję, ponieważ zawsze angażowałem ją w dokonywanie wyborów. Sposób, w jaki dowiedziałem się o jej zmaganiach, był dla mnie bardziej szokujący niż jej diagnoza, ponieważ ukrywała różne rzeczy i okłamywała mnie, aż w końcu przeszła na DKA. To było w wieku 13 lat. To było tuż pod moim nosem, a moja arogancja i być może moje własne wypalenie przeszkodziło mi wtedy to dostrzec.
Potem nauczyliśmy się wszystkiego, co mogliśmy, a ona nigdy więcej nie weszła do DKA. Jednak przez wiele lat walczyła z przerwami.Jako zespół zdecydowaliśmy, że będziemy o tym publicznie mówić, ponieważ to trochę jak List Scarlett o cukrzycy - cały ten wstyd wokół tych zmagań, podczas gdy w rzeczywistości wszystkie te nastoletnie hormony wraz z obciążeniem cukrzycą są jak tygiel na kłopoty. Dlaczego ludzie mieliby się wstydzić? To jest jak zdrowie psychiczne. Musimy to ujawnić, aby ludzie, gdy tego doświadczyli, zdali sobie sprawę, że nie są sami. Dlatego w 2010 roku napisałem wpis „Wolność jest ich tajnym lekiem” dla Cukrzyca, tuż przed tym, jak Lauren poszła do college'u, i nadal jest udostępniana setki razy w tygodniu.
Czy był dla niej jakiś szczególny punkt zwrotny?
Tak, najlepszą rzeczą, jaka kiedykolwiek przydarzyła się Lauren, było to, że zdecydowała, że nadszedł czas, aby przejść na endokrynologa dla dorosłych. To endo pomogło jej rozwinąć się w opiece diabetologicznej i życiu w ogóle. Niedawno powiedziała mi również, że doświadczenie, które przeszła jako nastolatka, wydaje jej się teraz prawie jak zdrowiejąca alkoholiczka. Jeśli czuje, że to się zbliża, nieco popadając w wypalenie, natychmiast wraca do „pierwszego kroku”, aby o siebie zadbać.
I nawet z tymi zmaganiami jako nastolatka, czy brzmi to tak, jakby Lauren zawsze była odpowiedzialna za własne leczenie cukrzycy?
Zabawny fakt: nigdy nie zmieniałem jej zestawu do infuzji. Jest przebojowa i w dniu, w którym zaczęła, powiedziała: „To moje ciało i zamierzam to zrobić”. Przez cały czas była liderem. Ma teraz 27 lat i zajmuje się polityką i relacjami z rządem w Amerykańskim Stowarzyszeniu Inżynierów Budownictwa w Waszyngtonie. Jest fenomenalnie zdrowa i dba o siebie. Jest teraz w idealnym miejscu, nie dając cukrzycy więcej mocy, niż na to zasługuje. Zasługuje na trochę i musisz uważać, ale nie ma prawa cię denerwować i sprawiać, że czujesz się z tego powodu źle.
A ty? Czym się zajmujesz zawodowo?
Wiesz, kiedy masz dzień kariery w szkole podstawowej? Mój był w piątej klasie, a kiedy wszyscy przynieśli wypchanego psa i rozmawiali o zostaniu weterynarzem lub kapeluszu, aby zostać policjantem, wszedłem z egzemplarzem Ski Magazine i powiedziałem, że zamierzam pisać dla magazynu i iść na przygody kiedy dorosnę. Mój nauczyciel powiedział, że muszę mieć bardziej realistyczny cel.
Więc zawsze miałam pomysł na to, jak chcę żyć. Aby się tu dostać, musiałem przejść długą drogę. Spędziłem 11 lat jako wielokrotnie nagradzany dziennikarz i redaktor kryminalny. Robię to od 1995 roku. Zasadniczo jeżdżę na wakacje i przygody i piszę o tym, żeby ludzie mogli o nich czytać i ekscytować się. W ciągu ostatnich trzech lat zdobyłem trzy z najlepszych na świecie nagród w dziedzinie pisania książek o podróżach przygodowych… co jest niewiarygodne. Mam szczęście i naprawdę ciężko pracowałem, aby dotrzeć tam, gdzie jestem, i doceniam każdą jego minutę. Jest tak dobrze, jak myślałem, kiedy rozmawiałem o tym w piątej klasie. Żyję snem.
Jeśli chodzi o propagowanie cukrzycy, przez lata byłeś aktywnie zaangażowany w ...
Naprawdę myślę o sobie jako o kolejnej mamie, która ma kilka umiejętności i czasu, aby pomóc. Rok po zdiagnozowaniu Lauren, w czasach, które wciąż nazywam „ciemnymi wiekami” cukrzycy przed prawdziwym Internetem, znałam tylko jedną mamę ze starszymi dziećmi. Naprawdę byłam sama.
Pewnego dnia wszedłem z dziećmi do sklepu Marshalla, a kasjer zapytał, czy chcę przekazać dolara na wyleczenie cukrzycy. Zapaliło się światło nad głową i bardzo zaangażowałem się w JDRF. Później moja starsza córka wspomniała, że może mogłabym zrobić więcej, i zacząłem robić więcej w rzecznictwie. Byłam w zarządzie obozu diabetologicznego Lauren - Clara Barton - od lat, ale tak naprawdę JDRF jest dużą częścią naszego życia.
Co zrobiłeś z JDRF?
Zaczęliśmy od zespołów spacerowych i tak dalej. Słyszeliśmy o stosunkach z rządem JDRF, które były wtedy w powijakach. Zaangażowałem się i pojechałem do Waszyngtonu i czułem, że znalazłem swoje ulubione miejsce. Rozumiem rząd, ponieważ byłem reporterem przez lata, umiałem mówić i budować relacje. Po kilku latach poczułem się wzmocniony.
To był początek, a ja zostałem przewodniczącym Kongresu Dziecięcego, na którym Lauren zeznawała i dzieliła się swoją historią, a także przez kilka lat National Chair of Advocacy w JDRF. Szczerze mówiąc, myślę, że więcej biorę z tego, niż daję, ponieważ otoczyłem się społecznością ludzi, którzy mówili językiem, którym mówiłem i mogliby nas wesprzeć, gdy tego potrzebowaliśmy. Kiedy czułam się, jakbym pomagała światu diabetycznemu, pomagałam sobie i mojej córce. Saldo bardziej odpowiada temu, co otrzymałem, niż dałem.
Jesteś również dobrze znany z udziału w przejażdżkach rowerowych JDRF… opowiedz nam o tym.
Kiedyś powiedziałem ludziom z JDRF: „Nigdy nie zmusisz mnie do jednej z tych głupich przejażdżek rowerowych”. Oczywiście, to się zmieniło.
Przez wiele lat mieliśmy bardzo duży zespół spacerowy, jeden z największych w kraju, a kiedy Laura poszła do college'u, to się rozproszyło. Tamtego roku czułem się naprawdę źle z powodu 20 000-40 000 dolarów, które zebraliśmy, a które nie były przeznaczone na badania. Tak więc z okazji 15. rocznicy cukrzycy Lauren i jej 21. urodzin pomyślałem o pojeździe na rowerze raz i zobaczyć, jak to będzie. Kupiłem rower i zacząłem trenować. Zdecydowałem się na Death Valley Ride, bo dlaczego nie zacząć od dużych i nie wejść all-in?
Wsparcie, które otrzymałem, wyrzuciło mnie z wody i zdałem sobie sprawę, że chociaż czułem, że muszę naciskać, moi przyjaciele też to zrobili. W pierwszym roku zebrałem 40 000 dolarów. To miało być tylko raz, ale nadal to robię. Do tej pory odbyłem 10 przejażdżek od 2012 roku, ale zrobiłem więcej niż jedną w ciągu kilku lat i na razie jestem krajowym wolontariuszem. Rower dał mi możliwość dalszego otrzymywania i dawania z siebie, po tym, jak Lauren poszła na studia.
Czy możesz też opowiedzieć o swoim zaangażowaniu w kampanie internetowe, takie jak Project Blue November?
Zaczęło się, ponieważ kilku przyjaciół i ja, którzy wszyscy jesteśmy D-Moms, obserwowaliśmy społeczność diabetologiczną zaraz po Ice Bucket Challenge for ALS w 2014 roku, a wszyscy ci ludzie mówili, że cukrzyca powinna mieć jedną. Nie mieliśmy żadnego, ale wiedzieliśmy, że w świecie cukrzycy w internecie i poza nim dzieje się wiele, z których można skorzystać. Chcieliśmy stworzyć coś w rodzaju biura informacyjnego, w którym można by znaleźć wszystko, co dzieje się w listopadzie (National Diabetes Awareness Month) i przez cały rok w świecie cukrzycy.
Nie chcieliśmy mieć opinii ani zbierać pieniędzy, ale chcieliśmy po prostu stworzyć przestrzeń, w której ludzie mogliby znaleźć sprawdzone i zaufane informacje na temat cukrzycy. Odniosła niesamowity sukces, mając około 55 000 obserwujących z poziomem zaangażowania, który nas poraża. A wszystko to tylko dla inwestycji naszego czasu, gdy tylko kilku z nas to robi. Czujemy, że robimy różnicę i ludzie to doceniają.
Co zauważyłeś w ewolucji DOC (Diabetes Online Community) na przestrzeni lat?
To w dużej mierze miecz obosieczny. Żałuję, że kiedy ktoś został niedawno zdiagnozowany, w DOC była ścieżka dla początkujących. Na szczęście i niestety jest to miejsce, w którym ludzie mogą podzielić się wszystkimi swoimi odczuciami dotyczącymi cukrzycy. Czasami może to przerodzić się w niepokój, zmartwienie i strach. Chociaż zaszliśmy tak daleko w łączeniu ludzi i opracowywaniu nowych narzędzi, cofnęliśmy się, jeśli chodzi o poziom lęku i strachu, które powstają w Internecie - szczególnie w przypadku rodziców dzieci chorych na cukrzycę. Strach, który teraz odczuwają, jest o wiele bardziej intensywny i wpływa na życie niż strach, który odczuwaliśmy przed DOC, pod wieloma względami.
Ups… jak myślisz, co możemy z tym zrobić?
Istnieje powikłanie cukrzycy, które możemy wyleczyć, i nazywa się to strachem. Sposobem na wyleczenie jest pomoc ludziom w zweryfikowaniu ich informacji i powolnym ułatwieniu zdobywania pewności siebie, żyjąc z cukrzycą, zanim zostaną narażeni na niektóre rzeczy w DOC.
Innymi słowy, to strasznie dużo dla nowo zdiagnozowanych, aby kliknąć stronę na Facebooku i zobaczyć różne rzeczy, które ludzie mówią, takie jak „Nigdy więcej nie zasnę”, „Nigdy nie mogę wysyłać moich dzieci na drzemiące imprezy, ponieważ CGM nie działa ”, a nawet„ Muszę trzymać moje dziecko w domu z dala od szkoły, ponieważ Wi-Fi nie działa i nie widzę ich numerów ”. Oczywiście żyjemy w lepszych czasach i jestem w 100% za wszystkimi narzędziami - pamiętaj, że byliśmy pierwszymi użytkownikami. Ale jednocześnie byłoby miło, gdyby ludzie zrozumieli, że to krok naprzód i że gdyby nie mieli tych rzeczy lub mogli przejść do trybu online i przeczytać te komentarze, prawdopodobnie nic by im nie było.
Jak mogłoby się zmienić, gdyby Laura została zdiagnozowana teraz?
Jestem całkiem pewien, że gdyby w którymś momencie w ciągu ostatnich kilku lat zdiagnozowano Lauren, byłbym jednym z najbardziej przerażających rodziców w okolicy. Rozumiem, jak możesz skończyć w tym miejscu. Lubię mówić ludziom, że na początku słuchaj swojego zespołu endo, znajdź kogoś, komu ufasz i znajdź ludzi, którzy w prawdziwym życiu mogą cię wesprzeć, patrząc ci w oczy.
W tym celu te same mamy, które stworzyły Projekt Niebieski Listopad, utworzyły na Facebooku nową stronę o nazwie „Uczenie się, jak rozwijać się z cukrzycą”. Szkolimy moderatorów i tylko osoby przeszkolone mogą odpowiadać na pytania; bardzo uważamy na to, co wolno publikować i udostępniać, i mamy kilka postów edukacyjnych. A potem wyrzucamy członków po roku, ponieważ jesteście w porządku i czas przejść dalej i zagrać w pozostałej części DOC. Przestrzeń dla początkujących to przykładowy pomysł, który wypróbowaliśmy, i może coś, z czym moglibyśmy zaangażować więcej osób. Jak w przypadku każdej nowej technologii, musisz zwolnić i ułatwić sobie drogę.
Co Twoim zdaniem może (lub powinno) robić branża diabetologiczna lepiej?
Nazywam to - na razie - „Przemyślana innowacja; współczująca integracja ”. Musimy uczyć i prowadzić pacjentów, którzy przyjmują produkty w ramach „treningu cukrzycy apokalipsy zombie”. Znaczenie: „Jasne, to narzędzie jest niesamowite, innowacyjne i być może nawet zmienia życie. Ale hej: TUTAJ jest, jak sobie bez niego radzić, w takich chwilach, kiedy być może będzie to konieczne ”.
Biorąc pod uwagę cały wysiłek w kierunku innowacji, jak zrównoważyć „przywilej” ze znaczącym dostępem i przystępnością cenową do rzeczy tak podstawowych jak insulina?
To jest równorzędne, aby stać się, jeśli jeszcze nie jest, równym problemem wyleczenia tej choroby. Po co mieć te wszystkie nowe pompy, które robią szalone, fajne rzeczy, ale tylko szczęściarze mogą sobie na nie pozwolić? Musimy zrobić lepiej. Dla wielu jedynym sposobem na zarządzanie jest powrót do NPH i Regular. Tak, możesz sobie poradzić z tymi starszymi insulinami. Ale nigdy nie chcę, aby moja córka ani ktokolwiek musiał to robić.
Zaczynamy teraz widzieć, że niektóre organizacje zajmują się tą kwestią i uważam, że jest to tak samo konieczne, jak finansowanie badań nad lekiem biologicznym. Musimy stworzyć społeczeństwo, w którym dzięki lepszym narzędziom i technologii ludzie będą mogli wziąć je w swoje ręce. To musi być coś więcej niż bicie w bęben.
Spójrzmy wstecz na początki badań nad komórkami macierzystymi, kiedy 85% Amerykanów nie wiedziało, co to jest, więc tego nie poparli. To społeczność diabetologiczna we współpracy z kilkoma innymi społecznościami zdobyła wykształcenie, przedstawiła fakty i nie przestawała się dzielić, dopóki nie zmieniliśmy prawa. To doskonały przykład tego, co możemy zrobić, nawet jeśli zajęło to 10–12 lat, i jak możemy zmienić politykę na najniższym szczeblu. To było wtedy przerażające, ponieważ wydawało się nie do pokonania i angażowało rząd i badaczy, ale zrobiliśmy to i możemy to zrobić ponownie. Potrzebujemy tego rodzaju inteligentnego nacisku w skoordynowany sposób.
Co Cię ekscytuje, biorąc udział w nadchodzącym Innovation Summit?
Nauka, nawiązywanie kontaktów, spoglądanie w przyszłość i bycie wysłuchanym.
Dzięki za wszystko, co zrobiłeś i nadal robisz dla tej społeczności D, Moira! Czekamy na Ciebie w San Francisco na początku listopada.
