Kiedy żyjesz ze schorzeniem, które powoduje poważne objawy, takie jak biegunka, krwawe stolce i ból brzucha, musisz poradzić sobie z wieloma codziennymi problemami. Leczenie jest ważną częścią życia z wrzodziejącym zapaleniem jelita grubego (UC), ale nie jest to jedyna rzecz, o której powinieneś pamiętać.
Oto kilka innych aspektów UC, które należy wziąć pod uwagę, planując swoją przyszłość.
Ubezpieczenie zdrowotne
Jeśli jesteś zatrudniony na pełny etat z dobrymi zasiłkami (lub twój partner tak), ubezpieczenie zdrowotne może nie znajdować się na szczycie listy zmartwień. Ale jeśli nie masz ubezpieczenia zdrowotnego opartego na pracodawcy, musisz zbadać dostępne opcje.
Może to oznaczać zakup planu na rynku. Zgodnie z ustawą Affordable Care Act (ACA) firmy ubezpieczeniowe nie mogą odmawiać świadczeń ani obciążać ich wyższymi opłatami z powodu wcześniej istniejącej choroby, takiej jak UC.
Plan, który kupujesz, może nie obejmować wszystkiego. Być może nadal będziesz musiał płacić z własnej kieszeni za składki ubezpieczeniowe i dopłaty do narkotyków. Zanim się zarejestrujesz, porozmawiaj z przedstawicielem firmy ubezpieczeniowej i zapytaj, jaką część kosztów leczenia i leków będziesz musiał pokryć.
Sprawdź również formułę planu, aby upewnić się, że leki potrzebne do leczenia WZJJ i wszelkich innych dolegliwości są objęte ubezpieczeniem. Badanie z 2017 roku wykazało, że większość polis ubezpieczenia zdrowotnego nie jest zgodna z wytycznymi Amerykańskiego Stowarzyszenia Gastroenterologicznego przy zatwierdzaniu leków biologicznych, których potrzebuje wiele osób z nieswoistym zapaleniem jelit.
Ciąża
Kobiety, które chcą założyć rodzinę, mogą martwić się, że ich UC uniemożliwi im posiadanie dzieci. Ogólnie rzecz biorąc, kobiety z nieswoistym zapaleniem jelit są tak samo narażone na zajście w ciążę i urodzenie zdrowego dziecka, jak kobiety bez tego schorzenia.
Jednak zajście w ciążę może być trudniejsze, jeśli jesteś w środku płomienia. Twój lekarz może zalecić przejście do remisji i pozostanie tam przez kilka miesięcy przed próbą zajścia w ciążę.
Jeśli zażywasz metotreksat, musisz przestać go przyjmować na 3 do 6 miesięcy przed poczęciem, ponieważ może on powodować wady wrodzone. Większość innych leków na UC jest bezpieczna w czasie ciąży.
Mężczyźni, którzy przyjmują sulfasalazynę (azulfidynę), będą musieli przejść na inną terapię przed próbą zajścia w ciążę partnera. Ten lek może zmienić plemniki i utrudnić poczęcie.
Specjaliści
Leczenie UC wymaga pracy zespołowej. Twój lekarz pierwszego kontaktu będzie osobą wskazującą na ogólne problemy zdrowotne. Ale może być konieczne spotkanie ze specjalistami w różnych aspektach Twojej opieki:
- Gastroenterolog. Ten lekarz leczy UC i inne choroby przewodu pokarmowego.
- Chirurg okrężnicy i odbytnicy. Skontaktujesz się z tym specjalistą, jeśli będziesz potrzebować operacji usunięcia okrężnicy i odbytnicy (proktokolektomia).
- Radiolog. Ten specjalista odczytuje wyniki twojego RTG, tomografii komputerowej, rezonansu magnetycznego i innych badań obrazowych używanych do diagnozowania i monitorowania UC.
Podróżny
Możesz martwić się, że UC utrzyma Cię w domu, ale nie rezygnuj z marzeń o podróży. Nadal możesz wziąć urlop z IBD - wystarczy dobrze zaplanować.
Zanim wyruszysz, zbadaj lekarzy i szpitale w miejscu docelowym. Możesz sprawdzić bazę danych Crohn’s & Colitis Foundation, aby znaleźć lokalizacje w Stanach Zjednoczonych lub skontaktować się z ambasadą lub konsulatem USA w kraju docelowym.
Przynieś wystarczającą ilość lekarstw na całą podróż, z niewielką ilością na wypadek, gdybyś utknął w miejscu docelowym. Miej też przy sobie podpisany list od lekarza, w którym szczegółowo opiszesz zapotrzebowanie na leki i oryginalne recepty, aby uniknąć kłopotów ze strony celników.
Sprawdź, czy ubezpieczenie zdrowotne obejmie Cię, jeśli zachorujesz za granicą. Jeśli nie, możesz wykupić polisę międzynarodową na czas pobytu.
Przynieś zestaw wypełniony papierem toaletowym, chusteczkami, dodatkową bielizną i wszelkimi innymi rzeczami, których możesz potrzebować w sytuacjach awaryjnych. Zanim wybierzesz się na zwiedzanie, wyszukaj w Internecie lub użyj aplikacji takiej jak Flush, aby znaleźć publiczne toalety w miejscu docelowym.
Twoja perspektywa
UC jest stanem przewlekłym. Jej objawy mogą pojawiać się i ustępować z biegiem lat. Chociaż nie ma prawdziwego lekarstwa, możesz zarządzać swoim stanem za pomocą leków, diety i operacji.
Najlepsze perspektywy osiągniesz, jeśli aktywnie uczestniczysz w opiece nad Tobą i masz zaufany zespół medyczny. Dowiedz się wszystkiego, co możesz o swojej chorobie i dokładnie przestrzegaj zaleceń lekarskich dotyczących leczenia.
Regularnie obserwuj swoich lekarzy. Jeśli objawy nie są dobrze kontrolowane lub stosowane przez Ciebie terapie powodują skutki uboczne, których nie możesz tolerować, Twój zespół medyczny może dostosować opiekę, aby pomóc Ci poczuć się lepiej.
Na wynos
Życie z chorobą przewlekłą, taką jak UC, wymaga dużo planowania. Upewnij się, że Twoje ubezpieczenie zdrowotne obejmuje leki i lekarzy, których potrzebujesz. Spotkaj się z odpowiednimi specjalistami i postępuj zgodnie z zalecanymi przez nich zabiegami, aby uzyskać jak najlepszą perspektywę.
