Czasami „poczuj się lepiej” po prostu nie brzmi prawdziwie.
Zdrowie i dobre samopoczucie inaczej wpływają na życie każdego. To historia jednej osoby.
Kilka miesięcy temu, gdy na początku jesieni zimne powietrze uderzyło w Boston, zacząłem odczuwać cięższe objawy mojej genetycznej choroby tkanki łącznej, zespołu Ehlersa-Danlosa (EDS).
Ból całego ciała, zwłaszcza stawów. Zmęczenie, które czasami było tak nagłe i przytłaczające, że zasypiam nawet po 10 godzinach dobrego odpoczynku poprzedniej nocy. Problemy poznawcze, które sprawiły, że trudno mi było zapamiętać podstawowe rzeczy, takie jak zasady ruchu drogowego i sposób wysyłania e-maili.
Mówiłem o tym znajomej, a ona powiedziała: „Mam nadzieję, że wkrótce poczujesz się lepiej!”
„Poczuj się lepiej” to dobre intencje. Wielu osobom, które nie mają zespołu Ehlersa-Danlosa ani innej przewlekłej niepełnosprawności, trudno sobie wyobrazić, że nie tylko wyzdrowieję.
EDS nie jest definiowane jako stan postępujący w klasycznym sensie, jak często jest to stwardnienie rozsiane i zapalenie stawów.
Ale jest to stan trwający całe życie i wiele osób doświadcza objawów, które pogarszają się wraz z wiekiem, gdy kolagen i tkanka łączna osłabiają się w organizmie.
Prawda jest taka, że nic mi się nie poprawi. Mogę znaleźć leczenie i zmiany stylu życia, które poprawią jakość mojego życia i będę miał dobre i złe dni.
Ale moja niepełnosprawność trwa przez całe życie - wcale nie przypomina powrotu do zdrowia po grypie lub złamanej nodze. „Poczuj się lepiej” po prostu nie brzmi prawdziwie.
Wiem, że prowadzenie rozmowy z bliską Ci osobą, która jest niepełnosprawna lub ma przewlekłą chorobę, może być trudne. Chcesz im dobrze życzyć, ponieważ tak nas uczono jest grzeczną rzeczą do powiedzenia. I masz szczerą nadzieję, że staną się „lepsze”, ponieważ Ci na nich zależy.
Nie wspominając o tym, że nasze skrypty społecznościowe są wypełnione wiadomościami o dobrym samopoczuciu.
Istnieją całe sekcje kart okolicznościowych do wysyłania komuś wiadomości, że masz nadzieję, że wkrótce „poczuje się lepiej”.
Te komunikaty działają naprawdę dobrze w nagłych sytuacjach, gdy ktoś jest tymczasowo chory lub kontuzjowany i spodziewa się całkowitego wyzdrowienia w ciągu tygodni, miesięcy, a nawet lat.
Ale dla tych z nas, którzy nie znajdują się w takiej sytuacji, słyszenie „wyzdrowieć wkrótce” może wyrządzić więcej szkody niż pożytku.
To przesłanie społeczne jest tak powszechne, że kiedy byłem dzieckiem, naprawdę wierzyłem, że kiedy dorosnę, w magiczny sposób wyzdrowieję.
Wiedziałem, że moja niepełnosprawność trwa przez całe życie, ale tak głęboko zinternalizowałem scenariusz „wyzdrowieć”, że wyobrażałem sobie, że pewnego dnia obudzę się - w wieku 22, 26 lub 30 lat - i będę mógł robić wszystko, co mogliby moi przyjaciele i rówieśnicy łatwo.
Pracowałbym w biurze 40 lub więcej godzin bez konieczności robienia długich przerw i regularnych zachorowań. Zbiegłbym po zatłoczonych schodach, żeby złapać metro, nawet nie trzymając się poręczy. Mogłabym jeść, co chcę, nie martwiąc się o konsekwencje bycia okropnie chorym przez kilka następnych dni.
Kiedy skończyłem college, szybko zorientowałem się, że to nieprawda. Wciąż ciężko mi było pracować w biurze i musiałem zostawić wymarzoną pracę w Bostonie, aby pracować z domu.
Nadal byłam niepełnosprawna - i teraz wiem, że zawsze będę.
Kiedy zdałem sobie sprawę, że nie poprawię się, mogłem w końcu popracować nad zaakceptowaniem tego - żyć swoim najlepszym życiem w ciągu granice mojego ciała.
Jednak zaakceptowanie tych ograniczeń jest dla większości z nas procesem żałoby. Ale to jest łatwiejsze, gdy mamy wspierających przyjaciół i rodzinę po naszej stronie.
Czasami łatwiej jest rzucić pozytywne frazesy i dobre życzenia w danej sytuacji. Trudno jest naprawdę wczuć się w kogoś, kto przeżywa naprawdę trudny okres - niezależnie od tego, czy jest to niepełnosprawność, utrata ukochanej osoby, czy przeżycie traumy.
Współczucie wymaga, abyśmy siedzieli z kimś tam, gdzie jest, nawet jeśli miejsce, w którym się znajduje, jest ciemne i przerażające. Czasami oznacza to siedzenie z dyskomfortem, wiedząc, że nie możesz „naprawić” rzeczy.
Ale naprawdę usłyszenie kogoś może mieć większe znaczenie, niż myślisz.
Kiedy ktoś słucha moich lęków - na przykład o to, że martwię się o to, że moja niepełnosprawność się pogarsza i o wszystkie rzeczy, których mogę już nie być w stanie zrobić - bycie świadkiem w tej chwili jest potężnym przypomnieniem, że jestem widziany i kochany.
Nie chcę, aby ktoś próbował ukryć bałagan i wrażliwość sytuacji lub moje emocje, mówiąc mi, że wszystko będzie dobrze. Chcę, żeby mi powiedzieli, że nawet jeśli coś nie jest w porządku, wciąż są dla mnie.
Zbyt wiele osób uważa, że najlepszym sposobem na wsparcie jest „rozwiązanie” problemu, bez pytania mnie, czego od nich potrzebuję.
Czego ja naprawdę chcę?
Chcę, żeby pozwolili mi wyjaśnić wyzwania, jakie miałem podczas leczenia, bez udzielania mi niezamówionych porad.
Doradzanie mi, kiedy o to nie prosiłem, po prostu brzmi tak, jakbyś mówił: „Nie chcę słyszeć o twoim bólu. Chcę, żebyś wykonał więcej pracy, aby było lepiej, więc nie musimy już o tym rozmawiać ”.
Chcę, żeby mi powiedzieli, że nie jestem ciężarem, jeśli moje objawy się nasilą i muszę anulować plany lub częściej używać laski. Chcę, żeby powiedzieli, że będą mnie wspierać, upewniając się, że nasze plany są dostępne - będąc zawsze przy mnie, nawet jeśli nie mogę robić tego samego, co kiedyś.
Osoby niepełnosprawne i przewlekle chore nieustannie zmieniają nasze definicje dobrego samopoczucia i tego, co to znaczy czuć się lepiej. Pomaga, gdy ludzie wokół nas chcą zrobić to samo.
Jeśli zastanawiasz się, co powiedzieć, gdy znajomy nie poczuje się lepiej, zacznij od rozmowy z nim (nie do)
Normalizuj zadawanie pytania: „Jak mogę cię teraz wesprzeć?” I sprawdź, jakie podejście jest najbardziej sensowne w danym momencie.
„Chcesz, żebym po prostu posłuchał? Czy chcesz, żebym okazał empatię? Szukasz porady? Czy pomogłoby, gdybym też był szalony z powodu tych samych rzeczy, co ty? ”
Jako przykład, moi przyjaciele i ja często ustalamy czas, w którym każdy z nas może po prostu wyrzucić z siebie nasze uczucia - nikt nie zaoferuje rady, chyba że zostanie o to poproszony, a wszyscy będziemy współczuć, zamiast oferować frazesy w stylu „Po prostu patrz dalej jasna strona!"
Zarezerwowanie czasu na rozmowę o naszych najtrudniejszych emocjach pomaga nam również pozostać w kontakcie na głębszym poziomie, ponieważ daje nam to dedykowaną przestrzeń, by być szczerym i surowym w kwestii naszych uczuć, bez obawy, że zostaniemy odrzuceni.
To pytanie - „czego ode mnie potrzebujesz?” - to taki, na którym wszyscy moglibyśmy skorzystać, gdybyśmy częściej pytali się nawzajem.
Dlatego, gdy na przykład moja narzeczona wraca z pracy po ciężkim dniu, upewniam się, że ją o to dokładnie zapytam.
Czasami otwieramy dla niej przestrzeń, w której może wypowiedzieć się o tym, co było trudne, a ja po prostu słucham. Czasami powtarzam jej złość lub zniechęcenie, oferując potwierdzenie, którego potrzebuje.
Innym razem ignorujemy cały świat, budujemy fort z koca i oglądamy „Deadpool”.
Jeśli jestem smutny, czy to z powodu mojej niepełnosprawności, czy tylko dlatego, że mój kot mnie ignoruje, to wszystko, czego chcę - i wszystko, co każdy chce, naprawdę: być wysłuchanym i wspieranym w sposób, który mówi: „Widzę cię, ja kocham cię i jestem tu dla ciebie ”.
Alaina Leary jest redaktorką, menadżerem mediów społecznościowych i pisarką z Bostonu w stanie Massachusetts. Obecnie jest asystentką redaktora Equally Wed Magazine i redaktorką mediów społecznościowych w organizacji non-profit We Need Diverse Books.
