Wrzodziejące zapalenie jelita grubego: dzień z życia

6:15 rano

Alarm się włącza - czas się obudzić. Moje dwie córki budzą się około 6:45 rano, więc daje mi to 30 minut „ja”. Ważny jest dla mnie czas poświęcony myślom.

W tym czasie będę się rozciągać i ćwiczyć jogę. Odrobina pozytywnej afirmacji na rozpoczęcie dnia pomaga mi skupić się na chaosie.

Po tym, jak zdiagnozowano u mnie wrzodziejące zapalenie jelita grubego (UC), spędziłem dużo czasu na szukaniu moich wyzwalaczy. Nauczyłem się, że jedna chwila na raz jest kluczowa dla mojego ogólnego dobrego samopoczucia fizycznego i psychicznego.

08:00.

W tym czasie moje dzieci są już ubrane i gotowe na śniadanie.

Stosowanie dobrze zbilansowanej diety jest kluczem do utrzymania remisji. Mój mąż też ma UC, więc nasze dwie córki mają większe ryzyko odziedziczenia.

Aby zmniejszyć ich szanse na zachorowanie, robię wszystko, co w mojej mocy, aby upewnić się, że dobrze się odżywiają - nawet jeśli oznacza to przygotowywanie posiłków od podstaw. Jest to czasochłonne, ale warto, jeśli oznacza to, że prawdopodobieństwo wystąpienia UC jest mniejsze.

09:00.

Podrzucam starszą córkę do szkoły, a potem załatwiam sprawy lub idę na zajęcia z jej młodszą siostrą.

Zwykle rano doświadczam więcej objawów UC i może być konieczne wielokrotne wizyty w łazience. Kiedy tak się dzieje, zwykle zaczynam czuć się winna, ponieważ oznacza to, że moja młodsza córka spóźni się do szkoły. Wściekam się, bo mam wrażenie, że płaci cenę za mój stan.

Albo czasami moje symptomy pojawiają się, gdy idę z nią załatwić jakieś sprawy i będę musiał wszystko przerwać i pobiec do najbliższej toalety. Nie zawsze jest to łatwe w przypadku 17-miesięcznego dziecka.

12:00.

Dla mnie i mojej młodszej córki jest pora obiadowa. Jemy w domu, więc jestem w stanie przygotować dla nas coś zdrowego.

Po jedzeniu idzie na drzemkę. Ja też jestem zmęczona, ale muszę posprzątać i przygotować obiad. Często przygotowanie obiadu, gdy moje dzieci nie śpią, jest zbyt trudne.

W każdy weekend staram się zaplanować tydzień z wyprzedzeniem. Niektóre posiłki gotuję partiami i zamrażam, więc mam zapas na wypadek, gdyby był zbyt zajęty lub zbyt zmęczony, by gotować.

Zmęczenie jest efektem ubocznym życia z UC. To frustrujące, ponieważ często nie mogę nadążyć. Kiedy potrzebuję dodatkowego wsparcia, opieram się na mamie. Jestem błogosławiony, że mam ją jako źródło informacji. Kiedy potrzebuję przerwy lub pomocy w przygotowaniu posiłku, zawsze mogę na nią liczyć.

Oczywiście mój mąż też jest tam, kiedy go potrzebuję. Jednym spojrzeniem na mnie będzie wiedział, czy czas wkroczyć i podać rękę. Słyszy to również w moim głosie, jeśli potrzebuję dodatkowego odpoczynku. Daje mi odwagę, której potrzebuję, by iść naprzód.

Posiadanie silnej sieci wsparcia pomaga mi radzić sobie z moim UC. Poznałam niesamowitych ludzi poprzez różne grupy wsparcia. Inspirują mnie i pomagają zachować pozytywne nastawienie.

17:45

Kolacja jest serwowana. Nakłonienie moich córek do jedzenia tego, co zrobiłem, może być trudne, ale staram się je zachęcić.

Moja starsza córka zaczęła pytać o moje nawyki żywieniowe i dlaczego jem tylko określone potrawy. Zaczyna zdawać sobie sprawę, że mam schorzenie, które powoduje ból brzucha, kiedy jem określone jedzenie.

Jest mi smutno, kiedy muszę jej wyjaśniać, jak wpływa na mnie UC. Ale ona wie, że robię wszystko, co w mojej mocy, aby wszyscy byli zdrowi i dokonywali najlepszych wyborów. Oczywiście, czasami mam ochotę zostać w łóżku i zamówić jedzenie na wynos, ale wiem, że będzie to miało konsekwencje, jeśli to zrobię. I to trzyma mnie w ryzach.

20:30

Nadszedł czas, abyśmy wszyscy poszli spać. Jestem zmęczony. Moje UC mnie wyczerpało.

Mój stan stał się częścią mnie, ale mnie nie definiuje. Dziś wieczorem odpocznę i nabieram sił, aby do jutra być matką, którą chcę być dla moich dzieci.

Jestem moim najlepszym adwokatem. Nikt nie może mi tego odebrać. Wiedza to potęga i będę nadal się kształcić i podnosić świadomość na temat tej choroby.

Pozostanę silna i nadal będę robić wszystko, co w mojej mocy, aby mieć pewność, że UC nigdy nie wpłynie na moje córki. Ta choroba nie wygra.