Tak jak dzisiaj oficjalnie obchodzimy Dzień Weterana, honorując wszystkich, którzy służyli naszemu krajowi w przeszłości i teraźniejszości wojskowej, jesteśmy wdzięczni za podzielenie się historią kolegi z PWD (osoby z cukrzycą), pana Toma Goffe z Północnej Karoliny. Służył w armii amerykańskiej przez ponad dekadę, ale diagnoza typu 1 w wieku 30 lat szybko i niestety zakończyła jego 14-letnią karierę wojskową.
Słyszeliśmy już podobne historie i zawsze uważamy je za rozdzierające serce, ale też ważne, aby się nimi podzielić w celach edukacyjnych - w tym przypadku, aby wyrazić nasze uznanie dla usług Toma i nieustannie opowiadać się za poprawą opieki nad osobami niepełnosprawnymi w zakresie opieki nad Weteranami. Niedawno rozmawialiśmy z Tomem telefonicznie o jego pobycie w wojsku, diagnozie T1D, powikłaniach związanych z cukrzycą, które wpłynęły na jego życie po wojnie, oraz o tym, jak poruszał się po systemie opieki zdrowotnej dla weteranów.
Wywiad z weteranem armii Tomem Goffe
DM) Po pierwsze, Tom, czy możesz podzielić się swoją historią o byciu w wojsku i o tym, jak T1D wszystko zmieniło?
TG) W 1994 roku zdiagnozowano mnie w wieku 30 lat. W tamtym czasie służyłem w armii amerykańskiej przez około 14 lat. Byłem odpowiedzialny za doradztwo, koordynację i pomoc techniczną w planowaniu i realizacji działań szkoleniowych i operacyjnych różnych organizacji wojskowych. Zajmowałem również stanowiska przywódcze jako dowódca zespołu dla czterech osób, dowódca drużyny dziewięciu), sierżant plutonu liczący 39 ludzi i pełniący obowiązki pierwszego sierżanta dla 243 oficerów i żołnierzy.
W momencie postawienia diagnozy przebywałem w Waszyngtonie jako sierżant sztabowy, czyli podoficer średniego szczebla). Zawsze, gdy włączasz telewizor i odbywa się konferencja prasowa z kimś w mundurze wyjściowym, to jest jednostka, w której służyłem.
Diagnoza przyszła w styczniu tego roku i już we wrześniu wyszedłem ze szpitala na ulicę. Tak więc w ciągu roku przeszedłem z oficjalnej eskorty CBRN do biura prasowego w Stanach Zjednoczonych do miejsca, w którym giną żołnierze z Południowego Bronxu.
Wow, to stało się szybko…. Jaki jest standardowy protokół służby wojskowej dla osób ze zdiagnozowaną cukrzycą?
Nie wstąpisz do wojska, jeśli masz już typ 1. Kiedy jesteś uzależniony od insuliny, prawie nie jesteś w stanie pozostać w czynnej służbie wojskowej. Sposób, w jaki Departament Obrony zajmuje się tym problemem, jest natychmiast klasyfikowany jako „niemożliwy do rozmieszczenia”, ponieważ wymaga to dodatkowych środków do opieki nad osobą, która może nie być w stanie wnieść więcej niż osoba bez cukrzycy. Niektóre osoby typu 1 mogą pozostać, jeśli pełnią rolę za biurkiem lub coś, co nie wymaga wyjazdu za granicę. Ale krótka odpowiedź brzmi: kiedy zachorujesz (cukrzyca), nie ma Cię. Tak właśnie się stało ze mną.
Co dokładnie się wydarzyło, kiedy zostałeś zdiagnozowany?
Około dwa miesiące wcześniej stacjonowałem w Korei i zostałem przewieziony do Waszyngtonu, gdzie zacząłem odczuwać objawy - nadmierne pragnienie, oddawanie moczu, te typowe objawy - ze wszędzie zalewaną wodą. Część kultury militarnej polega na tym, że po prostu dajesz z siebie wszystko i pracujesz, ponieważ jeśli jesteś ciągnięty z powodu choroby, ktoś inny musi nieść twój ciężar. Istnieje kultura, która to wysysa i radzi sobie z tym.
Ale pewnego dnia po prostu nie mogłem już tego zhakować. Poszedłem do pułkowej stacji pomocy, jeden z lekarzy zbadał moje objawy i wysłał mnie do kliniki, ponieważ sądził, że mam cukrzycę. Wtedy w ogóle nie wiedziałem, co to jest. Poszedłem, zrobiłem badanie krwi i wróciłem do pracy. Około godziny później zadzwonił telefon, który powiedział mi: „Masz cukrzycę typu 1, czeka na Ciebie oddział endokrynologiczny szpitala Walter Reed Am Hospital, idź tam natychmiast”. To było około 30 minut jazdy. Więc głupi GI, którym jestem, zatrzymałem się i złapałem po drodze kilka kawałków pizzy i dużą, tłustą colę, ponieważ to byłby ostatni raz, kiedy mógłbym cieszyć się tym bez poczucia winy. Opieka, jaką otrzymałem w Walter Reed, była na najwyższym poziomie, biorąc pod uwagę, że endokrynolog, którego tam miałem, leczył George'a H.W. i Barbara Bush na choroby tarczycy.
W tamtym czasie nie byłem żonaty i mieszkałem sam, a ta nowa diagnoza nauczyła mnie, jak zrobić zastrzyk, sprawdzić poziom glukozy we krwi za pomocą kroplówki i wytrzeć glukometr oraz porównać liczbę z pojemnikiem z paskami testowymi. Następnego dnia wróciłem do pracy - było to dużo do wchłonięcia na raz. Ale w tamtym czasie pracowało dla mnie 48 osób i nadal musiałem wykonywać swoją pracę, niezależnie od cukrzycy.
Nie zdawałem sobie sprawy, że gdy tylko zdiagnozowano mnie, zostałem oznaczony do przeglądu medycznego, aby sprawdzić, czy mogę pozostać w wojsku. Bardzo oczywistą odpowiedzią było nie, chociaż dano mi możliwość zmiany pracy, abym mógł gotować lub urzędować w Stanach, aby skończyć moje 20 lat. Dla mnie to nie była atrakcyjna opcja, ponieważ jeśli armia robiła coś za granicą, chciałem tam być. W końcu zdecydowali się mnie zwolnić we wrześniu 1994 roku.
Co robiłeś po wojsku?
Poszedłem na chwilę do domu. Ale wolnych miejsc pracy dla specjalisty ds. Chemii jądrowej w świecie cywilnym jest niewiele, więc udało mi się poprosić VA, aby skierował mnie na studia do programu rehabilitacji zawodowej. To było w Fordham w Nowym Jorku, a ja ukończyłem zarządzanie z nieletnim z ekonomii.
Po pobycie w wojsku i byciu tam trochę biednym, i będąc bardzo biednym studentem, postanowiłem zarobić trochę pieniędzy. Dostałem pracę na Wall Street, pracując dla firmy maklerskiej i robiłem to przez około dwa lata, aż do czasu, gdy giełda zaczęła się kruszyć. Widziałem, że to nadchodzi i pomyślałem, że muszę znaleźć coś bardziej stabilnego. Więc dostałem pracę w Departamencie Skarbu w Waszyngtonie i zostałem tam przez pięć lat. Praca jako biurokrata niszczy duszę, więc zająłem się obróbką drewna, aby zachować zdrowie psychiczne. Następną rzeczą, o której wiedziałeś, był redaktor magazynu „ Dobra obróbka drewna w Connecticut… skąd pochodzi moja żona. Przeprowadziłem się tam, spotkałem ją i trochę tam mieszkałem.
Całkiem zmiana trajektorii kariery. Co było później?
Wtedy miałem rozległy zawał serca i przez jakiś czas nie mogłem po nim pracować. Moja żona miała okazję tutaj, w Północnej Karolinie, więc przeprowadziliśmy się tutaj, na południową stronę Raleigh. To było jakieś osiem lat temu. Potem, aby odzyskać zdrowie, spędziłem trochę czasu jako robotnik rolny w lokalnej winiarni, gdzie utrzymywałem i zbierałem 11 odmian winorośli oraz pomagałem w produkcji i butelkowaniu win oraz zarządzaniu zapasami - zanim przeniosłem się na arenę polityczną jako część personelu kandydata do Kongresu i asystenta ustawodawczego w Zgromadzeniu Ogólnym Karoliny Północnej.
Czy kiedykolwiek spoglądasz wstecz i czujesz się źle z powodu konieczności opuszczenia wojska z powodu cukrzycy?
Zdarza się, ale jedną z rzeczy związanych z korzystaniem z Veterans Affairs Health System jest to, że daje ci perspektywę. Możesz tam zobaczyć innych, którzy są zniekształceni iw dużo gorszym stanie niż ty. Więc za każdym razem, gdy zaczynam się czuć na sobie, idę tam i myślę: „OK, radzę sobie dobrze. Nie jest mi tak źle ”.
Czy możesz porozmawiać o opiece diabetologicznej, którą otrzymujesz w VA?
Zasadniczo nie różni się od innych systemów opieki zdrowotnej, z wielopoziomowym systemem pilnej opieki, pomocy doraźnej i szpitala. Jedyna różnica polega na tym, że temat pieniędzy nigdy nie pojawia się, przenigdy. Jeśli jesteś chory, zostaniesz przebadany i oni sobie z tym poradzą. Nigdy nie martwisz się tam o lekarstwa lub leczenie. Veterans Affairs to największy zintegrowany system opieki zdrowotnej w Stanach Zjednoczonych, co sprawia, że jest inny i bardziej zbiurokratyzowany, ale starają się naśladować podobny model (innych klinik).
Jednak wiele opieki i kosztów jest uzależnionych od stopnia niepełnosprawności weterana. Aby dostać się do systemu, przesyłasz dokumenty z napisem „Mam ten problem od czasu, gdy byłem w serwisie”. Ktoś to ocenia i określa, ile z twojego stanu zdrowia wynika ze służby wojskowej, a ile nie. Na tej podstawie otrzymujesz stopień niepełnosprawności od 0 do 100%. Jeśli masz coś, co jest związane z twoją usługą - tak jak ja, byłem na służbie i zdiagnozowano u mnie T1 - obejmą typ 1 i wszystko, co się z nim wiąże. Jeśli pojawi się coś innego, na przykład niewydolność nerek, neuropatia, problemy z sercem… możesz wrócić i ugryźć jabłko, a oni podniosą Twoją ocenę. Początkowo otrzymałem ocenę 30% (na podstawie samej diagnozy T1D), która wystarcza tylko na pokrycie cukrzycy. Ale kiedy zacząłem pojawiać się powikłania, doszedłem do 100%, więc pokryją wszystko i wszystko, w tym szpitalne, ambulatoryjne, leki i trwały sprzęt medyczny.
Wow, to już cały zasięg! Z jakich narzędzi osobiście korzystasz w leczeniu cukrzycy?
Początkowo zacząłem od strzykawek i fiolek w 1994 roku. Już wtedy mój endokrynolog przedstawił mnie facetowi, który miał pompę insulinową, co było wielką sprawą, ale nie czymś, na co byłam wtedy gotowa. Kiedy pracowałem w Ministerstwie Skarbu, miałem prywatne ubezpieczenie i korzystałem z długopisów insulinowych.Następnie w Connecticut zmieniłem lekarza i miałem CDE, który był również typem 1, był jedną z pierwszych 20 osób, które kiedykolwiek używały pompy insulinowej, więc założyła mnie na pompę. Byłem także jednym z pierwszych, którzy użyli CGM firmy Dexcom, kiedy pojawił się po raz pierwszy. Używałem również produktów firmy Medtronic, a teraz używam Minimed 670G, ale rozważam zmianę ze względu na komplikacje związane z cukrzycą, które mam. W tej chwili mam również około 22% funkcji nerek i to psuje sposób, w jaki insulina jest metabolizowana. Dodajesz gastroparezę i nie sądzę, aby istniała maszyna z pompą insulinową, która mogłaby sobie z tym poradzić.
OK, porozmawiajmy o komplikacjach. Po pierwsze, czy możesz opowiedzieć więcej o życiu z gastroparezą?
Krótko mówiąc, wtedy żołądek nie jest w stanie prawidłowo funkcjonować - jest to sparaliżowany żołądek, w przybliżeniu. W grę wchodzą dwa mechanizmy: jeden to problem nerwów spowodowany neuropatią, drugi na poziomie komórkowym. Ponieważ gastro coraz bardziej uniemożliwia kontrolę glikemii, problem polega na tym, że mogę usiąść i zjeść kanapkę z szynką na lunch, która nie jest trawiona i zamieniana w węglowodany dla glukozy dopiero po wielu godzinach. Mój żołądek może dzisiaj funkcjonować dobrze, ale jutro ta sama kanapka z szynką mogłaby siedzieć tam przez 12 godzin. Więc chociaż właśnie wystrzeliłem insulinę, aby sobie z tym poradzić, nie ma tam glukozy, jeśli mój żołądek nie przekształca tego pożywienia tak, jak powinien. Więc mogę zejść na nisko i to wyleczyć, a potem posiłek może w końcu zacząć działać i kilka godzin później mam ponad 400 mg / dl.
To tak, jakby jechać samochodem z 30-sekundowym opóźnieniem na pedale gazu w ruchu miejskim. Typowe objawy to niewyjaśnione wahania stężenia glukozy, nudności, wymioty i wzdęcia po niewielkich posiłkach, podczas których wydaje się, że zjadłeś obiad na Święto Dziękczynienia. To są główne z nich i, co dziwne, uderza to bardziej w kobiety niż mężczyzn.
Coś innego, co może się pojawić, to „biegunka cukrzycowa”, w której nerwy są całkowicie zerwane w kontrolowaniu procesu trawienia. Możesz mieć okropne problemy z przewodem pokarmowym, a są to dwa powikłania cukrzycy, o których mi nigdy nie powiedzieli. Lekko mówiąc, próba leczenia cukrzycy przy obu tych przypadkach jest nie lada wyzwaniem. Brałem prawie wszystkie leki, a to samo w sobie ma problemy. To jest zabawa z powikłaniami przewodu pokarmowego i cukrzycą.
Jakie jest leczenie?
Pracując z moim światowej klasy endo, przeszedłem operację gastryczną. Mój pierwszy był w lutym, a pod koniec października miałem kolejny. W tym celu wyszedłem z VA do Szpitala Baptystów Wake Forest w Północnej Karolinie. Trzy metody leczenia żołądka to: leki, które na ogół nie działają dobrze, „rozruszniki żołądka”, które działają jak rozruszniki serca, ale działają na żołądek, lub gastroplastyka, która polega na wprowadzeniu endoskopu do żołądka w celu rozszerzenia zastawki, utrzymania jej w pozycji otwartej i dodaj zastrzyki toksyny, aby było otwarte. Procedura trwa około 30-45 minut, a później 4-6 tygodni, wiesz, czy zadziałała, czy nie. Zrobiłem to w lutym i nic mi to nie pomogło, a niedawno miałem kolejny. Istnieje 50% prawdopodobieństwa, że zadziała za pierwszym razem i 40% za drugim. Nie jest to trwałe rozwiązanie, nawet jeśli tak jest, musisz wracać co 6-9 miesięcy, aby to zrobić. Zobaczymy, jak to pójdzie.
Fuj. A co z niewydolnością nerek, o której wspomniałeś?
Od kilku lat przechodzę powolny spadek czynności nerek. Jak wspomniałem, czynność nerek mam w tym momencie 22-23%, a oni umieścili cię na liście przeszczepów przy 20% i poddali dializie, gdy osiągniesz 10%. Mój lekarz nerki chciał wyprzedzić krzywą, więc kiedy doszedłem do tego punktu, mogłem zostać wpisany na listę, będąc nadal stosunkowo zdrowym. Mój endodon powiedział również przy żołądku i wszystkim innym: „Chłopiec potrzebuje trzustki”, więc powinniśmy spróbować zrobić jedno i drugie.
W ciągu ostatnich kilku miesięcy miałem kilka hospitalizacji związanych z hipoglikemią i zaczęliśmy od punktu zerowego. Zaczęli już mnie badać pod kątem przeszczepów, z badaniami psychologicznymi i badaniami społecznymi, prześwietleniami klatki piersiowej i całą masą badań krwi. Ale VA wykonuje jednoczesny przeszczep nerki i trzustki tylko w jednym miejscu w kraju, czyli w Iowa City w stanie Iowa - a ja jestem w Północnej Karolinie. Będąc typem badacza, zacząłem przeglądać dane dotyczące przeszczepów w tym szpitalu dla VA, a oni zrobili trzy od 1984 roku. Ale oni spojrzeli na mnie, z zawałem serca i dwoma stentami, i powiedzieli, że nie kwalifikuję się, ponieważ moje serce nie jest wystarczająco dobry i nie spełnia kryteriów kwalifikacji. Poza tym moja nerka działa prawidłowo (przy 22% zamiast 20%), więc najwyraźniej nie potrzebuję nowej nerki. To nie jest pomocne.
To okropne! Co się teraz stanie?
Doszedłem do wniosku, że to wyłączone i wyrzuciłem to z głowy, ale w sierpniu miałem kilka dolegliwości, z powodu których byłem hospitalizowany, a mój lekarz powiedział, że potrzebuję przeszczepu, albo umrę. Zaczęła znowu toczyć piłkę, a teraz moje serce jest w porządku i było dobrze. Ale koordynator przeszczepów pracuje nad szczegółami, aby określić, czy jest to możliwe i co można zrobić w stanie Iowa. Moja żona i ja jeździlibyśmy tam iz powrotem do Iowa, a to jest niedorzeczne, jeśli się nad tym zastanowić. Nie mam pojęcia, na jakiej osi czasu może się to znajdować, jeśli będzie dozwolone po ponownym przesłaniu. Ciekawie jest pomyśleć o tym, jak wyglądałby przeszczep trzustki, ale uwierzę, kiedy to zobaczę.
Wow… ile opieki diabetologicznej można się spodziewać w VA?
Nie znając dokładnych liczb, domyślam się, że mniej niż 1% - prawdopodobnie połowa z 1% - osób w VA ma typ 1. Większość z nich ma cukrzycę typu 2. Powodem jest to, że nie idziesz do wojska, jeśli masz typ 1, a większość klientów to starsi mężczyźni, którzy zachorowali na cukrzycę. Więc za każdym razem, gdy wchodzę, jestem jak mała nowość w klinice. Zauważysz również, że wiele szpitali VA jest zlokalizowanych w tym samym miejscu, co szpitale kliniczne, więc masz lekarzy i studentów medycyny, którzy mają do leczenia ogromną populację pacjentów. Pacjentów nie brakuje. To związek, który działa świetnie dla obu. Tak więc opieka jest naprawdę bardzo dobra, ponieważ przyjmujesz najlepszych, najnowocześniejszych lekarzy z większych obszarów. Czasami jednak dostęp może być wyzwaniem, zwłaszcza w przypadku niektórych specjalności (takich jak T1D), w przypadku których brakuje personelu, w związku z czym należy wysłać do innych części kraju w celu uzyskania opieki.
Czym jeszcze możesz się ogólnie podzielić na temat opieki diabetologicznej w VA?
Dwie rzeczy, które naprawdę mnie przygnębiają, dotyczą prywatnej opieki oraz dostępu do lekarstw i narzędzi.
Po pierwsze, kiedy idę do szpitala dla VA w poniedziałek, w środę widzę notatki mojego endoskopu i czytam o każdym teście i planie wpisanym do dokumentacji medycznej. Ilekroć chodzę do zwykłego (prywatnego) szpitala lub kliniki, nigdy nie widzę tych rzeczy, nawet przez portale pacjentów. VA może narzekać na posiadane sieci i komputery, ale z perspektywy pacjenta mogę uzyskać dostęp do moich akt i wysłać wiadomość do moich lekarzy, uzupełnić recepty jednym kliknięciem myszy i szybko je otrzymać, a także zobaczyć moje notatki i wizyty. Może nie jest tak ładny, ale jest o wiele bardziej przydatny.
Inną rzeczą jest to, że jeśli danego urządzenia nie ma na liście do zatwierdzenia, potrzeba odwołania się do Waszyngtonu, aby je zdobyć - chociaż jest to tylko inna wersja tego, przez co cały czas przechodzą osoby z prywatnym ubezpieczeniem. Chociaż, błogosław jej serce, moje endo może sprawić, że biurokraci wrzeszczą z bólu i mogą nagiąć ich do jej woli. Jeśli kiedykolwiek opuści VA, nie obchodzi mnie, czy muszę podnosić butelki po napojach na poboczu, żeby ją nadal widywać. Robię to.
Dzięki za podzielenie się z nami swoją historią, Tom. I oczywiście dziękuję za twoją pomoc - mimo że wykoleiła ją cukrzyca. Przesyłamy wyrazy uznania Tobie i wszystkim, którzy służyli naszemu krajowi!
.jpg)
.jpg)
