Zawsze lubimy znajdować nowych przyjaciół w społeczności diabetyków, na których można zwrócić uwagę, a dziś cieszymy się, że możemy powitać D-Mom Audrey Farley z Pensylwanii do „Mine.
Po zdiagnozowaniu córki Audrey, Grace w marcu 2015 r., Wskoczyła do akcji; możesz rozpoznać jej nazwisko jako byłej redaktorki serwisu Insulin Nation. Teraz uruchamia własną nową witrynę o nazwie Długopisy i igły, która koncentruje się na „skrzyżowaniu zdrowia i społeczeństwa”, i pisze fikcyjną książkę o pierwszych PWD wykorzystujących insulinę, którą ma nadzieję opublikować w przyszłym roku. Pomimo jej stosunkowo krótkiego okresu w świecie cukrzycy, Audrey ma również kilka wnikliwych przemyśleń na temat naszego DOC, które warto wziąć pod uwagę.
Gościnny post D-Mom Audrey Farley
Jako rodzic-D, który regularnie pisze o cukrzycy, członkowie rodziny i bliscy przyjaciele często pytają mnie: „Dlaczego zawsze piszesz o cukrzycy, a nie o własnych problemach zdrowotnych?„Odpowiedź jest prosta: nie należę do żadnego z tych schorzeń tak, jak do cukrzycy.
Bez względu na czyjąś sytuację społeczną lub finansową, czy też zasoby fizyczne lub psychiczne, cukrzyca narzuca bardzo niepewne życie. Podobnie jak wielu innych, próbując pogodzić się z tą rzeczywistością, trafiłem na DOC (Diabetes Online Community).
Moja córka Grace została zdiagnozowana w wieku 5 lat, właśnie wtedy, gdy mój współmałżonek i ja zaczęliśmy czuć się, jakbyśmy mieli życie rozgryzione. Byłem na ostatnim etapie studiów doktoranckich, studiując literaturę, a on pracował w dużej firmie prawniczej w Waszyngtonie. Oboje nasze dzieci (w tym nasz młodszy syn) w końcu nauczyły się korzystać z toalety i były nieco niezależne. Myśleliśmy, że wreszcie osiągnęliśmy wygodny rytm i tempo.
Kiedy T1D wszedł na scenę, wszystko się zmieniło. Musieliśmy dostosować się do bardzo restrykcyjnego i precyzyjnie skalibrowanego stylu życia - a jednak groźba śmierci zawsze czaiła się za rogiem! Szybko pojawiły się inne problemy zdrowotne. Dostałem chronicznej migreny i cierpiałem na 18-miesięczny ból głowy, z którym żaden neurolog nie mógł sobie poradzić. W tym samym czasie mój małżonek miał nagły udar w wieku 30 lat. Pewnej nocy wrócił do domu z pracy i zemdlał. Przez kilka miesięcy nie mógł chodzić ani mówić bez potykania się o stopy lub język.
Oczywiście te wydarzenia wpłynęły na nasze finanse, nie wspominając o naszym zdrowiu psychicznym. Przez długi czas dziura, w której byliśmy, stawała się coraz większa i głębsza. W końcu musieliśmy wrócić do domu, do spokojniejszego, bardziej przystępnego cenowo małego miasteczka w Pensylwanii, w którym się wychowaliśmy.
W tym czasie postanowiłam napisać bloga o cukrzycy, którą od dawna postrzegałam jako katalizator tego łańcucha wydarzeń. Byłam wściekła na cukrzycę zarówno za ciągłe narażanie mojej córki na niebezpieczeństwo, jak i za niszczenie naszego życia. Zacząłem więc zgłębiać te uczucia w krótkich esejach, którym się poddałem Insulin Nation. Byłem podekscytowany, gdy ówczesny redaktor Craig Idlebrook umieścił moje nazwisko w kapeluszu, aby go zastąpić, gdy podjął pracę w MyGlu.
Jako redaktor Insulin Nation, Miałam okazję nawiązać kontakt z ludźmi, którzy rozumieli skutki cukrzycy, których doświadczam. Miałem również okazję usłyszeć historie innych, co pomogło mi dostrzec inne skutki cukrzycy, o których istnieniu nie wiedziałem. Było to szczególnie ważne, ponieważ bez względu na to, jak bardzo to masz, nie możesz wiecznie patrzeć w pępek; w końcu musisz spojrzeć w górę i rozejrzeć się.
Ale skłamałbym, gdybym powiedział, że nie dostrzegłem też jakichś brzydkich prądów w tej społeczności. Pomimo całego swojego bogactwa, DOC wciąż może wydawać się bardzo paternalistyczną, wyspiarską i pod pewnymi względami apolityczną przestrzenią. Z powodu tych (i innych) form przemocy symbolicznej niektóre z najpotężniejszych głosów w tej społeczności są często tłumione.
Te głosy nie należą do żadnej z kieszeni DOC i jest ich zbyt wiele, by wymienić je tutaj. Ale są to głosy osób, które podejmują osobiste i intelektualne ryzyko, zamiast chodzić na palcach wokół problemów - czymkolwiek by one nie były. To oni stawiają trudne pytania i obnażają wiele uprzedzeń, które stoją za tą społecznością. To oni tworzą powiązania między tym, co dzieje się w DOC, a tym, co dzieje się w naszym kraju.
Zamiast być uznanym za podważanie status quo, osoby te są często oczerniane jako „toksyczne”. Ta opłata zawsze mnie zaskakuje - czy to nie oni próbują otworzyć okna i wywietrzyć to miejsce?
Te wrażenia wpłynęły na moją niedawną decyzję o współtworzeniu nowej platformy, która ma zdecydowanie bardziej polityczny charakter. Długopisy i igły wprowadzony w maju, a jego celem jest zasugerowanie połączenia komentarzy społecznych i wiadomości zdrowotnych / medycznych. Długopisy i igły nie koncentruje się wyłącznie na cukrzycy; ma raczej na celu stworzenie szerszego dialogu między wszystkimi społecznościami chronicznymi i niepełnosprawnymi poprzez uwypuklenie społecznych / kulturowych klimatów, w których kształtują się realia zdrowotne.
Moje zainteresowanie kulturowymi postawami wobec chorób (a konkretnie cukrzycy) zainspirowało również fikcyjny manuskrypt o kilku pierwszych pacjentach insuliny.
Główną bohaterką jest ukochana insuliny, Elizabeth Hughes (Gossett), córka amerykańskiego męża stanu Charlesa Evansa Hughesa, który jako jeden z pierwszych otrzymał serum Banting w 1922 roku. kontekst kultury literackiej początku XX wieku, w którym była tak pogrążona.
Elizabeth uwielbiała klasyki, takie jak Frances Hodgson Burnett Tajemniczy ogród i czasopismo dla dzieci wiktoriańskich, Święty Mikołaj magazyn. W rzeczywistości wspomina o tym drugim prawie w każdym innym liście do swojej matki z Toronto, pod opieką Bantinga. Teksty te wprowadziły amerykańską młodzież do pojęć chrześcijańskiej nauki, takich jak „umysł ponad materią” i teraz zasługujący na strach, „jedyna niepełnosprawność to zła postawa”. Elżbieta była pod silnym wpływem tych kulturowych ideałów, nic więc dziwnego, że w pełni przyjęła raczkujący cukrzycowy etos dyscypliny i samodzielności - chociaż ten etos z pewnością kieruje się większością osób, które żyją z tą chorobą, przez lata stosowane w sposób, który poniża niektóre osoby - na przykład poprzez kojarzenie powikłań cukrzycy z moralną porażką, zamiast rozważać strukturalne bariery dla zdrowia.
Mam nadzieję, że poprzez wyśmiewanie takich artefaktów literackich, mam nadzieję zaoferować pełniejszy obraz tamtego historycznego momentu, a także przeniesienia poglądów na temat cukrzycy od chwili odkrycia insuliny do współczesności. Narracja ożywia również mniej znane postacie, takie jak zatrudniona pielęgniarka Elżbiety.
Z niecierpliwością czekam na udostępnienie tej pracy DOC pod koniec 2018 lub na początku 2019 roku. W międzyczasie można mnie znaleźć pod adresem Długopisy i igły lub na Twitterze @AudreyCFarley lub @ PAInsulin4all.
Dzięki za udostępnienie swojego POV, Audrey. Z niecierpliwością czekamy na Twoją pracę, zarówno w DOC, jak iw Twojej nowej książce, która pojawi się wkrótce.
